“222天陪伴抗癌,待续——癌症家属的心理历程” | 征文展播
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题记:
2019年的四月我退休了,本以为自己的退休生活比起在职时会丰富多彩起来,但是上天给我和我的家庭开了一个天大的“玩笑”——我的爱人患上了绝症。
他还这么年轻。
一切突然都变得那么灰暗与无助,以泪洗面、浑浑噩噩地沉沦着……
既然上天不想给我们一个完美的结局,我想就让自己为自己和孩子还有这个家留个念想,把生活的点点滴滴记录下来,擦干脸颊上的泪水,坚强地与孩子一起陪爱人好好走完最后的日子……
2019年5月15日
从没有感觉自己这么孤单过,2019年5月15日,一切都来得那么突然。
“这个东西不好,不排除肿瘤的可能性......”
医生的一番的话,刺痛着我的心,我的大脑一片空白……
为什么老天要这样对我?你是我的天,说好了要好好陪我和孩子,你怎么说话不算数呢?难道你就这么狠心吗?
看着病床上的你,我的心好痛。我的爱人,你一定要好好的,不然我和孩子怎么办呢?
2019年5月18日
今天是自己第一天陪夜。
晚上九点多我陪你在走廊里转转,看到墙壁上癌症这两个字深深刺痛着我,我害怕你看见。
半夜你腿疼,翻来覆去睡不着。
打了一针吗啡,一个小时后,你叫我说你出了很多汗,我赶紧起来给你擦擦身子。
你突然抽泣起来说:“我要是走了你怎么办?”
我强忍着眼泪说:“你不是说要陪我和孩子一辈子吗?”
我的心好痛好痛,你为什么这么残忍要离开我和孩子呢?你为什么说话不算数呢?
一夜间,一个小时起来一次,一直持续到天亮……
2019年6月4日
今天是你的生日,谁也想不到你的五十岁生日会在医院里度过。
早上医生查房,告诉你心包和胸腔引流管今天可以拔掉了,观察一天可以回家,十天后再回医院二次治疗,看着他有些小兴奋。
十点多两个小医生来给你拆管,你很安静很听话地躺着……
我的爱人生日快乐!你一定要健健康康的!
2019年6月6日
原本感觉6月6日应该是一个蛮顺的日子,但对于我来说是个不想回忆的日子。
今天是他出院的第一天,早上他说想吃黄鳝,等他吃完早饭我去了菜市场。回去的时候他说可能有点低血糖了,没太在意。
十二点多点准备去厨房炒菜,扭头看了他一眼,发现他满脸是汗,我吓了一跳,问他哪里不舒服,发现他眼神有些迷离,神志不清,说话口齿不清,听不懂他说了什么。
我害怕了,赶紧找糖,给他灌奶,哭着喊他:“蝈蝈醒醒,你别吓我,你真的不要我了吗?”
我已经不知所措了,好在想起来要测下血糖,发现他的血糖只有1.8,这是我第一次见到这么低的血糖值,我要疯掉了。
他含糊地说巧克力,我发疯地把家里的糖都倒了出来,没有一块巧克力,抓起一把白糖放在杯子里冲水给他灌了下去,再测血糖不但没升还在降变成了1.7。
我无助地喊着他,难道他就要离我而去吗?
电话,打电话,给宋医生打电话,宋医生让赶紧灌糖水,如果灌不进去,打120。
血糖1.9,宋医生在伊川太远,我又给闺蜜老公打电话求助,一样的方式要灌糖水,闺蜜和她老公很快赶了过来。
给他测了血压163/96,又帮着灌了点糖水,他挣扎着不肯喝,测了血糖2.4,总算上来了一点。
他说话仍然含糊不清,总算听懂一句巧克力,我跑下楼买了两块巧克力,他吃了一块。
期间宋医生也在不断打电话问他的情况。快四点了,他总算清醒了,血糖升到了4.0。宋医生打电话交代把血糖做个重新调整,一天两次24/20,调整为一天三次14/7/14,阿卡波糖不在服用。
可怕的下午就这样过去了,后来清醒时我问他是不是打错胰岛素了,他说没有,就是吃完饭的时候忘记吃阿卡波糖了,我走后他吃了两片,加上饭后服用的二甲双胍,可能造成了低血糖。
如果他说有点低血糖时,我留心一些可能就不会出这么大事了,好在没有出事,不然我会自责一辈子的。
非常感谢我的亲朋好友在我最无助的时候及时帮助我解除了危机。
2019年6月9日
不知道怎么了,蝈蝈从那天清醒后,非常喜欢去厨房做饭。
中午他在厨房忙活着,我总怕他有些什么闪失,在旁边辅佐他做饭,可能是太担心的缘故,我的手忙脚乱被他不停地训斥:“你慌什么?干什么事急啥!”
我很委屈地看着他干瘦的身影,背过身时自己悄悄地把泪水抹去。
2019年6月13日
去医院问了靶向药的事情,医生建议用奥希替尼,这个对脑转移病人效果非常好,但是这个药没有进医保,一个月需要一万五。
绝望!一万五对一个普通家庭来说简直是天文数字。
2019年6月14日
早起扭脸看着还在睡觉的蝈蝈,满脸褶子,身体卷曲着,一只手托着腮帮......胖蝈蝈没有了......心里疼疼的。
2019年6月15日
下午他说要剪头发,他是自然卷,我从来没给他剪过头发。
半个小时后总算剪完了,趁他不注意悄悄收起了一缕头发,给自己留个念想吧。
2019年6月16日
他在家看电视,看到一个不知道名字的片子,谈到了如果有来生的问题,他貌似开玩笑地说:“如果有来生,我才不要你了。”
“你不要我,我就黏着你,你走哪我就跟到哪里!”他呵呵笑了起来。
看着凉台上露出红色尖尖的月季花和朵朵的茉莉花,月季花是爱人送给我的花,茉莉花是我与爱人喜欢的花,不知道明年的这个时候,我们还能在一起看它们的盛开吗?
2019年6月21日
今天又开始化疗了,先挂上了恩度。
晚上他不让我留在医院,我有些担心,自从这次有病后,这是第一次晚上不在他身边,我在家睡得不是很安稳。
2019年6月25日
今天输液四瓶,他一直在问输液名字,我不情愿地告诉他顺铂,我回家做饭的档口不知道他是不是在网上查了,回来时感觉他比较沉默。
我感觉中他的心思是不安静的,我又说不清楚为何有这样的感觉。
2019年6月27日
昨晚做了噩梦,又是梦见东西丢了,急得直哭,床上除了一条夏凉被什么都没有,可能是渐渐清醒了,意识到自己又做梦了,很疲惫地躺了下来。
在黑暗中看着凉台上衣服悬挂留印下来的黑影,影影错错,心里有些恐惧,我怕失去不该失去的东西。
2019年6月28日
又是雨天,感觉这次住院他的状况远远没有以前好,在办出院手续的时候,费了半天劲跟主管医生协商做了一个假的出院证。
但是他比较反常没有看,让我很意外,联想到这几日他的沉默和时常看着窗外发呆的神情,难道他猜到自己的病了?
2019年6月30日
昨晚孩子放假回来了,孩子的回来给了我一个心理安慰。
晚上我和孩子去了中弘范特区,因为好久没有从这里经过,不知道这里已经发生了很大的变化,繁华与热闹,人流的接踵而至,有些繁杂与眩晕。
2019年7月1日
今天是儿子的生日,这个二十二岁是孩子过得最惨淡的生日。
中午下班回家包了饺子,我们一家三口很简单吃了的午饭。
晚上做了油焖虾、蒜炒空心菜算是给孩子过生日吧。
2019年7月15日
晚上,与孩子出去散步。回到家中告诉他给张主任打过电话了,这次住院只是复查不输液。
他没有说什么,只是问了怎么去,我悬着的心总算放了下来,只要他答应去医院,别的事都不是事。
2019年7月17日
上午又是一个雨天,我们去医院。
检查报告显示,目前心包积液、胸腔积液都没了,肿瘤大小没什么变化,应该说是还有效的,稳定了,下一步就是吃靶向药,这样副作用也小一点。
2019年7月19日
来到医院办理出院手续,带着相关资料到门诊找张主任开特门靶向药。
三盒药30片,一个月的量,1026元,贵吧?
跟没进医保前比要便宜多了,医保前每月三盒药一万五,太可怕了!
但愿他能够得到有效的治疗吧!
2019年7月20日
昨天把靶向药吉非替尼取回来后,当他服用第一片,他很不高兴要求要看药盒。
那个药从药房取回来还没顾上仔细看看上面写些什么,我非常忐忑地把药盒递了过去,他带着花镜仔细的看着,然后说都是英文看不懂。
一颗悬着的心放了下来了,但是接下来他的沉默让我又担心起来了。
今早趁他还在睡觉仔细看了一下药盒,上面写的很清楚“适用于治疗既往接受过化学治疗的局部晚期或转移性非小细胞肺癌”,他是不是知道了自己的病呢?
2019年7月29日
从19日开始吃靶向药吉非替尼,今天是服药的第九天。
昨晚因为腿疼他折腾了一宿,在昏暗的灯光下他抱着腿坐在床上,头伏在抱腿的双臂上,能够感觉到他的痛苦,家里还有几片速效吗啡片问他吃不,他没有吱声。
昨天白天他的脾气突然变得暴躁起来,现在想来一定是他那个时候已经开始疼了,但是他没有告诉我,可能是怕我担心。
2019年8月3日
上午把家里简单收拾了一下,准备中午的饭菜,想着他能再胖一些。
穿行在修地铁高高低低、坑坑洼洼不平的路上,看到了一位有点像爸爸老同事爱人的阿姨,记得已经离世了,怎么还能看到呢?眼花了?
自己开始胡思乱想了起来,想起了爸爸,想到了不知道什么时候就会离我而去的他,在心里却有一个别样的声音:别怕,那里有爸爸还有很多认识的叔叔阿姨,他们在那里会帮他的......
想着想着,莫名的感伤又冒了出来,眼泪还是控制不住流了下来,脑子乱乱的,停车在路边站了好一会儿......
2019年8月7日
昨晚快十二点了他还不睡觉,我催他睡觉,他有发了脾气:“你管我呢,我腿疼睡不着!”我不再说话。
他可能感觉到自己说话难听,墨迹着回到卧室,问我话我不搭理他,他自己感觉没趣了说了句:“你盖好别着凉了!”
就这么一句话让自己很暖心,很久以来很少听到他这样体谅我的一句话。
2019年8月15日
上午九点孩子发微信,说爷爷奶奶来了,说他爸特别高兴!
到了晚上,依然能感觉出他的兴奋,哼着小曲,逗着小豆豆,看着他开心的样子,在想终究父母是他最想念的人,人在生病的时候最想念的一定还是自己的母亲。
2019年8月20日
上午取药费了好大周折,中午一身疲惫的回到家里,他看到我掂着一个布袋就问买的什么,我告诉他是给他补钙的针,他一听就火了,补什么钙?
我委屈地说你的骨头都被坏细胞掏空了,需要打这个针的。
他依然不依不饶地说了一些很难听的话,我的情绪瞬间爆发了:“这是治疗骨转移的药,你知道你得的什么病?肺癌!!!”
当这句话出口的时候,我自己也吓了一跳,自己怎么这么残忍呢?
他的表情很茫然,接下来的沉默让我不知道该怎么办了,我蹲在厨房的门口流着眼泪......
中午的饭吃得特别沉默。晚上,大家都在沉默中看电视,他时不时抱着小狗在客厅里走着......
终于熬到了睡觉的时间,他因为腿疼很久没有睡着,我不知道怎么安慰他,他突然说了一句:“我快要死了!”
非常刺耳,我的心揪了起来好痛,“胡说什么?你答应过要好好陪我和孩子的!”
“我没办法陪你们了!”
这一夜怎么这么漫长,又怎么这么黑呢?好害怕这样的黑夜......
2019年8月21日
又是一个雨天,犹如断了线的泪珠,这样的天压抑着人的心情。一晚上睡得那么不安稳,黑暗中他的手紧紧地握着我的手,像个孩子卷曲着睡着,也许这样他才会有些安全感吧。
自从昨天告诉他的病情后,感觉他不再像前期那样蛮不讲理了,反倒变得温顺了一些,但是这样的变化不知道是不是正常的?
2019年8月30日
今天孩子要去学校了,头天晚上我们聊了很多。其实孩子是蛮懂事的,他怕我太累了。
他一再跟我说有问题一定要告诉他,妈妈不能再倒下了,如果这样了他都不知道该怎么办了。
早上五点多醒了,我把孩子叫起来吃了点东西,准备出发,临出门前看着坐在沙发上的孩子的爸爸,跟孩子说去抱抱爸爸吧,看着高高壮壮的孩子拥抱着瘦小的爸爸,心里一阵酸楚,孩子说爸爸好好治病要把身体养好......
2019年9月13日
今天是中秋节,家里人准备到外面吃饭。
快到饭店了,远远地看到他的父母在门口张望着。也许是跟父母在一起他的缘故,他的胃口始终很好。
吃饭结束了,跟他父母了道别,他和孩子还是快步地走着,今晚感觉他的状态出奇得好,也许这就是亲情的力量。
晚上吃完饭,把他送回家,我和孩子带着豆豆遛弯。
在路上我们聊起他的病,我跟孩子说道我们都要有一个心里准备,要面对将来可能发生的一切。
孩子突然失控哭了起来,他哽咽着说:“今天是中秋节本不应该哭的,但是我实在忍不住了。以前自己对爸爸太不好了,总嫌弃他没本事,现在才感觉到生命的短暂与病魔的无情。”
我和孩子坐在路边相互依偎着,强忍着不断落下的泪水安慰着孩子。
孩子说:“你有什么不舒服了一定要去医院看看,你不能再有事情发生了,不然我都不知道该怎么办了!”我搂着孩子,妈妈不会有事的。
我们在路边坐了很久,看着漆黑的夜空,我们都没有再说话,如果能回到从前该多好呀!
明天孩子又要回学校了,生活还要继续,还要继续面对来到的和将要来到的突如其来的一切变故......
2019年9月16日
今天去医院复查。
到了医院十二楼,先称了体重57公斤,哇!比两个月前重了14斤,减去衣服的重量应该增加了12斤,太棒了!
人胖了就是好事。
今天一切都那么顺畅的完成了,这是四个月以来去医院最为顺畅的一次。
2019年9月18日
今天上午预约的是胸部CT。
下午五点我又跑到医院取回昨天的报告,对比2019年7月17日MRI,结果还是比两个月前有所好转的。
上午的胸CT没有出来,只能明天上午再来医院。
2019年9月19日
早上忙完手头的事急匆匆赶往医院,一直在惦记着那份没有出来的CT报告。张主任说他可以出院了,让我们两个月后再来复查。
下午两点我们坐公交到了医院,很快三瓶液体就输完了,明天早上办完出院手续这次住院复查就算是圆满结束了。
2019年9月23日
出院后的几天,他的情况有些不太好,可能是因为唑来膦酸的副作用,感觉他这几天特别难受,腿疼、脚脖疼、胃口不好。
看着他紧锁的眉头,知道他在忍,连着两个晚上半夜起来吃了盐酸吗啡片,我都不知道该怎么办了。
我在网上查了过唑来膦酸的副作用大概两三天就会恢复。
明天是我们二十六年结婚纪念日,祈望他不要再痛了。
2019年9月24日
26年前的今天是我和我的爱人结婚的日子。
打开相册看着当时仅留的几张照片,回忆着匆匆而过的26年。
26年的婚姻生活有过激情,有过平淡,就是在这些无数个平淡的日子中能够同舟共济、相濡以沫、相互扶持、相伴到老,才能使我们携手走过了激情的青年、平淡的中年和即将迈入相互陪伴的老年,这期间有过欢乐有过坎坷,欢乐总是多于坎坷的。
最美满的爱情莫过于白头偕老、携手一生了,而今他的病给我们的爱情与婚姻带来了突如其来的变故,相伴到老也成了一种难以实现的奢望。
我不再祈求上苍能赐予我什么,只愿余生能与他风雨相伴!陪他走过人生最后的一段时光!
执子之手与子偕老!
2019年9月28日
昨夜睡得很不安稳,依稀记得自己突然坐起来在找什么东西,他在一旁追问道:“你怎么了?找什么呢?”
我突然意识到自己又做噩梦了。
他问我是不是梦到他不在了?
我在黑暗中失声哭了起来,这是他有病以来的四个月里第一次当着他的面哭泣,一直以来自己在他的面前始终保持着一种坚强与坚持,从不愿意让他看出自己的脆弱与无力。
而今天自己却再也无法坚持,因为他的一句不在了,如果他不在了,我该怎么办呢?
我不愿意去想这个问题,而是在刻意躲避这个问题,是自己不敢去想,害怕这个结果的出现,我现在只想能好好地陪他,珍惜眼前我们能在一起的最后日子......
黑暗中他轻轻地搂着我,拍着我,想让我在失控中慢慢平复下来。
这一夜感觉好累好累!
2019年10月27日
早上我去买了一小袋面粉,准备下午包包子,他说想吃包子了。
包子出锅他吃了八个,好在包子不是很大,这两天他的胃口异常得好。
希望他能再胖一些,只有这样他才能有抵抗力。
2019年11月3日
今天是星期天,自己在家不知忙活了些什么。
到了快五点他突然提出要去菜市场转转,这是五月份有病以来第一次听到他自己提出来去菜市场转转。
我好激动,收拾好,马上陪他下楼,我骑车带着他到八号菜市场。
他看看这看看那,什么都是好奇的,买了他喜欢吃的花生、生煎小包子、鸡爪子、米皮、茄子、笋瓜等一堆东西。
生命在于运动,只要有第一次下楼就好,希望他能好好的,我们能陪在他身边多些日子,再多些日子。
2019年11月10日
下午三点多他突然坐起来嚷嚷要回家。这是从五月份住院到现在他第一次提出要回家。
这半年来,每路过他父母家时我都会提醒一下是不是去看看父母,都被他一次次拒绝了,今天这么突然要回家看看,有些意外。
顾不得想那么多,迅速穿好衣服陪他回家看看。
敲开门他妈妈在家,老人开门后满脸的惊喜,半年了她大儿子第一次来到家里,老人把家里的零食全都拿出来要给他的儿子吃。她让我给老爷子打电话让他赶紧回来给儿子做好吃的。
老爷子很快回来了,买了烧鸡和一些蔬菜,都是他儿子喜欢吃的东西。
老爷子在厨房忙活着。
在吃饭的时候,有人敲门。老人说他妹妹回来了。
他妹妹和妹夫掂得大兜小兜的水果,说是给他哥哥买的。
我知道这一定是老人给女儿打电话让她带过来的,也想让他们的女儿回来陪她哥哥一起吃顿饭。
回家的感觉真好,这也是半年来较为开心的一次回家,真正感觉到了亲情是浓于水的。
过去的隔阂也许真的是自己想得太多了。但愿这亲情能够长留,暖暖爱意常相伴!
结束语:日记暂告一段落,日子还要继续,没有别的期望,只祈求上苍再多给我们些日子,让我们能在一起开开心心地走过沟沟坎坎......
注:本篇内容来自患者投稿。
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