瑞典获奖记者长篇分析瑞典医疗–是什么杀死了B先生?
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译自Maciej Zaremba于2013-02-17发表在每日新闻(DN)上的文章
http://www.dn.se/kultur-noje/vad-var-det-som-dodade-herr-b/
B先生,就让我们暂且这么称呼我们的病人吧,死于2008年春季。他的诊断是癌症。但夺走他的生命的却并不是癌症,而是另一种完全不相干的东西,一种我们还没有明确定义的东西。
让我们从故事的结尾开始讲吧。在B先生过世之后的某日,当B夫人拿出一张B先生在病床上的照片缅怀他时,突然一个发现让她浑身发冷:“为什么他的床头只有一个输液袋?另一个输液袋呢?他难道没有得到任何的营养液?”
B夫人给医院打了电话,她要看B先生的所有病历资料。照片不会撒谎。她先生生命的最后几周里没有得到任何营养液。B夫人知道,对于垂死的临终关怀病人才会这样的。“可是医院一直告诉我我先生的病情在好转!”
在写给瑞典医疗监管部门的投诉信中B夫人指责医院实施了“隐形的安乐死”。她还在一个医学伦理学教授的建议下写信给我。这位教授认为我可以帮忙调查一下B先生到底是什么死的。
我让两个经验丰富的医生独立的研究了B先生的病历。他们看了之后表示理解B夫人为什么会投诉医院。两个医生顾问认为她有理由相信医生欺骗了她,因为她不仅得到了前后矛盾的信息,而且医生的做法肯定也发出了让人费解的信号。当有些医生认为病人已经无药可救了只应该得到临终关怀的止痛药的时候,另外一些大夫还却在给他打青霉素。我的医生顾问表示:“完全不可理喻。一个星期前主任医师认为病人已经无药可救停止了营养液之后,一个星期后竟然还有医生在安排病人的康复治疗计划!为什么病历上根本没写到底是哪一天做出的停止输营养液的决定?为什么病历上写着不能进行心肺复苏,也就是说病人已经没救治的希望了,如果心脏停跳了就让他安心的走吧,却还有人对他强行实施抢救?这些做法肯定都会让病人家属很困惑。”
不过我的两个医学顾问对安乐死的问题的意见还是很肯定的:不是安乐死。停止输营养液是一个正确的决策,因为病人确实当时已经无药可救了。
但为什么这么一个温顺的公民会怀疑一个瑞典医院对她的丈夫实施了安乐死呢?B夫人是一个受过高等教育的,了解医疗系统的,而且并非不理性的人。她并没有因为她对医院的投诉被驳回而感到愤怒。相反,她松了一口气,因为B夫人并不希望最后发现瑞典的医院是杀人的医院。但我可以理解她为什么当初会有这个怀疑。
当我的一个医学顾问读完了病历之后她的眼光很暗淡的说:“我猜在营养液事件发生之前B夫人其实就已经对医院彻底失去信心了。如果是我的话我也会失去信心的。”
这篇报道就是要讲B夫人如何对医院失去信心的故事。
B夫人似乎并不是唯一一个对医院失去信心的人。如果我们相信统计数据的话,住院成了一件越来越危险的事情。从2005年到现在,医院的Lex Maria报告(医院自己上报自己的工作失误)几乎翻倍。我们可以乐观的看待这个数据,认为这是因为医院越来越擅长于发现和承认错误,但同时病人和病人家属的投诉量也在增加。就在我执笔写这篇文章的这一刻,有超过5500起投诉案件在医疗监管机构那里等待被处理。
病人对医院失去信心其实仅仅靠双眼就能看到。“不许拍照”这个牌子几乎在每家医院的入口都能看到。在十年前,如果一个刚刚当上爸爸的人举起相机,助产士只会认为他是要用相机记录宝宝出生的奇迹般的那一刻。而如今,助产士已经不能确定了。也许这个病人家属是要拍下她接生的手法以备以后万一出什么问题?病人家属拍药瓶拍输液设置已经越来越常见。这才是不许拍照的真正原因:医护人员无法接受病人和家属这么赤裸裸的表现出他们的不信任。我们可以理解这些医护人员,没有哪个专业人士会希望自己的工作如此不被信任。但瑞典的医生和护士们到底做错了什么让民众对他们如此不信任?
让我们重新回到B夫人的故事吧。医院一开始展现出了他们最好的一面。B先生已经不年轻了,他的肿瘤的位置很不好,他的肝脏也已经失去功能,而且他还贫血。麻醉科医生判断:如果做手术的话他有很大的几率死在手术台上,所以建议不要手术。但如果不手术的话B先生就等于被下了死亡通知书,他最多只能再活一年时间。
但是我们有时候不得不爱上外科医生,有多少人都是因为他们的胆大无畏的挑战精神才活了下来。在病历中我们几乎可以看到他们说:“麻醉科的朋友,你说是高危病人啊,有意思。。。我决定动刀。”
我的医生顾问读手术病历的时候脸上一直透着兴奋,如同她在读巴赫的一段曲谱一样:啊,这样,这里,这么完美,这么优雅。。。之后可以看到病历上写着:“术后监护一切正常。病人虽然术前判断高危但很好的承受了手术。”我们几乎可以听到写病历的医生的欢呼声。
但B先生的好运到这里就结束了。在手术成功几天之后他开始鬼附身。他扯掉身上的管子,试图逃离病房。重症监护室的医护人员没见过这架势,只能请精神科来会诊。一个精神科大夫来了,建议使用一款安眠药和抗精神病药(Haldol)然后就走了。但B先生并没有变得更安静,反而更狂躁了。又请来一个新的精神病科大夫,开了新的抗精神病药。结果B先生彻底的失控了,他撕扯手术伤口,以为护士们想要传染艾滋病给他,他各种拳打脚踢,还咬人。至少需要三个人才能把他按在床上。
重症监护室没这方面的经验和人力,请求精神科派帮手来,但精神科直接拒绝了请求。精神科医生表示:病人看起来不那么危险。(他怎么可能知道?他又从来没见过B先生。)外科大夫被迫写了病人有精神病需要强制治疗的证明(译者注:瑞典所有执业医生都有资格写证明对精神病人进行强制治疗)。病例中写着:病人对自己和其他人都有可能造成严重伤害。现在精神科总该派人来了吧?下个诊断?给个用药建议?
等了整整4天,才有一个精神科大夫,从300米之外的精神科病房姗姗来迟的赶来。他下了“精神分裂”的诊断。但B夫人提出的异议:B先生从来没有过精神病,难道他不是因为被注射的大量的精神类药物才变疯狂的?B夫人自己也曾经在精神病院工作过,她希望大夫能仔细看看自己先生的药物表。精神科大夫说:好的,我们会看的。
时间过去了一天,两天,五天。。。B先生每天都必须有专人监护,只要一醒过来就会疯狂。然后就会有精神科大夫来,每次都来不同的,给他一针。B先生开始出现呼吸问题。当时间过去了一星期之后B夫人的耐心也没了。她蹬蹬蹬的跑去距离只有300米远的精神科病房,拉住一个主任医生,硬把他拖到自己先生的病床前。她要医生仔细的看看B先生到底都被用了哪些精神类药物。是的,医生在一周之前就已经答应了要看的。然后,在B先生发疯20天之后,终于有一个精神科医生认真的看了他的所有用药,并发现:“导致B先生发疯的原因可能就是Catapresan这一个药。”B先生的诊断也从精神分裂症变为“药物引起的精神错乱”。果真,在去掉了Catapressan几天之后,B先生的精神完全恢复正常了。但这已经太晚了。
“灾难性的”,我的医生顾问这么评价精神科对B先生的治疗。他的肺脏因为这些精神类药物而受损,他体力透支,还感染了,得了血栓,各种并发症,最终还得了脑出血。
在我们继续讲这个故事之前,我还希望让大家注意两个细节,两个诡异的细节。第一个细节是B夫人在B先生的病床床头贴了一张纸,上面写着:“不能用Catapresan! 不能用Haldol!”为了保证每天新来的大夫都知道昨天的大夫的医嘱,不然的话,B先生就又会得到错误的药物。
另一个细节是根据病历描述,在B先生癫狂的第二晚,他就“无法维持呼吸道畅通”。我把这页病历匿名发给一个麻醉科大夫,并附上B先生的年龄体重和其他的健康状况的信息。麻醉科大夫表示:“看起来似乎像是他们想要帮助病人早达极乐,他死了么?”
不,他没死,他在得到了6种药物的混合“鸡尾酒”(Ketogan,Catapresan, Haldol,Lergigan, Heminevrin, Propofol)之后停止了呼吸。这些药是某个从来没见过B先生的值班大夫在繁忙之中为了让他安静下来给他注射的。
这里我要跑一点题,但这是重要的。一个半夜跑过来的值班医生如何才能得知关于病人最重要的信息?这是一个紧急的状况,在深夜,根本不可能有时间仔细读病人的病例。他也许可以打电话给B先生的主治医生?但这个人是谁呢?每页病历上都有一个新的医生的名字,没有一个看起来比另一个更了解B先生的情况。
B夫人并不想告这个值班大夫,或者任何一个大夫。或者更准确的说:她不能告。正是这个问题让她感到最恐惧:责任的分解。她觉得,如果当时医院里有一个医生能对她的先生负责的话,认为B先生是“他的”病人的话,B先生可能就不会死了。但B先生不是任何人的病人,甚至根本就不是一个病人,只是很多需要单独治疗的疾病的一个综合体。B夫人是这么比喻这个情况的:“一个人进来,然后就被抛向空中,变成很多糖果从空中落下来。”
当我问科主任谁对B先生的医疗负责的时候,他立刻回答:“是我一个人,没有别人。”我们只能行脱帽礼。
然而他的回答虽然很值得尊敬,却是完全不符合实际的。B夫人认为至少有40个大夫管过她先生。我数了一下,在B先生住院的130天里,有82个不同的大夫参与了他的医疗,其中17个是被强迫来看B先生的精神科大夫。大多数大夫都只见过B先生一面,或者通过电话给了建议。
我们认为这些信息已经足够让政府的灾难调查小组介入调查了。病人协会也这么认为。但是医疗监管机构驳回了B夫人对调查的请求。“太晚了”他们回答。他们的意思是从法律的角度上来说已经不能追任何一个医生的责任了。医疗监管机构是很神奇的。当他们找责任人的时候他们总是在寻找某个医生或者护士是否看错了化验单或者给错了药。但当错不在某个人身上而在整个系统身上的时候,他们就找不到任何可以调查的了。就好像灾难调查小组还没开始调查就已经认定了所有的空难的错都肯定出在飞行员身上。
我们可以确定的是,B先生不是引起缺钱而死亡的。瑞典是世界上医疗花费最多的国家之一。瑞典的医生相对于病人的数量也比法国,德国和美国都多。但从纳税人到病房的路上钱就莫名的消失了。
为什么瑞典人见到大夫那么的困难?在经合组织(OECD)的见医生频率排名上瑞典人排在第33位,在墨西哥和智利之间。一个法国人平均一年可以见到医生6.9次,爱沙尼亚人6.3次,瑞典人2.9次。当然,法国人,德国人和波兰人可能都在没必要看医生的时候去找医生的麻烦,但是他们至少能见到医生。为什么瑞典人见不到医生?这是因为我们的医生都在忙其他的。一个瑞典大夫一年平均只能看777个病人,但法国或者德国的医生能看3倍的数量。在这个指标上瑞典在发达国家的名次是倒数第二,但比希腊高一点。
瑞典的3万3千名医生不看病都在干啥?
他们在“玩数独”。就是说他们在填各种表格,给政府写报告,填写疾病调查表,计算每个病人的价格和病人数量。“玩数独”这个比喻不是我想出来的,而是Hans-Göran Tiselius在医生报纸上写的。
为什么精神科的医生对于B先生的求助那么的冷血呢?我写信询问了很多人,但他们都没回复我。也许是因为没有一个发过希格拉底誓言的人愿意听到自己说出下面这番话:
“如果B先生自己打电话跟我们约了时间的话我们会很乐意为他看病的,门诊新病人,产品号29A07,一个787克朗,而且在政府规定的时间内安排了门诊时间还能领到额外的奖金!如果他自己不小心在家里发疯了也不错,家访是产品号29A08。但并没有一个合适的产品号可以用在一个术后咬医护人员的病人身上,所以我们就没法收钱,B先生就是一个赔钱的病人。”
很多读者现在可能认为我在胡编乱造。赔钱?难道还有赚钱的病人?有盈利的疾病?在一个公立医疗体系里面,怎么可能有一个病人没有另一个病人的经济价值高?
这是一个很好的问题。让我这么回答吧。不,在现实世界中并没有赔钱赚钱的病人。所有的病人当然都是支出。但是B先生是死在一个虚拟的世界里面。在这个虚拟的世界里面,医生们在玩数独,或者也许在玩大富翁。
很多人可能都还记得当年媒体上突然出现“幼儿园的生产效率在增加”这种表达方式的时候的不现实感。那还是90年代初期。瑞典政府是世界上最先接纳“新公共管理”这个美国和英国率先提出的新理论的。这个理论有两个基石。第一个是,如果我们允许公民自由的选择医院和学校,那我们就能提高这些机构的效率,用同样的税款买到更好的服务,我们的公民满意度也会增高。
这条没什么奇怪的。在世界很多地方,病人几个世纪以来都在自由的选择自己的医生而没让自己变成一个产品号。但这第二个基石才是革命性的。他表示医院和学校(以及其他的公共机构)如果能把自己当成自由市场上的创业小公司来运营的话,他们的效率会更高。所以当医院做了一个剖腹产或者警察抓住了一个毒品贩子的时候,他们都要被形容为一个个“产品”,这个产品会有一个价格,然后产品的账单寄给一个“客户”。
并没有很多国家如同瑞典这样充满热情的接纳新公共管理。除了瑞典之外只有新西兰,英国,加拿大,荷兰,挪威和澳大利亚。但人们都如突然间顿悟了一样,这个新潮流立马席卷整个瑞典。在短时间内,没有太多的讨论的情况下,突然所有的公共机构都把“目标与绩效管理”和“精益生产”(来自丰田汽车的概念)当成了圣经。医疗也被拉下水了。我们也能理解。医疗在数十年的时间里都被重重的官僚金字塔压得喘不过气来。给医生办公室添加一台新电脑都可能需要写7次申请然后等7个月时间。这种公司式的运营方式承诺给了大家解放和自主权。医生以为终于可以不用事事都申请和报告了。这至少是很多人当时的想法。
在这里我必须请求读者有点耐心。一个河马跟一个长颈鹿杂交生出来的宝宝可能都没有医院被当作公司运营所产生出来的结果更怪异。
我说“当作”,是因为在这个市场上,除了病人是真实的之外其他的都是虚拟的。这是一个紧紧封闭的系统。“需求”完全被省政府(译者注:瑞典是省政府负责医疗)的预算控制着。大多数的“产品”都是省政府自己购买,然后这些“产品”的价格也有省政府自己制定。“客户”也都是假的,因为病人根本不能自己购买医疗服务,而是医生决定你需要什么医疗服务。难道医生会问病人“你要进行化疗吗?”然后病人回答“医生啊,我还是做个心脏搭桥吧,我觉得那个性价比更高。”
最有想象力的概念就是“产品”。连一个汽车修理厂都不能完全的标准化自己的价格,因为没人能轻易判断一个螺栓到底锈到了什么程度。但我们的医疗系统却假设精神分裂症,肾衰和风湿的治疗可以被分解为很多小的步骤,然后每个步骤都可以有一个统一的价格。
唯一血一样真实的是对资源的竞争。如果一家社区医院不能赚足够多的虚拟钱的话,那他们就得开除真实的医生,拒绝真实的病人,或者关门。注意,最不可思议的是这个:在医疗这个虚拟市场里,竞争比真实的世界里还要残酷。真实的市场是可以增长的,一条街上的两个售车行可以因为客户的增多而共存,而在医疗这个虚拟的市场里,营业额的总量是固定的,一条街上的两家社区医院如果有一家的营业额增加,另一家的就必然会减少。
一个医生跟我说:“以前医生是喜欢复杂的病例的,因为这是显示自己高超的医术的机会,但现在,如果有一个病人得了疑难杂症,比如既有多发性硬化又得了肺炎,神经科和感染科都不会愿意收病人去他们科治疗。”
其实早在1993年(允许私立医院)之前,人们就开始谈论“赔钱的病人”了。在1994年的一份每日新闻的调查中,有1/3的医生都表示很多赔钱的病人都不能得到他们该有的检查和医疗。当然这不是当初医疗改革的目的,目的是让医疗更高效。
让我们看看到底有哪些改变。之前,当Karlsson终于排队看上了医生的时候,他可以一次性向医生咨询他的所有问题:腰痛,喘不上气和耳朵背后那个痣。这可能需要45分钟时间。而如今Karlsson可能可以更快的见到医生,但医生会告诉他:“一次只能解决一个问题。”他需要先来医院一趟看痣,再来一趟看呼吸,最后来一趟看腰。Karlsson抱怨:“为什么我需要像工作单位请三次假?而且去医院的车费也很贵啊。”
这是因为省政府认为医生的“产出”应该按照门诊量来算。门诊时间的长短不重要。所有的门诊病人都只付15分钟的钱。所以对于社区医院来说,最经济高效的做法就是把Karlsson一个人分成三个产品,每个485克朗。
一家私人社区医院的N医生不愿意这么做。她知道其他的家庭医生可能会叫Karlsson再来医院第四次,只为了告诉他那个痣并没有癌变不需要担心。但她选择打电话告诉Karlsson检查结果,不过这样她就损失了485克朗,因为打电话给病人是没有产品号的,省政府不会付钱。N医生开处方还一次开一年的药量,但其实最经济的做法是一次只开三个月的,因为每张处方值80克朗。
N医生在大选中投了蓝色阵营的票,因为她想要开私人诊所,她无法忍受不懂行的官僚当她的领导。但她做梦也没想到自由派的官员会在医疗界实施计划经济。她觉得价格表简直是扯淡:
“85岁的Gun-Britt推着助步车来了。她光坐到检查床上就得5分钟时间。等她脱了衣服我的15分钟就已经没了,而我还没开始检查。然后她还颤颤巍巍掏出来一张纸,上面写着她已经准备了半年想要问的8个问题。而我却仅仅因为病人年迈就很紧张时间不够,无法给她提供有质量的医疗服务。”
跟N医生讲省政府的激励机制是没用的。她表示她上了十年学不是为了让一个文秘告诉她应该优先服务哪些病人的。她坚持自己,耐心的给Gun-Britt看病。但如果此时休息室里正好坐着一个没耐心的因为假期要去潜水想清一下耳朵里的耳屎的80后病人,N医生就可能被惩罚。
是的,根据第7:5条规定,如果一个病人等待的时间超过了30分钟就有权免费就医,就跟在麦当劳一样。
“瑞典医疗同时处于超级自由主义和斯大林主义之下。”卡罗林斯卡医院的主任医师Olle Heimbürger说到。他不知道是不是在中国就是这样的。医生一方面要相互竞争有限的资源,而另一方面计划经济者们又要从细节上规定医生该做什么。他说我要想理解他的话就应该去看看省政府对医疗的管理规章。
我写信给省政府的工作人员索要这些文件。那个态度很友好的工作人员吃惊的问:“你真的要看所有的文件?”“是啊,我要看所有的,我想了解一下整体情况。”仅仅在斯德哥尔摩一个省,省政府为医生的工作定价的各种协议文件就有超过2500份。我要求去现场看这些文件的纸质版,但被告知这些文件没有纸质的。这些价格表真的是完全虚拟的。因为这些文件被修改的频率之高让纸质版的存在毫无意义。
新公共管理的悖论就在这里。现实中的市场会受到各种影响,比如瞬息万变的汇率和其他的不确定因素。但商家会承担这些市场风险,给顾客提供安全感。当Teknikmagasin和Biltema(两个杂货商店)印他们的产品目录的时候,他们至少会保证那个价格从新年到圣诞节都是有效的。而在省政府创建出来的虚拟市场里一切却都是反着的。瑞典铁路局为了让紧张的乘客精神更紧张一点会把火车票拿出来拍卖。而省政府也觉得让医护人员活在不确定之中挺好的。
政府表示价格不停的调整是为了让医疗服务变得更好。政府工作人员可以帮助医生来决定什么重要什么不重要。我研究了价格表,采访了医生。我觉得那个能在这个如丛林般混乱的内部价目标和“供应商跟踪模型”(是的,就是这么称呼的)中找到医疗的意义的人可以被授予诺贝尔奖。我以后会细细的分析这些,但现在先给大家透露一点吧。
斯德哥尔摩省政府(“客户”)认为他们应该鼓励医院在合理的时间内提供医疗服务。为此他们决定对不能在1.5分钟内接电话的社区医院进行罚款。为了能够达到政府的要求,所有的社区医院都被迫雇佣更多的医生,因为一个医生不能正在门诊问诊的时候不停的接电话。但与此同时,如果一个医生几个星期都没有去看一个紧急血检的报告单,省政府却完全不管。
这不是一个虚构的例子,这是赤裸裸的现实。2011年大多数打给社区医院的电话都在几分钟内被接,这被描述为医疗服务质量的一大提高。而在同一年,有200名得了扩散了的前列腺癌的病人从被确诊到得到病情通知的等待时间超过一个月。之后他们又等了3个月才得到应得的治疗,有些人甚至等了半年。没有统计数据告诉我们在这个等待期间有多少人去世了。
但这些数据并没有负面的影响医疗的“效率”,因为省政府制定的关于医疗质量的评价体系里面只有接电话的等待时间,而并没有癌症的诊断和治疗时间这一项。所以也并没有任何一家医院因为让癌症病人等待而被罚款。
挪威社会学家Rune Slagstad把新公共管理成为一个“革命”。“革命”这个词应该是用对了。历史上第一次非专业人员有权告诉医生哪些病人比另外一些重要,医生应该把自己的工作时间用在什么事情上面,以及哪些诊断更受欢迎。
B先生的命运告诉了我们这场革命的结果。
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