觅友分享| 肺腺癌晚期四年了,正常生活

肺腺癌晚期,不知不觉已经4周年,其实从最早体检(2016年12月)发现到现在,已经有4年4月了。

先简单介绍一下情况吧,2017年4月确诊为肺腺癌ⅣA期,主病灶在右肺上叶,并肺内多发转移,左肺散在小结节影,肺门处淋巴结转移,恶性胸腔积液,胸膜转移。从积液里发现癌细胞的,胸腔积液的CEA 7273ng/ml,血液里的CEA34.6。抽完积液后灌注顺铂,25天后复查积液吸收了。

一线凯美纳18个月(2017.5~2018.10),二线9291吃了9个月降期手术(2019.7开胸手术),术后继续靶向9291,至今为止9291已经吃了快28个月。

前几天来到初诊的医院进行全面复查,做了胸部CT、脑部核磁(增强)、腹部彩超、 妇科彩超、心电图、肿瘤标志物、血常规,C反应蛋白测定、血栓弹力测试、降钙素原测定等、常规生化全套检查、D-二聚体、甲状腺功能检查6项。总共抽了7管血,这得多久才能补回来!

血常规结果还是有点轻微贫血,看来五红汤、补血的东西要吃起来。还有一个促甲状腺素偏高,其它基本正常。

胸部CT复查结果持续稳定,肿标正常,脑核磁正常,持续 CR。

这四年来,心里最痛苦的时候是刚得知病情时,那几天处于巨大的恐惧和绝望中,不敢面对,经过四年来的磨练,心态处于平稳期。

这四年来,心理最害怕的时候是一代耐药时,咳嗽加重,虚弱无力,不敢面对生死!

这四年来,身体最痛苦的时候是术后一个月,手术前盼望着有手术机会,术后刀口疼痛,无法平躺睡觉,气喘气短,疲乏虚弱,那时都有点后悔手术。不过现在已经术后20个月了,其它基本恢复正常,但有个后遗症,打气隔。快走、爬山还是会气短气紧!毕竟切掉一叶肺,肺功能受到影响!

现在除了没上班(病退),其他都正常生活,是个家庭主妇,包揽了家务活!还负责养狗和遛狗,生活质量还好,平时复查 都是我自己一个人独来独往。

分享几点个人心得体会,说得不对的地方请多包涵。

1、肺癌治疗,一定要先做病理分析、免疫组化,腺癌还要基因检测,首次治疗很关键也很重要,要科学规范治疗。

2、任何一种治疗,任何一种药物都会因人而异的。药效,还有副作用也会有所不同的,耐药的时间也是会有所不同的,那我们就要求同存异,努力学习,寻找适合自己的治疗方案,能适合自己的治疗方案就是最佳的方案。

3、我注重饮食,饮食营养不是简单的支持,也算是治疗,通过营养支持治疗,能显著改善患者的抗肿瘤治疗的耐受性,副作用比较小,甚至是提高抗肿瘤治疗的有效率,所以营养在全程管理中,都起着重要的作用。睡眠也很重要,肿瘤患者有50%以上的人睡眠质量不好,这可能与病情、身体不适、心理负担等等有很大关系,我个人体会,我的睡眠质量与心态、心理负担是直接相关的,所以想办法放松心情!还要适当运动哦!

4、我们患者一定要按时复查,靶向药不能停停吃吃!这样的话,容易耐药,导致病情进展。

5、在吃奥希替尼(9291)的患友,除了相关的副作用外,还要预防此药对心脏的毒性,最好吃上辅酶Q10,能气朗的牌子不错!我吃了三个月的能气朗,感觉效果不错,后来换成保健品的。

6、‌我还想说,关于晚期想手术的,一定一定要慎重考虑!有脑转、骨转等远端转移的,放弃手术的想法吧!关于降期手术的,比如有胸膜转移的,一定要在稳定期,综合评估,有没有手术指征?再做决定,说实话,这也是一种赌!

在华西找周老师手术的,有几个病友赌赢了,术后大病理报告挺好,降期明显,预后也挺好,但也有几个病友术后情况很不乐观。所以也得慎重考虑!

最后,感谢市一的徐主任及他的团队,在住院复查期间的关照,感谢国家的医保政策,终于吃上正版的奥希替尼😀

声明:文章来源觅友经验,觅健经授权发布。文中内容仅为觅友个人观点,不同患者选择的治疗方式不同,治疗经历仅作学习交流。如果想要跟本文作者交流,下载觅健APP搜索“素而安然”,就可以找到这位觅友。

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