腺泡肉瘤进展期疲于应付
腺泡肉瘤治疗路上这么多大坑等着你 你掉进了哪个坑？近段时间，一直在钻研和思考腺泡肉瘤的后PD1时代，当年第一批自费团购注射PD1的那批老腺泡病友中，那些PD1始终没有起效的患者，他们是怎样医治？怎样熬过来的？
很想研究那批人，可惜收到的资料太有限。首批注射PD1的那批老腺泡肉瘤病友，近两三年来的经历，无疑正是要寻求的宝贵材料。
可惜群里这批PD1老腺泡病友们，分享的劲头，远不及新病友们，都在本群静默着，不怎么说话，也不提交病情资料。
对这批老腺泡，只获得了八个人的过时老资料，还是在数年前，老群主在世时收集的。
腺泡肉瘤的钻研，当前卡在瓶颈状态。
得了病，并非见不得人，病卑感太严重，真不可取，本质还是因为没有悟透人生的悲欢离合和生老病死。
1、腺泡肉瘤ASPS，因为ASPL-TFE3基因融合突变，是发生在X染色体上，男人的体细胞的细胞核里，只有一条X染色体，而女人有两条，所以，腺泡肉瘤这病的女病友远多于男，从概率上讲，就是合理的。
2、腺泡肉瘤这病，虽不伴性遗传，也即，体细胞减数分裂成性细胞时，很难在性细胞的X染色体上也形成这种基因融合突变，并通过受精卵传给下一代。
是基因突变了的体细胞无法跑到性腺里，无法进行正常的减数分裂，形成性细胞？还是形成了性细胞也无法成功受精变成受精卵？或是即使有幸跑到了受精卵这一步，无法成功变成胎儿并顺利生产出来？
没有答案。只观察总结到：腺泡肉瘤父母，能生出腺泡肉瘤儿女的概率，基本是零。
但女患者，在怀孕的妊娠期间，体内孕激素的作用，触发免疫系统功能低下，刺激这病的肿瘤快速进展。
腺泡肉瘤ASPS因为有平稳期，不痛不痒地长在肢体上数年，也无什么明显的功能障碍，所以，除了不易发觉，也是五六十种软组织肉瘤中，可以带瘤怀孕产子的少数类型之一。
但是，利用腺泡肉瘤的平稳期，带瘤怀孕产子，无疑是风险巨大的赌博，胎儿与肿瘤比赛生长，随时有被逼终止/早产的风险。
即使不怀孕，正常的性生活，对女性也是两难：口服孕激素类避孕药，也会干扰平稳期，加快肿瘤进展，而不口服避孕药，造成怀孕，那更是上面所述的妊娠风险的后果。因此，推荐安全套给女病友们，意义非常重大。
3、病理误诊，穿刺后按良性处理，不及时扩切，穿刺和扩切的间隔时间过长，播种污染了，手没切干净，手术后又不及时放疗巩固，造成低复发率的腺泡肉瘤，复发，逼向二次甚至多次手术，是个教训。
4、抗血管靶向药的运用，时机要求很高，在平稳期早期阶段，为防止扰动平稳期，不宜过早上靶向药，但在平稳期快结束时，进展期即将到来前，必须立即上靶向药，进行全身控制。否则，在腺泡肉瘤的进展期里，频繁地被逼挨刀，掉进割韭菜坑里，就很难避免。
5、腺泡肉瘤这病，还是要千方百计，想各种办法，刺激PD1或其他免疫疗法生效，以期稳住。不然，进入到进展期，必然穷于应付。
靶向药短暂的十个月到一年维持，耐药过后，这里一刀，那里状况，看这些资料都让人急促焦躁，何况当事人在其中实实在在地，经受苦难和折腾？
还是要在免疫上做文章，从收集到的有限的腺泡肉瘤的后PD1阶段案例，学习和思考了数月之久，认为：单靠各种局部手术，这刀那刀，最终还是走向无解。因为，面临一个现实约束：脑部做伽码刀次数的上限是多少？椎骨加固术最多能做多少回？
6、免疫上做文章，指的是免疫疗法，特异性免疫能力必须恢复。进展期的腺泡肉瘤病友，全身免疫系统被肿瘤强烈地抑制住了，无法识别，更无法扑杀肿瘤细胞，被动地这里长，那里转。手术切切切，得到一时之安稳，终究不但没有提升特异性免疫能力，相反，频繁的多次手术，更加伤害甚至摧残了免疫系统。
PD1增敏，CD47，新抗原Neoantigen，TCR-T，CAR-T和MASCT之类的免疫疗法，甚至溶瘤病毒，P53针回补TP53野生基因等基因疗法。
其实，转移病灶过多，肿瘤负荷太大后 不但靶向药，而且免疫针，起效也很差，尤其是肝脾出现转移灶后。还记得群里37针PD1生效的案例么？不就是肝脾有转移灶？不过，肝上肿瘤私下偷做了氩氦刀，入组的两周一针的免费国产PD1，脾上肿瘤渐渐缩小，脾肿大已恢复。
对进展期病友的建议是：在确保两条的前提下，回归到PD1联合增敏剂的思路上来。哪两条？一是，脑结节，若有关键占位，危及生命安全时，及时伽玛刀去掉，二是，大椎骨的转移灶，确保骨损不要过大，不能骨折危及生命，如果已过大，需及时加固手术，防骨折。放疗后，骨转针或地诺，联合补钙，若有经济条件，“抗癌多面手”正版卡博替尼，也是一种可行的办法。