心理|牵手星星 与爱同行

今天是“世界自闭症日”。

2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。今年已经是“世界自闭症日”迎来的第十个年头。

“世界自闭症日”设立的初衷是为了提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。如今,在“世界自闭症日”设立十周年之际,我们不得不去思考:这十年来“世界自闭症日”在我国的宣传如何?人们对自闭症的认识又有了多少提高?自闭症患者的处境有了多大改善?未来对自闭症患者的救助又应该有哪些改进?

(一)“世界自闭症日”在我国的宣传与普及

近年来,伴随着我国的自闭症患者数量的不断增加,“世界自闭症日”在我国的宣传与普及也取得了很大进展。中国三原色儿童发育行为健康公益工程(简称三原色公益工程)、中国儿童发育行为研究院、国际自闭症联盟、中华儿童自闭症康复协会、中国自闭症早期评估干预中心、中国关心下一代公益工程委员会等组织都为此提供了大力支持。

然而,目前达到的宣传效果还是远远不够的。自闭症的成因有哪些?自闭症的临床表现有哪些?自闭症患者应该如何治疗?这些问题我们很多人都是一无所知的。同样的还有“世界自闭症日”每一年的宣传主题,我们又有多少人曾经听到过?“有爱世界不再孤独”(2013),“科学干预、合理治疗、平等发展”(2014),“职业:自闭症优势”(2015),“包容及神经多样性”(2016),“干预与融合”(2017)。

当前,社会公众对“世界自闭症日”和“自闭症”的了解都还是十分浅薄的,对于公众自闭症知识的宣传和普及将是一个长期的过程。

(二)自闭症患者的现实处境

自闭症也称儿童孤独症,是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。因此,自闭症患者往往难以独立生活。

自闭症的治疗康复是一个长期而缓慢的过程,而且往往见效甚微。这样带来的往往是患者家人的崩溃。或许,只有出现自闭症患者的家庭,才能切身体会到其中的凄凉和无助。

很多自闭症儿童因受到来自学校、老师和同学的歧视和排斥,无法接受正常的学校教育。而社会上专门的自闭症康复服务中心不仅数量稀少,而且配套设施缺乏,教学质量参差不齐。在就业方面,有轻微自闭症的患者也会受到求职部门的拒绝,难以获得一份稳定的工作。

自闭症患者在社会中正处于被“边缘化”的困境,他们在学习、工作、生活等方面都仍然存在着较大困难。

(三)关爱自闭症患者需要全社会的努力

加强对自闭症患者的关爱,改善自闭症患者的艰难处境是全社会的共同责任,也只有通过全社会的共同努力才能取得成果。具体而言:

(一)国家要完善对自闭症患者的社会保障体系。对于缺乏独立生活能力的自闭症儿童,如果有一天,他们的家长不在了,谁来照顾他们的生活?这也是自闭症患者的家人最为关心的问题。

(二)国家应引导社会资本参与自闭症康复服务中心的建设。对于当前自闭症康复服务中心数量少,费用高,质量标准不一致,配套设施不完善等情况,应通过引导社会资本参与和加强监管加以解决。

(三)学校方面应加强自闭症知识的宣传,减少对自闭症患者的歧视,保障自闭症患者受教育的权利。

(四)在社会层面上,公众应积极了解关于自闭症的相关知识,消除对自闭症患者的误解和排斥,主动关爱身边的自闭症患者。

只有全社会共同努力,牵手星星,与爱同行,“世界自闭症日”在我国的下一个十年才会取得更加显著的成果,自闭症患者和他们的家庭才能拥有更好的生活。

编辑 |Arthur

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