治疗风湿病的良药就在你手里，你知道吗？

原创：『风湿中心』志愿者 王艳红

王艳红女士，是一位有着34年病史的类风湿关节炎患者，因治疗路程有些崎岖，而产生了很多的治疗感悟。希望通过写文章的方式，表达从患者的角度，去理解疾病、治疗和康复，帮助更多病友！

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为什么说“治疗的良药在我们自己手里“，这是有根据的！

让我们先来看一下今年的ACR！ACR，美国风湿病学会的英文缩写，可以说是具有引领风湿病学发展方向能力的国际组织。今年10月19日--24日，在芝加哥召开年会。在此次年会上，有两件事情，值得关注。

一是我们的智能管理系统SSDM，再一次吸引了与会众多专家的目光；

二是在今年的ACR年会上，风湿病患者第一次走上了大会的讲台，讲述他们是如何与专科医生一起，共同努力战胜难治疗性风湿病的。

本次ACR年会，第一次设立了患者壁报板块，让患者们有机会展示和分享他们的需求和与疾病做斗争的经历，促进医患双方的沟通。

“患者的韧性与疾病康复“是今年ACR年会的开幕讲座主题，由好莱坞电影导演和制片人Jonathan Koch讲述他在一场危及生命的疾病危机中存活下来的故事，以及他与疾病抗争过程中，在治疗和康复方面的艰难历程。

在人们的意志品质方面，“韧性”是一个重要素质。美国心理学会把韧性定义为：个人面对生活逆境、创伤、悲剧、威胁或者其它生活重大压力时的良好适应性。当我们在生活中遇到诸如类风湿关节炎这样疾病的时候，韧性会参与我们的认知、心理和行动能力，这可以决定患者最终实现的康复程度、生活质量。

我们所患的类风湿关节炎与他相比，不是什么凶险的疾病，但是我们许多人的经历，也许是和他一样的充满艰辛和挫折。我们很多人其实没有那么大的经济实力来接受最好药物的治疗，我们很多人其实没有条件在专业素质很好的医生那里就诊。我们很多人是在类风湿关节炎的伴随下，需要承担配偶、父亲、母亲、儿子、女儿、职工、劳动者.......的角色，我们很多人需要养家糊口，需要追逐自己人生的梦想.......

所有的一切，是我们漫漫人生路的全部内容。这不比任何一次重大、突发的严重疾病、灾难给人带来的心理影响弱，只是前者是突发的，而我们许多人的疾病的影响，是后续慢慢凸显的。对于我们来说，韧性对于我们治疗、康复疾病，也具有重要意义。

今天，在国际最高水准的风湿病年会上，患者的心理问题、参与治疗和康复的能力、管理疾病的能力、患者自身与疾病共处能力的问题等等，被从专业的角度提出来，从疾病的治疗和康复的需要角度提出来，具有医学模式变革的意义。这样的变革，也许不是适合所有疾病的治疗的，但是，它绝对适合风湿免疫科这类终身性、治愈率低、疾病异质性强的疾病。

因此，我们要多抽些时间，从【风湿中心】公众号和APP上了解一些自身疾病相关的知识。每个月抽点时间做一下疾病评估、健康调查简表（SF-36）、医院焦虑抑郁量表评估（HADS），把用药情况、用药不良反应、化验单检查的结果都记录好。

现在，越来越多的风湿科医生发现，咱们到医院进行规范治疗，可以针对类风湿关节炎的疾病本身，却很少可以影响来自其它相关因素的问题。 因为，风湿免疫科相关疾病的治疗和康复，和我们的心理情况、身体健康情况、营养情况、工作情况、生活习惯、劳逸状态、疾病自我管理能力等，都有一定的相关性。

所以，SSDM智能疾病管理系统的理念就是：“疾病管理是良药、智能疾病管理优于良药”，其实治疗的良药，在我们自己手里！这是疾病治疗和康复中的一个新观点。

我们今天，在面对风湿病这样的非感染性、终身性疾病的时候，原来的医学法则，是需要改进和变革的。对于我们患者来说，学会和运用疾病管理，在我们自己的康复路上，可能是一次大的转折。而对于风湿病治疗领域，患者发挥主动性，积极、规范的参与到疾病的治疗、管理和康复中，可能也是一次具有转折性的改变。

今天的医学发展、技术发展，为这样的变革提供了基础，推动了变革的发展。“我的健康我做主”、“我的疾病我做主”这样的要求，现在越来越具有可行性，也是必须的！ 《吕氏春秋 察今》：“世易时移，变法宜矣。”这是一个发展规则。

要和病友们说一下，我们不能陷于对于疾病的恐慌和自卑，因为“我是类风湿患者”而自伤；但是我们也不能心大到忘记了它的存在。真正做到“不在意它”，需要我们理性接纳它的存在，通过“疾病自我管理“这颗良药，并配合医生的治疗方案，学会如何和疾病共生存！

愿大家都能好好经营手里的良药，我们的疾病，我们的身体，我们自己说了算！