与乳房告别 | 随机波动067

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瑶佳(新浪微博@猫猫端汉堡)

很久以来就想要做一期关于乳腺癌的节目了,终于赶在今年的“粉红丝带关爱日”(本周五)之前完成了这样一个愿望。探讨乳腺癌是迫切的和重要的——它被称作“粉红杀手”,发病率位居女性恶性肿瘤首位,去年我国新发病例41万,同比上一年的增速是全球平均增速的两倍,美国的数据是每八个女性中就有一位会在其一生中罹患乳腺癌。准备和录制这样一期节目对我们既是考验也是幸运,虽无法真正感同身受乳腺癌患者之痛,但两位嘉宾带着我们穿过她们的幽深隧道与荆棘密林,在看见个体遭遇和结构问题的同时,也从伤疤里看见透过的生之微光。

本期节目嘉宾之一林墨西是一位年轻的历史研究者,在今年7月接受了切除双乳的手术,目前仍在恢复之中。她与我们分享了自己从确诊到手术并决定不重塑乳房的过程,无论是伴侣亲吻她胸前的伤口,还是师友与她一起用另一种方式重新讲述患癌的故事,她也把自己的心路历程和对于疾病的感受与思考馈赠给其他所有人,既有叮嘱,也有希望。

另一位嘉宾于晓丹是国内第一位乳腺癌术后文胸设计师,在过去的三年时间里,她接触了许许多多的乳癌患者和医生。她不仅看到摸到了乳腺癌术后女性触目惊心的伤口,也意识到了她们更隐秘的痛苦——被他人的决定牵引,被内分泌药影响,被社会偏见压制,被对亲友的无限体谅束缚,被丈夫买来的硅胶义乳和假发套包裹。在为术后文胸做调研的过程中,她会问切除乳房的患者三个问题——你现在在穿什么?你们应该穿什么?你想要穿什么?设计从单纯的美回归到解决问题,术后内衣背后的小小交叉也有它的力量。

对于那些曾经或正在经受乳腺癌之痛的女性,我们希望把同样经历过这一切的墨西的话送给你们:“我知道你现在特别痛苦,但你不会永远被困在这里,它会过去的,你还是会有一些幸福的时光。现在的黑暗不是你生命的全部,只是你需要经历的一个过程。”对于目前乳腺健康的女性,无论是年轻还是年老,让我们更多关怀和及时检查自己的乳房,关注与乳腺癌相关的事业,更多地倾听和谈论这件事情,让乳腺癌的患者和议题都走到有光的地方,为整体社会观念的变化贡献滴水之力。

林墨西

美国伊利诺伊大学博士候选人

确诊癌症

我一直都知道自己的胸上有结节,也一直在做定期的检查。2019年秋天在美国我所在的学校附近的医院定期检查过,2020年初寒假回国也有检测过,当时那位医生有点担心,建议做手术切除。但因为寒假时间非常短,只有两个星期,我心里想着回美国再说,至少先做个活检取样。回去之后,很快疫情就爆发了,去医院变成一件非常可怕的事情。加上去年是我博士的第三年,要通过三个资格考试,很忙,我也没觉得有任何不舒服,就暂且放下了。直到今年四月,我大概写好了开题报告,开题答辩也准备得差不多了,决定去医院检查一下,并做了活体取样。

5月7号上午接到电话,我的医生告诉我是乳腺癌。挂了医生的电话,我第一个给我的老师Behrooz Ghamari-Tabrizi打了电话,给他打电话的原因是,他是我唯一认识的得了癌症还活得很好的人。他二十多岁的时候得过癌症,现在六十岁了。他告诉我,不管怎样,他和其他人会陪我经历这个过程,我不是一个人。下午我又给导师Carol Symes打了电话,想确认一下暑假保险的事情。我导师是一个天使般善良的人。那时距离我开题报告答辩只有五天,她问我要不要更改答辩的日期,或者是否需要通知答辩委员会。我不想别人因为我生病所以让我通过,就说暂且不要。

我最初没有觉得愤怒或不公平。那时候医生只告诉你是乳腺癌,没有任何进一步的信息,比如什么类型、什么阶段,所以你完全不知道自己是不是只有三个月可以活。我的第一反应其实是全盘的接受,甚至有点轻松,我是性格非常慢的人,什么事情都会最后一个做完——就连坐公交车也是,无论坐在哪个位置,我都是最后一个下车的人。难道我已经完成我这辈子的使命了?我变成了第一个冲破终点线的人?还有一个反应是:好了,这不是我努力或者不努力可以解决的问题,这是命运或者佛陀的问题。这件事超过了我能努力和控制的范围。

系里的另一位老师Antoinette Burton帮助我重新改写了这个故事。她告诉我,这不是一个从此听天由命的故事,要为自己战斗。她告诉我,美国的医疗体系非常糟糕,你必须不断地争取自己的权益,不断地推进这个过程。她激发了我的求生欲和斗志,我开始做各种各样的研究,去不同的医院听不同医生的意见,进行各种各样的检测,直到治疗结束。

我不想因为我现在谈论的方式,让大家觉得治疗乳腺癌是很轻巧的事情。不是的。它不是感冒,也不是发烧,它是癌症。我哭过很多次。我在最黑暗幽深的隧道里往前摸索的时候,除了这三位老师和身边的几个人,我不允许任何人靠近我。我告诉其他人,在隧道的尽头等我就好了,虽然我那个时候并不知道自己能不能爬出那个隧道。

切除乳房

我在学校附近的本地医院做检测,手术医生给出的方案是做肿瘤切除。Behrooz告诉我,可以做本地医院做手术,但一定要听听其他医院医生的意见。我去了位于芝加哥的西北大学医院,手术医生给的建议是双乳全切,因为她觉得考虑到我的年纪以及多处结节,复发的概率很高。

人真的很奇怪,最开始本地医院医生告诉我可以切除肿瘤、保全乳房的时候,我的反应是,“不,我要做乳房全切,把问题处理的越干净越好。”可等到西北大学医生告诉我需要做乳房全切的时候,我又开始有一点想要讨价还价——可不可以只切除肿瘤?如果切除肿瘤可以解决问题,我不想激进到去切除整个乳房,我跟他们无怨无仇,我还挺喜欢我的胸的。可是我又不想变成一个愚蠢傲慢的病人,固执己见最后搭上了性命。

我做了很多的研究,找了很多的资料,最后综合所有医生的意见,有美国的,有中国的,最终决定做了乳房全切手术。事实证明这是一个比较明确的决定,因为对被切除的乳房进行病理分析之后发现,还有一个各种检查都未发现的肿瘤,如果只是切除了肿瘤,后面会很麻烦。我的这一选择,是基于医生建议还有我自身情况做出的决定。请大家千万不要因此被我误导,觉得切除乳房比切除肿瘤更保险更安全,现在大家已经知道了乳腺癌并非是一种局部性的疾病,切除的越干净越好,而是一种全身性的疾病。现在的数据显示切除肿瘤和切除胸部从预后来看并没有特别大的差异。请大家一定要多根据医生的分析来做决定。

不做重塑

在美国,术后重塑是一个非常普遍的现象,它的费用是会涵盖在医疗保险里的,而且大部分的手术医生都有与他们合作的整形医生。你在见手术医生的时候,通常他们就会帮助你预约和整形医生见面。手术医生和整形医生各自带领一个团队。

我去见了四个整形医生,两个是在西北大学医院与我的主治医生进行合作的,两个是本地医院里的整形医生。在西北大学见的第一个整形医生是意大利人,非常温柔地向我描绘了手术之后的情景,没有提到任何可能的并发症,好像这只是一个小魔术,三个月之后我就会和以前一样性感。和我的主治医生同时合作的,还有一个韩国医生带领的团队,我觉得,在整容整形这件事情上,全世界都应该相信韩国人,所以就去见他。可惜他也没有成功说服我。在本地医院见到的第一个整形医生是一个黑人男性,同样非常非常温柔。有趣的是,跟我聊完之后,他把我推荐给了医院里一个从香港来的医生,他觉得亚裔男性会更了解亚裔女性的需求。

在咨询和决定要不要进行术后重塑这件事上,有两点让我觉得很惊讶。第一,这四位男医生都非常确定,如果不做术后重塑,你这么年轻,以后一定会很后悔;第二,他们觉得他们知道你想要什么,或者是他们知道男性想要一个什么样的胸——对他们来说,做不做术后重塑不是一个选项,你只是可以决定要保留原来的大小还是希望再大一些。我听过女性患者抱怨为什么整形的都是男性医生,或者男性医生为什么不会告诉她们,不做整形也是一种选择,与此同时,我也听说男性乳腺癌患者抱怨没有好的整形医生。大部分的时候,我们都被束缚在这些关于性别的条条框框里。

我在媒体上见到过一篇报道,一个F罩杯的女性之前饱受胸大困扰,跑步运动很受影响,后来患上了乳腺癌,她反复告诉医生自己不需要重建。可是等她在手术台上已经接受麻醉、快要昏迷的时候,医生在她耳边悄悄地说:我给你多留一些皮肤,万一你以后想要重建呢。她很坚决地说“不”,可遗憾的是,那个医生还是多留了一些皮肤。那些留下的松弛的多余肌肤垂坠下来,极大地影响了她的生活。

是切除肿瘤还是切除乳房,我们应该遵循医生的建议;至于是否选择重建,我希望每个人都能充分了解和掌握所有的信息,然后再做出选择。真的不是每个人都必须选择重建的,你可以自己决定。

我决定不做重塑,有两个原因。第一,也是最主要的原因,我自己本能地非常反对假装这一切从没发生过。我不想在身体里塞入硅胶,然后假装一切正常。我会不喜欢我自己。我跟朋友开玩笑说,我要留着伤疤,这样去见菩萨或者佛陀的时候就可以问他,“嘿,你真的有好好照顾我吗?”第二,重建有很多并发症的可能。我在美国了解的情况是,重塑不是一次性就能解决的问题,需要经常修复,就算没有任何问题,因为磨损的缘故,过七八年还是要重新更换一次硅胶。每个人的境遇不一样,对自己的认知也不一样,在重塑或者不重塑的问题上,我尊重每一个患者的选择。我觉得难过的是,有时候这些选择不是由女性本身来做决定的,而是由男性的整形医生,或者患者的伴侣,或者家人来做的选择,而最后的结果,却是由女性来承担。

女人对胸的认识,从来不是女人自己的头脑和胸部之间的直接感知。一是跟社会整体的氛围有关,一是跟年龄有关,两者交叉在一起。当整个社会都觉得胸越大越性感、商家都在卖加厚再加厚的内衣时,你很难置身事外。当大家又觉得小胸才是优雅的时候,你好像就不会因为自己的胸小那么耿耿于怀了。每个人要经过很多很多年的努力,才能不被这些世俗观念所裹挟。当社会提供给你一个完美女人的样本,如果你认可了这个样本并且处处与之比较,你会总觉得自己是不够的。我不知道现在二十多岁的女孩子对身体有怎样的认知,我感觉自己到三十多岁的时候获得了更多的自由。这个自由是非常努力地拆开社会附加给你的枷锁之后获得的。

我喜欢我原来的胸。因为生病要切除,我就好好地跟他们说了再见。当然是很舍不得,可是花儿也不会因为你舍不得就不谢了,父母也不会因为你舍不得就不变老。我知道我自己有多舍不得,可是也要放手。

术后生活

你知道,女生夏天穿内衣的时候,肩带总是容易下滑。在决定不做重建的时候,我就想,哼,以后再也不用担心肩带下滑了。

还有一天,有个朋友问我,现在感觉怎么样,我告诉她,大概像是变成了五六岁的小女孩,可以随意地穿裙子,但不需要承担作为女人的负担。

当然事情不是总是这样轻巧幽默和愉悦的。有一次一个朋友帮忙整理我的衣柜,问我以前的那些内衣怎么处理,我看着那些内衣,难过了几个小时。从7月手术结束到现在,我大概想过几次,我是不是应该选择重建?不过我太了解我自己了,如果选择了重建,我现在一定会非常后悔。

我比较幸运,我和我的伴侣都认为,胸部是被塑造和被夸大的性器官。我们可以通过其他方式得到愉悦,身体有更多别的值得探索的地方。在我手术后,他在帮助我更换引流管的时候,会亲吻我的胸膛。

我很感激术后第二天帮我拆开绷带的那个医生。那时我还没有见过自己的手术伤疤,她是除了我的手术医生之外第一个看到伤疤的人。她很大声地说,这是我当医生这么多年来看到的最美丽的疤痕!你知道外国人有时候很喜欢大惊小怪的,我也不知道她是不是对每个病人都这样说。不管怎样,我选择了相信她,相信这是世界上最美丽的疤痕。后来我去见我的肿瘤医生,他问我伤口愈合得怎么样,我告诉他,医生说我有世界上最美丽的疤痕,他说他也想看一下,我很惊讶。这通常是手术医生的事儿,肿瘤医生一般不看伤口的。后来我讲给一个朋友听,她说一定是你吹牛吹得太厉害了,让别人好奇。

这次回国做研究,我的心里还是很忐忑。从7月下旬手术到9月中,在美国学校里的时候,我没有穿内衣,我不太觉得需要用穿内衣来表明自己是“正常”的。我不知道在国内会有什么样的压力,这对我来说是未知的,我不知道大家是不是准备好来接受这样的一个我。我回到家大概一个多星期了,爸爸妈妈都非常小心不去碰触这个话题。到家那晚妈妈抱着我哭了很久,那是我第一次看见她哭成这个样子。我不知道以后会不会迫于压力还是选择佩戴义乳,我希望社会能够对我们更宽容和包容一些。选择佩戴义乳的人可以有很多舒服的款式供选择,而选择不佩戴义乳的人也有她的自由。

你要讲一个什么样的故事给自己听?

乳腺癌是癌症的一种,我们当然可以认为每一个乳腺癌患者的故事都是受害者的故事,可是早期乳腺癌的生存率非常高,我们也有理由乐观。我不记得是在哪里看到这个故事,说我们的生活大概就是你在走着路,有一只箭射过来,射在你的膝盖上,这个痛本身是无法避免的。但是还会有第二支箭,就是你对这件事情的反应和情绪,是你对自己讲的故事。我们讲述的关于我们自己的故事,或者温暖我们、成就我们,或者伤害到我们。

1、你不是唯一一个在遭受和经历这些的人。在美国,每八个女性里就会有一个在其一生的时间里会得乳腺癌。Antoinette 告诉我,她经常和她的朋友们开玩笑,你,我,她,我们三个人里就会有一个会有,这跟她的年纪有关。在她的年龄范围里,概率更高。我们之所以会觉得很痛苦的原因,有时候是因为我们认为我们是唯一一个被选中来受苦的。在中国大家不讨论疾病和死亡,在美国可能好一点点,但是也差不多。事实上,你在治疗乳腺癌的过程中,所有的身体的痛苦和精神的痛苦,在这个地球上,都有很多人在承担。你不是唯一一个。

2、这不是你的错。从生病最开始,就有人告诉我这不是你的错,可是你知道作为人类,我们最喜欢的游戏就是去找因果。我们听说别人得病就会去猜测原因,一定是因为他熬夜。找因果带来的安慰就是,如果我不熬夜就没事。我也去给自己找原因,熬夜?垃圾食品?不做运动?在我的博士同学当中,我可能是作息最规律、运动最规律、最少吃外卖的人。可是这样的事情还是发生了。生病这件事没有一个直线的因果,这不是你的错,没有人应该为自己生病感到羞耻和自责。

3、这一切终将过去。当我们在痛苦之中,我们会以为那个痛苦是永恒的,我们再也不会快乐了。可是事实不是这样的。等这一切过去的时候,你还是会有很多愉快的时光。这一切终将过去,是来自波斯的诗人鲁米写的,也可能不是。我们听到的是,国王想让智者在他的戒指上留下一句话,他伤心难过的时候可以看一下就高兴起来,智者留下了这样一句:“这一切终将过去”。在悲伤和难过的时候,这句话对我非常有帮助。还有一句话也是我们亲爱的鲁米说的,伤口是光透进来的地方。如果因为生病,你可以重新开始思考和身体的关系,开始好好照顾它,更好地理解什么是生命里重要的东西,也算是有光照进来了。

我从来没有觉得自己赢得了这场战斗。我只是比较幸运,我的肿瘤发现得很早;我比较幸运,有世界上最了不起的三个人Antoinette、Behrooz和Carol一直鼓励我,让我觉得就算是被命运从悬崖上踢下来,他们也会在下面接住我。我的两个肿瘤医生根据我的oncotype指数决定我不需要化疗,我也没有经历过放疗,但我知道很多人都要经历化疗和放疗。我的乳腺癌发现得早,是得益于我一直记得去医院做检测,虽然去年的确因为疫情耽搁了。我自己没有任何感觉,偶尔的疼痛也是可以忍受的,我也从来没有摸到过肿块。与在美国天价的B超和钼靶检查相比,中国医院的价格已经非常良心了。所以我想敦促所有20岁以上的女性都定期检查。

于晓丹

国内第一位乳腺癌术后文胸设计师,《洛丽塔》译者

初见伤口

2019年10月,一位在中国工作的美国外科医生通过朋友联系到我的工作室,询问我是否有兴趣做一个项目——为中国做过乳腺癌切除术的女性设计一款术后文胸。她说自己每天都在接触即将或已经接受过乳腺癌切除手术的中国女性患者,发现她们在术后没有内衣穿。她当时看到,中国大部分患者术后穿的都是绷带,觉得非常难过。我们后期做了很多调研,发现术后这一阶段中国女性可能的确是要穿绷带的,对术后愈合有一定好处。那位美国医生更多是基于对欧美女性身体条件的需求做出的这种预想。

在最初的治疗阶段,大部分乳腺癌患者考虑生死更多,在生死关头根还想不起来要穿什么衣服。术后女性真正开始需要穿内衣是在拆线之后,很多人准备着重返职场或者返回到家庭关系当中,需要看上去像正常人一样,所以开始真正对内衣有要求、有想象。

为了做这样一款术后文胸,我们做了很多调研工作。美国医生为我们提供了很多图片,呈现女性在术后的一些身体状态,我当时其实不太敢看,伤口真的触目惊心。真正开始了解到乳腺癌患者具体的生命的存在,是跟一个男性朋友聊天,他第一次讲到自己妈妈得了这个病,生病之后家里的气氛压抑了许多年,他父母最后离婚了。我们跟各个阶段的手术医生都聊过,包括一些整形医生。

在调研中我们也了解到,乳腺癌是全世界女性中最常见的癌症,尤其在中国,几个与乳腺癌有关的数据惊人地远高或远低于全球平均水平。去年一年,中国新发病例41万,同比上一年的增速是全球平均增速的两倍。乳癌患者能接受保乳术的比例,在欧美国家约为50-60%,在中国前两年仅为5.5%,这一年略有提高。更为残酷的是,中国乳癌发病年纪越来越早,比欧美国家平均早十年,很多女性是在30-50岁的盛年切除了单侧或双侧乳房。

手术在切除肿瘤的同时,也会对乳房造成重创,这些冷冰冰的数字背后往往是每位患者每天都不得不面对的、触目惊心的画面。身体损伤是有形的,对女性心理的打击是无形的,更是毁灭性的。即使健康时接近平胸的女性,也能感受到胸部平坦与乳房挖陷后的巨大不同。她们当中很多人不愿跟人谈起这个话题,我有一位朋友在34岁时切除了一侧乳房,术后十几年,她从没开过灯洗澡。

作为设计师,我很“幸运”,不过这个“幸运”是我的朋友用生命给予的。2020年5月,我的好朋友确诊乳腺癌,整个过程我们一起走过来,我的设计也有了一个最直接的范本。她会告诉我们,每一个阶段她处于怎样的治疗状态,在什么阶段她需要穿什么,在什么阶段她想要穿什么。

我们看过很多乳腺癌手术的伤口以及对伤口的研究,了解伤口的切面是什么样子,大概多长时间会愈合,愈合之后还会出现什么情况……很多人的乳腺癌手术需要清扫淋巴,少的扫掉三四个,腋下会有一个很小的坑,也有人扫掉20-30个淋巴,我见过的一个(淋巴清扫)最多的患者扫掉了38个,就会呈现为腋下侧面一个巨大的坑。所以我们首先想到的是,至少术后文胸可以为伤口提供一个很好的覆盖。

有的乳腺癌患者在手术之后还需要接受放疗。放疗对皮肤的损伤非常严重,每个人的情况不一样,但大部分都有烧灼,皮肤变成黑色。皮肤状态好的人可能恢复得快一点,有一些人好得很慢。我们当时就想,一定要做出一个给皮肤负担最少的设计,在工艺上尽量减少橡筋和车缝,尽量减少对伤口的压力,这是我们整个术后文胸设计的基础。

我们最初设计了两款不同工艺的内衣,在我朋友做了乳房切除手术之后,我们才确定了其中一款。她是第一个穿上这个内衣的模特。最初阶段我们一直很迷茫,不知道自己做的对还是不对。她穿上的那一刻,对我来说算是一个历史时刻。她的感受很好,觉得自己突然获得了一种保护。这个反馈很重要,但她只是一个范本,还完全不够,乳腺癌的手术情况多种多样,有双侧全切的,也有单侧切除的,胸大胸小也有不同,我们必须要找更多的人来试穿。在批量生产之前,我们在北京和上海分别做了比较集中的三场试穿活动,大概一共有100人试穿才最终确定了这个版型。她们不断地提意见,我们倾听她们的诉求尽量做出调整,最后大概能满足75%-80%术后女性的要求。

还有一小部分女性的要求仍然无法满足,比如胸部过于丰满的女性。大部分丰满的女性可能都有下垂和外扩的问题,即使没有做过任何手术,要在市场上找到又美丽又舒服、没有任何勒束感又有支撑度的文胸就很难,手术之后就更难。一般来说,越是丰满的女性,胸部的手术切口就会越大,切除单侧乳房的患者面对的困难更大——对于双侧切除的女性,达到平衡更容易一些。我们知道,这一款产品不可能覆盖和满足全部乳腺癌术后女性的需求,我们现在在研发制作一款大尺码的术后文胸,希望未来可以覆盖到更多的人的需求。

女性时刻

医生在整个手术过程和患者复健过程当中发挥的作用特别大。我们之前在山西做过一场试穿活动,看到报名表时我很担心,她们报上来的尺码都比较大,底围85左右——乳腺癌治疗后期要吃内分泌药物,会让她们的身体一直变化,会发胖,有些人甚至体重增加10-20斤,肚子也会变大——我非常担心这场试穿可能会很失败,结果在现场我发现,她们的伤口切得非常好。那个医生当天也来参加了我们的活动,我没有机会跟她聊天,但的的确确感到她非常伟大。

我后来又见过很多乳腺癌手术医生,我意识到,很多女医生都有这种本能,她会想到你未来要穿什么衣服,是不是可以让你的伤口尽量小一点,暴露得小一点,总体上女性医生还是非常体贴的。大部分患者术后最大的问题在于感觉到缺失,她们会在意社会的看法,往往又非常体谅别人的感受,比如体谅父母和孩子,尽量避免让他们看到伤口。术后文胸背后的一个交叉,给她们背部一个小小的压力,就可能让她们提醒自己挺起胸来,帮助自己来康复。

除了父母和孩子,丈夫是乳腺癌术后女性生活中的另一个重要的力量。除了墨西提到的两性关系,乳腺癌还涉及生育的问题,有一些女性在术后吃内分泌药,提前进入停经状态,基本上失去了生育的可能。对于很多乳腺癌患者来说,男性在其中扮演的角色非常重要,甚至在她的治疗过程中,丈夫已经开始起作用了,康复阶段的作用就更大。

有很多医生告诉我,女性一旦确诊乳腺癌往往人会懵掉,人在生死关头都会进入这种状态,很难冷静地替自己做决定,所以很多时候决定都是男性在做。我上周在上海参加一个活动,跟复旦肿瘤医院乳腺科和沈阳肿瘤医院乳腺科的两位医生对谈,沈阳的这位女医生就提到,在治疗过程中,她都会把患者的丈夫先支出去,只跟女性谈,告诉她一定要自己做出决定——丑话说在前头,你不能保证未来你的丈夫不离开你,所以这个决定一定要你自己以后想起来不后悔。

乳房切除之后,很多丈夫会为妻子购买假发套和硅胶义乳,有一些是很昂贵的,是他们买来作为礼物送给妻子的,但女性是否真的想要这些东西呢?很多患者一进到我的工作室就把假发和义乳摘掉,因为她们根本不想戴。我有时候替她们感到委屈,觉得她们已经这么顾及他人的感受了,丈夫还有这样“我不想让别人知道你生病,你要戴假发、戴义乳出门”的要求。天特别热的时候,她们戴假发和义乳非常不适,我看着内心会很难过。我最初做设计的时候也留出了一个空间,方便她们放硅胶义乳,我以为那是她们自己想要的,后面真正接触到这么多患者,才听到她们内心的声音。

除了外置硅胶义乳,术后女性的另一种选择是乳房重建。重建实际上也有很多困难,刚才墨西也提到了一些,在美国很多时候都是切除的同时就开始做重建的准备,比如多留出一些皮肤、往里放一些支架扩充等等。中国的大部分医院还做不到,很多女性不愿意重建是因为要受“二茬罪”,要再切开,再往里放东西,扩充起来,然后再植入重建。

植入自己身体里的脂肪是非常昂贵的,真正能做到像安吉丽娜·朱莉那么自然的病例极少,我们接触到的很多患者即使做了重建,两侧乳房仍然无法达到平衡。除了双侧同时切除这种情况,重建的那一侧乳房是按照当时的健侧乳房的大小和形状来做的,但因为术后长期服用内分泌药的缘故,健侧乳房其实会一直处于变化中,很多人两边可能一生都没有办法平衡。我也摸到过很多患者重建的胸部,用硅胶填充的话会是硬邦邦一块,跟正常生长的乳房的自然状态非常不一样。

至于外置硅胶义乳,我接触到的很多患者即使有专业人士帮忙选择配置,仍往往让她们感到过重。即使是按照健侧形状大小来做选择,乳房长在身体上和吊在体外的感受依然不同。我接触过的最重的一款硅胶义乳单只800克,什么样的文胸才能撑住它呢?一定是底围非常紧勒的才行,这又会让术后的皮肤很难受。乳腺癌术后女性的每一个选择都面对着许多矛盾,是一个很复杂的问题。

用设计解决问题,她们更有权利要求美

在那位美国医生找到我之前,其实我已经想做一些工作上的转型。我觉得,市面上美的东西真的很多了,不管我之前帮助国内一些品牌做的产品,还是我自己的品牌,做的都是美的概念基础上的一些东西。而我想做的是解决问题。

我收到过很多人的私信,她们有着各种各样的乳房与衣服之间的矛盾,比如一些女性生完孩子以后胸腔变厚,乳房在哺乳期间会变大,哺乳之后缩小,甚至变成大小乳,她们在市面上就是买不到文胸的,即使是无尺码也很难合适,那要怎么办呢?反之,也有一些女性底围很小,可能只有70,但是胸发育得非常好,是D杯甚至E杯,那市场上再复杂的尺码分类也涵盖不到这个尺码,她一辈子可能都无法找到合适自己的内衣。

我想要解决这些问题,想要让时装回归到服装本身。尤其是内衣,从一开始就是很功能性的,它要保护你的身体,要解决你跟外衣的关系。当时我已经在考虑如何转型,这位美国医生来找我,我觉得这项工作也是符合我的想法的,只是这种设计的要求更加极端,需要跳到一个完全不同的设计思维里边,再反过来解决一些问题。

从一开始做设计,我就觉得,不能为了细节而细节,一定要是有用的细节才是好的细节,任何无用的细节都是不好的。做乳腺癌术后文胸也好,内衣也好,品类也好,甚至是周边也好,真正能够帮助她们的设计才是对的。锦上添花的东西不是不可以有,但要先解决最亟需的最重要的问题。

尤其是在国内,每个女性都面临着经济上的压力,真的没有经济压力的人是很少的,因为乳腺癌患者需要自己应对很多事情,还没有建立起全社会帮助她们承担更多东西的机制。最初做这件事情的时候,也有人跟我们聊——你们是想做公益,还是想做商业?我们也很犹豫,后来一位做癌症科普的朋友和我说,你一定要立足商业。我问为什么,他说,因为你做公益,很多时候你得到的意见不是真实的。做公益的人觉得把东西送出去就完事了,得到的人觉得我拿到了就完事了,他没有花钱,就可能会觉得没有资格来要求你做出什么或改进什么。只有做商业才能真的知道这个女性群体需要的是什么,她们才会真正地把不满告诉你,向你提出自己的要求,你才能越做越好。我接受了他的观点。之后即使有企业赞助进来,我们也都是把赞助的钱换成文胸全部捐给患者,其他时候都是走正常的商业路线。

我在前期做调研的过程中,会问切除乳房的患者三个问题——你现在在穿什么?你们应该穿什么?你想要穿什么?实际上,她们对于穿什么的愿望比普通人更强烈,人度过了生死关之后都想奖赏自己,很多女性不惜任何代价买最贵的硅胶义乳、买世界上最好的术后文胸来奖励自己,她们内心里有非常多的愿望、非常多的要求,更强烈,更直接也更具体。我从她们的身上得到了很多鼓励,她们激励我,给我充电,让我有力量去做这件不是很好做的事情。当看到她们穿上我们这件术后文胸很高兴的样子,当她们来拥抱我的时候,我觉得,她们比我们更有权利要求美、要求像正常人一样,她们值得最好的。

在过去的一年半,很多患者都在向我们提出要求,恨不得今年夏天就要穿上一件泳衣。太多女性在术后不能游泳,这对她们而言特别残酷。除了要应对填充物如何达到浮力平衡、看上去自然的问题,另一个问题是她们在更衣室换衣时会有担心。我们也立下决心,明年夏天一定要做一款特牛逼的泳衣给她们。

尾声:这一切终将过去,伤疤是光照进来的地方

林墨西:我觉得于老师做的事情非常有意义,我不了解国内的情况,我很惊讶有这么多的乳腺癌患没有别的选择,只能去选择硅胶义乳,所以很高兴看到于老师团队做的产品能给更多的人提供更舒适的选择。

苏珊·桑塔格在四十多岁的时候罹患乳腺癌,后来她写了一本书,叫《疾病的隐喻》。书里提到患肺结核会被认为是一件很浪漫或者很优雅的事情,因为得了肺结核的人通常会被送到风景优美的地方去疗养,浪漫派的小说也认为肺结核导致的死亡会消解人类肉体的粗俗,我们一想到肺结核,我们会想到那些面容苍白的男子或者女子,我们会联想到雪莱、济慈、肖邦,但是癌症患者可能就没有这么好的待遇了。

在美国,医生在近10年、20年才开始考虑有些患者是否不需要化疗,因为对于某些患者来说,化疗给身体造成的伤害要远远大于好处,我因此而得益,没有经历化疗。但是美国的乳腺癌治疗方法还是停留在标准的“三件套”上,就是手术、放疗、化疗,要么是用刀来切,要么是用射线来烤,要么用化学试剂来毒死癌细胞,但同时也会损伤很多正常细胞。我们干预癌症或乳腺癌的方法还是很暴力、很残忍,并且是很有限的。

同时,我们又为疾病赋予了很多隐喻,把癌症污名化,好像得了癌症、切除了乳房的患者就是残缺的,不是正常人。医学一天一天地在进步,大众观念的改变也需要很多人的共同努力,我们什么时候能把人当作人来看,而不是一定要把男人束缚在男人的框架里,女人束缚在女人的框架里,大家才能获得更多的自由。

张之琪:在七八十年代的美国,伴随着女性主义运动出现了一个 Women’s Health Movement(妇女健康运动),这个运动很重要的一个组成部分就是关于乳腺癌的,其中包括整个社会的awareness,比如说让患者敢于公开谈论自己的疾病、分享经验、建立一些local support groups,让大家在术后可以互相支持。

这个运动的另一个关注点在于,乳腺癌作为一种“女性的疾病”——当然男性也会得这种疾病,但是是少数情况,大部分患者还是女性——它其实涉及到非常多的性别权力关系的问题,尤其是在七八十年代,大部分的外科医生都是男性的情况下,这个问题就格外的突出。当时的女性就曾抗议一种主流的治疗方法,叫霍斯特乳腺癌根治术(Halsted radical mastectomy),它主张在切除肿瘤之外,还要切除大量的身体组织,包括乳房、胸大肌、胸小肌和很多淋巴,这会导致女性术后基本处于残疾状态。即便当时已经出现了一些更先进的技术,这种治疗方法还是被大量实施,所以很多女性就站出来抗议这种手术法。她们关注的另一个问题是,当时的乳腺癌治疗会把活体检验和手术合并在一起,也就是说,在患者做活检的过程中医生就会直接实施切除,中间不会把女性从麻醉中叫醒,相当于剥夺了她的知情权和选择权。美国在经历了这一轮运动之后,对于乳腺癌的治疗方法也有了一定改进。

医学上的进步当然很重要,我们要有更先进的治疗方法,但它能否被实施,在什么样的群体当中能够被实施,还是一个社会性的问题,也包括性别权力关系的问题。比如于老师刚刚提到的,男医生可能不会考虑患者的伤口是不是美观,是不是有助于患者术后的恢复和信心的重建,但是女医生就能考虑到这些问题。

林墨西:女性的身体永远不是自己说了算的,它永远是各种权力斗争的场域。比如说20世纪初的知识分子在比较中国和国外的差异,思考为什么中国这么落后时,觉得是女性裹脚让中国缺失了一半的劳动力,如果女性出去工作的话就没问题。当国家或社会发生危机时,大家就会先从女性身上找问题;当小家庭里发生的冲突和争端时,我们也很容易归咎于女性。我们什么时候才能把女性的身体还给女性,让她们自己来做决定,这可能还有一条很长的路要走——当然社会也有一个很完美的男性身体的样本,男性的身体也是被建构起来的,也受到各种束缚,但是与之相比,外界给女性的枷锁真的太多了。

我们现在回忆中世纪的治疗方法会觉得野蛮,动不动就给人放血,做手术也没有麻醉,我很希望等到50年之后,那时的医生回过头看我们现在的乳腺癌治疗方法时,也会觉得这些人好野蛮,动不动就用刀切,希望那个时候他们已经找到了更好的办法。

于晓丹:切除或不切除,切除到什么程度,这个问题太复杂了。我的一位70岁的曾患有乳腺癌的前辈是本来很想保住乳房的,但在她前面看病的一个病人因为没有全切而去世,当时她的医生马上就决定要她全切。面对生死的时候,可能大部分人都会觉得生命比身体器官要重要。我们经常说“医治无效去世”,仿佛是生命失败了,才落得死亡的结果,因此,无论花多少代价都要保住生命,仿佛成为我们现在的共识。要想过生死关,设身处地地想是非常难的。

傅适野:墨西之前给我们写了一段很长的自述,我印象特别深的一点是,她做完切除手术第二天,帮她拆绷带的医生看到她的伤疤时,赞美她有世界上最漂亮的伤疤。我觉得这点真的很重要,一个人从生死边缘走过一遭之后,睁开眼睛就被人称赞说你有一条最漂亮的伤疤,这能给人很大的信心和鼓励。这背后也是一种观念上的更新,当我们经历了这些事情后,你不要觉得自己是残缺的,或许你可以尝试去拥抱它,认为这条伤疤是这次经历在我身上留下的痕迹,它是独一无二的。

林墨西:我一直都相信人是唯一会讲故事的动物,人在讲故事的过程中,会给发生在自己身上的事情赋予了很多意义。其实那个医生可能只是大惊小怪,或者他对每一个患者都那样说,但当他那样对我说的时候,对我是一个很大的鼓励。

如何来面对这个伤疤,我的伴侣在其中也起到很大的作用,他一直坚信那是他的两条眉毛纹在了我的身上,包括他帮我更换引流管的时候,每次都会亲吻我的胸膛,他的举动会让我觉得伤疤不是可怕的。我手术前听到过一些传闻,据说很多人要等到10年之后才敢看自己,或者从来没有在很亮的地方洗过澡,又或者再也没有去过公共泳池,我当时做好了心理准备,觉得这会比较难接受的一件事。

但我后来读到两个故事,也给我很大的鼓励。我们通常认为人的伤疤好像是裂开了一个口子,如同一个有裂缝的碗,但是在日本有一个修复碗的工艺,叫kintsugi (金継ぎ),是在碗裂开了之后,用金箔把裂缝粘合在一起。我们通常认为的修复是尽量去掩盖,尽量让伤疤或裂痕消失,但这个技术是用金箔去突出这些裂痕,因为正是这些裂痕让这个碗独一无二。

第二个是我听到过伊朗诗人鲁米的一句话,他说伤疤正好是光透进来的地方。所以当你想到日本的kintsugi技术,当你想到鲁米说伤疤是光照进来的地方,是你可以增进更多智慧的地方时,你对伤口可能会有不一样的看法。

张之琪:我读到一篇文章,作者认为乳腺癌是一种过渡仪式(rite of passage),好像是某些传统文化里的成年礼。它首先有一个开始,对于乳腺癌来说,可能就是你扫描X光片后确诊的时刻,对应到一些传统文化里就是人到了特定年龄;到中间阶段,你要经历一个巨大的磨难,比如在治疗过程中你要经历手术、化疗或放疗,在传统文化里可能是经历割礼或者牺牲;最后你会达到一个全新的、更高级的阶段,比如说经历了乳腺癌你成为了一个幸存者,在传统文化里可能是你成年了,或者成为了一个战士。

作者认为这是我们理解乳腺癌的一种叙事,但她觉得没有成为幸存者也没有关系,她说在英文里只有“survivor”这一个词来形容经历这一切的人,但那些没有survive的人怎么办?那些在这个过程中感到自己被打败了的人,她们怎么办?所以作者最后说,如果你觉得It’s not ok也没关系,不需要被这种叙事所绑架,不是必须要乐观面对这一切,或者一定要赢得这场战斗才可以。这个作者也是一个罹患了乳腺癌的女性,她说我比任何人都知道It’s not ok,没那么容易好起来,但即便如此,你也不用对自己感到失望。我觉得刚才墨西讲得很好,故事有很多种不同的讲法,并不是一定要有一个标准的,光明的结尾。

林墨西:我特别同意。我们在讨论疾病的时候,老是在强调在战斗,要战胜病魔,好像是说你努力了就会幸存,你不努力你就会失败,但是我们知道事情远远比这个要复杂得多。那些离开了的人,他们不是因为不够勇敢不够努力,是每个人的情况都非常不一样。我们强调活下来的人是胜利者,从某种程度上是我们认为那些离开了的人是失败者,但是活下来的人可能只是运气更好而已。而且我们每个人最终都会死亡,生命本来就是一个过程,只是每个生命结束的方法不一样。

社会会给你提供各种各样的叙事范本,一些人认为这是一个受害者的故事,另一些人又会说“现在乳腺癌的治愈概率这么高,你一定要胜利”。但你可以决定你的故事要怎么样写,这不一定是一个积极的,昂扬向上的故事,因为每个人的情况都非常的不一样,每个人能得到医疗、心理咨询等等帮助也很不一样,所以每个人写自己的故事就好了。

冷建国:无论是之前墨西跟我分享她的经历,还是今天来作为嘉宾来上节目,都是你在鼓励我来面对这件事情。包括最初你在微信有提到你在读《当呼吸化为空气》那本书,我虽然知道那本书的作者很坚强、很乐观,他的写作也很成功、很优美,可能会给癌症患者一些安慰和力量,但是在那本书的最后他其实去世了。所以当时你提到那本书的时候,我不知道该怎么样接话,我会觉得我还没有做好准备,好像你在跟我分享的不是一个普通的疾病,是一个很迫近的死亡。

在昨天我发给你提纲之后,你就写了一份很长的自述给我们三个,也让我们三个很感动,我其实能理解你的用意,你可能会担心我们因为不熟,没见过面,有很多话不敢问出口,怕冒犯或者伤害到你,所以你提前把自己的情况完全交代给我们,让我们有信心、有胆量去问你。特别感谢你的信任,以及这种完全的托付。

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