助力健康中国2030｜中国Castleman病协作组（CCDN）于1月23日正式成立
「 开场视频 」
为推动Castleman病领域的发展，让Castleman病患者能够拥有美好生活。2021年1月23日，中国Castleman病协作组（CCDN）在中国抗癌协会血液肿瘤专委会下成立并顺利召开第一次会议。
「 启动视频 」
大会首先由来自中国医学科学院血液病医院邱录贵教授、北京协和医院周道斌教授做会议开场致辞。邱录贵教授表示Castleman病作为一种罕见病，受到了国家和社会各界的关注，中国抗癌协会血液肿瘤专委会也大力支持中国Castleman病协作组的成立，希望通过CCDN的成立，推动中国Castleman病领域的发展，规范化诊断和治疗，从而使Castleman病患者有更好的生存质量。周道斌教授表示中国Castleman病协作组的成立将促进大家对罕见病领域的关注，使Castleman病领域得到更好的发展，并预祝此次大会顺利召开！
揭开CD神秘面纱
会议开场由北京大学第一医院董玉君教授对Castleman病诊治进展及新药突破做专题报告。董玉君教授主要就Castleman病发病与常见表现、iMCD的诊断思路与治疗变迁以及新药问世突破治疗瓶颈进行讲解。
报告中指出MCD患者由于临床表现多样，病理特征不具有特异性，使得MCD的诊断极其困难，极易与多种恶性肿瘤或免疫性疾病混淆。同时，MCD患者的生存状况不容乐观，美国5年死亡率高达35%，中国MCD患者5年生存率仅为51%。2020ASH发表的文章显示，真实世界中特发性多中心型Castleman病（iMCD）平均生存仅2.57年。IL-6在许多iMCD患者的发病机制及临床症状中起关键作用。CD协作组（CDCN）指南以及NCCN指南，共同推荐将司妥昔单抗作为一线治疗iMCD药物。
最后，董玉君教授指出司妥昔单抗治疗近期已被CDE受理上市申请，并纳入优先审评，即将登录中国，这将使iMCD患者迎来首个有适应症的药物，并且司妥昔单抗的综合优势显著：临床疗效佳，安全性与安慰剂相当。
CCDN为“你”而来
北京协和医院的李剑教授分享了CCDN的成立使命和愿景及2021年工作计划的报告。李剑教授首先讲述了Castleman病的发展历程、中国Castleman病的诊疗和研究现状，并分享了CCDN的宗旨和愿景。
CCDN的成立推动中国Castleman病领域的发展
李剑教授表示CCDN的成立推动了中国Castleman病领域的发展，提高Castleman病患者的生存状况，使患者获得更健康的生活。希望通过中国CCDN，建立国内研究Castleman病相关疾病交流平台。第一，做好全国Castleman病患者登记研究，使得中国临床数据和治疗现状进行摸底研究；第二，通过该平台可以开展干预型、前瞻性研究，从而进行发病机制进行研究，最终目的为推动中国Castleman诊断率和治疗疗效，从而提高中国Castleman病患者的生存。第三，制定中国Castleman病的专家共识，规范化Castleman病的诊断和治疗。第四，在每家成员医院培养一位Castleman病的专病医生。第五，支持患者的教育和义诊，促进患者组织的壮大。
李剑教授报告中分享的内容对于领域同道来讲也是非常值得深思的，报告结束后，全体专家就CD目前面临的问题也进行了充分讨论，肯定了CCDN建立的意义，并表示积极协助协作组CCDN工作，促进中国CD的研究和发展。
Castleman Disease真实世界数据调研目的和意义
作为领域内的青年医生，张路教授介绍了Castleman’s Disease数据调研项目。并且讲述了Castleman Disease真实世界数据调研目的和意义，通过数据的不断累积，未来还会尝试将中国患者的临床表现与CDCN数据库的资料进行对比，从而了解中国CD患者的临床特点，为不同阶段的患者提供更专业更有针对性的诊疗方案，提供更有力的依据。
报告结束后，大家也都对Castleman’s Disease数据调研项目的可行性和必要性进行探讨，并指出通过该项目，不仅为中国CD的流行病学提供强有力的数据，未来面对更多中国患者，能够提供更有针对性的诊疗方案，真正实现让患者生存获益更长久。
CCDN蓄势而发
丰盛的学术盛宴后，全体专家共同蓄势，共同见证了CCDN的成立仪式。由邱录贵教授宣读CCDN主要成员。组长:李剑教授；副组长：董玉君教授，范磊教授，吴俣教授，魏征教授，余莉教授，张明智教授，钟立业教授；秘书长：张路教授；特邀病理顾问：高子芬教授，李小秋教授，卢朝晖教授。
李剑教授宣读委员名单，CCDN共有40个中心参与，委员（按姓氏排序）：白鸥教授，蔡清清教授，陈兵教授，陈文明教授，陈彤教授，丁凯阳教授，高大教授，高广勋教授，高力教授，黄亮教授，黄文荣教授，李颢教授，李燕教授，李振玲教授，钱文斌教授，刘沁华教授，刘庭波教授，刘耀教授，罗军教授，马梁明教授，彭宏凌教授，宋嘉教授，孙春艳教授，王慧涵教授，魏永强教授，吴文俊教授，颜晓菁教授，杨琳教授，周辉教授，邹德慧教授，张会来教授。
最后由周道斌教授做会议总结，周教授表示CCDN的成立将提高我国CD的诊疗水平，为CD患者提供更为精准的治疗，最后宣布此次大会圆满结束！
会后，我们采访了CCDN的第一任组长李剑主任。作为协作组组长，李剑教授指出Castleman病作为一种罕见的淋巴样增生疾病，2018年已经列入我国第一批罕见病目录，这种疾病的发病机制还未清晰，缺乏有力的数据作为支撑，目前认为是一种慢性的高炎症状态的疾病，跟体内IL-6升高可能相关。
李剑教授还指出中国CD缺乏数据支撑，中国MCD患者的生存情况不容乐观。现在我们主要是根据不同的分类来进行不同的治疗选择。比如UCD型即单中心型的Castleman病，主要考虑局部治疗为主。包括手术切除和局部放疗，对于多中心型CD，MCD更多主要治疗策略是全身的联合化疗。
国际的CD协作组推荐司妥昔单抗IL-6抗体联合糖皮质激素治疗各种类型的MCD，包括国内部分中心也参与了国际多中心的司妥昔单抗(Siltuximab)对照安慰剂的RCT研究。该研究中司妥昔单抗18周获得了持久的缓解率大概为34%，安慰剂率为0%。基于该研究，司妥昔单抗在欧美已经批准用于MCD的一线治疗。另一项关于司妥昔单抗的长期随访研究，随访时间为6年，结果表明长期使用司妥昔单抗无耐药和安全性问题，耐受性非常好。
中国CD目前缺乏标准化的治疗策略，患者治疗选择需要提供新依据。目前在指南推荐里IL-6司妥昔单抗(Siltuximab)有比较高的治疗地位，随着国内CDE在受理司妥昔单抗(Siltuximab)这样一个急需的罕见病药物，在今年可能会在国内上市，相信随着司妥昔单抗(Siltuximab)的上市，司妥昔单抗联合放化疗将成为非常重要的一种治疗策略，惠及更多患者。
CCDN的成立将联合众多专家一起推动中国Castleman病领域的发展，规范化诊断和治疗，探索发病机制和新的治疗方案，希望通过协作组的成立，最终目的是真正地推动Castleman病患者整体的诊断率以及治疗疗效，从而显著提高中国Castleman病患者的整体生存。
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