女孩才13岁看起来却比妈妈还老,如果不移植,只剩下一年生的希望

我叫吴优,今年13岁,我就是现实版的灰姑娘。其实在生病之前,我也是一个漂亮的小公主,改变我的不是神话故事里的可恶巫婆,而是残忍的病魔。我现在不敢奢望再变回小公主,只求能够按时输血治好我的病,还有就是能够继续读书。图为我和妹妹、妈妈,我原来也和妹妹一样可爱,患病后就变成现在的样子。

我的家在湖南省浏阳市澄潭江镇,爸爸叫吴兴根,妈妈叫陶利,我还有一个妹妹和一个两岁的弟弟。为了能让家人过上幸福的生活,爸爸妈妈常年在广东打工,一年也就回来一两次。年迈的爷爷奶奶平时在家照顾我和弟弟妹妹。虽然家人离多聚少,但每当一家人在一起时,满是欢声笑语,让我觉得很幸福。听妈妈说,我是在九个月大的时候被确诊为重度地中海贫血、铁沉着病。图为我和爷爷,还有妈妈和弟弟。

医生跟我妈妈说我的病要根治只能进行移植,当时国内医疗条件有限,只有几家大医院能做,但是费用需要50多万。当时为了给我保命,爸爸辞掉厂里工作,带我跑遍了湖南各大医院寻医问药。然而医生给出的结果都一样:如果我长期输血,体内的铁沉积过荷就会损伤肝脏,造成心脏衰竭,只有做骨髓移植,才能延续我的生命。医生还说移植期限在14岁之前,如果错过这个年龄将会危及生命。图为我在医院输液。

父母跟我做配型,检查结果出来只有妈妈和我半相合。但是,当时的医疗条件还不能做半相合移植手术。后来医生给我建立档案,帮我在骨髓库寻找和我全相合的供者。十几年来,医生曾为我找到几个匹配的供者,可都在最后关头因种种原因放弃捐献。图为我和妹妹。

为了给我尽早找到合适的供体,2013年我6岁时,爸妈为我生下了弟弟,经过检查弟弟和我匹配到100%,好不容易配型成功,没想到爸爸又在工地打工受伤,花去了不少钱,给我做手术的50万费用就成了一道难以逾越的鸿沟。爸爸安慰妈妈说,“你不用担心,优优还要7年后才14岁,还有几年时间,我去想办法挣钱。”妈妈就带我在当地医院做定期输血、每天在家打排铁药,维持我的生命。图为妈妈和弟弟。

2014年,随着我病情越来越重,本来一个星期输血一次变为了两次,家里也没钱了,打排铁针变得越来越不规律,后来我慢慢发现自己手变黑了,脸变黑了,全身都变黑了,我照镜子已经认不出我自己,后来我甚至不敢照镜子。图为妹妹陪我打点滴。

因为生病,8岁我才去上学,现在读六年级,在我们班黑板左侧,整整一面墙都是属于我的,上面密密麻麻贴满了同学们用五颜六色的纸条写给我的祝福卡。我很感动,同学们不但不嫌弃我的病情和容貌,还主动积极地帮助我,每当轮到我值日,同学们都抢着帮我把地扫干净,把黑板擦好。由于我的相貌越来越丑,让我一度想要休学,正是因为老师和同学对我的鼓励,才让我坚持下来。图为墙上贴满了同学对我的祝福。

患病这13年来,因遭受病痛的折磨,我个子比班上同龄同学都要矮小,同时因为长期输血和吃排铁药,我体内器官受损严重,现在脾脏已经切除,手脚等关节在运动后异常疼痛。学校的体育课以及组织的各项活动,虽然老师说我不用参加,但我不想让大家把我特殊对待,然而我却熬不过自己的身体。图为同学们在做操,我在教室里看着。

这13年来,我靠输血和吃排铁药维持生命,平均每个月花费5000元左右,这些费用一直压得爸爸妈妈喘不过气,家里已经负债累累,亲戚朋友也借了一遍又一遍。图为这些年来,我不知道用了多少药。

现在是我已经移植的最后期限,为了给我尽快攒移植费,爸爸没日没夜在工地上打拼,妈妈也在当地鞭炮厂做临时工,连年迈的爷爷也还不时到离家不远的工地上做零工。每当我看到爸爸长满老茧的双手,妈妈手指甲缝里填满的硝,还有爷爷那佝偻的身影时,我心里就会很痛,觉得是自己拖累了这个家,但我还想活下去,可现在只剩下一年时间了,我能等来希望吗?(李江丽)原创作品,未经授权,严禁任何形式转载,侵权必究!

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