20来岁,没有生活、没有爱情,都是因为它 ——强直性脊柱炎!
2016年1月12日,是小林确诊为强直性脊柱炎的日子,对于一名25岁的少年而言,这是残酷的一天,意味着他未来的人生都将与“强直”开启长跑竞赛。
患上强直的第一年里,夜里经常痛的睡不着,身体炎症指标异常升高。从此,生活尽可能地过得规律又克制,检验指标里的高波点成了平静生活里的一颗“定时炸弹”。

经过一段时间的治疗,炎症指标正常,身体的痛感有所缓解,本以为会获得喜悦的他,只有满满的疲劳感,如此努力才能达到这个结果,接下来的一生,都要活得这么辛苦才能配得上平凡人生吗?
网上搜了一下资料,发现全国强直性脊柱炎患者已经有超过500多万人,数目不少。但是,这个疾病并没有太多人知道。甚至很多朋友都是确诊后,才第一次听到“强直性脊柱炎”这几个字,我也不例外。
曾经听过一位病友写的一句话——“强直”它虽没有直接拿走你的命,却也不能让你舒舒服服无所顾忌地活着,你所有的痛苦都不足与外人道也。
每每想这句话,我都会眼眶泛红,因为这个世界上真的没有感同身受,只有冷暖自知。

结婚是道坎,我可能迈不过去了!
2018年12月21日,在第N次拒绝相亲后,忍不住发了这样一条朋友圈来形容自己的“绝望”人生。


从25岁确诊强直后,小林在好几次相亲中,他看上的女孩子都会因为他患强直就望而却步。
女方表示小林各方面都很好,要是没有强直就完美了。但只要考虑到万一以后强直控制不好,导致残疾,其次,也害怕孩子将来也会得强直,一家有两个强直病人,经济负担也很重,纷纷打起了退堂鼓。
像小林这种认为强直是婚姻或爱情绊脚石的人极为常见。
某度一搜,强直性脊柱炎、结婚等关键字,就会出现《如果男朋友有强直,你愿意和他结婚吗?》 《女朋友患强直,会影响生育吗?》《跟强友结婚,会遗传给后代吗?》 ……

其实,强直目前虽不能治愈,但是可防可控。
虽然小林也曾痛得无法下床、曾想过死亡,但与绝症相比,不算大病。虽然也很折磨。但正常情况下,只要将病情控制好,就能享受和正常人一样的生命质量。
其次,不要过分关注遗传因素。虽然强直性脊柱炎具有一定的遗传因素,但并不是本病的唯一因素,也就是说一个强直性脊柱炎患者,其孩子患本病的概率有20%-30%。
所以,即使是HLA-B27阳性的患者,也不必担心自己的子女后代就一定会得这个病。可以正常生育,后代日后可定期风湿科随访就好。

换个角度来想,对于强友而言,疾病是爱情的一个试金石,大家还是能有幸遇到,踏入了幸福美满的婚姻。好好控制病情,跟常人无异,收获爱情,也是顺其自然的事情了。
在这里,小林给大家分享5个关于强直的必要总结,希望能帮助到各位强友!

1认清强直真面目
既然无法改变,就选择接受。
强直性脊柱炎是一个自身免疫性疾病,正因为它的发病机制,决定了该病不像肺炎那样把细菌杀灭就啥事也没有了。
它是由于多种原因(包括很多不明原因)引起的体内免疫反应异常的一种疾病,病理过程呈反复甚至进行性发展。目前的治疗药物尚不能够彻底根除体内的异常免疫反应。
所以,它可能会反复发作,然而,如果我们能坚持治疗,积极控制好,其实是可以不让它反复发作的。因为,我们在它还没发作之前,就将它控制住了。
2药物+运动很重要
对于强直性脊柱炎的治疗,主要的药物包括了非甾体类抗炎药、抗风湿类药、生物制剂等,控制炎症、缓解症状、延缓疾病进展,还没有根治的方法。
要知道,药物不是包办百事,药物治疗同时,还应当结合锻炼,积极的锻炼可以增强体质,恢复功能,有助于延缓脊柱强直,防止疾病复发。
功能锻炼跟药物治疗同等重要,不要觉得吃了药就万事大吉,有句话这么说的:治疗强直的诀窍在于「三分靠医生,七分靠自己」,大家一定要牢记!

3这样做,轻松缓解晨僵
有时晨僵不一定只限于腰骶部,全身其他疼痛不适的关节也可有晨僵的感觉,这种表现是AS常见的早期症状之一,也是病情活动指标之一。
(1)强友发生晨僵,下床时可以增加一个平移至床边再下床的动作。因为,强直患者的腰部活动表现不灵活,通常需要活动一段时间才会逐渐减轻至缓解。
(2)病情严重者可持续一整天,强友应当平时多外出活动,加强骨骼的灵活度,此外还可以采取热敷、热水浴等方法缓解晨僵。

总之,对于强友的晨僵现象:
第一,要积极治疗,使用非甾类抗炎药物以及生物制剂积极治疗,控制病情发展;
第二,要积极锻炼,强友不同于骨关节炎等其他疾病,积极有效的有氧锻炼,对于减轻晨僵等症状有非常明确的作用;
第三,摆正心态,对于疾病一定要有战胜的信心,积极主动地到风湿免疫科就诊治疗,以免延误病情!
4规范治疗是王道
规范化治疗,就是按照医生制定的治疗方案,进行正确、及时的治疗。并不是自己买个药膏、药丸、药酒,或者相信一些民间偏方等等。
由于强直患者用药具有一定的副作用,疗法、用量、减量等都需经过医生的允许,符合一定的标准,才可用药。
吃药不要单凭自己的主观感受,自行停药,擅自用药都是不可取的,如果用药过程中出现不适或复发的迹象,要及时向医生说明情况。
只有这样,医生才能准确了解患者病情恢复,及时调整方案,以达到更佳的治疗效果。
5预防+护理
强直患者除了需要进行规范化的治疗以及功能锻炼以外,日常居家的护理也是必不可少的环节!
很多强友都会抱怨,这天气一变或加加班这疼痛不适症状就出来了。

强直性脊柱炎很容易受诸如天气变化、感染、劳累、环境、精神因素等影响的。
因此,我们在坚持吃药的同时,要注意防寒保暖,不要过度劳累,放松心情,为自己创造良好的环境去更好地防治疾病。

纠正强直的3个错误认知
在治疗强直的路上,可真走过不少弯路,相信过不少偏方,以及道听途说过很多错误的治疗观点。
下面,我给大家分享我经历过的5个强直错误认知,希望能帮助大家纠正过来,更好地战胜强直。
错误一不痛就不用治疗
很多病友觉得,这药也吃了,针也打了,钱也花了,不痛不痒的,可以停药了吧。何尝是病友,医生也会这样觉得,可是带来的结果是,强直性脊柱炎不幸复发了。
其实,强直性脊柱炎是慢性病,在疾病完全得到控制之前,药万万不能停。
疾病得到控制以后,也要谨慎停药,有些人甚至要吃上很长很长时间的药。如果以有无疼痛感作为治疗的标准,不痛了就不吃药,那就太主观了,疾病其实还没有断根,在伺机重现,疾病因而复发。

错误二强直到40岁后就不会恶化了
强直性脊柱炎是一种慢性、进行性疾病,它的出现与无菌性炎症有关。在我国,50岁左右甚至年龄更大的时候患上强直的,也大有人在。
该疾病好发与15~40岁,但并不是过了40岁就不会感染该病。
40岁以后发病的情况相对少见,且根据多年临床观察的情况来看,40岁以后发病的强直患者病情相对较轻,出现髋关节病变的可能性小。
髋关节病变是强制性脊柱炎致残的主要原因,髋关节病变机会少即意味着40岁以后发病的强直患者,在科学的治疗后可以有效规避致残的风险。
错误三担心副作用,不敢服药
是药三分毒,说明书上副作用那么多,还让不让人安心吃药了?
这几乎是每一位病人的感受,因为副作用的发生或担心副作用的发生而停药这种事,并不少见。
但是副作用实在太大,应该怎么做?
当药物出现了明显副作用时,建议病友们告知医生,让医生来评估你是否是该换别的药,还是有其它症状需要合并治疗,切不要擅自做主。
其实,有的患者病情很轻,在规律治疗和自己的努力训练之后,可以逐渐停药;但也有的患者不仅不能停药,在出现各类并发症的时候还要加药,甚至有的患者合并严重虹膜炎时还需要全身使用糖皮质激素。

最后,祝愿各位强友积极治疗,勤劳锻炼,建立一个“好心态”。
面包、爱情都会有的!


