第三期：如果时光倒流回手术前，我们会不会有更好的选择
阅读本文大约花费你5分钟时间，读完你将会了解一个抗癌病友的故事。
不知不觉，医患深度交流营已经开展到第三期了。交流营在过去的两期里涌现出了很多感人至深的抗癌故事。其中，Fiona的故事具有很强的代表性，而她的故事都在这里。
在2月底的时候我参加了Haalthy组织的医患深度交流营-主要针对的是EGFR突变的肺腺癌患者。Haalthy邀请的三甲医院医生，通过4天的课程使我们十几个人学习到了如何让EGFR突变的患者疗效最大化，还为我们深度解析了肺癌治疗指南、肺癌如何康复以及学习中医营养方面的知识，并且对靶向药和免疫疗法也进行了讲解。
这次四个小时的课程纠正了我很多在网上和家属群中口口相传的的错误观点。同时，把父亲在治疗过程中遇到的问题找老师解答。很凑巧的是，这次课程提到的一点正好适用于正在化疗中的父亲。因此，我还向老师请教了下一步治疗方案，并把老师的观点告诉了主治医生，也得到了主治医生的采纳。
现在，我多么希望能在我父亲刚生病的时候，有Haalthy这样的组织出现，为那时无助的我答疑解惑，能让我少走一些弯路。毕竟，在癌症治疗面前，每一步都需要小心谨慎，尤其是在目前国内医疗资源严重不足的现状下，能有一个用数据说话的组织站出来，对于病人和家属来说那就像是在茫茫大海中的一块浮木。另外，感谢这个时代，能让我们在网络上找到那么多的资料，能让病友和家属们抱团取暖。但是要注意，在网络带给我们海量信息的同时，也是很容易误导我们走到错误的道路上的。这个时候，权威的声音出现，临床的数据就显得是非常重要的了。
经过这几天的课程，不禁会让我想起陪着父亲走过的抗癌路程。在2015年4、5月份的时候，父亲出现了连续性的咳嗽，胸闷。游泳方面也从原来可以游的2000米到逐渐游不动了，体重也减轻了10斤。
CT的检查是在本市三甲A医院做的，显示右上肺有磨玻璃结节，A医院的医生判断可能是肺炎。因为没有床位的关系，转去了三甲B医院的胸内科。而B医院的胸内科医生拿到报告以后，表示先挂水消炎，但是消炎以后肺部的情况并没有好转，于是B医院医生怀疑是肺结咳，在做了痰液等一系列的检查之后，发现并没有结核菌。然后就突然在没有全身检查的情况下根据一张CT片子判断是肺癌晚期。
当时的感觉，对于我来讲简直就可以用五雷轰顶来形容了。之后我开始在网上寻找海量资料，但是并没有得到非常有用的信息，倒是搜到了一个现在看来应该是莆田系的医生—肖XX，他号称是看片的高手。据说这个医生是以看CT片子出名，一眼就能看出是肺癌还是肺炎或者是肺结核。于是当时年少无知的我在一个暴雨的早上，带着我爸去外地看了这个医生。
老医生让我爸重新做了一张CT，在很仔细的看完以后就轻松的判断说，是早期的肺癌。当时那个年少无知的我又相信了，然后很欢快的决定去本市肺部最有名的C医院给我爸进行开刀。又在本市以肺移植和胸外科出名的C医院，我们找到副主任Z医师开刀。开刀之前，Z医生没有做过任何的检查，如核磁、骨扫描，就草草的直接收入住院开刀了。在手术的前一天，副手医生在术前交代时我妈曾无意说起我爸右侧腋下有一个鼓起的肿块。副手医生突然很紧张，并怀疑是转移了。
2015年6月29日，医生先切开了我爸右腋下的肿块，表示快速病理为神经鞘瘤。然后还需要继续第二台肺部手术。并判断为右上肺占位为腺癌，在同时右中肺还伴有粟粒样腺癌小结节。
术后两周病理出来后了，Z医生很轻描淡写的跟我说，局部晚期，我一直记得那一刻他的表情毫无改变，仿佛像在告诉我，你爸只是得了个感冒。
（图为 Fiona父亲的出院小结）
现在想来，在没有任何活检或者全身检查的基础上，为什么这些三甲医院的医生可以轻易地判断我父亲到底是肺癌还是肺部的其他疾病呢？更甚者在没有任何数据支持的情况下，就可以判断是肺癌早期还是晚期了呢？这一切，是不是判断的太过草率了点？
术后分期，肺腺癌IIIB,当时副手医生推荐做EGFR基因检测，是一个听上去非常高端上档次的检查。在等了两周以后，EGFR的报告显示为野生型。于是，C医院推荐下一步的方案为化疗。
（图为 Fiona父亲的基因报告）
记得，当时纠结是否要转去肿瘤医院做化疗，但因为年少无知，觉得应该在开刀的医院做化疗，觉得开刀医院会更了解我爸的病情。又怕肿瘤医院对于我爸的心理负担太重。直到，第一次去C医院复查的时候，那里的医生又一次给我打起了官腔，让才开刀两周的我爸从楼上去楼下挂号，看着一向坚强的父亲扶着伤口步履蹒跚。于是，我下定了决心带我爸转去了肿瘤医院D院，找了熟悉的肿瘤科医生F。
F医生个性温婉有耐心，曾经在四十岁的时候赴加拿大交流学习，更难得的是，她愿意花时间安慰我爸，并听家属的想法，就算家属问出的问题再愚蠢，她都耐心解答。
事实证明，很多时候，在癌症面前，我们需要的并不是多有名的医生，而是一个愿意花时间跟我们交流讨论病情的医生。在抗癌科技日新月异的今天，癌症医生必须非常的开明，不能否认化疗，靶向或者免疫疗法中的任何一种。如果这个医生还有耐心愿意安抚一下病人，甚至是家属，那遇到这样的医生的你，一定是上辈子拯救了银河系。
在C医院基因检测EGFR为野生型，F医生推荐先化疗。因为医院当时没有培美曲塞，所以第一次的化疗用的是多西他赛加顺铂。当时的我并不知道还有指南这件事，也就跟从了医生的建议。事实上，当时的我身心都面临奔溃的状态，除了相信医生，好像并没有路可以走。同时，F医生又让我去C医院拿了手术病理，重新做了EGFR的检测（看是否有假阴性的可能），再加上ALK和ROS1。很有意思的，同样的手术病理，同样的基因公司，这次做出来EGFR 21 L858R突变，ALK野生型，ROS1野生型。当时又年少无知的我高兴疯了，觉得我爸又多了一条简单的抗癌路，特别是看了一代要后面还有二代还有三代，就像在黑暗中看到了方向。
（图为 Fiona父亲的基因报告）
现在想来，当时的基因报告上并没有显示丰度，我爸应该属于丰度比较低，所以才会吃易瑞沙效果不大。另外，当时只是做了三种的检测，而不是主流的9基因甚至是全基因检测，是否做的也少了一些？
同时，在化疗前，F医生帮我爸做了一系列的检查。验血，但是我爸CEA并不敏感。做骨扫描，怀疑右髂骨转移，这个无疑对我们是巨大的打击，如果已经转移的话，那手术还有什么意义。但是化疗完做了一次PET CT又显示右侧髂骨不是骨转移。通过目前一年多的检测，右侧髂骨没有非常明显的变化，位置也没有办法做穿刺，所以目前状态不明，只能定期观察。脑部MRI没有问题。但是这些检查，在开刀的C医院都没有做。
另外，F医生推荐做6次培美曲塞加顺铂化疗，在做了5次以后，我实在不想看我爸太难受，于是做完5次化疗以后也就停止了。同时因为怀疑骨转移，所以前期每个月一次的唑来膦酸，慢慢到三个月一次。
在做完化疗的一年空窗期里，我爸除了吃中药心理安慰以外，我带他去参加了癌症康复协会，并在协会里找到了郭林气功的老师。同时，我还会花我所有的时间去陪伴他，带他走遍了周围所有的公园和可以放松心情的地方。
而群体抗癌这件事，其实是非常重要的。虽然郭林气功不会治好癌症，但起码会有一种心理寄托。一群类似病情的人在一起练功，互相鼓励，能让癌症病人受伤的身体和心灵得到一定的寄托。
不太理想的是，我爸在今年一月份复查的时候，发现纵膈上有阴影。在吃了一个月易瑞沙以后，并没有控制住。当时主治医生推荐的治疗方案为化疗联合易瑞沙，而最新的复查结果显示是有效的。
Haalthy的创始人蚂蚁曾写过一篇文章【只要你努力，世界会拼命帮你】，这一篇文章我看过很多遍。其实，在抗癌的这条路上我相比于很多家属，做得实在是太少了。有的家属为了照料母亲辞去工作全职在家，有的家属快要生孩子前还在帮父亲装药，有的家属甚至可以独立开课给大家讲知识。有太多太多的家属在这条路上为了父母付出了太多太多，即便我们的付出可能不一定会是我们想要的结果。
但正是这段和家人在一起的时光造就了坚不可摧的我们。经历了这些的我们，在以后的人生中还有什么能把我们打败呢。而为了家人努力的这段时光，会是我们人生中最珍贵的回忆，因为我们和我们的父母站在一起努力过，我们不会留下遗憾，并且会用尽全力。
（图为Fiona和她父亲，由ZoeSyu制作）
感谢Haalthy，感谢蚂蚁，
谢谢你们为我们提供了这样的平台。
愿，癌症终有一天成为可以治愈的疾病。
愿，天下无癌！
Fiona
2017年3月
Fiona是我们本次课程的优秀学员，关于这位患者的情况，我们也是要说声抱歉，我们来晚了。作为一名肿瘤专科医院的医生，我还是很难想象在一年多前的时间点，还会出现，胸外科医生术前不进行分期就对患者开胸进行手术。再次验证了本次课程的内容，仅参照医院的等级，依然不足以获得规范化的治疗。国内肿瘤诊治规范化之路还有很远，医疗资源不均衡远比很多人所以为的情况要严重的许多。国内很多医生手技其实都很优秀，他们可以将器官移植手术做的非常出色，但如果没有很好理念指导的话，这把刀有的时候就不是柳叶刀，而是一把伤人的刀。而关于此患者的化疗、基因检测、靶向药物的治疗模式在我们看来依然存在着诸多槽点，当然我们不仅仅是事后诸葛亮，因为在本次课程中已经向大家介绍了当前的规范是应当如何进行，而这样的规范也是无数先人流血流泪之后才得到的优化模式。所以，Fiona的问题是，如果时光可以倒转，她们会不会有更好的选择？答案肯定是肯定的，因为规范其实就在患者身边不远处，只是由于医疗圈内的信息流比较闭塞，任何人在健康状态下，都没有需要了解疾病圈内规范的必要。
很多患者参与了各种的组织目的在于群体抗癌，这种模式当然可以对患者提供很多心理上的帮助，并可以有效规避类似错误。但他们常常遇到的误区在于，当前阶段肿瘤的治疗是非常个性化的，仅靠一个或两个临床参数而归纳的“相似患者”根本无法体现出千万患者之间的个体差异，所以患者之间可以交流一些所走过的坑，再次遇到类似的问题可以尽量规避，但并不适用与前瞻性的治疗指导，“你之蜜糖，彼之砒霜”的事情发生的太多了，我们永远不希望再次说出“抱歉，我们又来晚了”。你们加油，肿瘤是个慢性疾病，只要遵从规范，个性优化选择，诊治路上就不会有那么的遗憾与后悔。