巧妙躲过狼疮复发,这些高招一定要收藏!

对系统性红斑狼疮(SLE)患者而言,SLE就像噩梦一般,从确诊开始就萦绕在人生里,挥散不去,以致于有不少SLE患者杯弓蛇影,将自己活成一个“瓷娃娃”,恨不得隔绝掉空气,在真空环境里生活。

这样就能万无一失吗?人们常说“愚者千虑必有一得、智者千虑必有一失”。即便是再严密的“防护”也难保不会有漏出破绽的时候,而且长期保持精神的紧绷本身就是最大的破绽。

要想对付狼疮,我们还需要找对方式方法!

由于SLE诱因较多,疾病长期处于非常不稳定的情况下,缓解和复发交替出现,令患者心力俱疲。因此,SLE患者获得良好的预后关键在于能否有效防止复发,并及时实施有效的预防和治疗措施。

那么哪些因素与SLE复发有关呢?我们可以从以下方面考虑。

1. 年龄

据《2020中国红斑狼疮患者生存质量白皮书》报告,SLE发病年龄集中于21~40岁之间,育龄期女性。因该年龄段患者激素波动幅度较大,对疾病有一定诱导的作用。故育龄期女性及绝经前后的女性,应该加强随访。

2. 出现特异性的狼疮症状

经临床调查显示,如果处在缓解期的患者出现了以下几个情况,就要认真考虑SLE的复发:

◎ 不明原因的发热(不是感冒或者肺部感染);

◎ 新鲜的皮疹(多发于脚趾或其他部位);

◎ 明显的脱发情况;

◎ 关节肿痛再次发生;

◎ 口鼻部位出现新鲜的溃疡;

处于稳定期的患者一旦出现上述几种情况,极为可能是SLE正在转为活动期

3. 复查时指标的浮动

复查随访的目的在于监测疾病活动情况,SLE患者不可分裂每次指标结果,应联系起来看。举个例子,如补体C3一直保持数值变动不大的偏低表现,则不太具备指示疾病活动的意义,但若补体C3是持续走低,有幅度的下降,此时就要引起警惕。

除此之外,出现胸水或心包积液、蛋白尿增多、白细胞或血小板数量下降、抗双链DNA抗体滴度升高、血沉增快等,都是狼疮复发的信号。

4. 情绪

据调查研究显示,SLE患者在日常生活中,有相当一部分存在着焦虑甚至抑郁的现象,这可能会导致自然杀伤细胞(NK)的活性下降,进一步诱导疾病复发。

5. 其他

除了以上与人体直接相关的因素外,还有这些外在的因素也会为狼疮的复发推波助澜。

◎ 用药不当:服用异烟肼、青霉素等可能诱发狼疮的药物或是私自减药、停药都有可能导致病情反复。

◎ 感染:感染已成为导致SLE患者死亡的主要原因,其危害性不能小觑,在疾病和药物的双重影响下,SLE患者发生感染的概率更大。

◎ 不当的生活方式:习惯熬夜、外出时为做好防晒、饮食重口、过度劳累、迷信保健品等这些错误的生活习惯,都将成为狼疮的催化剂。

复发是狼疮患者难以逃避的现实情况,如果不重视复发的预防,那么有可能在再次复发时加重对器官的损伤,让前期的努力付之东流,大大影响生存质量甚至生存时间。

我们知道哪些方面影响SLE的复发,那么如何预防复发呢?

1)预防感染

预防感染性疾病是防止复发的重要环节。在日常生活中,SLE患者需要从衣、食、住、行各个方面注意对自己的保护。

衣着应注意保暖、避免受凉,应季着衣。时值春天,早晚温差大,大家要选择轻薄好增减的衣服,早晚多一件外套,一方面可以保暖一方面可以减低上呼吸道感染风险。

同时,尽量减少去人流量大的公共场所,降低感染风险。在室内应注意维护室内环境,注意通风,定期透气,但也需避免着凉。若出现咳嗽、咳痰、发热等呼吸道感染症状应及时就医,遵医嘱治疗。

保持口腔清洁。口腔内中细菌存量丰富,患者需注意保持口腔清洁,早晚刷牙、饭后漱口,同时还需注意有无口腔糜烂、溃疡、牙龈脓肿的发生。若患者近日内有反复出现的口腔溃疡,应警惕 SLE 的急性复发,需及时就诊。

皮肤护理方面,如有皮肤瘙痒切忌抓搔、挤压, 防治发生皮损和感染,应及时于皮肤科就诊。注意会阴部清洁和内衣清洗,降低泌尿系统感染风险。

注意饮食,避免消化道感染。腐败变质的食物或生食易引起消化道感染,SLE患者应避免食用。

2)谨遵医嘱用药

首先我们需要认识到药物在SLE治疗中的重要性!尽管糖皮质激素等药物存在一些不良反应,但它们仍然是SLE治疗的基石。

SLE患者必须坚持长期服药,切忌自行减量或停药。更不应自行在现有治疗药物基础上添加其他药物。同时,我们还应避免使用来路不明的保健品或未经药监局认证的“神药”。

青霉胺、异烟肼、氯丙嗪以及含雌激素的避孕药普鲁卡因胺、肼苯哒嗪、卡托普利、γ-干扰素等可诱发SLE复发。因此,SLE患者因其他疾病需要使用相关药物时,应先咨询风湿科等科室的医生,在专业人员的指导下选用合适的药物。

3)合理选择妊娠期

未育的女性SLE患者可先暂缓怀孕计划,采取避孕措施,但不宜口服避孕药,待病情长期稳定后再考虑妊娠。

一般认为,SLE患者适宜妊娠的条件是:

妊娠时疾病缓解长于5~6个月;肾功稳定,血清肌酐清除率≥ 50 ml/min,尿蛋白<3.08 g/24 h,血清补体正常;不伴有心内膜炎、心肌炎、心衰,无肾衰或肾小球肾炎、肾病进展,药物剂量每日 <7.5 mg/d;未使用免疫抑制剂。已孕SLE患者需及时就医,由医生结合孕期和病情综合考虑后给出治疗意见。

4)保持心情愉悦

抑郁与SLE复发息息相关。情绪低落可导致免疫功能低下,不利于调动机体免疫功能消灭狼疮细胞,必要时需要心理医生的介入,但更重要的是,患者自身需维持一个平常心态,积极面对。

保持好心情小tips:

①释放情绪:找到适合自己宣泄的方式,比如唱歌、散步、定期朋友聚会等等。

②转移注意力:重新拾起自己热爱的事情,比如绘画、书法、骑行等,让自己充实起来。

③更换环境:比如旅行、度假,离开自己熟悉的地方,换个地方就会换个心情。

④自我暗示:告诉自己开心也是一天,不开心也是一天,而且情绪不好带来特别多的危害,百害无一利,还不如保持好心情,乐观面对。

⑤阅读:看励志、轻松诙谐的书籍,不仅带我们逃离现实世界,而且也可以让我们切身体会发生在其他人身上的喜怒哀乐,可以从中获得对抗困难力量,所有人的一生都是伴有挫折的,有些人的故事很精彩,有些很平淡,区别在于你是否具有勇气,以及怎么样面对人生中的疾风。

5)其他

日常戒烟戒酒,谨慎食用保健品。饮食多样化,合理忌口。避免富含激素、红肉等食物摄入,多食用新鲜蔬菜、水果、蛋白质食物,增强免疫力,增加抗病能力。

我们总结一下要点,预防的重点在于定期检查、终身随访、必要时参与治疗、保持心情愉悦等等,其中终身随访和定期检查是重中之重,要遵医嘱,不要掉以轻心。

温馨提醒:本文基于疾病科普分享,不能代替医院就诊。意见仅供参考,具体治疗方式请遵医嘱。

编辑:SLE互助君

文章来源:sle互助圈

(0)

相关推荐

  • 在医生眼里,狼疮患者是“千面女郎”| 多种困惑,一个视频就回答啦!

    图片来源:pixabay.com 系统性红斑狼疮是怎样的疾病?我为什么会得狼疮?狼疮有哪些表现?怎样解读狼疮患者化验单?如何判断狼疮病情轻重?这些都是患者日常最关心的问题,我们请北大人民医院风湿专家- ...

  • SLE诊断标准及SLEDAI评分标准

    ACR1997年SLE分类标准 该分类标准的11项中,符合4项或4项以上者,在除外感染.肿瘤和其他结缔组织病后,可诊断SLE.其敏感性和特异性分别为95%和85%.需强凋的是,患者病情的初始或许不具备 ...

  • 务必吃透的20个狼疮知识点,让你不再“闻狼色变”!

    -- 的确,狼疮作为免疫性疾病的大魔王,有着影响全身器官的恐怖实力,但我们也不必"闻狼色变",正如伟人所说的:战略上藐视敌人,战术上重视敌人,把握这个核心就可以从容的制定" ...

  • SLE患者,同时患狼疮肾炎,哪个应优先治疗?

    我是SLE患者,同时也患有狼疮肾炎,请问要对哪个疾病优先治疗呢? 北京朝阳医院·风湿科·路跃武医生 河南安钢职工医院·风湿免疫科·高素琴医生 河南开封155中心医院·血液风湿科·唐家宏医生 河南南阳市 ...

  • 狼疮抗凝物阳性,一定得了系统性红斑狼疮吗?

    *仅供医学专业人士阅读参考 狼疮抗凝物阳性并不等同于确诊SLE~ 不少临床医生在风湿免疫科或者生殖科相关检查里总是会看到一个叫狼疮抗凝物(LA)的指标,顾名思义,LA是不是系统性红斑狼疮(SLE)的标 ...

  • @系统性红斑狼疮患者,对付感冒/感染有诀窍

    浙江温州医学院附属第一医院·皮肤科·杨毅医生 长期服用激素和免疫抑制剂的患者免疫功能下降,易并发感染,而使病情复发或加重,平时应注意:尽量避免到人多的公共场所:稳定期患者可进行预防接种,如每年进行1次 ...

  • 巧妙躲过复发转移,这些高招一定要收藏!

    你不理我""我也不理你?"不不不,肿瘤很生气,后果很严重!你觉得做完手术就万事大吉了吗,你认为化疗结束就万无一失了吗,当你对肿瘤漠视.轻视甚至无视的时候,肿瘤也会偷偷地绝 ...

  • 巧妙躲过复发转移,这4点必不可少

    我的好朋友小娜是一位乳腺癌患者,她曾经十分焦急的问我:"复发转移这么常见,那我要怎么安稳度过康复期?" 常言道知己知彼,方能百战不殆.想要知道如何安稳度过康复期,不出现复发转移的糟 ...

  • 小症状,大问题!警惕狼疮复发的11个征兆

    大部分处于活动期的蝶友在经过激素等治疗后,病情通常趋于缓解,转入稳定期.但是,在某些诱因,如感染.妊娠.手术.劳累.停药等因素影响下,疾病有可能从稳定期转为活动期. 然而,大多数患者对病情的复发或好转 ...

  • 首例?个人用BVI公司避税,又巧妙躲过BVI经济实质法,怎么做到的?

    这个案例,有点意思. 上上个月,深交所对一家拟IPO企业发问询函,问: 1.几个股东通过"BVI公司-香港公司-中国拟IPO企业"架构持股的行为,是否会遭受中国新个税反避税的影响? ...

  • 世上首幅女人体油画被举报,画家巧妙躲过一劫,却在18年后被审判

    世上首幅女人体油画被举报,画家巧妙躲过一劫,却在18年后被审判! ▲人体油画(局部). 在世界绘画史上,女人体油画被勉强认为是艺术的时间,是在十八世纪. 你是否感到很意外?人类的文明进程竟然会是如此的 ...

  • 这7个导致SLE复发的“催化剂”,不想狼疮复发就远离它们!

    无论是治疗前还是治疗后,复发,成为了SLE患者的一块心头巨石.SLE患者往往会通过进行各种药物.食物的补充,来防止复发.其实防止复发,不一定要耗费大量的财力.物力,只需要避开这几个SLE复发的&quo ...

  • 必读!复发——难道真的躲不掉吗?

    对于肿瘤患者来说,复发像一颗埋在身体里的定时炸弹,如果突然爆发意味着病情恶化,治疗无望,生命岌岌可危! 癌友群里陈女士的母亲患乳腺癌,经历了放化疗,也做了手术,但无奈的是肿瘤还是复发了--这个话题在群 ...

  • 停用激素会导致复发吗?关于狼疮5大常见问题

    关于红斑狼疮的问题,很多人并不清楚,一知半解. 得了这个病会死吗?还能生孩子吗?要吃一辈子的激素吗?--因为对疾病的不了解,患者常常处于恐慌之中,胡思乱想. 今天,整理关于狼疮的6大常见问题,我们来一 ...

  • 内分泌治疗5年就能停药了?为什么躲不过复发?

    激素受体(HR)阳性患者占据乳腺癌总人数的60%~70%,内分泌治疗是该类型最重要的治疗方式,早期.规范的使用内分泌治疗将大大提高术后生存率. 那么,对于内分泌治疗时间长达5~10年的乳腺癌患者,都有 ...