社工如何介入孤独症儿童家庭？
出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 严云鹤 贾丽英
学校 | 北京工业大学文法学部、商丘师范学院法学院
有这样一群孩子
他们有视力却不愿和你对视
有言语却很难与你交流
有听力却总是充耳不闻
有行为却总与你的愿望相违
他们像天上的星星一样
一人一个世界
独自闪烁
孤独地活在自己的世界里
他们是孤独症（儿童）
是“星星的孩子”
儿童孤独症（或自闭症）是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍，也是广泛发育障碍中最为常见和典型的一种。
自闭症的临床表现：
（1）语言障碍，多数孤独症儿童有语言发育延迟或障碍，通常在两岁和三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退；
（2）社会交往障碍，年幼时即表现出与别人无目光对视，表情贫乏，缺乏期待父母和他人拥抱、爱抚的表情或姿态，也无享受到爱抚时的愉快表情，甚至对父母和别人的拥抱、爱抚予以拒绝；
（3）兴趣范围狭窄和刻板的行为模式，患者对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣，而喜欢玩一些非玩具性的物品，患者固执地要求保持日常活动程序不变，如上床睡觉的时间保持不变等。若这些活动被制止或行为模式被改变，患者会表示出明显的不愉快和焦虑情绪，甚至出现反抗行为；
（4）智能障碍，智力水平表现很不一致，少数患者在正常范围，大多数患者表现为不同程度的智力障碍。
DSM-Ⅳ对孤独症的诊断标准
A. 症状包括下述（1）、（2）、（3）中的6项以上，其中至少有2项是（1）中的，（2）、（3）中至少各1项。
（1）社会交往有质的缺损，表现出至少下列两项：
非言语性交流行为的应用有显著缺损，如眼神交流、面部表情、躯体姿态、社交手势等方面；
不能建立与其发展年龄相适应的同伴关系；
不能与他人一起自发追求享乐、兴趣或者成就（例如，不能展示或者指出自己感兴趣的物体）；
缺乏社会或者情感的互动性。
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（2）言语交流有质的缺损，表现出至少有下列一项：
口语发育延迟或缺损，并不伴有以其他交流方式来代替或补偿的企图，如手势或姿态；
虽有足够的言语能力，但不能与他人开始或维持一段交谈；
语言使用是刻板的、重复性的或者完全只有自己能够听懂；
缺乏与发展年龄相适应的各种自发的假扮游戏或社交性游戏活动。
（3）重复刻板的有限的行为、兴趣和活动，至少表现出下列一项：
异乎寻常地完全沉浸在一种或几种刻板的、局限的行为模式中，其异常之处即可表现在“沉浸”的强度，也可表现为具体的行为模式；
固执于某些特殊的非功能性的仪式行为或动作；
刻板重复的装相行为，如手指扑动或扭转、复杂的全身动作等；
持久地沉湎于物体的各个部分；
B. 功能异常或延迟，表现在至少下列一项，而且出现在三岁之前：
（1）社会交往；
（2）社交语言的应用；
（3）象征性或想象性游戏。
C. 不能更好地用Rett综合征或儿童期瓦解性精神障碍来解释这些异常行为。
还记得笔者在小海龟自闭症儿童康复中心实习时，小海龟自闭症儿童康复中心的老师向我们介绍关于自闭症的相关情况时说：病因不详，终身伴随。
孕检时候检查不出来，1岁之前也没有异样，从小孩儿该开会说话和与同辈群体交往过程中家长们才慢慢感觉到异样，但大多数家长觉得是小孩儿发育晚。
自闭症儿童的家庭通常面临着多方面的压力，经济拮据，精神压抑，社会歧视等等，这些困境使得自闭症家庭逐渐出现功能丧失，结构失衡，关系分裂，呈现被边缘化的各种特点。
1. 经济压力。
自闭症儿童的家庭往往要花费大量的资金来治疗自闭症儿童，会直接导致家庭迅速致贫，自闭症儿童很难就读于正常的学校，其教育和康复成本都较高，因此自闭症儿童家庭经济状况大多比较拮据。
2. 自闭症儿童家长要承担巨大的心理压力。
这样的压力不仅是来源于自身，更多是由于外界的环境导致。多数自闭症儿童的家长在得知儿童患有自闭症后都难以承受心情极度压抑，尤其是母亲因为孩子患有自闭症而造成的心理抑郁的家长不在少数。
再者外界的压力多半是由于社会歧视所造成的，有一位家长说：“有一次带她出去突然发病开始不受控制的喊叫，旁边很多人投来异样的目光，我不知道怎么办，只觉得害怕和不知所措，因为在这方面没有经验。”
3. 家庭关系产生变化。
照顾自闭症儿童需要花费大量的时间成本，家长投入了大量的精力在自闭症儿童身上，而少有精力放在家庭这个整体上，家庭父母双方都愿意投入时间精力在照顾儿童康复这件事情上所占的比例并不多，这样往往造成了家庭结构不稳定的因素，在各种压力接踵而来的时候，双方不免产生抱怨争执，严重就可能会导致家庭破裂，更加不利于自闭症儿童的康复。
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自闭症儿童的康复是一个漫长而艰难的过程，这样的家庭需要比普通家庭付出更多的努力，不仅会付出极大的经济代价，更会拖垮一个家庭的精神支撑，从而导致一个自闭症儿童家庭成为一个自闭的家庭，家庭功能的弱化，家庭氛围的压抑，最终反应在自闭症儿童身上，更加不利于自闭症儿童的康复与发展。
在自闭症家庭中，家长获得干预方法渠道是多种多样的，一般途径有：请教专业的特教老师，从同类型的家庭中获取经验，互联网媒体、报纸等媒介，查阅自闭症康复专业书籍资料等。社会工作者可以通过以下途径介入自闭症儿童家庭：
1. 以个案形式介入
社会工作者介入自闭症儿童家庭时，在看待家庭时可参考以下四个原则:
（1）一是家庭处境化原则。
在观察和评估家庭成员需要时，把家庭成员放在家庭的日常生活中，观察和了解成员间的的家庭成员与周围环境的互动交流情况。社工需要时刻关注这部分家庭的特殊性，以及其成员的特殊需求，设身处地的分析问题，在此基础上为家庭成员提供服务，不能够千篇一律。
（2）二是帮助家庭成员增能。
介入过程中提升家庭成员应对困难的能力，提高他们的自信心和独立能力，从而提升家庭整体抗逆力。
（3）三是家庭个别化原则。
不能同一类聚，要关心每一位家庭成员的状况。
（4）四是满足家庭成员的需要。
在为家庭成员提供服务过程中，自身能力不足或无法提供更有效的帮助时可以链接相关社会资源。
2. 以小组形式介入
组织同类型家庭小组活动是有一定的可行性。社会工作者将有相同问题的自闭症儿童家长组成小组，共同交流学习经验和感受，为家长提供支持。
（1）注意对家长自闭症相关知识的普及。让家长了解自闭症的成因及正确的治疗、康复方法，引导家长对自闭症形成正确的认识。
（2）处理家庭问题。引导家长避免家庭成员间相互指责和争执，保持家庭的完整度，为自闭症儿童创造良好的康复环境。
（3）为自闭症儿童家长提供情感支持。社会工作者应该从实际出发，尽可能为自闭症儿童家长分担压力，疏解其负面情绪。
3. 以社区社会工作方法介入
充分开发和利用社区的资源，在医疗教育和社会等方面为自闭症家庭和儿童提供有效可行、经济全面的康复服务。
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由于自闭症儿童往往需要家长全天候的照顾和陪同，因此一个家庭中的家长不得不放弃自己的工作，留在家中照顾孩子。
社会工作者可以帮助自闭症家庭有效缓解这一问题：如家庭喘息服务工作者可以根据自闭症家庭的不同情况，为此类家庭提供临时替代性的照料服务，帮助长期处于压力和精神负担的自闭症儿童家长短暂摆脱压力，获得精神上的释放和解压。
通过喘息服务也能够给自闭症儿童家长一定的心理慰藉和支持，很大程度上减轻自闭症家庭的内部照顾的负担和压力。
除此之外，还可以开展各种形式的自闭症儿童宣传活动，增加社会群众对自闭症的认识，消除社会歧视，多些关爱与鼓励。促进自闭症儿童家长在家庭生活及社会生活中树立自尊自信，自强自立的信心，积极参与社会生活。
简单的说，如果一个孩子出现了下列14项行为中的7项以上，家长就需要立即带孩子到专业机构检查。这14项分别是：
（1）不易与别人混在一起玩；
（2）听而不闻，好象聋子；
（3）教他学什么，他强烈反抗如拒绝模仿、说话或做动作；
（4）不顾危险；
（5）不能接受日常习惯的变化；
（6）以手势表达需要；
（7）莫名其妙的笑；
（8）不喜欢被人拥抱；
（9）不停地动，坐不住，活动量过大；
（10）不望对方的脸，避免视线的接触；
（11）过度偏爱某些物品；
（12）喜欢旋转的东西；
（13）反复又反复做些怪异的动作或玩耍；
（14）对周围漠不关心。
我们不应该随意揣测自闭症孩子的“行为和言语”，他们只是拥有自己特有的逻辑，且都不尽相同，就像我们每个人一样，他们只是拥有自己的表达方式。当我们在生活里遇见自闭症儿童，我们能否想的多一点，做的多一点，用理解的心态与他们交往，同时也可以参考下面几条小建议：
1. 说话可以“简单点”
带有很多假设、形容、隐喻和社交辞令的语言会提高理解的难度，不适合他们，用简短的对话代替长对话。
2. 交流，从关注他们的感官开始
他们抵抗干扰能力很弱，保持一个声源并与他们平视，确保他们的注意力放在你的身上，可以帮助他们保持专注。
3. 尊重人性，不要价值观“绑架”
他们在自己的世界里成长，有固定的偏好和兴趣。多一些尊重，不要用世俗的成功标准去限制他们，将知识和技能应用于社会即可。
4. 提供更平等的机会
在宽容友善的环境下，自闭症人士有能力就业和融入社会。
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