【我想对病友说】你是否也和我一样?

本文内容为SSDM『风湿中心』智能疾病管理系统志愿者撰写

志愿者题记:我不是在写一篇华丽的文章,而是在记述一位重度病残的类风湿关节炎患者,在治疗过程中如何重建信心、重获健康;如何恢复对生活的自信、重新找到幸福生活的真实历程。我会分两次与大家分享我的真实历程,希望对广大病友有帮助!

一、我的未来在哪里?

记得那是1984年的冬天,我右手无名指莫名地疼痛,此后的一年,经常出现跑步腿一软就摔跤的情况,1986年的夏天,开始出现类风湿关节炎症状,从此开始了一个幼年类风湿关节炎患者的人生之路。类风湿关节炎不但改变了我的人生、我的家庭、也改变了我们家每一位成员的人生。1994年,我从北京中医药大学毕业,走上工作岗位。1996年,因为类风湿关节炎发展严重、并且确诊右髋关节股骨头坏死晚期,我不得不离开工作岗位。

从此以后,为了能够重获健康,重返工作岗位,我执着追求治愈类风湿关节炎、执着于中医药治疗的信念,却在治疗类风湿关节炎的错误道路上越走越远……虽然我一直尽各种努力接受各种各样的治疗,然而,屡治屡败、身心俱毁。最终全身的关节,没有几处是好的,差不多所有的关节都存在不同程度的不可逆畸形,造成严重残疾,生活完全不能自理。

2000年,我陷入了深深的绝望。我的身体已经没有希望了,别说治愈,就是生活自理都变成了奢望。我从报纸、杂志、电台、熟人介绍等各种途径得到的各种信息,进行了多种治疗。之所以这样,还有我对西医治疗的极度不信任,“西医治标不治本”、“西医治疗副作用大”、“西医治疗中的副作用会导致股骨头坏死”……这些错误的想法主导了我的大脑。在此后十几年的时间里,我反思当年的错误,才找到正确的答案,才发现我的股骨头坏死其实和激素的关系不大。

刘德华的“天意”这样唱到:“我不怕苦、不怕输,只怕一切努力都无助。”这句歌词就是我既往三十多年人生的真实写照。我生在农村,想跳出农门,改变和父辈们一样的命运。通过自己的努力,我上了大学,有了工作,然而,疾病却让这一切得而复失;面对疾病,我选择在中医药院校读书,我选择在医院工作,我想尽所有的努力,治愈疾病,然而,一路走来,我不但花尽家财,严重残疾,而类风湿关节炎却依然顽强地存在……

在我家简陋的小院,我有时步履蹒跚地走动,有时躺在树荫下的小床上,看天空的流云飞鸟、看叶绿叶黄、看金庸武侠……我的人生,就是一天天的数日子而已,刚过了三十岁,我已觉得人生了无生趣。但是我不筹划死亡——死亡对我是解脱,然而,对于父母、家人却是最严酷的打击。他们不但要背负失去亲人的痛苦,还可能会背负沉重的良心不安。他们一定会觉得,是他们做的不够,我才选择了自杀。父母、弟弟、妹妹因为我的病,已经改变了他们的人生方向,我不能再因为自己的自私和懦弱,在他们心上插把刀。

也许,没有经历过的人根本无法理解,选择自杀,很多时候是一种自私,是一种任性,是一种无情。人也许应该具有掌握自己生死的权力,但是,在行使这个生与死权力的时候,不要伤害任何人,也是人的本分和义务。世上所有的权利,都与一定的义务和责任相关。即便是死亡,也有它应尽的义务和责任。就是这一点点心念,让我不再抱着寻死觅活的心态;也因为这一点点心念,当重生机会来临的时候,我可以抓住。

二、暮春的阳光

2003年,非典疫情席卷了中国大地,从城市到农村,各行各业都受到影响。烈性传染性疾病,在全国人民众志成城的抗击下,没有造成严重后果。然而,这个非典肆虐的年份,却是我人生真正的转折点。

暮春时节,小小庭院中的枣树、石榴树枝头茸茸簇簇的新叶在阳光下泛出亮亮的光泽,生命经过严冬风雪的洗礼,更加茁壮,焕发出灿烂的光辉,勾勒出美丽而且动人的春景——春天之所以美丽,不是因为花朵明媚,而是因为生机无限,蓬蓬勃勃的生命之芽带来的希望。天气暖和的时候,母亲把我挪到院子里,沐浴春风,晒着暖洋洋的太阳。我有时候看书,有时候听收音机,日子一天天倒也过得很快。

一天傍晚,我收听中央人民广播电台的二套节目,正好是栗占国教授讲关于类风湿关节炎的治疗及其临床发展。栗占国教授讲到类风湿是一种什么样的疾病,常规该采用什么样的治疗,我第一次听到免疫抑制剂、来氟米特、爱若华、骁悉这样的词。

在节目里,栗教授特别强调的是类风湿关节炎的规范治疗,作为自身免疫性疾病,免疫抑制剂在治疗中的基础性作用。栗教授深入浅出、提纲挈领的讲解,像春雷一震,猛然唤醒了我那蒙尘已久的心智。醍醐灌顶,如同一道闪电,劈开了那些厚重的阴霾,给我一种豁然开朗的感觉。

栗教授说,类风湿关节炎的研究在免疫学等领域发展特别快,这些发展支持着临床治疗的迅速发展,让类风湿关节炎的临床治疗发生了重大改变——类风湿关节炎的规范治疗,免疫抑制剂是基础性用药。最近10年来,特别是近5年来,类风湿关节炎的治疗进步迅速。也是这段时间里,我却通过不规范治疗,几乎失去了一切。这么多年来,我大部分时间里,一直在追寻治疗类风湿的良方秘籍、一直不相信没有治疗类风湿的药物,一直梦想着彻底治愈类风湿,还我一个健康的人生。当现实终于让我撞得头破血流,走到了身心俱毁的绝境,我仍然没有意识到自己的错误所在。

在治疗的整个过程中,我真的完全不曾想过,是不是我自己有问题,因为我从来没有怀疑过我的想法是错的,反而坚信自己选择的是治愈类风湿关节炎的希望所在。但是,事实却是我对类风湿关节炎、对治疗的无知和偏执,在我的意识中所构建起来的看似光华四射的一切其实都是梦幻的。

我是真的不了解医学,我抓住的只是对中医药宗教般的信仰,我错把文化当做了医学。中医药理论本身是哲学观念和治疗实践的混合体,作为普通的患者,其实没有能力从中遴选医学事实。如果你没有正确的疾病知识,那么它就可以配合你的心理需要,建立合情合理的憧憬。而这个憧憬不但欺骗你,而且可以被骗子、游医、伪中医所利用,诱骗你去进行充满希望但是却收效甚微的治疗。我们患者自身的不理智,是所有骗子得逞的前提。

在几乎同一个时间段里,工作几乎因为非典疫情停滞,我的同学们在网络上聚集起来,他们得知了我的情况。北京的同学拿着我的病例去协和医院代我看病。赵岩医生,给出了治疗方案。2003年12月,我开始使用“爱若华+甲氨蝶呤+乐松”的治疗组合,这个组合起效很快,一个月后检查时,血沉从七十多下降回到四十多,而且身体方面,疼痛症状也出现了明显好转,同时肝肾血象等副作用监测正常,我继续进行治疗。

自此,我告别了类风湿关节炎治疗无效的悲催历史,差不多二十年的类风湿关节炎,终于在规范治疗下逐渐稳定下来。

未完待续……下一期我将和病友一起分享我是如何更好的与疾病共生存!

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