如何帮助罕见病群体？3步配齐一条龙服务
出品 | 社工客（ID：shegongke）
作者 | 李芳
来源 | 深圳市罗湖区深蓝志愿者协会
在深圳罗湖，有这么一群志愿者，他们会专门从自家跑到高铁站、火车站、汽车站、机场等出入口接待一群特殊的远方来客——“瓷娃娃”。从2015年7月至今，他们风雨无阻，准时对接，有时候半夜凌晨还在接待，最远一次跑到东莞站接人。
什么是瓷娃娃？他们又是谁？为什么要这么做？
什么是瓷娃娃？
“瓷娃娃”在医学上叫做“成骨不全症”，又称“脆骨病”。这是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三，不分性别。常见的病友临床特点包括骨量减少以及骨密度、骨强度降低，导致骨骼脆性增加，容易出现骨折、骨骼变形、生长发育受限等情况。
目前研究已经发现成骨不全症有十几种类型，严重的病友会在围产期就发生骨折（围产期是指怀孕28 周到产后一周这一分娩前后的重要时期），遇到轻微的碰撞，就会造成严重骨折。症状轻的病友则骨折次数很少，甚至不发生骨折，只是骨密度低于正常值。
“瓷娃娃”除了体型瘦小易骨折外，其他方面与常人无异，能正常上学、工作和结婚生子。目前“瓷娃娃”可以通过长期药物提高骨密度、矫形手术及科学的康复介入方案等综合治疗，减少骨折次数、恢复行走功能，改善生存质量。
贫困的“瓷娃娃”家庭就医顾虑多
“瓷娃娃”是专程来香港大学深圳医院（也称“港大医院”）就医治疗的。作为全国被认可的三个治疗“瓷娃娃”医院之一，“港大医院”近几年来诊治了上百名来自全国各地的“瓷娃娃”。但有的“瓷娃娃”出自偏远贫困地区，家境贫困，生活困难，加上身体情况特殊，外出需专人陪护，因此瓷娃娃家庭对于来深就医顾虑重重。
为避免外地“瓷娃娃”家庭抵达深圳后不熟悉相关路途，在前往“港大医院”就医途中遭受二次伤害，深蓝志愿者与有意愿来深治疗的“瓷娃娃”家庭对接，提前到对接点帮忙拿行李，推轮椅，或者帮忙抱行动不便的“瓷娃娃”上下车，指引入院。
深圳市罗湖区深蓝志愿者协会由一群热心公益、热衷奉献的户外环保和体育文化志愿者于2013年自发组织成立，并于2014年11月9日正式在深圳市罗湖区民政局合法注册的法人社会团体，是深圳第一家发起志愿服务“瓷娃娃”罕见病弱势群体的民间组织。
2015年7月，受四川成都志愿者的委托，深蓝志愿者第一次接触了瓷娃娃“小雨”。在“小雨”及其家属到达深圳后，深蓝志愿者为其提供了接送入院服务，并在“港大医院”协助家属照看“小雨。这次特殊的志愿服务让深蓝志愿者开始关注瓷娃娃群体，并配合“港大医院”陆续服务了不少瓷娃娃群体。
由于医院U站义工主要负责引导相关服务，日常的细节服务还无法兼顾。“港大医院”骨科医生表示欢迎深蓝志愿者为患者提供一些医疗之外的服务，但目前还没有一种制度和监管机制，容易形成管理上的漏洞，建议志愿者要向医院进行备案，厘清各自责任，在医院进行专业培训后再奉献爱心。
考虑到服务“瓷娃娃”群体的特殊性，2016年，深蓝志愿者协会与北京瓷娃娃罕见病关爱中心、香港大学深圳医院建立协助服务机制，推出了“关爱脆骨症-来深就医‘瓷娃娃’陪护教育计划”。该计划的服务对象是从外地来深圳“港大医院”就医的“瓷娃娃”和“瓷娃娃家庭”，服务内容是接送、陪护和困难帮扶三大方面，旨在协助“瓷娃娃”更好的配合医院进行治疗。
服务过程
（一）新志愿者服务培训
为给“瓷娃娃”提供更规范的服务，深蓝志愿者协会聘请了港大医院一名“瓷娃娃”治疗康复医生担任协会瓷娃娃服务项目顾问。根据医生的时间安排，在医院对新志愿者进行一次有关“瓷娃娃”病情认知及服务的培训，主要向志愿者科普“脆骨症”的病情及现阶段的治疗成果，让志愿者对“瓷娃娃”有基本的了解。参加培训后，志愿者才能加入服务瓷娃娃的志愿群。在开展服务前，有经验的志愿者再为新志愿者分享心得经验，进行二次培训。
此外，协会与北京瓷娃娃罕见病关爱中心专门服务“瓷娃娃”群体的社工（个别自己也是瓷娃娃）保持长久联系，了解了更多瓷娃娃服务技巧。2017年，在港大医院医生和专业社工的指导下，深蓝志愿者协会编写了《瓷娃娃罕见病关爱陪护志愿者服务手册》，放置在医院瓷娃娃病房，为其他志愿者开展服务提供指引。
服务手册内容（部分）
（二）接送入院服务
培训后的志愿者如何开展接送服务呢？首先，瓷娃娃家庭与协会联系时，协会要与瓷娃娃家属确定瓷娃娃的身体情况、来深时间、对接地点、陪同人数、行李重量等基本情况，考量需要多少名志愿者和几辆车。然后在瓷娃娃志愿服务群内发布招募信息，匹配合适的志愿者和接送车辆。
如报名者是第一次开展服务，将匹配一名有经验的协会管理或者志愿者带队；如报名者没车，将从协会管理群匹配有车又有时间的管理陪同；如没有报名者，协会管理群内20多名骨干管理将积极协调各自时间配合安排。骨干管理是最早一批服务瓷娃娃的志愿者，也是开展服务的主要力量，服务群内的其他志愿者主要是作为服务的储备力量。目前，经过培训进入瓷娃娃服务群的志愿者总共有187名。
当车辆无法满足需求时，志愿者会通过公交、地铁、出租车等交通方式前往对接点，然后根据瓷娃娃家庭的意愿选择前往港大医院的交通方式。
如果瓷娃娃身体情况较严重，在上下车的过程中，可能需要用到轮椅、担架等助力工具。协会首先会自行准备工具，如无法及时筹备，会向港大医院借用工具，或向高铁站、火车站、汽车站、机场等对接地点求助。接送途中优先由家属抱瓷娃娃上车，如家属需协助，志愿者必须向家属问清楚瓷娃娃易骨折部位，轻抱轻放，避免磕碰。
入院时，志愿者会根据时间情况走医院的绿色通道。如下午五点前走门诊，五点之后走急诊。志愿者帮忙排队挂号，指引家属办理入院手续，配合医护人员送瓷娃娃到指定病房。
（三）就医陪护及困难帮扶服务
普通复查和康复治疗时间在2-3天或一两周内，手术后的瓷娃娃一般需要住院进行六周的康复治疗。在进病房陪护时，志愿者要先进行手部消毒。
在住院期间，志愿者每周定期为瓷娃娃开展讲故事、绘画等趣味活动，提供适当的课程辅导。如家属心理负担大，协会将联系心理咨询协会的心理咨询师为其提供心理疏导服务。对于生活困难、无力承担就医费用的瓷娃娃家庭，协会也将积极搭建平台，链接相关资源提供帮助。
截止2020年1月3日，深蓝志愿者协会参与项目志愿者1432人次，服务时长5342.1小时。截止2020年01月31日已陪护“瓷娃娃”约387人次，志愿接送服务367次，受助对象147名，分别来自22个省、直辖市自治区，已发放帮扶物资46份。
期待多方合作提供更贴心的服务
坚持做力所能及的公益是深蓝志愿者协会的服务理念。外地来深的“瓷娃娃”家庭每日在医院的陪护成本高，吃、住花销大，志愿者除接送、陪护外，只能尽量提供少量简易的陪护床帮助解决住宿问题。深蓝志愿者协会也期盼更多的爱心人士关爱帮扶“瓷娃娃”群体，链接社会资源，在港大医院附近打造一个“瓷娃娃”爱心服务基地，为来深就医的“瓷娃娃”家庭提供干净整洁的床位、简易方便的小厨房、舒心的康复活动室，减轻“瓷娃娃”家庭的经济压力。
如有以下相关个体或团体愿与“深蓝”携手为“瓷娃娃”群体提供更规范贴心的服务，欢迎联系深蓝志愿者协会！
1、有医护经验、残疾人服务经历的个人或团体；
2、愿意长期合作的的士公司或有车辆资源的机构；
3、长期关注并愿意帮扶“瓷娃娃”群体的个人或团体。
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