“希望!—四姨的八月抗癌路” | 征文展播
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生病前认为余生很长,长到没有尽头,我们有很多时间可以去折腾,对亲人爱人朋友只是肤浅的爱,简单的付出。
生病后,骤然明白,其实余生真的很短,它是有尽头的,时间是有限的。
那么我必须在这有限的时间里活得有意义,不让真正爱我的人失望。
关于好好活着,有了如下体会:
好好活着,对于老妈,我就是她活着的意义的五分之一;
对于兄弟姐妹,我就是他们的盼头(四姨姊妹五人);
对于爱人,我就是他的影子;
对于儿女辈,我就是为他们挡住死神的那堵墙。
所以我得好好活着。
感恩我们这一大家子,有你们我很幸福!
——四姨群内发文
这是四姨妈前几天发在家庭群里的一段文字,从她查出肺癌已经八个月了。
回首来路,其中的各种酸甜苦辣或许只有患者本人和家属才能切身体会。
所谓的“生命”,“幸福”、“希望”等等都会有更深刻是认识。
2019年3月15日,星期五,一个改变家庭命运的日子。
那天四姨决定来医院做个腰椎核磁看一下,折磨了她两个月之久的腿疼究竟是什么原因。
我在医院上班,陪着做完检查后,我习惯性地去诊断室问一下大概的情况。
“这个好像有点问题”影像科当班的医生给我说,我扫了一眼电脑上的断面,隐约感到这不是什么好的结果。
为了不让四姨起疑心,我很快走出操作间,跟当班医生要了当天出报告老师的电话,便去跟她讲,没什么大问题。
就让她先回家,等明天报告出来了再看一下具体的情况。
很快接通出影像报告老师的电话,告诉我片子上面看着,确实是不太好的东西,多半是肿瘤转移,具体原发灶是哪里还不好说,最终的报告也要等上级医生审核了才能看到。
转移?我不敢相信,我觉得可能是看错了,或者是机器出什么问题了。
彼时,我已经无法从一个医生理性的角度来看待问题了,我情愿这是个腰椎结核,以我浅薄的医学知识想象了很多种可能,但仍不能接受这是肿瘤晚期的事实。
很快,图像、报告都很确切地考虑是转移。
我最先给母亲说了一下,四姨妈检查结果不太好,没过多久,我母亲、大姨、小姨就赶到医院来了。
家里出这么大的事,都用祈求的眼神问我,这究竟是怎么回事,想让我亲口告诉她们这是假的,是误诊。
一家人在医院哭成一团,不能接受,因为四姨妈对我们太重要了,我们每个人都离不开她。
伤心归伤心,但总还得想办法解决,我当晚打电话先后咨询了脊柱外科、肿瘤科、胸外科的老师,都考虑原发灶多半是肺上。
开始就完全沉浸在悲痛中,但是这种时候最需要的是理智,是清晰地知道,下一步该怎么办,而不是一味地悲痛。
而后又联系了成都做PET-CT的老师,最快也要下周一才能做。这种时候也觉得越快越好,所有的都要尽快落实,该做的检查,该用的药,丝毫不能耽搁。
我不记得,那天晚上是怎么熬过来的,反正人是恍惚的,哭了很久,不知道怎么面对,充满了无尽的恐惧。
作为医生,实在很难接受,这种事情发生在自己家人身上,四姨还那么年轻,她又没有什么高危因素。
当天大家商量决定,先瞒着她,绝对不能让她知道真实的情况。
大表弟才上大学,小表弟还在上小学,不能让他们知道,外婆那么大岁数了也不能让她知道,其他的亲戚朋友更不能知道。
先按老师给的建议,一步步来。
这种时候想着的是联系更多的肿瘤专科医生朋友。我把所有的人脉都想了一圈。凡是对四姨妈有用的资源都要用上。
四姨有幽闭恐惧症,去成都做检查那天,我便借了铅衣陪着她一起进去。
为了不让她起疑心,小姨便也做派特,就说是一起做个体检。
但我明显可以感受到她还是看出点什么,我那天看她悄悄流泪,但为了不让我们担心,在我们面前依然强颜欢笑。
PET-CT结果出来,结果更是让我们心疼不已,全身多处转移,几乎能转移的地方都有。
为了让四姨不那么紧张,我们恳求医生单独出了一张简单的报告,虽然后来仍旧没有拿给她看,只是给她讲是有点小问题。她也不继续问。
回到当地,在肿瘤科办了入院,取了活检,等病检报告,同时外送全基因检测,一刻也不敢耽误。
想着基因检测如果是常规EGFR常规突变,那么吃靶向药的可能性就很大了。
肿瘤科老师看着我们确实很着急,我又是同行晚辈,在基因检测结果出来前,推荐盲吃了吉非替尼,仿佛看到一丝希望。
期间联系了华西的老师,托人在华西加号开了中药、挂了北京协和医院、北京301医院、医科院肿瘤医院老师的号。
这些举动,相信很多病友都经历过,各方打听,寻找各种人脉,各种资源,各种信息,只为得到更好的治疗方案。
3月30日,基因检测结果出来,没有检测到EGFR突变,而是ERBB2突变,也就意味着盲吃的吉非替尼失败了,后续的治疗会更难。
再次感到了什么叫希望一点点地破灭,从一开始,都是在往绝路上走。
最开始希望转移的地方少一点,小一点,基因检测希望是常规突变,但是随着一些检查结果的出来,希望是越来越渺茫,情况是越来越糟糕,当时真的很沮丧,很自责,很无奈……
但很快我们必须要进入下一步,上北京大医院咨询更权威的专家,听取更多的意见。
我和四姨父带着一大袋当地的检查资料,和我们想要咨询的问题,先后到协和、301、医科院肿瘤医院。
咨询的结果让人很纠结,有让选吃靶向药,有建议直接化疗,不知如何选择,化疗担心她身体承受不了,靶向药怕无效延误病情。
飞机落地的那一刻,并没有回家的轻松,反而一种无功而返、无法面对四姨的愧疚。
从她检查出来那天,我都不敢看四姨妈的眼睛,我怕自己仍不住哭出来,更怕她从我眼里看到绝望和恐惧。
我不知道该怎么办,当自己亲人病了的时候,我已经失去了医生应有的沉着冷静,甚至想过一些偏方奇法。
现在回想起来都很庆幸当时没有做错误的选择。
回家后第二天凌晨,四姨夫在除开四姨我们建的群里发消息:决定去北京治疗!
这个决定我们全家都是赞同的。
只是还有一些其他的顾虑:比如,四姨有幽闭恐惧症,动车是没法坐的,更别说坐飞机。
如此就只能自家开车去,四川到北京一千多公里,两天一夜,还必须一大早就出发,很晚才在服务区短暂地休息。
驾驶可以换人,但四姨的身体能不能受得了,一路颠簸,吃住都是问题。
顾不了那么多了,想要得到更好的治疗就必需克服一切困难,只要四姨能好起来,要我们做什么都可以。
一家人就开始筹划进京的各种:路线、食宿、药物、生活用品等等。幸好表哥在北京上班,到了那边一起他都能安排好。
到了北京,找了很多同学、朋友,才联系了主管医生,办理了住院,那一刻小姨激动得哭了。
因为一路走来太不容易了,感觉只要办理了住院,尽快用上药,得到治疗,四姨就有救了,抓住了最后的希望,全家人的希望。
从发现到用药,已经接近一个月了,期间问了很多熟人、朋友,以最诚恳的心向他们表示感谢,真的很感谢他们,特别是帮忙在北京办理入院的浩然兄。
主管医生给我们建议先上一线化疗药,用上药的时候四姨的CEA已经高达2000多,这数字已经足够吓人,头颅核磁和胸腹部CT更是触目惊心。
不敢想象四姨是经受了怎样的病痛折磨。好歹在北京住上院了,也用上药了。就等两周期之后的复查。
然而,两次化疗后的复查效果不是太好。
此时,我们对管床医生的信任已经达到了无可替代,因为他的热心和仁爱,给我们很大的帮助,特别是我姨本人,在那里享受到了比在当地医院更好的治疗和关照。
所以在他的建议下,进行了免疫治疗。
免疫治疗对我家效果很好,虽然很贵,虽然每次都要到北京治疗,但总体效果都是很好的。
至今已经用了快半年K药了,每次复查都有一定程度的缩小,肿标也下降很多。
11月初,四姨跟母亲从成都第一次学习郭林气功回来,我明显地感受到四姨变得乐观豁达了,可以毫不避讳地谈到她就是癌症患者,她正在接受各种治疗,也正以积极的心态面对疾病。
生病以来,第一次感到轻松愉悦。
现在她体感很好,止痛药也只是偶尔吃一次。
从最开始开车去北京治疗,到现在可以克服心理障碍坐动车去北京。从开始不愿意出门,到现在也自己出门买菜,接送小表弟上下学。
总之她现在生活、治疗等等都能走上正轨。
特别是她的心态,能勇敢地接受,是我们最愿意看到的结果。所有才有了文章开头,四姨发的那段文字。
这期间确实有太多的经历,跟很多病友一样,从最开始的难以接受、无助、恐慌,到后面不得不面对现实,一直到现在的乐观心态、积极治疗。
接触了很多医生,认识了很多病友,参加了很多讲课,打听了很多治疗,买了很多书籍,收集了很多资料,学到了很多东西。
不仅是专业的治疗方案上面,饮食起居各方面的细节,还有更多的是处事的心态,现在想来,一切的付出总会有回报。
最后我想说的是,面对疾病,一家人齐心协力才是最重要的。
为了治疗有足够的资金保障,家里房子也低价出售,四姨夫也到处找人变卖家里值钱的财产。
每次开车上北京小姨都陪着,不辞辛劳,母亲、大姨也向病友打听一些辅助治疗的方法。
所有的决定,都是大家一起商量的,有什么新的情况都及时在群里发消息。
最开始家里也慌乱,求神拜佛,叩头烧香,甚至我们还把自己的八字给算命先生让他帮忙把我们的寿命给四姨续上。
想想这些可笑又不可笑。
我们至今仍旧认为,只要是为四姨好的治疗和方法,我们都愿意接受。
注:本篇内容来自患者投稿。
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