学人说|孤独症孩子在普通学校会被边缘化吗?

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撰文:陈墨

责编:李汪洋

我国《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》提出:“到2020年,残疾儿童少年义务教育入学率达到95%以上。” 残疾儿童少年义务教育有了明确的入学率刚性指标。我国大体上将残疾分为七大类,即视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾和精神残疾;凡有两种及两种以上残疾的归为多重残疾。孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD;简称孤独症或自闭症)目前被归在精神残疾这一类里。可是,较为准确地说,孤独症是一种神经发育障碍,它的核心特征在于:

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社交沟通和社交互动上存在缺陷;

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兴趣范围狭窄有限或有重复刻板的行为模式。

那么,我国孤独症儿童义务教育的现状和未来如何呢?

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我国有多少应该接受

 义务教育的孤独症儿童?

我的答案是:目前我还未找到确切的数值,只能做保守估算。孤独症的发生率在世界各国的发生率因诊断标准的不同而有所不同,目前的估计数值是1/100(即100人里有1人有孤独症的诊断)。我国现在的人口大约是13-14亿,按照1/100的发生率计算,孤独症人群的数量直逼1000万,将近是明尼苏达州人口的两倍。按照0-14岁儿童占总人口17.15%的比例计算,0-14岁孤独症儿童的数量保守估计有170多万,简单除以2的话,7-14岁应该接受义务教育的孤独症儿童大约有85万。

目前在我国,残疾儿童(包括孤独症儿童)接受义务教育主要有两种形式,即进入特殊学校学习,或者进入普通学校接受随班就读/融合教育。融合教育,是指残疾儿童有权利选择在普通学校,和普通学生一起接受教育的一种教育形式。1994年《萨拉曼卡宣言》中正式提出 “融合教育” (Inclusive Education) 的概念,之后在世界各国逐渐掀起理论上的思辨和实践上的探索。目前我还未找到我国现在接受融合教育的孤独症儿童的确切数值,但是,考虑到有一大半的孤独症儿童并未伴有智力障碍,在实践层面,孤独症儿童的家长希望自己的孩子有机会进入普通学校和普通孩子一起接受教育的需求和渴望应该存在。可是,由于孤独症孩子在社交沟通和互动上的核心缺陷,进入普通学校之后他们很难像普通学生那样发展、维持好同伴关系。下面和大家分享一篇国外的研究,来看看孤独症孩子在普通学校里社交圈的变化,以此来反观孤独症儿童融合教育的实践难点。

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接受融合教育的孤独症儿童

在普校里的社交网络变化

研究者从美国59所普通学校152个班级里选取了182名孤独症学生,这些学生绝大多数(96%)就读于普通小学,4%就读于早期融合幼儿园。他们的平均年龄为8.4岁,平均智商为92.31。此外,研究者也从这些班级里选取了年龄相当的152名普通学生作为对照组。在开学至少30天之后,研究者对这些孩子的社交网络情况进行第一次数据收集,然后大约2-3个月之后,进行第二次数据收集。

在每次数据收集的时候,研究者会做一个友谊调查,也就是问参与这项研究的学生:“班上有没有哪些同学是你喜欢一起玩的?他们是谁呢?”根据学生的回答,就可以进行社交网络分析,确定出每个班级的社交网络情况。例如,图1显示了一个班级在第一次数据采集时的社交网路情况。每个学生之间如果有用直线相连,表示他们有被人提名为“朋友”。这里,学生“James”是班上的孤独症学生,他的社交圈显然不如社交红人“Amanda”,直接朋友有7位(如Daniel、Emily、Joshua)。

▲ 图1:摘自Anderson, A., Locke, J., Kretzmann, M., Kasari, C., & AIR-B Network [2016].

图2呈现了2-3个月之后这个班级的社交网络情况。不难看出,几个月时间内James已经失去了不少直接和间接的友谊链条,直接朋友只剩下了两位,社交圈变窄,社交网络出现了解离的现象。

▲ 图2:摘自Anderson, A., Locke, J., Kretzmann, M., Kasari, C., & AIR-B Network [2016].

除了这个比较直观的研究结果之外,这项研究还发现:

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当学生年龄小的时候,孤独症男生的社交网络要比孤独症女生的社交网络来得紧密,然而随着年龄增加,这种优势就逐渐减少;

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孤独症女生在大班级里的社交圈较好,而孤独症男生在小班级里的社交圈较好,临界点大概是一个班21名学生;

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班级大小对普通学生的社交网络并没有显著影响。

启示

这项研究说明,在短短两三个月之内,就读于普通学校的孤独症孩子的社交网络就会开始出现解离的现象,在某种程度上反映出他们更难被很多同伴纳入进自己的社交圈。孤独症女生在大班级里可能有机会选择到更多更能理解她们社交障碍的同学;而男孩之间的友谊很多时候是通过竞赛式的游戏形成的,所以可能班级越大对于孤独症男生的社交越不利。

更为重要的是,这样一个研究也提示我们,仅仅把孤独症孩子放在普通学校普通班里,并不足以改善他们的社交表现,孤独症儿童的融合教育在实践层面依然困难重重,任重而道远。我国《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》指出,“坚持统筹推进,普特结合。以普通学校随班就读为主体、以特教学校为骨干、以送教上门和远程教育为补充,全面推进融合教育。普通学校和特教学校责任共担、资源共享、相互支撑”。《残疾人教育条例(修订版)》也提出,“残疾人教育应当提高教育质量,积极推进融合教育,根据残疾人的残疾类别和接受能力,采取普通教育方式或者特殊教育方式,优先采取普通教育方式”。

与20年前相比,我国现今开始从法律政策层面更有力地推广残疾儿童(包括孤独症儿童)的融合教育。但是,如何为孤独症儿童提供有质量的融合教育,它不应该是一件只有孤独症孩子的家长拼上自己的身家博命争取的事情。毕竟,人类的不幸从某种程度上说彼此相联结的。如果你的孩子班上有一名孤独症孩子,如果你教的班上来了一名孤独症孩子,如果你孩子的学校开始接收孤独症孩子入学,你能接受和接纳吗?

参考文献

Anderson, A., Locke, J., Kretzmann, M., Kasari, C., & AIR-B Network. (2016). Social network analysis of children with autism spectrum disorder: predictors of fragmentation and connectivity in elementary school classrooms. Autism, 20(6), 700-709.

陈墨

南洋理工大学

国立教育学院

研究员/讲师

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