一位自闭症孩子父亲的对抗史

在有自闭症孩子的家庭中，妈妈通常是负责照顾孩子的主力军，而爸爸往往负责“赚钱养家”退居二线。
今天与我们分享故事的爸爸，并没有成为人们口中的“甩手掌柜”。
相反，在拿到诊断书的当天，他毅然决然地辞职，凭借自己的力量、全心全意地帮助孩子。他所付出的爱，深沉、却又温暖。
他是感性的，也是理性的，为了孩子，为了与自闭症对抗，他不惜拼上自己的所有……
口述 / 小亦爸爸
整理 / 嗨脑仁
   01
“医院都是骗人的”
小亦一岁半的时候，还只能发简单的“baba、mama”等无意义的单音。
一开始只是怀疑，是不是我们的教育方法出了问题？还是缺少什么微量元素？或者其他方面存在缺陷？于是去了当地儿童医院。
虽然做了核磁、脑电图等其他一系列的检查，但是完全没有查出任何问题。
后来，我们找到神经外科，大夫给我们的诊断是“疑似自闭症”，并且解释说3岁以前不会明确诊断，但是看目前孩子的状况，可能就是这个方向。
当时听完只有一个想法：现在的医院全是骗人的！
现在想想，那个时候真是很盲目的乐观，以为这根本就没什么大不了的。
那时，我怎么可能相信这个事情，我觉得这个事情根本不可能发生在我身上！
尽管一开始并不愿意接受这个事情，但后来也慢慢开始担心起来——
小亦一岁半了还没有自发性语言，对比之下，小区里其他同龄孩子已经陆续学会说话了。
除此以外，小亦其它的能力表现一直都算是在小区里边数一数二的，所以这个事情一直让我想不通：明明是一个很聪明的小伙，怎么就说话这个事落后于别人呢？！
   02
“为了孩子，毅然辞职，自学ABA”
尽管我还是不太相信这个事情，我依旧觉得医生诊断错误。但，假如真的是自闭症，我们能尽早干预也一定是好事。所以我立马就提出了辞职，开始交接手头的工作。
我们真的是没有办法，只能被迫接受这个事情。
我正式离职的时候，孩子正好两周岁，然后我开始在家自学ABA应用行为分析法，确定孩子的干预方向。当时是打算自己在家带孩子做干预训练，相信凭借我的能力应该可以学到一点东西，帮助孩子慢慢变好是没有问题的。
   03
“医生说我的干预基本无效”
就这样，我们做了6个月的家庭干预，决定看看这半年的效果如何。同时确定一下，孩子到底是不是这个问题。
当时的我，仍旧怀疑儿童医院诊断的准确性，于是前往北大六院就诊。这次，医生跟我们说“基本确定是这个方向”。
他问我们：“上过早教、做过干预吗？”我说都是自己在家做的，看一些行为分析的书籍。
后来经过医生的一番测评，结果发现——
这半年的效果虽然有，但是很少，基本为零。
面对测评结果和医生的建议，我立马下定决心找机构进行专业的干预训练。
上午刚诊断完，下午我们就来到北医儿童发展中心，第二天开始排队，一周以后就开始正式入班训练。
   04
“先认知后语言，不要操之过急”
小亦在入班训练的前期，还是处于六个月前的那种状态：基本上只有“baba、mama”等几个词，而且都是无意识音。因为他的认知不好，所以实际上他并不知道我是爸爸，她是妈妈。
其实那段时间已经就开始训练认知能力了，只是我们还没有意识到认知是语言的基础。这是最根本的误区。
所以，我也希望各位家长明白：孩子先有了认知，才会有语言！不要太着急，让孩子鹦鹉学舌。有量变才会有质变。
干预一定是要尽早做的，但如果在没有语言的情况下做的话，也确实对孩子的发展不是特别有利，如果他有语言的话，他的进步可能会更快。
   05
“他的进步肉眼可见”
经过一段时间的干预训练，孩子的进步很大。
第一天进园，老师说：“可能头一个星期我什么也教不了，因为我们要跟孩子先建立起关系。”但令我非常惊喜的是，才刚第三天，老师与孩子之间的关系就已经很好地建立起来了。
其实小亦对人的接受能力还是挺好的，目前还没发现他在社交上有故障，我看他能够与老师这么快地融合，应该还不错。
到了第七天，我们做VB评估，那次评分特别的低！还是在我说孩子能独立吃饭、独立如厕的情况下，才给了13分，连能上语言班的机会都没有……
那之后我们就开始训练认知，然后是仿说，再到模仿、安坐。那段时间，只要我没什么事的话，我就会带孩子在家里再安坐一节课的时间，一点一点地训练孩子。
在此，我也想建议家长们：刚开始的时候，如果孩子还不太能做，我们最好在家里也给他买个小凳子，带着孩子做泛化。
经过一段时间的个训课，老师说孩子可以上融合班了。
进班以后的总体感觉是：孩子坐不住，很闹腾，比个训阶段更难了，集体指令很难做到，包括以前都会的东西，在集体环境下却做不出来。
后来慢慢地跟着大伙一起学，一点一点做，大概有十天左右，以前会的技能就都出来了。原本我很担心到了融合班以后，会不会没有个训的进步这么快。结果，经过一小段时间的积累，他又重新找到了像以前一样的飞一般进步的感觉！
   06
“你终于会叫'爸爸’了！”
有个事情让我记忆犹新，让我连着激动了好多天。
有一次课程结束了，老师开门说：“下课啦！你要去找谁？”
“找爸爸！”
“爸爸”，当我在门外听到这句话的时候，天知道我是多么激动？！那简直就是开心爆了！
我觉得这节课太成功、太有意义了！不管老师是否还教了其他知识，只要他能够回答出这句话，就是值得的！
从原先基本无效的家庭干预，再到现在入园后的持续进步，其实我的心态也是一直在变化着的。
刚开始的我，盲目乐观和自信，不曾想却因此耽误了孩子宝贵的时间。当时也实在是觉得有劲儿没处使，不知道该怎么来做这个事情。
但是现在的我，目标很明确，只要负责“搬砖”就行了。老师会做好干预的事情，我负责每天下课接老师的力，继续做好家庭泛化。
上个月，我在中心得了全勤奖，老师奖励了一本书，我便将它送给了其他家长，他们问我为什么不要，我说“这些书我已经都有了”。因为我经常会看相关的课程，会很注意收集这些信息。如果知道今天晚上9点有网课的话，我一定想办法赶紧吃完饭，让别人帮我带孩子，我必须要去听课。
我已经被迫入了这一行了，为了孩子必须得好好学，毕竟这是一个终身的事情！
   07
“希望你成为负责任的男子汉”
我现在已经不把他当成一个自闭症的儿童来养，我就把他当成一个普通的儿童，只要有进步，我就会特别的开心，尤其是每天看到他越来越好的时候，那种感觉特别棒！
有人问我，未来对小亦有什么期许？
我们已经不希望他能考很好的大学，我们只希望他有一技之能，希望他能养活自己的家，希望能承担起一个男人应该负的责任，希望他开开心心地活一辈子。
有时候我觉得我过分乐观了，可是我始终相信我的孩子，他一定会越来越好。也许，他不能成为最优秀的人，但他一定会是最棒的自己。
-End-
赞 (0)

相关推荐