痛,石头宝宝去天堂了,医生爸爸:他没有喊我一声,就这样走了

“安安走了,以为移植后就可以救我儿子,一路再难都觉得没啥。我放弃一切,穷其一生来救他,可为什么还是离我而去?移植后都很平稳,突然说走就走,抢救两次后心跳依然没有,医生建议放弃,我说再试一次,给他次机会。什么是生死离别,太难了……”2月8日,石头宝宝安安爸爸,袁国辉在朋友圈发布了这则令人心碎的消息,此时距离乙图发布安安求助文章整整一个月时间。

“都怪我自己太大意,我应该可以做的更好,自从我抽完骨髓才体会儿子受了多大的委屈和痛苦,他没有喊我一声爸爸,就这样走了,向曾经关注、帮助过安安的所有人说一声,谢谢您的帮助。”袁国辉言语中充满着悲伤和不舍,“最后一次,生死离别,用我的命来换都可以,让我儿子活过来,可以吗……”

1月8日,乙图撰文《1岁孩子将要变成“石头”,爸妈是医生却也只能含泪旁观》关注只有1岁的孩子安安,受到数百万网友的关注,两万多网友为安安捐款59万治疗费。

35岁的袁国辉来自成都大邑县,孩子安安出生于16年的冬天,袁国辉和妻子给他取小名叫安安,本意是希望孩子能够平安健康地长大。袁国辉是一名康复科的医生, 孩子妈妈是一名白衣天使。夫妻俩曾帮助无数人重获新生,也曾见过无数生与死的离别。他们深知健康、平安即是一生最大的财富。

安安三个月的时候,袁国辉发现安安的眼睛不追物,不抬头。之后袁国辉夫妇开始到处求医,先后在南北10余家3甲医院求医。有医生给出的诊断是脑瘫,西医康复,中医中药,针灸,推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次,风雨无阻。针灸时,安安四肢被捆绑在治疗床上,撕心裂肺的哭闹声,让袁国辉夫妻心如针刺。

2017年7月,安安最终在北京儿童医院被诊断为石骨症。作为骨科医生的袁国辉从来没有听过这个病,“当时我都懵了。”

大理石骨症,发病率百万分之一。患了这种病的孩子随着慢慢长大,他的骨骼会钙化为大理石,慢慢变成实心的石头,骨头的骨髓腔会不断缩小。比如视神经,神经管受到四周骨头空间变小的压迫,逐渐变得狭窄,最终萎缩坏死,视力会收到严重影响,渐渐失明。更严重的是一旦骨髓被剥夺生长空间,身体不能正常进行造血,会引发严重的贫血、心肺脏器衰竭、脑积水导致死亡。

通过基因检测,袁国辉夫妇是石骨症基因的携带者。“当时孕检的时候,只做了常规检查,谁会想到还有这种病。这个名字我之前连听都没听过。”戴奇侠说。医生说,宝宝很难活过周岁,唯一治愈的方法就是骨髓移植。原来宝宝的视神经萎缩,运动落后都是由这个疾病导致的。10个多月的求医之旅,袁国辉花光了自己和借来的20余万,负债累累,小夫妻陷入了绝境。图为2017年,无数网友和爱心人士为安安加油。

1月8日,乙图对石头宝宝一家进行关注,引发数百万网友的同情,为其筹集59万医疗费,希望留住这个石头宝宝。图为一名医生为安安加油。

由于安安因为错过了最佳治疗时间,暂时又找不到合适的供体,爸爸袁国辉决定用自己半相合的骨髓给安安移植。2018年1月16日下午,在经过一系列检查之后,安安在妈妈的陪伴下被送进骨髓移植仓。1月29日,安安爸爸袁国辉的骨髓被输入安安体内。图为一名爱心人士为安安加油。

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