双胞胎孩子同时患相同的病,救一个的钱都不够,爸妈不知该救哪个
“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片项目联合发起的公益项目
我叫曾永成,广东省云浮市郁南县都城镇人,妻子叫蒙桂花。我和妻子结婚时手拉着手承诺过:执子之手,与子偕老。2013年10月25日,我的双胞胎儿子曾子鹏、曾子阳出生了,他们的到来,曾经给我们这个家庭带来无限的欢乐,然而美好的这一切却在几个月后被击碎。图为曾永成和蒙桂花的结婚照。
在我双胞胎儿子6个月大的时候,他们同时出现发烧,面色发白、咳嗽,全身乏力,免疫力下降的情况。我和妻子带着两个孩子到郁南人民医院检查,被确诊为“β重型地中海贫血”。 医生说:这个病必须要长期输血、去铁才能维持生命,要做造血干细胞移植手术才能根治,但费用不是一般家庭能承受得起。得知这个消息,我和妻子痛不欲生。图为夫妻俩带着孩子住在城中村。
两个孩子同时患相同的病,我全家到了崩溃的边缘,之后我们开始定期给孩子输血维持治疗。2016年4月,因为压力太大,妻子向我提出离婚,听到爱人这样的想法,我感觉生不如死,那时候,我整夜整夜失眠,想到了两个孩子,他们刚刚3岁,如果没有妈妈在身边,那将会是一个怎样的童年?图为兄弟俩曾子鹏,曾子阳的诊断书。
俩儿子每个月的治疗医药费是一大笔钱,生活处处都需要钱,几年来全家已经负债累累,我知道妻子压力很大,梦想与现实是那么的遥远。她提出离婚我完全能够理解。那天,我拉着两个孩子的手,流着泪跪在地上求着爱人:“老婆,求你不要离开我和孩子,这几年你受苦受累了,但孩子是无辜的,他们需要你,我们也一定会渡过难关的。”我很感激妻子,在我和孩子的努力下,她最后留了下来。图为蒙桂花带着两个孩子求医。
从孩子确诊时候起,我们感到了前所未有的艰难,有亲戚朋友叫我们放弃俩儿子,说有百万家财也不够治他们,只会拖累全家。然而,要我放弃两条生命,我无论如何不能接受。为了给儿子治病,我咬牙告诉自己必须坚强,再苦再累也不放弃,砸锅卖铁也要救儿子,为孩子争取一线生机。图为曾永成带两个孩子输血。
为了孩子,不论是多苦的工作,只要有钱我就去做。为了多挣一点钱给孩子们续命,我做过水泥工,搬运工,送货等工作,如今在一家卖鸡店打工,每天工作时间早上6点至晚上8点,收入一天100元。妻子一直在家照顾孩子,由于两个儿子都需要长期的治疗,我们每个月入不敷出。图为曾永成带着孩子检查。
2017年云浮市成立了关爱地贫协会,我也从那时候起成为一名志愿者,只要有举办活动需要志愿者,我们都会积极参加。我们的愿望让更多人认识这个病,不想自己悲剧再发生在别人身上。在我的带领下,我们一家人这几年踏上了地贫宣传、倡导无偿献血的路上。图为双胞胎兄弟在输血。
然而现实是很残酷的,如今两个孩子已经5岁了,他们从出生6个月后开始抽血检查、打针、输血、吃药去铁,如今每个月要输血2次。儿子问我:“为什么我每天都要吃药,还经常要输血?”我说:“因为你身体不能造血,所以要吃药、要打针、要输血,才有力气,才能好好长大、长高。”
孩子虽小,但是很懂事。他们说:“爸爸妈妈你们要救我,我不想死,我不怕打针,也不怕吃药。等我病好了、长大了,我要当警察,来照顾你们,保护你们。我会挣很多很多钱让你和妈妈过上好日子。”图为双胞胎兄弟曾子鹏,曾子阳在玩耍。
两个孩子同时治疗,输血量很大,家里常常因此陷入困境。在2017年8月的一次,我们跑了3家医院都说没有血,必须要互助献血才可以申请到血,在这之前,我已经是找了20多个亲友去互助献血,后来亲友们都躲避不想再去互助献血。我爱人哭着求医生,医生也没有办法,最后在门诊看病的一个好心人主动说去献血,给我们互助名额,救了孩子一命。图为兄弟俩在输血。
这五年,我靠着自己一个人微薄的工资和借债,维持着全家的开支和孩子的输血、去铁等医药费,两个孩子每个月就得花8000元。医生说最佳手术时期3—7岁,从2015年开始,我们就期待着早日给两个孩子做移植,然而直到现在,都没能在骨髓库找到全相合的配型。图为曾永成在卖鸡店杀鸡。
深圳儿童医院医生建议我们做半相合骨髓移植术+脐带血植入的手术方式进行治疗。供者是孩子的姐姐和舅舅。为了不错过孩子最佳移植期,我带着儿子来到深圳儿童医院,医生在会诊后要求我们先回家筹备医药费和做移植前体检等相关准备,医生说移植手术大概一个孩子需要40万元,也就是两个孩子得80万。图为在医院里的曾子阳。
80万的手术费用,对于我们这样一个普通的家庭而言,这无异于天文数字。为了给孩子做移植手术,妻子也开始打工。可如今外债欠了7万多,我和妻子的微博工资是杯水车薪,甚至连一个孩子的手术费都凑不齐。有人建议实在不行,可以先救一个,可面对两个孩子天真的面孔,我能让哪个去做?图为妈妈怀里的曾子鹏。(彭洁如)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!
如果你想献出一份爱心,直接扫描二维码即可查看项目详情,进行捐助。如果不能直接扫码,可将二维码保存至手机相册,打开“扫一扫”,从相册中选取二维码进行识别。该项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华少年儿童慈善救助基金会所有。监督电话:400-006-9958。