特殊儿童评估干预平台ALSOLIFE，如何帮助“星星的孩子”成为独立发光体？
2017年开播的美剧《良医》，在豆瓣上有超8万人评价，评分高达9.2分，讲述了一个患有自闭症的男主人公肖恩·墨菲，历经重重磨难，最终成长为一个天才外科医生的故事。
墨菲医生的可爱执着、诚实率真与异于常人的诊断能力，吸粉无数，大家都叫他“墨菲小天使”。这个人物是不幸却又幸运的，虽从小患自闭症，但属于学者症候群，是最为纯粹的一种，无其他并发障碍症。
墨菲的人生有无数观众，而现实中的自闭症儿童群体又是如何？
ALSOLIFE创始人张之光，在第五届未来医疗100强的数字疗法创新论坛圆桌上介绍道：“美国疾病预防控制中心数据显示，美国的发病率达到的54：1，每54个孩子中就有一个自闭症患儿，在过去的10年，自闭症的发病率增长了一倍。”
自闭症患者一般在社交、情感和沟通技巧方面存在问题。自闭症虽开始于儿童早期，但通常会持续一个人的一生，且并发症的概率很高，55%左右的自闭症儿童伴有认知功能障碍，30-50%有多动症症状。
然而病情持久、无法根治、高并发只是自闭症的一部分难题。对于需求方——自闭症儿童的父母来说，在干预策略分辨，干预评估、计划与执行等方面，常常是花费大量的时间、金钱与心力，但最后的干预效果却微乎其微。
而在供应方，目前行业使用的主流评估系统都是从国外引进的，版权获取难、成本高，而且与中国儿童的生长发育规律适配性较差。
面对这些问题，身为自闭症患儿家长，且从事通信大数据和知识产权工作的张之光，决心创办ALSOLIFE，帮助“星星的孩子”成长为一颗颗独立的发光体。
最高端的干预往往只需要最适配的理论
虽然有了坚定的决心，但创业伊始张之光团队就面临着一个严重的问题：行业内基础设施十分落后。
张之光表示，最初的时候，一方面业内缺少自闭症儿童基础能力的评估工具，相应的数据也并不集中完善，生产工具和生产资料严重短缺；另一方面，2015年国内的注册行为分析师专业人员数量非常之少，生产力也严重匮乏。
为解决这些问题，张之光团队几番探寻后发现最契合目标的，正是自闭症专家、北京大学第六医院郭延庆教授提出的ALSO理念。
ALSO理念强调：立足现在，放眼未来。主张从孩子两三岁起，就考虑到他二三十岁、乃至整个生命历程的需求，以“让孩子无干扰地独立生活”为终极目标，在设计教学方案时就做到 “现在的训练必包含未来的需求，未来的目标必在今天得以练习。”
ALSO理念包含以上四大类儿童未来生活和工作必须掌握的技能
张之光认为，如果在每天的生活里贯穿ALSO的干预理念，尤其是A（学业认知）L（生存技能）S（社交技能）领域的内容，则O（职业）通常只要一个机缘就可以促成。
ALSO理念这种干预模式，可以帮助自闭症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁，实现从“自理”到“自力”，再到“独立”的关键转变和提升。
基于此，ALSOLIFE“中国特殊儿童评估干预平台”于2017年2月正式上线，为自闭症孩子提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。
从线上到线下，奔向数字疗法
与传统干预方式相比，高度适配理念支持下的ALSOLIFE平台拥有诸多优势：
1.所有课程标准化，每个技能配备清晰明确干预方案；
2.评估量表和个性化干预均实现电子化、智能化，提升干预效率；
3.数据记录与周期性评估追踪体系详实，清晰反映个案在康复过程中的进步和缺陷，智能化匹配最优康复路径；
4.明确的家庭干预计划，让家庭干预与学校教育有机结合，全面提升孩子能力；
5.完备的康复数据记录体系，有利于学校和医院开展各种科研项目，实现数据积累。
除了线上的平台干预服务，2019年9月，ALSOLIFE又开设了ALSO·IN自闭症机构实证中心，提供线下康复服务，给自闭症谱系障碍群体及家庭，提供发育里程碑及应用行为分析理论为基础的干预服务。
目前，ALSO·IN在北京、郑州（一，二中心）、西安、天津设有线下机构，即将在南京、合肥和成都开设新址。
张之光表示，过去四年里ALSOLIFE服务了24万个自闭症患儿家庭，提供各种各样居家的解决方案，一直在努力构建一个数字化的干预平台，现在要逐渐向数字疗法迈进。
走过线上线下两个阶段，下一步ALSOLIFE希望能够将一系列的方法论体系，整合形成一个人机交互式的工具，但这个过程离不开人才的力量。
ALSOLIFE研究院的医学科研人员多是跨心理学和医学专业的复合型人才，公司去年还从美国引入了第一个博士生导师，作为ALSOLIFE的全职教授。
Your life is ALSO my life
ALSOLIFE创始人张之光介绍说，“星爸星妈”们行走江湖不用真名，大家都叫他“泡爹”，因为他的儿子名叫泡泡。
“在社群内，我们的合伙人一个叫秋爸爸，另一个叫可欣可奕爸爸。从我们的孩子确诊那一刻开始，我们的名字就发生变化了，我们的生活也随之改变，所以他的一生就变成我的一生，未来需要我们共同去面对，”张之光说道。
而在创业过程中，张之光慢慢发现，自闭症儿童诊后干预需要动员全社会的力量。
比如康复师需要注意到，自己人生稀松平常的一分钟，对自闭症孩子来说也许意义重大。可能就在这一分钟，患儿就在康复师的帮助下学会了开口叫爸爸妈妈，康复师和孩子是紧密相连的生命共同体。
从全社会角度来看，自闭症干预过程的各个“生命共同体”的建立，具有很大的社会利益，“Your life is ALSO my life.”这样一句话，简简单单却熠熠生辉。
创始人张之光曾公开表示，创立ALSOLIFE的初心其实也很简单：帮自己、也帮更多的孤独症家庭在干预的路上走得扎实一点，痛苦少一点。让孩子们在未来可以无干扰地独立工作和生活。
ALSOLIFE的三位创始人都是该平台的用户，过去四年里，ALSOLIFE的团队一直以数据驱动和循证医学的方式，探寻领域内的治理路径以及最经济有效的干预方法，他们坚信渡人方渡己，“星星”不言弃。
中国数字疗法后来居上完全没有问题
第五届未来医疗100强的数字疗法创新论坛圆桌上，张之光还分享了自己对国内数字疗法发展的看法：“我认为中国做数字疗法的条件更优，一是样本数据量更大，尤其像我们这样的群体，二是获取数据的效率更高。所以我们坚信，像应用互联网行业一样，发展到某阶段后，国内数字疗法一些领域定会领先于美国。”
此外，张之光认为市场对于数字疗法的接受只是一个时间上的问题，而对于供应商来说，数字疗法的关键之处在于，要将严谨的循证医学与患者依从性解决方案结合起来，配好供需之间的方程式。
“我们希望通过数字疗法尽量帮助行业降低60%的作业成本，这也是ALSOLIFE平台的意义。我坚信中国的数字疗法，未来会超过美国，成为世界第一，”张之光总结道。
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