用你的余生陪孩子奋力前行！
有没有哪个时刻抱怨过？
有没有在某一刻想要放弃？
有没有过想要逃避或屈服？
夜深人静的时候
会不会觉得人生全是黑暗？
但在难到走不下去的时候
想想清晨、晌午和傍晚变幻的阳光
想想世间的善意，想想孩子微笑的脸庞
你得告诉自己，要坚强！
如果家中不幸有个残疾的孩子，对于这些父母来说，首要目标肯定是先给孩子治病！在漫漫治病路上，孩子也会逐渐长大。如何让孩子在成长中有一个好的心态并幸福的生活下去，都是需要父母提前规划考虑的。
做父母本不易，孩子身患残疾对父母来说更是难上加难。做父母不易，做残疾人的父母更是难上加难。今天，亲妈学堂想和您聊一聊——如何“努力做好残疾人父母”这一话题。
用你积极的半生，帮他勾画出不输给旁人的一生！
当大多数父母在焦虑要不要买学区房，要不要送孩子出国，辅导孩子作业辅导到要去医院做心脏搭桥手术的时候，有个残疾孩子的家庭，只有一个心愿，就是孩子平安健康，而这一点点心愿却都成了奢望。但是请不要忘记，家长的后半生就是残疾孩子的一生，你后半生的态度和轨迹，就是你孩子全部人生的模样。每个人都有自己所害怕所担心的事情。有人害怕家人变老，有人害怕孤单寂寞，有人身体完好却饱受抑郁折磨。做了家长就不要放弃任何机会，做好孩子的表率，陪孩子一起过积极乐观的人生！
（李嫣唇腭裂修复前后对比照）
李亚鹏与王菲的女儿李嫣应该是圈内人尽皆知的残疾孩子，出生时候的兔唇成了当时的热点，虽然遭受外界的诸多压力，但李亚鹏夫妇没有选择放弃，而是帮孩子全力接受治疗，同时为广大唇腭裂儿童创立了“嫣然天使基金”，帮助了一批又一批唇腭裂儿童。如今李嫣穿衣打扮越来越潮，美貌不输当年王菲的样子。李嫣能有如今的样子，是李亚鹏和王菲当年的坚持，怀胎四月就查出了问题，但王菲依然坚持，确诊病症夫妻也没有逃避，他们坚信可以治好，孩子现在的美丽笑容，是爸妈当年的坚持！
（李嫣唇腭裂修复后的自拍）
也许你会说李亚鹏王菲有名又有钱，有足够的实力照顾一个残疾孩子，那么请看看下面这位家长。
今日头条上有位名叫“孤独行者Noodle”的作者，应该是位自闭症儿童的家长，他将网络作为记录孩子点滴小事的日记本，字里行间充满了对孩子的爱与社会的感恩。他在一篇文章中写到：“昨晚闺女作妖，自己满打满算睡了俩小时，晚饭后伺候狗大爷时候稍微着了凉，又发烧，所以在我印象中睡着了也在做一个死循环的梦。还好生活中的死循环没几天就转出来了，未来的路还不知会遇到什么死循环呢，只能说一步步越来越严酷，而我自己抗打击能力也越来越强吧。无论能学到什么，让她开心是我的基本原则，只有这样对她的未来来说才是一个良性循环。”（原文链接：https://www.toutiao.com/a1617907672309768/）
（图片为“孤独行者Noodle”的今日头条主页截图）
面对生活的苦难，他选择积极面对，“我愿用余生与你同行”成了他最坚强的座右铭。
无论你遇到什么样的孩子，所谓父母子女一场，都是难得的缘分，当生活没有足够善待你时，你积极坚韧的态度，将给孩子一个相对完整美好的人生。所以家有残疾孩子的父母们，在艰难的生活之余，别忘了抬头喘息，给自己和孩子一个乐观宽松的空间。唯有你们一起积极面对，才能最终与残酷的命运和解。
开启社交圈，帮他回归正常的人生轨迹！
积极乐观的心态是残疾人父母扛过生活点滴苦难的基础，父母们也要知道，上帝为你关上一扇门，一定会为你打开一扇窗。不要因为孩子某一部分的残疾就否定他的全部。弱化孩子的一部分缺陷，帮助孩子回归正常的人生轨迹才是你们该做的。
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
我们团队的受访者川川是属于精神残疾，而在身体上他在同龄人中是属于个子较高，身体挺壮实的，如果情绪不受控制，他就很容易伤害到其他人。高姨会通过言语和食物引导川川（川川喜欢喝可乐）。高姨常对川川说的一句话就是：“安静些，你要听话，一会就好。”摸着川川的头，看着川川的神情变化，让川川变的安静很多。不管什么时候，高姨都会带着川川积极的参加一些社区活动、公益组织活动，让川川多接触些公益志愿者与帮扶团队。每年端午节，她还会亲手包上一大锅粽子送给曾经帮助过他们家的好心人。
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
从这一案例中，我们知道，父母是孩子最好的引导者，高姨赋予川川耐心，在孩子身上花心思，并不怕孩子接触人群，让川川尽量融入到正常人的生活中。1995年英国就出台了《残疾人歧视法》，其中规定保障和提高残疾人的权利是公共机构的应有义务；我国已有残疾人康复机构8334个，分别提供视力、听力、肢体、智力、精神等方面的康复治疗；中国残联、教育部等部门也开始开展残疾人高等融合教育试点工作，为进一步提高特殊教育发展水平做出不懈努力。
父母们，请积极的帮助孩子融入正常人的生活，具体做法可以有：帮助同类残疾孩子，形成互助社交圈，提高社会公众对该残疾的认识，降低不必要的恐慌和歧视。虽然很难，但是为了孩子的长远幸福，还是要努力尝试。
与时间赛跑，让他的人生旅程不掉队！
无论父母多么不舍，多么不敢老去，生老病死是自然规律，父母先于孩子离去是大概率事件。看清并接受这个现实，跟时间赛跑，规划好孩子脱离父母照顾的生活。
（图片来源网络）
纪录片《生门》中记录了很多在武汉大学中南医学院待产家庭背后的故事，其中有两个家庭的反差极其强烈，让人印象深刻。
早产孕妇李双双，待产时被医院告知孩子可能有问题，面对生产还是引产，李双双婆家的选择引起了网友公愤，仅仅为了一万元的抢救费他们放弃了对孩子的抢救。他们会考虑一个不健康的孩子，父母为之花费金钱、时间、精力、心血的成本是成人负担不起的，所以他们选择放弃，任由孩子死去。
（图片为医生与李双双的家人讨论救不救孩子，遗憾的是孩子最终还是离开了人世）
而同样的境遇，张颖的家给出了不同的答案。张颖是一名脑瘫孕妇，与丈夫刘洋十分相爱，平凡幸福的生活溢满了屏幕。面对残疾，张颖一家人始终保持着乐观的心态，将失去和遗憾变成命运的馈赠，把普通人看起来的悲剧过成了幸福。妈妈十几年不买一件新衣服，全力培养女儿，爸爸从不舍得碰女儿一根指头，唯一一次打她也只是因为太调皮。但他们先于张颖离开是大概率事件，所以他们为张颖谋划着没有老两口的生活。刘洋出现了，几经相处，是个靠谱踏实的孩子，两人领证，组成了一个幸福的小家。虽然身体残疾，但是张颖会对丈夫撒娇，会共同规划一个未来，面对即将到来的生命，他们也是期待满满。如今他们的生活普通平凡，努力过好自己的小日子，二胎小金橘也落地成人，张颖的后半生，注定不孤单。
（图片为脑瘫患者张颖在医院待产）
人生无论残缺与否，终究是要他全程体验完毕的。父母、丈夫、子女，都是一程又一程的旅伴。永不离队的，只有自己一个人，父母能做的，只是与时间赛跑，帮孩子规划好孩子以后无人陪伴的漫漫人生路。
有缘能成为一家人，无论残疾与否，只愿未来的你能够快乐自由，而我能做的，就是好好陪伴你，努力为你营造一个能被世人接纳的环境，努力教你融入普通人的生活，漫漫长路，你一个人也不会孤单。
亲妈学堂今天就和您聊到这里，我们下期再见！
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