妻子罹患肺癌，我变成了大家眼中的抗癌“专家”
科普君说：
当突如其来的疾病撞向家庭的小船时，作为患者最亲密的家人，我们该如何面对？本文节选自觅友十三门徒：ALK笔记：年终小结，一年的抗癌陪伴，让这位患者家属也成了抗癌专家。
去年的今日是我爱人确诊的日子，到今天已经走过了340天。
嗯，我家和冬天有缘，爱人和我分别出生在初冬和冬末，儿子的生日夹在中间，如果不发生点什么，好像这个季节就缺少了灵魂，于是同样是在一个冬季，我们这个家庭的幸福号小船咣当一声撞上了ALK，命运的转折就像萨顶顶的歌：眉间落下了一万年的雪…
ALK的治疗可以是三言两语的事，从病理确诊到基因检测，腺癌四期，开始吃克唑（克唑替尼），两个月后主动换阿来（阿来替尼），随访维持至今一年。整个治疗过程中没有不适，副反应也有光顾但是轻微，除了期间一次咳嗽用药，没有用过其他药物治疗，也没有使用护肝和保心的药物。
在年末大检查的结果中，主治及专家们根据影像结果给予了良好的治疗评价，原发灶缩小，肺内控制，脑核磁正常，无骨转和其他转移，PET/CT的SUVmax1.4（正常值2.5，无肿瘤活性），在增强CT检查正常的情况下，PET发现了叶间胸膜稍有进展，心里不免一沉，只是在经历过后不会再惊慌。
小结：
1.病理确诊后医生有建议化疗，我们坚持了等基因检测结果，有靶点优先靶向治疗，对于ALK推荐一线阿来。
2.通过朋友介绍，确诊即从华山转入胸科，找到最好的医院和医生，避免不必要的弯路。
3.药物有效的前提下，这一年中最重要的是生活调理，靶向以外的药物尽量少用，让身体去适应减少药物干预。
靶向治疗原发灶持续缩小至稳定，但是没有完全消除。随访在呼吸内科，主治的方案趋于保守，前期我们纠结于是否手术，后期纠结是否放疗。每一步走的谨慎，咨询了很多的沪上名医，包括北京几大医院，做过会诊，最后手术止步于外科专家，在放疗大咖傅小龙认为可以时我们遵从内科韩院长的建议放弃了放疗。
小结：
1.能不能手术，是否获益需要综合评估，肺科专家直言：四期不可手术而手术是不负责任不讲医德的。
2.专家诊断意见不同，水平也有不同。
3.治疗方案调整，如果不确定先不要急于决定，再多找几个专家问问清楚。
大多数的早上我会催她起床一起做户外活动，樱花园跑步，或打羽毛球，跳绳。早饭的时候不小心讲了一个笑话，可能是她笑点太低了，突然爆发出一阵“金毛狮王式”的大笑，令我猝不及防，背后一阵发凉，手一抖筷子差点掉地上。看着她意犹未尽的傻样，我会莫名产生一种幻觉，如果没有生病该多好，生活原本不就应该是这个样子的吗？可是，生活会有那么多如果吗？
小结：
1.抗癌定理：营养均衡，户外运动，心理调节，睡眠休息。我尽可能的去做了，自己感觉经过半年以上的调理，身体好转，身体好，治疗也会越来越有信心。
2.行大于知，为家人和自己做的再多一点。在一项关于癌症家属的试验中发现，抗癌认知和抗癌行为的差距最高可以达到14-17倍，在抗癌行为中，有记录的行为和无记录的行为差距有350%-550%。也就是说，当我们尝试学习和理解抗癌，将这种掌握的知识和诀窍，应用在实际生活中只有1/14的概率。
3.养成良好的生活习惯，放下手机多看书。
这一年算下来治疗花了36.35万，医保报销5.38万，自费30.97万。为了让爱人静养身体，还是决定先辞掉工作在家休息，前有各种支出，后无任何外援，加上日常开销和房贷，家庭的各种压力一下子就压了下来。经济因素是抗癌路上回避不了的一个坎，尤其是药价高昂的钻石突变，药物疗效好价格高，金钱即OS。对于ALK来说，最重要的除了靶向药就是钱包了。
小结：
1.不是肿瘤要命就是花钱要命，ALK治疗的过程是一场悲壮的烧钱行为艺术。
2.抗癌路上谈钱不可耻，钱就是弹药，经济因素是一切治疗的基础。
3.想办法保住现有的工作和收入渠道，积极思考治疗过程中的经济支持。
关于ALK的治疗浅谈一下自己的看法:确诊一二期手术，三期手术或同步放化疗辅助PDL1，三四期靶向；对于3A前术后是否空窗没有定论，指南建议空窗争取时间，考虑到术后复发率高，病友有术后化疗继续靶向维持的经验。对于PDL1高表达的ALK，通常靶向治疗效果不好，耐药快，虽然大数据显示I-O治疗对有驱动基因无效，现实世界观测并非如此，在已知的ALK免疫高表达病友中K/T/I反馈效果良好。而对于ALK伴生TP53高丰度，或KRAS，包括ALK点突变目前无解。
总体来说ALK仍会以靶向治疗为主。克唑是个看脸的药，虽然中位PFS只有10.8个月，现实中有概率持续3年以上，是否一线克唑有待商榷。在克序贯使用时，需关注脑转移，定期脑核磁检查。后期缓慢耐药时，尝试联合单药培美或贝伐延缓耐药。基于克的耐药机制，一代耐药后无需基因检测直接上二代。和克平行一线使用的还有二代阿来，一线阿来34.8个月的中位PFS让近半ALK有望直接冲过五年期，但是阿来天价让很多人望而却步，进入医保后可能终结ALK确诊后一线药物的选择问题。
ALK二代药中的阿来和AP（布加替尼）是整个肺癌靶向药中的经典之作，不分伯仲，难以超越。阿来对ALK融合突变强效抑制，对激酶端可能耐药的突变点位有很好的抑制作用，从而使中位PFS达到了前所未有的34.8m，尤其对颅内抑制效果最强，脑转概率小。但是阿来靶点少，只有ALK和RET靶点，当肿瘤异质性强，有伴生突变时，通常鞭长莫及，对骨转控制不够可能与此有关。AP则是多靶点中的战斗机，EGFR/ALK/ROS1通吃，对于ALK可一二三线使用，一代克耐药可用，二代色瑞/阿来耐药仍然可以平行使用AP，对于三代劳拉耐药后AP依然有效。但是AP一直没有上市，国内买不到正版，病友多使用原料药或孟加拉碧康版高仿，在渠道和效用上需要考虑到安全隐患。
二代药耐药机制复杂，耐药后需要再次活检基因检测，根据突变基因和耐药点位确定后线最佳方案。一般情况下，阿来耐药ALK通路不变，以G1202R耐药点位为主，对AP和劳拉（劳拉替尼）敏感，首选劳拉。劳拉耐药后，肿瘤异质性放大，需再次基因检测，根据耐药点位确定后线用药。在上海胸科医院研究中目前已发现13种耐药点位组合复敏克/色瑞/AP/阿来（克唑替尼/色瑞替尼/布加替尼/阿来替尼）。
对于后线治疗方案，包含多靶点药物安罗替尼/卡博替尼治疗，或放化疗联合贝伐，也可以尝试免疫治疗，在不考虑免疫表达的情况下使用德瓦鲁单抗等。但是，多线治疗的后期使用，人体已经难以承受这种战争带来的创伤和不断积累的毒性，治疗效率也会大打折扣，我们能够做的是需要在前期调理好身体，良好的体质是我们能够最终抗癌胜利的资本。
治疗的过程中病人，医生和家属应该是相互理解，信任和配合，求医问药的这一年感触太多。医院成了第二个家，是除了家和单位以外最熟悉的第三个地方，生活中硬生生的给塞进来了几个白大褂。默默的看着这缤纷的世界，有人对医生的冷漠和草率愤愤不平敢怒不敢言，有人对医生视若恩人感激涕零，有人塞红包，有人送特产，也有人利刃相见。
我的父亲也是医生，我感觉医生很忙，其次他在做他应该做的事情，如此而已。医患关系像婆媳关系一样难解，不是必须医改，也不是医疗资源紧缺，而是那颗强烈渴望治愈的心，与现代医学还无法改变的碰撞。疾病有三分之一是自愈的，有三分之一是无法治愈的，只有三分之一是医生可以治愈的，所以“有时是治愈，常常去帮助，总是去安慰”。
这一年我送走了三位病友：一位是晚期全身多处转移，各种方法都尝试了，无力回天。一位是突发脑转急症，早上头痛，下午昏迷，晚上离开。还有一位是因为药物引起的间质性肺炎…那种感同身受让人悲伤而又压抑，我尝试着不再回避这样的话题。
小结：
1.脑转和间质性肺炎是小概率事件，发生了就是百分之百。
2.早发现早治疗，都有挽回的机会。
3.用药，方案，随访和护理出了问题，不是不想，而是不懂。
即便如此，我们还是看到了在年初，全球肺癌研究近2000项的试验同步进行，免疫治疗时代的来临，OKBITY捷报频传，ALK两大经典之作阿来和AP继续助力。从WCLC到ASCO，从ESCO到CSCO，地球村的人们对于肺癌的关注和研究达到了前所有未有的高度，新的治疗方法和药物层出不穷，未来可期。
如果用一个词来形容癌症，那就是恐惧；如果用一个词来描述抗癌，我想应该是：因果。因为导致我们发病的原罪并没有从根本上消除，所以癌细胞从未休眠；因为过去没有善待自己，所以往后余生更应该懂得珍惜；因为我们还有太多牵挂和不舍，所以我们要努力…是的，叩问灵魂，在内心的最深处找到希望之门的钥匙，相信命运就在自己手中。
（袁正平：上图左一）
在一次学术交流会上，有幸遇到了袁司令。袁正平老师31岁查出罹患晚期恶性淋巴肉瘤，医生说也许活不过一年,至今抗癌38年。
他在讲到走出治疗与康复的误区时总结了三点：1.对药物盲目依赖（药物有效，坚持长期使用，不是使用的药越多越好）；2.对生命潜能的否认（抗癌过程中充分挖掘自身抗癌能力和潜能）；3.人生目标的遗失（做有意义的事情）。
在2019觅健患者关爱大会上，张波阿姨把自己21年的抗癌康复经验总结为“不急，不气，不累”，分享原文引用如下：与癌相伴，带癌生存，是现代人癌症治疗的新观念，因为癌细胞就是你身体细胞的一部分，不可能赶尽杀绝。但是反思检讨、改变不健康的生活方式，调整自己心态和提升自我修养和素质，是我们每个人可以做到的，我们都有属于自己的康复之道！
当主持人请十年以上的病友举手时，我们看到了他们就在我们身边，长期带瘤生存并非遥不可及。在和这些前辈们的接触中，让我体会最深的是他们良好的心态：乐观，平和，其次是在治疗有效的前提下对自身抗癌能力的不断提升。从医学上讲每个肿瘤患者都是不一样的，基于肿瘤异质性和肿瘤的生物学属性不同，我们会有不同的命运。但在与癌症博弈的过程中，是否也会像量子理论所描述的那样：不支持个人意志，也否认宿命；有稳定的客观规律，也存在不确定性。
为了平复最初的恐惧，我加了很多的扣扣群，微群，公众号，下载了app，报了在线的课程，线下学习…感谢病友们无私的分享，在最初的迷茫之后逐渐有了方向。后面越是了解的多越感觉自己的无知，在书城知识的海洋中感到绝望，肿瘤医学，分子生物学，肿瘤营养指导，肿瘤患者心理健康，医患沟通…医学知识要用浩瀚这个词语来形容，病患对于肺癌的了解永远只会在某一个细枝末节上面，大多数的病患及家属与医生之间的知识鸿沟无法逾越，只是医生惜字如金，让病人的焦虑无处安放。
学习是分层次的，在最初的启蒙之后，我们需要更准确更专业的知识渠道和信息，我想最好的方法就是读书了。
《每个人的战争》是一位患癌医学博士记录本人长达18年的生命历程和抗癌体会的科普书籍，他从更专业的角度告诉我们应该怎么做，值得精读。原文分享如下：大卫博士把上述所有自身在带瘤生存过程中的治疗康复体验归纳为，调动身心来建立一个抗癌生理机制。人类通过大力增强身体的自然防御力来对抗癌症的观点更加确信无疑，这种方法应当成为每个人抵御和治疗癌症的方法之一。人体内潜伏的癌细胞与遏制这些癌细胞作用的身体自然防御力之间通常存在着某种平衡。在研究过程中采用较为健康的生活方式的人，其癌症死亡率降低了60%以上。而在达到这个目标的道路上，学会利用我们自身的能力来活的更久，更充实，没有比这个方法更好的了…
对于ALK这是最好的时代，在11月28日感恩节的医保局发布会上，我们翘首以待的阿来替尼（原价49980/28天）终于成功进入医保，有阿来病友默默的收起房本，长叹了一口气。感谢那些为之付出努力过的人们，也为O/K落选表示遗憾。
同样要感谢的是觅健之星老八路阿姨，身为一名正直无私的共产党人，阿姨一直为减轻癌症患者经济负担奔走呼吁，筹备提案将癌症从社保剥离，成立癌症救助中心，政府拨款，专项用于癌症救助，造福于民。可爱的老阿姨，让我们感觉惭愧，也希望有更多的觅友支持。
结束语：
幸福很多时候不止是境遇的问题，它最终是一个人的能力的问题。在顺境当中享受幸福，分享幸福，传播幸福。人生不如意十之八九，黑暗会来的，不幸也会来的，不代表这个东西会取消你的幸福，你要做到的是，当你与黑暗照面时，与不幸遭遇时，你能够学会把它们当做生命的一部分…...