小细胞肺癌八个月，祸不单行，我又回到了原点
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没有比现在更糟糕的时候了
这么久没来发帖，今年3月中被医生告知，让家属做好心里准备，签字是否同意有创抢救。当时父亲从肩颈往上到整个头水肿，精神状态特别不好。整个人变了个样，就为这赶紧做了个彩超，检查是不是肾出现问题了，看着心里好像隐约感觉“那一天“要来了。
与此同时，妈妈又病倒了，每天奔波在家和医院之间，有天她像往常一样回家给爸爸做饭，突然说头晕，我扶着她躺下，我以为她就是累的，休息不够，可她说让我快拉住她，说自己要摔倒，从那刻起我害怕了，她明明躺着呢，怎么还说会摔倒，我看着她的眼球在飞速转动，她说整个屋子都在转，紧接着就吐了，我马上叫车要陪她去医院，她还是坚持给爸爸做完饭才走，说吐完好点了，带着做好的饭打车到了医院，我赶紧去挂号，让她检查，还没放下书包，她又吐了。
老爸拖着虚弱的身体从床上起来想照顾她，让我快去挂号，我直接给她办理了入院，马上检查，两个人在同一个病房，医生过来办手续，问病人要家属的联系电话，我报了我的号码，医生看着我问，你不是三床的家属吗，我说，这个是我爸，这个是我妈，医生拍了拍我的肩膀，转身走出了病房，老爸老妈四目相对，两个人都哭了，我强忍着泪水，安慰他们。
我说正好让妈妈做个全面检查，可能是耳朵的问题，人也会晕会吐，最终检查结果是脑梗，左肺里2cm的一个结节。说实话，看到结果时我哭不出来了，整个人呆住了。老爸到是哭的稀里哗啦，觉得是自己拖累了我们。凭我对肺癌的了解，我觉得妈妈不会是小细胞，鳞癌腺癌的可能性大，又是早期，估计可以手术，之后再做化疗巩固，而且有靶向药，五年的生存几率很大，甚至更长……我发现我再次面对肺癌的时候有经验了，只是没想到这么快就用上了。
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回到最初，我必须坚强
回想从18年9月老爸查出来肺癌，到10月做完病理确诊小细胞开始，就疑似骨转移，淋巴转移。他一直嚷着腿疼，腰疼，我也以为已经转移了，医生说当务之急马上开始化疗，6个月左右化疗耐药，肿瘤现在14cm，疼痛难忍，靠每天定时吃止痛药才能好过点。被通知出院，改为口服安罗替尼。让我们两个月后回去复查，我直接又换了家医院，做了骨扫描，没有骨转，做了头部平扫，5月22日检查结果已确认脑转移。
我又回到了最初的状态，没日没夜的查，翻看资料。什么碘125粒子治疗，介入治疗，都说肿瘤在3公分以下做效果最好，最大7公分。超过10公分也可以做，就是费用高。网上很多视频都说效果好，副作用小，我已经分辨不出来了，我相信我的主治医生，也相信医院的医疗水平，既然最初没有推荐，肯定有他的道理，但是我现在好混乱，我真想找医生当面问问，为什么在刚查出来4.6的时候不做，为什么不做全脑预防性放疗。为什么都说介入治疗是针对肝癌的，肺癌不推荐。
那网上那些视频都是不可信的吗，里面那么多成功案例，小细胞晚期的，转移的都有治疗效果不错的。我问身边朋友，都说我病态，让我别在网上瞎查了，听医生的，听专家的。可我想见医生一面多难啊，我住的医院和治疗的医院距离很远，每周我都要提前安排挂号，到那等一上午，说不了几分钟，问不了几个问题，都是建议我做放疗，我又约了放射科会诊，两个选择摆在我面前，一个，放疗会马上改善水肿问题，因为肿瘤过大，要分次分段放疗，副作用是放射性食道炎是必然的，最坏的结果就是放射性肺炎。
再一个，选择不放疗，就继续现在的口服药，保守治疗，免除病人再受罪。那么权威的医院，那么权威的医生，什么前沿治疗方法没听过没见过，人家比我懂的多多了，也有经验，我不该有任何怀疑的。我和父亲做了一次长谈，我想完全尊重他的意愿，放疗做不做他说了算，我把其中的利弊都一五一十的告诉了他，如我所料，他抵触，拒绝了。我尝试性的劝了几句，劝的时候我也很矛盾，但是我告诉他，不管用什么治疗方法，我都会提前和他商量，不会强迫他，不会瞒着他。我只希望他不那么痛苦，不那么悲观，对未知的医疗器械别那么害怕，我都会给他讲明白，好的坏的都不隐瞒，让他放宽心。
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希望真的可以有奇迹发生
从3月到现在，医生都说是奇迹了，人又缓过来了。利尿的点滴暂时解决了水肿问题，我几乎“忘了“他有癌症，觉得死亡离我们还有段距离，看着他脸慢慢消肿，吃东西也有了食欲，我期待着下次的检查结果，期盼着肿瘤缩小了。这个过程中，我也“忘了“他的左肺已经出现了两个新的病灶，只希望这个14cm的“大家伙“别再长了，整个右肺几乎都占据了，压迫了颈动脉导致脖子以上全水肿，压迫胸膜导致他疼痛难忍，积液没有，骨转没有，肾也没事，血项也还不错，一切都很稳定，我甚至相信了奇迹，我以为真的发生了，但是还不敢高兴，不敢抱那么大希望，我又重燃了斗志，去北京的肿瘤医院想再看看有没有别的治疗方案，可就在去的当天，这边的检查结果出来了，我当时正好在肿瘤医院，就问了那边的医生，给我的建议也是放疗。但是先做头部放疗，因为脑袋里的比肺里的更可怕。
出了医院我开始纠结，我答应告诉他全部实情，一旦放疗，又是头部，他就会知道已经脑转移了，他连当初的肺部放疗都拒绝，这次会不会也拒绝，而且知道自己又恶化了，会不会打击他，反而使他更痛苦。眼泪又止不住的流了下来，我以为我做好了一切心理准备，都八个月了，我能面对了，能接受了。
可是一切都回到了起点，确切的说还不如当初，现在是祸不单行，我又进入了更最糟糕的状态，当初没有关注脑转移的问题，如果当初做了预防性全脑放疗，是不是可以延长脑转移的时间。
免疫治疗做过一次，我想再试一次，但是对于脑转移我真的不懂，也不知道要面对什么状况，现在很慌，束手无策，心急如焚，今天去医院又签了个是否同意有创抢救，大夫跟我聊了半个多小时，劝我，开导我，告诉我重症监护的费用，切气管，按压胸部，上呼吸机等等的一切抢救方法所带来的后果，我没有任何犹豫的想要救他，可是听了那些可怕的后果，会给他带来的那么大痛苦，切开气管，靠呼吸机维持，在重症里家属不能进去，人会不会醒不知道，即便抢救过来，肿瘤还在一直长，有多少未知的并发症，按压胸部会按折胸骨，我含着眼泪迟迟下不了笔，大夫说抢救前会再问我一次，但是那会就必须马上给出答复，或者联系不到我，会去征求妈妈的意见，我最终写下了不同意。
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陪伴是最好的选择
回到病房看着老爸说我都好几天没吃止疼药了，认为自己好转了，因为疼的没那么厉害了，我高兴不起来，是不是压迫了他脑神经，他才不那么疼了，我该不该告诉妈妈，我刚刚签了不同意抢救，我这么做对不对，我没有权利剥夺他的生死权，咱们中国人的道德观念，我这么做就是不孝顺，一个人的生死，或者要面对什么，都应该有权自己做决定。我该不该说，我该去哪个医院，或者找哪个专家，是不是还有别的办法，脑转移是不是很快，他是不是很快就会瘫痪，或者看不见东西，说不出话，神智混乱，嗜睡，我不想看见这些，一个都不想。
哭的嗓子哑了，哭到视线模糊，我也因此患上了眼疾，一开始痒痒的厉害，后面就看不清楚东西了，我总是揉眼睛，细心的妈妈看到了，有天我去医院看他们，大夫把我叫到办公室，说上午我妈妈特意找她帮忙给找个眼科大夫，说了说我的情况，大夫提醒她说叫我千万别再晚上哭，最毁眼睛，严重会失明，给我开了眼药水，妈妈哭着说就算他们都走了，我也要好好生活下去，而且说她不晕了，没事了。叫我别担心，肺里的还要等检查结果，让我先照顾好我自己。妈妈的结果还没有出来，现在想都不敢想，也不去琢磨，静等命运的安排。我满脑子都是，我很快就没有爸爸了，永远没有爸爸了。
编者按：
本文来自于觅健App上一位觅友的记录，在觅健，我们见过太多太多诸如此类的故事，故事的主人公是患者本人或是患者家属。无论觅友们是谁，在写下这段文字时都带着对生命最真挚的敬畏，我们心怀感恩，真诚感谢觅友在觅健上分享他们的抗癌经历，同时也心怀期待，科学研究不断创新，给觅友带来更多的希望。
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