医生支招|红斑狼疮患者必须要知道的过日子技巧

王利医生  陕西西安市第五医院风湿科

汤金龙医生  浙江温州乐清第三人民医院肾内科

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对疾病不要恐惧、担忧,精神上不要紧张,保持心情愉快,树立和疾病作斗争的信心。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要,因为对SLE患者精神因素研究表明,精神紧张或应激状态可通过神经-内分泌系统引起免疫系统紊乱促发或加重SLE。SLE活动阶段必须卧床休息,积极治疗,在病情控制后完全可以适当参加一些力所能及的工作,学生可复学,女性患者在医生的指导下还可以生育。工作和生活中要避免重体力劳动、过度疲劳,生活要有规律,保证充足的睡眠;娱乐要适当,尤其要避免通宵达旦地搓麻将。

2

平时要避免日晒和紫外线的照射,对阳光敏感者尤应如此。外出活动最好安排在早上或晚上,尽量避免上午10点至下午4点日光强烈时外出。外出时应使用遮光剂,撑遮阳伞或戴宽边帽,穿浅色长袖上衣和长裤。

3

在寒冷季节应注意保暖,冬天外出戴好帽子、口罩,避免受凉,尽量减少感冒等感染性疾病,因为感染可能诱发狼疮活动或使原有病情加重。在病情的稳定期还可进行适当的保健强身活动,如练气功、打太极拳、散步等,要避免进行剧烈运动。

4

在治疗用药上应避免使用青霉胺、普鲁卡因胺、氯丙嗪、肼屈嗪(肼苯哒嗪)等,这些药物可能会诱发狼疮或使病情加重。育龄期女性患者还要避免服用避孕药,不使用含有雌激素的药物。

5

SLE是累及多脏器的系统性疾病,最常累及皮肤、肾、肺、关节、心及肝脏等脏器。在日常饮食中应多加注意。芹菜有增强光敏感作用,SLE患者不宜食用。

6

不要对性生活恐惧。有些已婚患者在患SLE后对性生活淡漠,担心性生活会使病情加重,尤其是一些少女的家长阻止自己的患儿恋爱、结婚,其理由是患了SLE后只要保住性命即可,这些想法都是不科学的。SLE患者完全可以和正常人一样恋爱、结婚、生孩子。当然,就像正常人也不能纵欲一样,SLE患者对性生活更要有所节制。

洪多伦医生  重庆西南医院中医风湿科

姜淑华医生  河北沧州中西医结合医院风湿科

应注意保持心情愉快,思想上不要有太多的顾虑,加强自己对本病的认识,树立对生活的信心。

生活应规律,适当锻炼,增强体质,避免工作压力过大,保持充足睡眠,情绪忌大起大落。

由于长期使用激素及免疫抑制剂,免疫功能低下,易并发感染,应尽量避免到人多的公共场所;出现各种感染(如呼吸道、肠道、泌尿道感染)时,应及时治疗。

阳光照射可加重皮肤及内脏损害,应避免强阳光照射,特别是夏天外出时应戴帽、撑伞,擦防晒用品。

某些食物及药物可加强光过敏作用,应避免应用,如磺胺类、四环素类药及芹菜、无花果、香菇等。

手术、妊娠是系统性红斑狼疮患者的两大关,处理不好会加重病情,手术前应告知医生系统性红斑狼疮病情及服药情况;如考虑要怀孕应和风湿科医生联系,选择最佳时机,避免病情复发,保证胎儿健康。

由于系统性红斑狼疮最常累及肾脏,应尽量少用有肾损害的药物

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