【人间真情】苦命儿子身患怪病吃饭也会中毒，坚强妈妈从不放弃诠释伟大母爱（一）（周朝喜）
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文 | 周朝喜
在一个美丽的清晨，阳光刚刚爬进我们小屋的窗台，儿子刚刚从睡梦中醒来，像往常一样，刚刚做完了大约30分钟的康复运动。我趴在床上，准备给他穿上刚刚买到的新衣服一一他盼望已久的迷彩服，突然，儿子把被子扯来盖在脸上，说：“妈妈，我死了以后，就这样盖着头，然后把我埋在鸟语花香的地方。”
此时此刻，空气仿佛都是凝固……
自从得知儿子不但患有苯丙酮尿症（PKU），还同时患有进行性肌营养不良症（DMD）以来，我曾无数次想象过，我用双手迎接他来到这个世界，总有一天，我也要用我的双手，送他离开这个世界。
我会看着他在我怀里，一点点地失去体温，一点点地变得冰冷，那双清澈明亮忽闪忽闪的眼睛，将永远紧闭，那张在我面前叽叽喳喳个不停的小嘴儿，将永远沉寂。我将为他穿上他最喜爱的衣服，用崭新的毛巾遮住他的脸，把他放进冰冷的棺材，捧起一把把泥土，一点一点地把他埋葬，从此，他对我而言，就成了一块墓碑和墓碑上的一张照片、一个名字……
我无数次因为自己的想象泪如泉涌，我害怕那样的场景，害怕自己无法面对，我不敢去想，可我又不得不去想……
时间倒回到2005年3月9日，在那个美丽的春天，我的天使落入凡间。他是一个小小的男孩儿，好小好小，身长46厘米，体重2600克。当听到他的第一声响亮的啼哭，当贴紧他红通通的小脸，当亲吻他深深的酒窝，我的心里充满了踏实和温暖。我在心里默默地说：亲爱的宝贝，谢谢你的到来。这一生一世，有你的陪伴，妈妈从此将不再孤单。
我给儿子取名罗睿燊，我多么希望他聪明，有智慧，有远见，生命力像熊熊燃烧的烈火般一样旺盛。
然而，我做梦也不会想到，我和我的儿子，从此将迈上一条血泪与艰辛铺就的道路。
儿子出生刚刚半个月，医院打来电话，说新生儿筛查中，我儿子的血样检验查出苯丙氨酸指标偏高，要求复查。再次送交血样后，一直等到4月14日下午，孩子父亲从医院带回来一个惊人的消息：血样检验出苯丙氨酸含量一再升高，疑是苯丙酮尿症(英文简称PKU)。患儿由父母携带的隐性基因致病，肝脏内缺少苯丙氨酸羟化酶，无法使体内的苯丙氨酸正常代谢，即转化为有毒物质，引起脑损伤，造成患儿智力低下或痴呆。
此病治疗过程漫长，需要终身；治疗方法复杂，只能吃专用的食品，而正常人的食物对孩子而言是毒药、是砒霜，能吃的只有蔬菜和水果；治疗费用相当昂贵,每年至少需要1.5万!
当我们带着儿子到医院第三次采血化验，当一天天等待复查的结果，我在心里祈求过上帝千万次，希望他只是在跟我开开玩笑，放过我可怜的儿子。然而残酷的事实不容置疑,4月18日医生打电话来说儿子血样检验出结果已高达30(正常是2以下)，确诊为经典型PKU，叫我们立刻去医院拿治疗奶粉,当天就要进入全方位的治疗!
从医生手里接过沉甸甸的治疗奶粉，看着怀里的小天使，那娇嫩的小脸，那天真的眼神，全然不知恶魔就在身边。苍天啊，用一个痛字，如何能形容做妈妈的心情？然而，同样出于一个母亲的本能，我没有放任自己去哭泣，而是立刻整理好心绪，安慰自己说，所幸，医生说了，发现得早，只要控制得好，与正常孩子无异。我从小过惯了苦日子，这点事，应该不算什么。就算砸锅卖铁，哪怕是卖我的血，我也会把儿子养得好好的！
治疗一开始，最关心的就是血浓度是否正常。哪个孩子不贪吃妈妈香甜的奶水？我的宝贝也是如此。治疗奶粉冲好后，奶瓶刚刚送到小嘴边，儿子就开始哇哇大哭，两只小手胡乱地挥动似乎尽力在推开奶瓶，无论如何也不让往嘴里送。我只有狠着心，凭借我的力大无穷，硬塞给他吃。实在不行，就饿上半天，儿子也就饥不择食，喝上半瓶。
儿子的治疗奶粉，说是奶粉，其实是我们家长心理安慰的一种叫法。没有一点奶源，完全是氨基酸复配，氨基酸那股浓浓的臭味，大人都很难接受，何况一个孩子呢？每次给孩子喝，我的眼泪都围着眼圈转，难喝还必须要喝，这是救命的奶粉。
儿子爱喝我的奶水，小嘴一叼上我奶头就不愿松开，有时不忍心断掉儿子的美餐，让他多喝上几口乳汁，殊不知血值一下子升高很多，每次化验的结果，苯丙氨酸在血液内的浓度不是高了，就是低了。没有一次让人满意。
万般无奈之下，五个月时被迫给儿子断了母乳，直接喝治疗奶粉果腹。儿子，我的宝贝疙瘩，不要责怪妈妈，不是妈妈狠心，我多想让你喝着妈妈的乳汁甜美的进入梦乡呀！这些丰厚的乳汁本来就是属于你的呀！但是为了你的健康，为了你不会变傻，为了让你好好的喝治疗奶粉，我必须要这么做。请原谅妈妈！
我是重庆綦江县一名普通的小学老师，重庆山路多，每次带儿子去医院采血化验，都要带上大包小包，吃的穿的用的，样样都得备齐。路上的辛苦自不必说，来到医院，小小的孩子还不知道对医院产生恐惧，当他还在好奇地张望时，钻心的疼痛就让他号啕大哭起来。
此时，我总是强忍内心酸楚，使出我惯用的说笑逗唱的各种武艺，才让儿子露出笑脸。血还未止，泪珠儿还未干，儿子的笑脸就已经开始灿烂。我天真可爱的宝贝啊，无论如何也不会想到，这样的疼痛，已经不会有尽头！
为减少奔波，在儿子二个月大时，我就学会自己给孩子采血。当针尖扎进儿子的无名指，当他痛哭不止，当他极力挣扎，我万般疼痛的心，不停地对自己说：坚持，坚持，不要心软，我所做的一切，是一场捍卫儿子脑细胞的伟大战斗。我只有想方设法地不停地逗他笑。我必须忍着揪心的痛，不停地逗他笑。
我的宝贝啊，他真的很喜欢对着我笑，可是他哪里能承受得住，那样的疼痛呢？儿子虽然那么小，可是时间一长，特别是从半岁以后，只要见我一拿药箱子，就惧怕。当我拿出酒精、棉签和采血针，他就开始大哭。会走以后，他就开始逃跑。
每一次，我好说歹说才把他哄到身边，安慰和鼓励的话说了半天，才勉强止住哭泣，抖抖索索地伸出小手，却在我的针刚要扎进去时，缩了回去，这样反复数次，最终都只是在我的强拉硬拽中，才让针头顺利扎进手指，而他的哭泣，也随之翻江倒海般泛滥了。倘若不顺利，则面临着再扎一针的危险。刚才的情节，又将再重新上演一遍。
采血虽然艰难，毕竟不是天天要做。而一日三餐需要儿子硬生生吞下去属于他的特殊饭菜，才真是难以攻克一件事情。儿子吃的米、面都是用淀粉做的，刚刚整出来的“米饭”像鱼籽一样透明，凉了以后就是个硬疙瘩，米没有了米的形状，就像平时人们吃的凉粉，味道就更不用说了。
但对于儿子，一生都要面对这些难吃的事物。我辛苦做出来的饭，刚一端到他面前，他就开始哭起来。没有吃饭的时候，什么东西都好玩，都能玩上半天，一看到饭，什么东西都往桌下掀。无论我如何哄他，说笑逗唱，十八般武艺全都使出来了，他还是把脸转向另一边，紧闭着嘴唇。哪怕我用力撬开他的嘴，他也会用舌头死死地堵住。
我费尽了九牛二虎之力，好不容易也不过喂进一小口，喂进几粒米。运气好的时候，也许能够喂进半碗，当我们正在高兴时，儿子却猛然因为啼哭而把食物全吐出来了。一点点粥，喂几个小时也喂不完，就算喂完了，说不定什么时候他又全吐了，甚至在半夜里也要吐好几次。弄脏了的衣物、床单、房间，又得花时间去打扫和清洗。
这个问题还没有解决，儿子又开始不断地生病了，整夜整夜地哭,不管你怎么哄他抱他，他就是不停地哭。他咳嗽，流鼻涕，不吃东西，连奶都不肯吃，一闹就是一个多月。去人民医院住院五天，花掉一二千，没有好转，再换一家医院，再住一星期，还是没有好转。县里的医院治不好，市里的大医院总会好些吧？搬家似的来到重庆儿童医院，钱多花了几倍不说，病情却越来越严重。
一个多月下来，儿子小小的头上，布满了大大小小的针眼，青一块紫一块，已经找不到一处完好的皮肤。那是因为，扎吊针时，他老是哭啊，挣扎啊，扎好的针头，轻易就滑了出来，头上就肿了大包。有时，一天要扎四针，有时，一天要扎六针，最多时，一天扎了八针，却还是没能吊完那点药水。
此时，儿子的哭泣，已经没有了声音，全是哑哑的低吼，像是在诅咒这个万恶的尘世！而他心如刀绞的母亲，却一直在哼唱着小调，吟咏着歌谣，变换着不同的腔调……
<未完，明天待续，敬请继续关注>
-作者介绍-
我叫周朝喜，儿子叫罗睿燊，谢谢天底下所有好心人！
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