系统性红斑狼疮的诊治与自我管理
系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,会累及全身多个器官及脏器,既往由于缺乏治疗药物及认识,预后较差,20世纪50年代SLE患者5年生存率只有50%-60%。近些年,随着医疗技术的发展,生存率明显改善,中国SLE患者5年和10年的生存率分别达到94%和89%,与欧美相当。
SLE主要发病的特征是血清中出现多种自身抗体、累及多系统多器官、临床表现多样并且病程迁延反复,目前我国SLE患病率为70-100/10万,15-40岁为发病高峰期,多发于育龄期女性,严重影响劳动能力。
SLE的治疗近年也引入了达标治疗理念,SLE可能无法治愈,但要最大程度的延缓病情进展,降低组织器官损害,改善预后,在诱导治疗期要控制疾病活动度,达到临床缓解或低疾病活动度;维持治疗要预防或减少复发,减少药物不良反应,预防和控制器官损害,实现长期持续缓解,降低病死率,提高生活质量。在治疗药物方面,糖皮质激素仍然是SLE治疗的基础药物,另外免疫抑制剂包括霉酚酸酯、来氟米特、硫唑嘌呤、他克莫司和雷公藤等药物,还有很多新药在开展临床试验,例如泰瑞米特钠(CK8)治疗狼疮。
作为慢病,长期的慢病管理是治疗的关键,通过智能疾病管理系统SSDM能更好进行自我管理,从而践行达标治疗策略。在长期的治疗中及时辨别复发的可能,做好长期的维持治疗,特别是在疫情期间,患者可以通过SSDM进行线上咨询和网上购药,从而减少疫情对治疗疾病的影响。
罗日强医生
广东省人民医院风湿免疫科副主任医师
中国医师协会风湿免疫科医师分会痛风专业委员会委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫学专委会IgG4相关性疾病学组委员
广州市医师协会风湿免疫科医师分会常委
广东省基层医药学会风湿病学专业委员会常委
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