彭小华：如果你能决定临终的方式……
对话背景：两周前，旅美学者、作家、译者彭小华结束了在父亲病床前几个月的陪伴和看护，带着不舍和一点遗憾回到了美国。父亲仍然处于临终状态，几乎没有恢复交谈和自然进食、进水的可能。对于一个常年致力于传播临终缓和医疗观念的人来说，这种状态是彭小华一直担心的。
今年1月，彭小华翻译的新书《好好告别》由湛庐文化出版面世。作者是国际知名姑息治疗专家凯瑟琳·曼尼克斯。6年前，一部如今被视为现象级的畅销书《最好的告别》，中文译者也同样是彭小华。身为人文学者，为什么彭小华会如此关注安宁疗护的话题？作为多部探讨该类主题著作的译者，她本人对此有怎样的独到见解？面对亲人的临终，她又是如何思考的？几天前，记者和彭小华展开了对话。
Q：《好好告别》最吸引您的地方在哪里？它和《最好的告别》有什么异同？通过新书，您期待国内读者有怎样的收获？
彭小华：2015年，我翻译了美国外科医生、著名医学作家阿图·葛文德的著作《最好的告别》。之后，这本书在中国成了一本现象级的畅销书——当然于我而言，畅销的意义在于，它实现了我希望的观念传播。
2018年，我受邀担任“With the End in Mind”（《好好告别》）一书的中文翻译，一读就被吸引住了。
我觉得《好好告别》是中国社会急需的一本好书。
中国社会正在加速进入老年社会，也意味着数量庞大的老人将走向临终阶段。近几十年，人类的临终处理和死亡方式发生着巨大的变化，从传统的居家、自然死亡，走向医院化、医疗化死亡。
今天，“救治到底”成为普遍做法，很多人也被这个观念绑架。而《好好告别》则有助于读者克服死亡恐惧，提前思考和理性安排临终医疗决策。最重要的是，它传递了一个重要的观念：临终并不只是一个医疗过程、身体事件，也应该是一个精神过程、情感事件，在临终的时候，身心的舒适比单纯地活着更符合人性。
作者凯瑟琳·曼尼克斯是英国资深缓和医疗专家，也是一位CBT(认知行为)咨询师。她指出，就像出生一样，死亡是一个正常的过程，既不惊悚，也不恐怖。就像帮助产妇生产的助产士一样，缓和医疗专家能够帮助管理临终者的症状，包括解决病人的焦虑、恐惧、担忧之类的精神心理障碍，既不加速，也不延缓死亡过程。可以说，他们是在助人“好死”。
在根本的价值理念上，两本书的作者高度一致：不仅关心病人的生存，更关心人的价值、意义。
葛文德是一位以治病、救人为主的外科医生，他的书对当代医疗的局限性，治疗可能给人带来的折磨有痛切的反思，对过度医疗有严厉的批评。
《最好的告别》涵盖的生命时期更长，从衰老问题关注到绝症治疗、临终和死亡。而《好好告别》则讲述了30个临终故事，更专注于人生终点的可能性。
作为姑息医学专家，曼尼克斯和她的同事们不是帮助病人“战斗到底”，而是意识到积极治疗已经没有意义，于是退而帮助病人保守精力，过好最后的生活，处理好人生最后的几件事，包括表达爱与和解，接受死亡，安然逝去。
很多读者告诉我，如果可以像曼尼克斯医生的病人那样死去，那死亡真没什么可怕的。
Q：您觉得中西方在看待死亡时有什么不同？在医学实践中，这种不同体现在哪些方面？
彭小华：怕死、不想死是人之常情，在这一点上，中西方没有根本区别。不过，就我接触的情况看，总体而言，西方人看待死亡要务实一些，很多人在健康时就早早地签署了“生前预嘱”“允许自然死亡”“维持生命治疗医嘱”等文件，为自己在临终时接受或者不接受怎样的医疗措施做好安排。这样的好处是，到当事人不能就自己的医疗决策发言时，家人知道如何为之决策，而不需要承担道德压力，被迫也要“治疗到底”。
西方在全世界率先实现从居家、自然死亡过渡到医院、医疗化的死亡。不过近年来，美国社会掀起了一场死亡方式的变革，主旨是尊重人的主体性和人的尊严。在欧美人的普遍认知里，高龄者到了临终期会自然而然失去食欲，这是天经地义的事情，使用经肠道营养或点滴等人工补充营养的方式为高龄者延命，被视为侵害人权与反伦理的行为。
葛文德医生在《最好的告别》中谈到四种医患沟通方式，即医生权威式——医生给出指令，病人遵从；顺从病人式——病人要求怎么办，医生就怎么办；销售式——医生好像商品销售员，提出各种选项，病家自己做决定；平等协商式——医生是病人的参谋和合作伙伴，根据病家想要达到的治疗目标，规划相应的治疗方案。
显然，第四种沟通方式对病人是最有利的。但总体而言，这种沟通方式还没有成为我国的主流。这几年，因为我父母先后进入临终期，我也更为频繁地接触到这一领域。父母的医生、护士人都很专业、善良，对老人和我们家人也都很友好。但坦率地说，在老人的临终医疗决策上，我没感觉到有价值的交谈和专业指导。死亡，在我国很多语境下还是一个禁忌词。
Q：东西方不同的疾病和生死观，在您个人身上是怎么碰撞、统一的？
彭小华：我现在都还记得，小时候在昏暗的油灯下，母亲讲起两个夭折的姐姐的故事。那些讲述，让原本就敏感多思的我早早种下了一粒关切“生命与死亡”的种子。
后来我从四川大学毕业，读的是外语，被分配到四川省人民医院，负责医学资料的翻译工作等。在主持译制一本《当代急诊医学治疗手册》的书目过程中，我第一次知道了“临终关怀”这个词。当时就被深深地震撼了。
之后，我目睹和参与过很多亲友的治疗过程，越来越深地意识到医药、医疗的有限性，以及人的必死性，也曾经为那些做着拼命而无谓治疗的人深深地悲哀过。那时候我就决定，将来一定要把握自己的临终医疗决策权，避免临终过度治疗。
其实，在中国社会，也有不少人理性、务实地看待疾病和死亡。我母亲就是这样的人。她从来认为，治得好的病就治，治不好了，该死就死。她从来不盲目相信医生，而是根据自己的需要，主动选择治疗方式。
她在53岁时得了直肠癌，那时候，她觉得自己的人生责任还没有完成，尤其是我当时才十二三岁，所以她采取了积极的治疗措施，承受了很大的痛苦。到88岁患结肠癌的时候，她有很好的手术机会，但她坚决放弃了。她觉得哪怕手术成功，生命也已不长久，她不愿意为此承受手术风险和治疗的痛苦。同时，她也畏惧高龄老人不能自理，需要靠人照顾的生活。她认为那样活着没有自尊，不值得。
她也在生前多次在多种场合告诉子女和亲友，她不留骨灰、不要墓地，她不想在死后还浪费资源，也不想让我们子女在特定的日子舟车劳顿到一个固定的地方给她扫墓。她这样做，就是让我们子女不必面对舆论和非议。
虽然我理解每个人对于临终医疗有不同的态度，也完全尊重个人的决策，包括选择治疗到死。但因为我母亲的示范，以及我个人的观察和思考，我与临终缓和医疗的观念谈不上碰撞，而是高度契合。我对死亡的恐惧其实是对漫长的临终过程的恐惧，是对不能自主决定医疗决策、不能把握自己死亡的恐惧。一旦确定可以提前决定临终医疗方式，我对死亡的恐惧就消失了。
Q：这几年您连续翻译了3本关于临终关怀的著作。您的生死观曾经历过哪些变化？以您的观察，国人的生死观这些年有什么变化吗？
彭小华：每个人最可宝贵的东西是时间。而且，在不同的生命阶段，时间的价值和意义是不一样的。正如曼尼克斯医生所说，医学、医疗可以延长生命，但是它可以延长的是老年、是衰老，而不是青春、活力、创造性。
我明确自己对长寿没有期待。因此，我对当前身体、头脑、感受都良好的生命状态更加珍惜，对能够完全自由、自主的生活怀有感激。此外，因为对无常的真切体会，对死亡的恐惧和对生命的珍惜就变成认真地、兴致勃勃地活在当下，包括珍惜身边的人。
这些年，国内做生死教育的机构和个人从无到有，有很多中青年人参加进来，关于死亡质量的讨论在媒体和日常生活中都在增多，包括《最好的告别》这样的书籍也起到了观念传播的作用。很多人因为接受了本书的观点，在家人和亲友中做着临终医疗和死亡观念传播的工作，在亲人面对绝症和临终的时候，尽可能不留遗憾。
Q：您曾表示过，面对亲人临终，自己也经历着挣扎。您是怎样达到一种内心平衡的？
彭小华：过去几年，我先后经历了我婆母和母亲的死亡。两位母亲都是极具智慧、极其明智的女性，她们的临终都很平静，没有挣扎，堪为榜样。
倒是在我父亲的临终医疗决策上，我的家庭遇到了留和放、治疗到死和适时停止治疗两种观念的分歧。
父亲同时发生了脑出血和脑梗塞，没有手术机会，然后发生了肺炎，丧失了进食进水能力。经过一段时间治疗，他的意识没有改善，医生也确告生命体征平稳已经是最好的状态，几乎没有恢复交谈和自然进食、进水的可能，更不可能重新坐起来行动。
这是我一直最恐惧的一种人的存在状态。我希望拔管、带父亲回家，陪着他安然去世。
但是，我的哥哥有另外的想法。
我们兄妹进行了4次交谈，谁也没有说服谁。
在多子女家庭，老人没有留下“生前预嘱”的情况下，法定医疗决策代言人意见不一致的时候，主张治疗和抢救、让老人活着的意见更容易占据道德优势地位。中国社会的主流舆论，包括医院和医生，表面上都是支持抢救的。我父亲的医生告诉我，如果父亲出院，可以拔掉胃管，但只要住在医院，就必须插管、抢救，这是他们所理解和接受的人道主义。
我已经为父亲的自然死亡进行了最大的努力，但失败了。我并不责怪哥哥，我理解他的理由。
临终方式的改变、改善，任重道远。
文：健康报记者 魏婉笛