非药而愈 | 案例 • 重症肌无力，用什么药能根治？
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你看过电视剧《一公升的眼泪》吗？
这部剧改编自真实故事，15岁花季少女亚也，患上了脊髓小脑变性症，身体慢慢不受控制，最后只能瘫痪在床。
但她从不抱怨，接受事实还安慰家人，每天坚持记录自己的抗病过程，只希望能给医学界提供更多根治的线索。
最后亚也在25岁那年悄然离世，捐出遗体。看过这部剧的人都会流泪，为小女孩的乐观坚强，为命运的残酷无情。
今天案例的主人，心悦，也是花样年纪患上重症肌无力，经过8年抗争，最后康复了。
艰辛痛苦，自不必说，只想分享给你：绝境中的逆转，一定不是天上掉馅饼，而是主动反思、改变自己的结果。
一切痛苦，都在叫我们醒来。
@心悦，女，广东
感恩心悦分享，群主法逸采访
知识点：重症肌无力
大部分是自身免疫性疾病，由于神经-肌肉之间出现传递障碍，表现为骨骼肌无力和易疲劳。肌无力常从一组肌群开始，范围逐步扩大。
初期症状常为一侧或双侧眼外肌麻痹，如上睑下垂、斜视和复视。面部及咽喉肌受累时出现表情淡漠、苦笑面容；连续咀嚼无力、饮水呛咳、吞咽困难。四肢肌肉受累，表现为抬臂、梳头、上楼梯困难。呼吸肌受累，情况严重时出现呼吸困难而死亡。
女性患病率大于男性，女性发病高峰在20～30岁，男性在50～60岁。
文章有点长，心悦说：
重症肌无力患者，Ta们希望写得越详细越好，不会嫌长。
感恩、祝福大家都能健康生活。
01
才上大二的我，悄然出现无力现象
08年，大一暑期结束后回校，某天醒来发现右眼有点肿，有点垂，我以为是没睡好，就没管。
后来眼皮继续下垂，意识到不妙，赶紧去广东中山人民医院，做了一系列检查，没查出问题。又打听到佛山有家医院擅长用中医针灸治疗眼疾，检查后，那医生说我是重症肌无力。
针灸了一周，眼皮提起来了，继续回校上课，没把这事儿放心上。因为我体质从小就不好，从高中开始经常拉肚子，心悸，疲劳，所以见怪不怪。
可情况不是那么简单，疲劳无力感越来越重，看东西有重影。心里疑云重重，上网了解重症肌无力，才得知这病会逐渐慢延到延髓，全身无力，最后呼吸困难而死亡……
我心里很害怕。我把自己没力气的感受，告诉妈妈以及好朋友，她们都不信，说我想多了，是身体虚，要大补才行。
然而各种生活细节，无不在提示我，真的患了重症肌无力。
别人都去晚自修，我精力跟不上，只能窝在床上。别人出去玩儿，我无力参加。走楼梯抬腿都困难，几分钟的路程我要走20多分钟。
说话无力，连吞咽都开始有困难。
精力稍好的时候，我就去图书馆查阅资料，每一条症状都逐渐显现在我身上，我害怕到发抖。之前针灸提上去的眼睑，在保持了一年后，又下垂了。
病情发展到后面，天冷时症状就加重，天热时就减缓。吞咽无力，拿筷子没力，吃饭漏饭，喝水呛水，说话无气，脖子没劲，头抬不起，冬天手脚冰冷得厉害，浑身无力。
症状轻的时候，可以做简单家务；
症状重了，就只能在床上躺一天。
02
执着于求医问药的路上
从没想过掉头
第一次寻医:被判无期徒刑
找到**医院一位神经科老医生（西医），他说这病治不好，能控制住就不错了。那语气和表情让我感觉自己得了不治之症将不久于人世了。
不知哪里来的自信，我总觉得自己不会得绝症。
第二次寻医:越治疗越虚弱
找到一位名医，我问医生：这病是不是治不好了？他答：乱说，能治好。还因为我是广药学中药的学生，医生特别多和我聊了几句，给我不少信心。
开的药方是：
西药--强的松和溴比斯的明，小强（激素）每天4颗，小明每天3次每次1颗，
中药--补中益气汤加减方，
还专门给了养护建议：炖猪腱肉，牛骨髓，避免吃寒凉之类食物。
每半个月就会去看一次医生，坚持熬药、炖肉汤。
吃了药方，开始见效快，有力气了，但是还是不够精力支撑上学，于是父母让我休学一年，回家好好补身体，他们一直认为我是从小身体虚造成的，得大补。
回家后我就是踏实吃，安心睡。
妈妈换着花样给我炖汤，土鸡鸽子炖高丽参，鹿茸、炖牛骨髓、炖鹿筋、炖胎盘、炖羊肉……哪个补气血补阳气就炖哪个。这些炖汤都挺好喝的，我也感觉喝了身体似乎有好转。也许是心理作用。
后来，我的脸开始发胖，笑容变得僵硬，一年后返校，同学说我肥了。尤其是同学无意一句“xx你怎么笑起来就像哭啊”我不敢再笑了。别人都大四实习了，我和学弟学妹们上大三的课程，内心五味杂陈。
吞咽变得困难，不吃药，药效没起作用，连云吞都吃不下。空腹吃药胃疼，就先用麦片垫底，然后服药，最后吃牛奶、羊奶、面包类好吞咽的食物。
走楼梯依然吃力，精力还不如以前，身体越来越沉。越想越不对路，治了一年多，症状反而越来越多了。
第三次寻医:中医扶阳让我空欢喜一场
后来一位师兄说我阳气非常不足，让我去找扶阳派的老师看病。我发动家人朋友帮忙抢号才成功，当时的感觉，我又一次看见了救命恩人。
医生开了四逆汤加减方，大量的附子红参甘草一大锅，熬了分开几天喝，喝完感觉整个人精神了，又感觉自己找对医生了，扶阳派真是太神奇。
我开始练习拉筋拍打、学站桩、学针灸。
慢慢的，我发现那个药喝了口干心情烦躁，后来口腔溃疡半个脸都肿了，再后来，肌无力加重，整个人燥火更厉害了。
了解到扶阳药也是抽取先天阴精来发动的，就像一锅水，加猛火很快就会熬干，人就不行了，无力回天，所以扶阳方是不能长期用的……
第四次寻医:患过肌无力的医生，也没治好我
熬完大三，了解到一位云南的中医，他自己以前也是重症肌无力。电话联系到他，我激动地不行。他在电话给我的方子，总体感觉比过去几次治疗都有效。
大四我找到机会到云南实习，继续治疗，激素用量从4片减到2片。在云南待了约2年，每天都静坐，期间认识不少病友，吃了不少过桥米线。
后面发觉得那药喝了口干舌燥。身体非常沉重，起床很费劲，于是激素又加到3片。身体不适，加上想家，又回了家。
回家后，有次冬天去上厕所，摔倒了，因为没吃药，浑身没劲，地面很冷，我心想如果不努力，肯定要被冻死。于是使劲爬，累了就趴一会，终于爬到床前，用尽力气勾到药，像抓到了救命稻草，更像瘾君子拿到毒品一样。
我把情况告诉云南的医生，他建议我加大激素的用量，我抗拒，因为我深知激素对人体的副作用，只要有一口气，我都不会加激素来控制症状，欺骗自己。
第五次：不找医生了，我自己医
久病成医，加上自己学中药的，于是自己调方子吃。还在网上找各种方法以及买书回来看。
看到通过艾灸铺灸和气功治疗重症肌无力的案例，又燃起了希望，觉得中药，艾灸，气功，三管齐下肯定有效。
因为没有力气支撑，所以气功没法坚持，但坚持做艾灸和晒背。
艾灸不方便控制，我被烫伤了，引起了化脓，疼得我哇哇叫。正值大夏天，时不时还有苍蝇飞过来，伤口感染变大变深，内心很恐惧。
受了这么多苦，肌无力症状还是时好时坏。
第六次寻医： “肉吃多了没好处”，深圳中医惊醒了我
夏去冬又来，我担心病情加重，生活不能自理，于是又开始寻找名医。了解到深圳有位名中医，针灸方剂都厉害，看了他的几个医案觉得很合适我的症状。
他的号很难挂，我还是挂上了。他说我内邪厉害湿邪困经络，先去湿邪再补。的确以前我吃那些肉汤中药补得太厉害了。
按照新开的药方，吃了半个月，浑身出汗整个人都轻松了。又有遇到救命恩人的感觉。
每半个月就会去医院拖一大堆中药回家，最开始见效快，病情稳定了效果就不明显了，症状时有小波动，精力比之前稍好，激素吃2颗，小明3颗。
虽然稳定了，但我爬楼还是乏力，精力不足，生活质量低。
我期待甩掉药锅，能够正常生活。
我一直坚持炖各种肉汤补身体，所以我也时不时问这位名医，吃什么肉，炖什么汤之类。
他回答：吃多了肉，没好处的。
我心里，第一次咯噔一下。
03
也许我的方向错了，药物治不好我的病
第一、黄帝内经让我重新认识到肉食偏性大
以前我看各种医案，看治疗方法，现在回头看内经了。
在内经里得到不少启发，里面讲：五谷为养，五果为助，五畜为益，五菜为充。在中医来讲，一般不用动物药，用动物入药都是猛药，而我们却天天吃动物肉。
中医里讲，人的气血是水谷生化而成，谷入于胃，脉道以通，气血以行。
还有一本书说：猪肉是毒肉，而且很寒，尤其是圈养的猪，活动量小，吃了寒湿更加重。有个少数民族的医籍里病人不能吃猪肉，本草纲目也有提及，猪肉有毒，牛肉是发物等等……
第二、重新认识病友信佛吃素而好转的事实
回想到在云南认识的一位病友，治疗了很久，病情还是反复，最后加重了就回北京继续医治。我从她女儿那了解到，她回家后的中药费大约一个月一万块，不给药方，只发药液，但病情仍然不乐观，甚至发展到危险的地步。我不敢再打扰。
后来这位阿姨主动给我打电话，声音听上去中气很足，她说上次因为呼吸困难，差点走掉。
出院后信佛吃素了，现在不吃药了，天天喝粥。
我嘴里逢迎，心里很怀疑。
第一我不信佛，觉得那是迷信，不认为信佛病就会好；第二，我依然认为重症肌无力是虚证，吃素会更加虚（这时我还没遇上深圳的中医），还没有想过改变饮食习惯去吃素。
回想这些年看的几个医生，都是开始效果明显，后来就没有进步甚至加重。
想到信佛吃素的那位阿姨，又想到深圳医生的话，也想到中医药王孙思邈是吃素的，还有历史最长寿的中医李青云也吃素。另外我得病后接触到瑜伽，老师也建议吃素。
吃素的想法越来越强烈。
在寻医问药的路上走了这么久，我终于掉头了。
04
改变饮食习惯，尝试素食和生食
最好的医生是自己，最好的药物是食物
第一、 纯素一个月，肌无力有较大好转
收集素食资料，加入素食社群，结交素食朋友。其中影响我吃生的素友约修亚，最开始他常在群里发水果早餐，我作为“中医人”，非常在意寒凉问题，对他的行为，完全看不过去
，各种抨击
，和他“擦出不少火花”
。
约修亚的文章：植物性饮食里的新天地：果食
一开始我吃蛋奶素，在群友的鼓励下逐渐纯素，但是吃肉的欲望一直没有断。有时候很想吃，必须克制自己。
我为什么能做到那么克制？因为吃纯素一个月左右，我整个人轻松了许多，肌无力好转很大，强的松用量减了半颗。
关键是通过素食让身体轻松的感受，和通过药物控制住症状的感受时完全不一样的。表面上症状都减轻了，但是只有体验过的人，才能明白其中巨大的差异。
我坚信，只有改变饮食才能真正改变我的身体状况。
不知不觉吃素差不多一年了。
有病友对我说：“虽然我知道吃素健康，但是要我不吃肉我做不到。”
如果你愿意用健康和金钱换取口欲，那你喜欢就好。
我从2009年到2015年，这几年都是保守中西医治疗，单纯医药费粗略算花了至少有20万，还不包括我妈妈买的补品，高丽参、鹿茸、鹿筋之类，还有到处求医的住宿费、车旅费等。
花了这些钱，我依然是重症肌无力，生活难以自理，痛苦到想自杀。
如果你有这个对比，我相信，任何口欲都是可以放下的。
第二、 甲状腺结节，让我开始尝试生食
2016年过年时候，因为我不吃肉嘴巴闲不住，就多吃了些烘烤过的坚果。过完年后喉咙痛很强烈，拖了几天，就肿了一大块。去看医生，查出甲亢，还有结节。
医生让我吃西药，说不吃就会眼凸、心悸等等一系列恐怖后果。
我听了有点害怕，但是又不想再跳入吃药的坑。基于吃激素药物后，难戒脱的经历，我不再轻易吃任何一种西药，尤其是治疗慢性病的药物。
徐嘉博士：自身免疫性疾病经常结伴而行，所以患有肌无力的情况又患自免型甲亢是很典型的案例。
延伸阅读：
走出医院，我想，为啥我的病越治越多病？这病的缘由是什么？这几年过得非常压抑，严重的时候生活不能自理，来自各方的压力差点让我跳河。
我想起了约修亚，他依然故我的吃生食早餐，依然过得很好。
这期间，我看过的素食书籍有《百岁医生教我的生机健康法》、《这样吃最健康》、《少食为妙》、《我的单一饮食之路》、《中国健康调查报告》，还有对我影响很深的《没有病痛的生活》等等。
了解了肠漏、麸质食物与自身免疫病的关系。
群里还有余小虫虫老师时不时会露面发些国外最近研究之类的干货：生食中含有天然的酵素，生食可以节省人体内的酵素，激活人的生命力，人体有强大的自愈系统等等。
这些知识让我有信心开始尝试生食。
第三、 生食让我焕然一新
我的生食之旅正式开始。连续三天只吃水果，饿了就吃，出现拉肚子的情况，但这种拉肚子和吃了坏东西拉肚子的感觉不同，没有任何不适，反而拉了很舒服。
三天过后我吃了一顿熟食又回到生食的路上。想吃熟食解馋，我就吃一顿熟食。总体来说，我吃生后，身体越来越轻盈。
大概两个月后，我就完全停西药了，中药也没熬了。
吃生后，身体的轻松是多年没有感受过的：
痛经没了，月经规律了，手脚怕冷消失了，精力好了，头脑清晰了。以前每天早上起来，乏力困顿的感觉慢慢消失了，午休没有以前那么长时间，偶尔不午休下午也不累，之前的脖子痛也不知不觉消失了……
现在我有空就去超市扫淘汰水果回来吃，提着十几斤水果走路都不累。以前我空手走路都要歇几次。
对于疾病好转现象，我反而淡然了。
以前是换一个医生就激动一次。而吃生后，面对症状改善，却没有很惊讶，因为这是身体在自愈，这是很自然的事情，不是什么奇迹，每个人都可以。
我内心想全生食，但还会馋熟食，所以依然处于比较自由的生熟混搭的纯素吃法。
2016年是我康复最快的一年，生食比例最高，基本上一个月里有一周左右连续全生，其余时候，每天都是起码两餐生食，早餐全生食，尽量汁食。偶尔蔬菜水果汁全天。
汁类主要是：胡萝卜汁，地瓜叶苹果汁，西红柿汁，桃子汁，西瓜皮汁，哈密瓜皮汁，都是应季水果为主。用破壁机打昔或者原汁机榨汁。
我吃素食并没有限定哪种食物对疾病有什么好处，就特意多吃。只是正常吃生活中常见的蔬果就好。
第四、 关于生冷寒凉的误解
我以前也对生食寒凉存在很大的误解。冬天吃蔬果，怕冷，可以先用温水泡热，记住，不是煮熟，只需与人体温度差不多就行。
中医讲的生指的是自然状态下，没有成熟，需要催熟，而不是用火烹饪煮熟的意思。所以，吃任何水果，尽量吃自然熟透的。
香蕉，苹果之类熟透了就是偏温性的了。
05
不仅重获新生，我还创造了一个新生命
2017年年底我结婚了，很快就怀孕了，孕酮各方面很正常，查了两次t3t4甲状腺功能都是正常。我告诉医生我以前查是有甲亢，而且肌无力吃素自愈了，甲亢也好了。
医生觉得不可思议，
有个医生还说可能以前是查错了
。
整个孕期没有吃过任何药物，维生素和补充剂都尽量不吃，营养都尽量从天然食物中摄取。孕早期中期我依然吃很多水果，主要是百香果，奇异果（这个叶酸比较多，多吃有好处）、苹果、番石榴。
进入孕晚期我家人开始担心我生孩子的问题，担心我生到半路肌无力复发没力气，轮流来建议我破腹产，我都是以“听医生的”一一回绝。
我内心是非常希望顺产，孕期饮食都是向着顺产的目标努力的，少吃高热量低营养食物如：白米饭、面食、高糖食物、油腻食物。多吃核桃豆类，多吃低糖高维生素的水果蔬菜，多运动等等。
产前检查符合各种顺产指标，医生建议试试顺产。从见红阵痛到分娩花了30小时。顺产体重5.7斤的胎里素男娃一枚。
生产前听取了神经内科专家意见，为了稳妥，见红后和入产房前各吃了一粒小明（小剂量，对胎儿无影响）。分娩耗费了大量精力，第二天有点复视，以防突然加药后突然减药引起肌无力，保险起见，我连续4-5天，每天吃半片小明，后来复视自行消失了。
出了月子，称体重轻了14斤（本人身高150、孕前体重80斤，分娩前体重96斤），体型基本恢复孕前状态82斤，2个月后体重80斤。
全身找不到任何妊娠纹和斑。
现在一个人全职带娃，纯素纯母乳喂养，母乳非常充足，宝宝非常好带，长得健康结实。
06
我对自愈的认识
因为健康吃素尤其是生食，让我从自身免疫性疾病中获得自愈，这不是暂时性的好转，我身体的全面改善就是最好的说明，所以我会一直坚持下去。
疾病的自愈不仅仅是吃上的改变，还有运动和休息也很关键，早睡早起，适量运动，适量晒太阳，心情调适……其中晚间休息尤为重要，因为身体是在休息状态下自我修复的。
吃是第一位，比如吃了肉、难消化食品、煎炸重口味等食物，人就容易困顿、疲劳，这会导致抑郁消极情绪，进而不想动，白天不动，晚上就不好睡，第二天早上起不来，之后就窝在家晒不了太阳……
一切恶性循环的开始，就因为，没吃对！
夏天是扭转体质和肌无力康复的关键季节，拉筋，拉开膀胱经排毒，之后就是运动走路出汗，吃悦性食物：水果蔬菜，五谷杂粮。蔬菜少油最好不加油，我生食一年一瓶900ml的花生油用不完，还有少盐或者不加盐。
有人问我是否担心以后会复发？
我想，如果我是吃药控制住病情，我还真的担心复发，即便疗效很明显，我都心里没底。
以前我会担心：那医生那么老了，要是他退休了没法给我治病了，我不就完了？
多年的重症肌无力，早就让我和家人给自己贴上了“永久服药，永远无法根治”的标签，有种离不开这位“救命医生”的感觉。
改变饮食吃纯素以及生食后，我从来没有想过复发的问题，因为这是身体自愈的，不是药物治疗的。