嗨粉说｜我与这位星妈聊了聊她的6年干预史

疫情、洪水、地震、停工、停课……2020注定是不平凡的一年。

不过，“危”与“机”往往是并存的。

在某个机缘巧合下，萌萌妈寻到了“嗨小保”——这款早在三年前，她在家庭干预受阻时就已构想过的产品。

（悄悄告诉你，文末有彩蛋～）

口述 / 萌萌妈（化名）

采访、编辑 / 嗨脑仁  

小编

您什么时候发现萌萌的异常？

萌萌妈

萌萌现在八岁了，大概在两岁两个月的时候，萌萌被诊断出疑似孤独症。

诊断结果出来后，我们很快找到康复机构开展训练，但因为萌萌的配合度很不好，所以一年下来几乎没有太大的进步。

我们想，是不是得让孩子换个环境？所以我们从康复机构撤离到早教机构，在早教机构培训了一年。

小编

在这期间有进步吗？

萌萌妈

只能说是“原地踏步”。

康复机构+早教机构，前前后后耗费了两年的时间，萌萌的能力并没有变得更强，相反，她的语言能力很差，只会说简单的“baba、mama”等简单的发音，以及一些特别简单的只用几个字表达的需求。

小编

后来是怎么做的呢？

萌萌妈

思索再三，我们决定把萌萌送去私立幼儿园，从小班到中班再到大班，这三年，我一直在陪读。

小编

之前是否尝试过家庭干预？

萌萌妈

康复机构、早教、幼儿园……如你所见，为了孩子的康复，我也付出过很多努力和尝试，包括家庭干预。

但是很可惜，可能是因为我干预的方向错误、也始终没有找到萌萌的干预重点，我觉得自己过去五年的家庭干预成效似乎并没有太大的效果。

小编

那您现在是找到正确的干预方向了吗？

萌萌妈

算是吧。

小编

能否与大家分享下您的经验？

萌萌妈

前两年的家庭干预给我留下的最大印象是，很多相对简单的项目萌萌都能够做得很好，而且她自己也很喜欢，但是有些情景即便我教了几十遍她始终学不会。

我一度以为怀疑是不是孩子的大脑有些异常？

直到去年底我偶然发现，先利用图片示范，然后再做教学，他很快就能掌握。

现在简单的动词、名词，还有一些她想干的或已经发生过的事情，她都能简单描述出来。

小编

什么契机让您开始使用嗨小保？

萌萌妈

其实在两、三年前我就想过，如果手机可以用动画的形式来帮孩子做训练可能会更好！

也确实是一个契机，前段时间在一个群聊里看到了嗨小保，当时就眼前一亮——这个小玩意儿不是正与我的想法契合吗！

正值学校停课的时期，孩子每天窝在家里，我觉得应该带回家给孩子试试。

小编

嗨小保，您用的怎么样？

萌萌妈

使用嗨小保差不多有一个月了，我觉得对我的帮助挺大的。

不过我觉得对于我们这种大龄儿童来说，可能对习惯常规、观察模仿这类技能掌握的比较好，所以我还是很期待社交沟通、学业技能等技能包持续更新的。

小编

您觉得嗨小保的哪项功能是您最喜欢的？

萌萌妈

就像我刚才说的，动画演示对于我们家长来说是非常友好且实用的。

小编

有没有让您印象特别深刻的技能包？

萌萌妈

很多啊！

就拿“社交沟通”这个技能包来说吧，以前教他关于“谁”的问题，我几乎就不会想到利用情景来训练。

比如爸爸和他在玩玩具，这时候妈妈回来了，爸爸这时候就可以引导着提问“你看谁回来啦”。

小编

其实就是要把训练渗透到生活的方方面面。

萌萌妈

没错！

在此之前，我自己教的很复杂、也很生硬，完全忽略了这些最基本的生活的细节。所以说，嗨小保对我的启发是很大的。

现在我们对萌萌的训练大多是即兴开始的，任何一个场合都有可能成为我们的教学情景。因为一板一眼的训练，孩子不会太配合。

小编

我觉得您现在已经训练地很不错了，那您是否有尝试过家校模式（康复师督导/机构互动），感受如何？

萌萌妈

当然有，而且康复师其实给了我很大帮助。

老师们毕竟还是专业的，而且他们是长期接触这类型的孩子，他们很清楚不同的孩子要用不同的方法，也知道针对不同的行为应该使用哪种应对方法才是正确的。

小编

老师给您提供了很好的方向性的引导。

萌萌妈

嗯嗯。这也是这么长时间以来一直困惑着我的问题：我不清楚到底我能为孩子做些什么？做什么才是对的？

例如，我最近在教孩子加减法，但我怕总感觉我俩不在一个频道上，不知道究竟是我教的不对，还是他没有接收到信息。也许，是我现在还没有找到孩子感兴趣的点吧。

不过好在，现在我把孩子的问题反馈上去以后，老师会帮我找到关键点并引导孩子，所以我常常感觉督导时间不够用，总想和老师再聊聊～

小编

一个月，嗨小保给孩子和您带来了哪些变化？

萌萌妈

毕竟时间不够长，也就短短30天，孩子的变化还没有发生非常大的进步和改变，但我觉得自己更专业了。

我现在在他简单的生活自理和一些小学知识，一点点地教，总会进步的。一年不行就两年，两年不行就三年，总会做好的，这也是我现在的目标。

小编

干预是个持久战，但是坚持一定能有好的结果！

萌萌妈

八年了，这一路真的很难，相信所有的星爸星妈都能感同身受。

刚确诊的那段时间，连续很多个深夜，我都关着门偷偷哭，真的很难受。我不解，为什么这样的事情会发生到我的身上？！

小编

当时是因为什么症状察觉的呢？

萌萌妈

一岁的时候萌萌还能跟我简单互动，那会儿也没觉得眼神有问题。

直到机构老师告诉我，“孩子没什么毛病，就是对东西特别渴望，但是一定要逼他他才会勉强表达，甚至会突然跳起来哭和动手。”

后来越发不对劲，便带到儿童医院做检查，说是“孤独症临界”和“中度发育迟缓”。

现在回想起来，我觉得应该那会儿应该也八九不离十了。因为当时是由家长填写表格，在填写信息的时候，我的思绪一直倾向于孩子一岁时候的状态，而忽略了当时的很多表现。

小编

但是感觉您现在很乐观，有没有什么心得想和大家分享的吗？

萌萌妈

家庭干预对我来说，真的挺难的，也很容易受挫。常常早上起来信心满满，一天下来疲惫不堪。不过我相信只要一天天教，一天天练习，我能进步，孩子也能越来越好。

有期待就是好的。

小编

是的，期待+坚持，一定会越来越好～

下面是彩蛋……

萌萌妈

听说你们小编团队前阵子拍了个小视频，是传统家庭干预vs有嗨小保参与的家庭干预，怎么一直没见你们发？

小编

来了来了，这就双手奉上～

等等，还有彩蛋……

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