你是否尝试过理解绝症病人的感受？

本文作者：太子爷

录音：太子爷

编辑：田田

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在琳琅满目的医疗器械面前，人总会有一种畏怯心理，病人们对自己面前的各种诊断、检查和治疗程序几乎一无所知，更是难免无力感。

现代医学的日益发达已经呈现出一个庞大的技术体系，现代医学建制已经表现成一种工业化医疗保健程序。在现代医学情境下，终末期病人能不能决定自己的医疗事项，甚至很多病人连自己的剩余时光改如何度过都无法选择。

当病人躺在检查床上接受CT扫描，或者接受某项检查时，病人仿佛和这些医疗器械一样，成为医疗保健人员操纵的客体。

人道主义观点认为，现代医学为了追求尖端技术的研发和使用，忽略了人的价值，这和医学原本以人为本的健康改善目的是相悖的。医史学家西格里斯说过：“医学的目的是社会的。它的目的不只是治疗疾病、是某个机体康复。它的目的是让人们调整以适应环境，成为一个有用的社会成员。”

王一方的《医学人文十五讲》中提到，医学的本来面目包括两个含义：

第一，人文性是医学的本质属性。所谓的医学人文性，指的是医学一门把价值放在“人”身上的学问，人的地位、尊严、人格、个性......这些都是和人的生命不可分割的整体。

第二，科学技术是医学的手段，人的健康是医学的终极关怀目的。正是出于对人类健康的追求，医学才得以产生和发展，这是医学的社会价值所在。

但在现代社会多种因素的影响下，现代医学已经逐渐背离了这种本来面目，发生了异化。医学的异化表现在医学组织追求尖端技术的研发和使用，医疗机构以经济利益最大化为经营目标，就医程序也愈发工业化。

但对于终末期病人来说，自我丧失感不只是因为医疗体系的冰冷，还有很大一部分来源于是家庭照护。比如大部分中国传统家庭都认为病人生病本就是一件辛苦的事儿，那么就尽可能的不刺激病人，家人一般会谨慎告知病人他的实际情况。

这个问题多年来一直被探讨，而是事实上，家人对终末期病人的护理治疗决策的选择，不是道德问题，而是一种文化问题。

中国的家庭文化是在农业文明中成长出来的，被称为“家庭主义”；相比之下，西方商业文明培养出的家庭文化更偏向个人主义。个人主义往往愿意让病人自己决定自己的照护决策、治疗决策，个人主义文化认为一个人的医疗事项是个人事务，应该由病人自己做决定。

但传承了儒家思想的家庭主义就不仅仅是个人决策的问题了，会牵扯到很多伦理问题。中国的保护性医疗原则依据是“恶性病情信息对充满求生欲的病人是一种沉痛的心理打击。”所以大多数家庭会选择对病人封锁病情消息，让病人活在希望之中，提高剩余生命的生活质量。

这种方式是被医疗人员和中国家庭普遍接受的，我们可以理解，这种做法是出于对病人的爱和保护，减少对病人的心理伤害。

但很多人都忽略了一点，那就是在病人的整个病情终末期里，医护人员和家属都是旁观者，尽管他们冠心病人，但却无法感知病人自己的感受。

病人的病痛世界和旁观者看到的疾病世界上完全不同的。如果完全忽略终末期病人的主观感受，不听取病人自己对医疗、家庭、生活、疾病的看法和意志需求，反而把患者本人边缘客体化了，剥夺了他安排生命最后时光的机会......

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