自闭症谱系孩子如何提升能力
小确幸就好2020-05-20 18:26:00
苹果公司在20世纪90年代的时候，就提出了这样的口号：Think Different！意思是：非同凡响。这家公司在百老汇的大街上到处树立了"Think Different！"人物形象，圣雄甘地，爱因斯坦等等的众多历史名人头像以黑白色大型喷绘海报的形式，来代表自由、能量、思考、特立独行以及改变世界，这便是对非同凡响的诠释。
如果你的家庭有一个自闭症、多动或者其他特殊孩子，是不是觉得非同凡响这个词将从此与你绝缘。因为幼儿园、小学、中学，甚至大学，你会一直困扰在孩子麻烦不断，而未来不可期的陷阱之中，越是挣扎，越是无法自拔。
看着孩子与同龄人越来越大的距离，看着孩子十几岁了，青年人的个头，行为还如6、7岁的小童，你肝肠寸断——"会哭的孩子有奶吃"，"会叫的母鸡啄白米"，自闭症谱系青年多数都表现出的社交障碍，让他们疏于用语言表达自己，需求和困难都不能畅通地有诉求，这会让父母对孩子的怜爱更多几分。于是，你看到，吃饭的时候，饭碗筷子送到孩子手里，妈妈帮着比自己还要高出几个头的孩子夹菜，帮着他系鞋带，帮他洗漱，帮他清理个人物品，外出的时候，妈妈、爸爸或者家里的亲人就是一个无所不在的存在……每个父母都曾经当过一段时间的全能保姆。
这大概就是父母无条件的爱吧。
难怪原来北京市海淀培智学校的于文校长曾说，很可惜，我们的孩子在学校形成的习惯一回到家里又被打回了原形，大龄自闭症孩子从学校毕业以后，绝大多数出现了退步。这让我十分痛心。如果可以提供继续教育的学校，每个家长都会愿意让孩子继续在学校学习。
很遗憾，国内对于自闭症谱系的特殊教育体系到他们18岁高三的时候，就基本终止了。至少有50到70年的漫长居家或者社区生活，将会替代原来的学校生活。由于多数家庭对于学校和老师的依赖，孩子进入社会或者社区没有充分的心理准备和针对性训练，自闭症谱系青年几乎无法自主生活，孩子成年了还需要父母或者亲人全天候照顾。这会给家庭和孩子自身都带来极大的负担。
那么自闭症谱系孩子离开学校是不是就无计可施了呢？
这里，教育自闭症谱系孩子也要借用苹果公司的那个口号：Think Different！
父母有智慧的爱，独立思考和开放性思维，允许孩子走一条特立独行的人生路，谁说自闭症谱系的人生不是幸福快乐的人生呢！
智慧的爱，是让孩子如天上的飞鸟
让他如飞鸟，而不是“愤怒的小鸟”
圣经马太福音有言：你们看那天上的飞鸟，也不种，也不收，也不积蓄在仓里，你们的尚且养活它。你们不比飞鸟贵重得多吗？
中国的父母，更多的愿意"规划"孩子的未来，这个规划就像播种，父母总是希望有耕种，也有收获。如果孩子是自闭症谱系，这个"规划"就无从做起，一个没有规划的人生对于中产阶级家庭的父母是无法想象的。"既然没有远大的未来，那就趁自己在一天让他多享福一天吧"。我听到最多的不放手的父母这样说道。
为什么不让孩子像飞鸟那样自由呢？
它们不种也不收，甚至于没有粮仓积蓄，飞鸟也没有因此而灭绝，每天依然欢快地歌唱，欢快地觅食。为明天担忧是毫无意义的，因为明天还有明天的难处。
父母对于孩子的爱，不是替代和溺爱，有智慧的爱是让孩子如那天上的飞鸟，自由的翱翔。而不是关在自己给他编制的笼子里，让他一生做一只"愤怒的小鸟"！
寻求生命的质量和价值，根据马斯洛的理论，这已经达到了高阶追求。但有一个永恒的东西，无论什么样的人，都希望得到，那就是幸福和满足。
简是一所私立高中学校的校长，她很喜欢她的学生，不是因为他的学生是在常人眼里的那种"优秀"——大多数学生成绩一般般，也没有追求藤校和211、985的心，他们知足于学到某个生活技能即可，哪怕是电竞游戏。简在进行家长和学生分别访谈的时候发现，这些学生普遍性格单纯，没有诸多算计、不正当竞争、校园霸凌等歪心眼，身体健康，对现状(成绩)满足且感觉幸福，对未来也没有多大的压力和不安，可以接受自己的缺点，也接受自己的学业成绩可能带来的工作安排。但是，简在访谈父母的时候发现，作为职场精英的父母对孩子的表现大为不满，他们普遍感到焦虑不安，担心孩子的未来，希望孩子更有上进心，每个家长都希望孩子超越自己，比自己"飞得更高"！
这个世界本就是多元的，有攀登科研高峰的学霸，如霍金，有商场驰骋的天才，如马云，也有运动场上不落的精英，如费德勒，而绝大多数的人，都会是普普通通的公民，知足于眼前的生活，或简单、或丰富的日常。非常认同简的观点，不能以家长的幸福观去替代孩子的幸福观，每个人的人生都可以与众不同。
换一句话说，衡量自闭症谱系孩子的生活质量，不是作为父母眼中定义的生活质量，如喜欢的工作、好房好车、美食、良好的人际关系，而是孩子自我感知的幸福和满足。
那么，怎样才能达到这个目标呢？
有四个步骤：第一步，把生活当作康复训练，提升孩子的自理能力；
第二步，扩展以家为中心的3公里空间，逐步增强孩子的社区自主生活能力；
第三步，学习使用智能设备，扩大孩子的想象力和社交圈；
第四步，钱要用在刀刃上，挖掘能力比攒钱照顾重要。
生活就是康复训练
12岁以前，但凡家庭有条件的，自闭症谱系孩子几乎都进行过感觉统合训练，或者ABA行为干预疗法，这些康复训练都是外部培训机构或者学校提供。在特殊学校里，老师也尽可能地在认知和社交上给与孩子引导和训练。多数家长强烈地感觉到，离开学校或者机构的老师，自己根本就"玩不转"孩子。明明在学校听指令，在家就进入自我世界；明明在学校情绪正常，回家就会闹得鸡犬不宁；在学校可以自己好好吃饭，在家会把饭桌弄得乱七八糟；在学校趴在桌上的午觉都能休息好，回家的床上就像长了刺……
无论什么样的孩子，教育的终极使命还是在于家长，而不是学校或者机构的老师。
司马迁在《史记》中说：父母者，人之本也。人穷则反本，故劳苦倦极，未尝不呼天也；疾痛惨怛，未尝不呼父母也。
意思是说父母是人的本源。人在绝境时就希望找到本源，所以劳顿困苦的时候，没有不喊天的；疾病悲伤惨痛害怕的时候，没有不呼爹喊娘的。
父母永远是孩子的第一老师。师者，传道授业解惑也。
并不是要把自闭症谱系孩子放进教室才叫康复训练，在孩子的所有生存环境中，训练无处不在。
如果训练孩子的控制和平衡能力，可以让孩子学会端茶倒水，夏天自己倒饮料，年龄稍微大一点的孩子可以给父母沏茶，冲泡咖啡，餐桌上倒酒。听上去这是遥不可及的，持之以恒，就会培养出一个标准的茶饮服务生。
汤姆现在就是一个暖男型咖啡服务生。他是一个自闭症谱系少年，10岁以前的汤姆就是个小皇帝，除了不能生活自理，连吃饭都是阿姨或者婆婆喂。从12岁开始，妈妈转变观念，把汤姆的成长目标调整了方向，从通过康复训练变成学习优秀的普通学生，到按照他自己的成长节奏先把自己变成一个生活自理的人。最早的家庭训练是从倒橙汁开始，汤姆爱喝"大湖"橙汁，妈妈就让汤姆尝试自己倒。一开始做的时候，他控制不好分寸，手忙脚乱，1000毫升的橙汁瓶子，拿起来倒进一个小玻璃杯，得有一半要洒在茶几或者餐桌上。这时候，妈妈鼓励汤姆继续做，洒在桌子上的橙汁擦掉就可以了。
在家里训练自闭症谱系孩子，千万不能完美主义，按照自己的标准去要求孩子，千万记住一点：想做比不想做好，做了比不做好！所以表扬和鼓励是要经常挂在嘴上的。
另外，餐前帮助上菜，拿碗筷，餐后帮助家长或阿姨收拾碗筷，擦桌子，扫地，倒垃圾。这些都是大运动和理解能力并举的康复训练方法，由于帮助家庭成员分配碗筷，也可以部分训练到孩子的互动能力。仔细观察特殊学校的学生，往往那些家境一般的少年，动手和自理能力比家境殷实的要好很多，因为他们没有人专门照顾他们，就倒逼他们培养了自己的自主生活能力。反观富家子弟，家中不是保姆就是专职妈妈照顾，自己的生活全由别人替代了，在外就会表现出"无欲无求"的状态。
此外，慢慢培养孩子自己洗澡，手洗每天换下的小内裤和袜子，即便Ta没有洗干净，你又替他洗了一遍，还是要求Ta自己动手。手部搓洗与水流感受，对于训练孩子的触摸感真实而有效。
现在的家用电器自动化程度都相对较高，洗衣不再是一个复杂的过程，孩子完全可以替代你完成这些内容。只需要你把这些程序化的步骤一步步地交给Ta就可以了。这个学习的过程实际上是让孩子学会操控机器的能力。
如果有条件，家中也可以配备一个小米机器人，最简单的200多块钱，可以让孩子用小米机器人设置叫早闹钟，自己点歌，查询天气预报和时间等信息。这样是训练孩子的语言理解和交互能力的机会，反正机器人不会因为孩子的刻板和重复而不耐烦的。这一点，机器比人要友好。
上帝很公平，给予每个众生都是一天24小时，普通人在这一天之中，可以工作、乘坐交通工具、做家务、户外运动、看影视、与朋友聚餐、网聊，还有睡眠等等，这些内容充斥了人的一天。其实，普通人在这一天为社会创造价值的时间，是非常有限的，绝大多数是过程，这不能说没有意义。试想一下，你把另外一个人做这些事情的权利和时间都给剥夺了，那Ta该干什么呢？
孩子是不是无所事事，变得更懒散，对所有事情提不起兴趣，由于还有充沛的精力，你是不是成了他(她)好斗的对象，与其他的亲朋好友聚会的时候，你的孩子是不是频频让你"出丑"？
人专注于自己所做的事情的时候，都是可爱、欢乐、积极、满足的。把孩子变成家中的小帮手，不仅意味着孩子的成长，向自理的目标迈进一步，更意味着节省了父母的时间，让他们也可以有自己的生活。
有研究表明，人类每六至七年全身的细胞都会更新一遍。这意味着，每六、七年你和你的孩子有机会成为一个全新的人，但如果孩子和你，行为和习惯都没有丝毫改变的话，或者更糟——你因为孩子也进入自怨自艾的情绪，你将可能劳碌一生，收获一个悲惨的结局。反之，你和孩子都将有不断刷新的自由和喜悦的人生。
拓展以家为中心3公里的空间
"我总是担心他离开我的视野受欺负！"
"我怕外面的汽车撞着他！"
"我怕他去买东西人家骗他钱！"
"我家的孩子不会表达，我怕他说不清楚人家误解他！"
"我家的孩子有时候会蹦蹦跳跳，怕别人骂他！"
"我怕他迷路走丢了！"
……
毕业于山东体育大学运动力学系的姜教练是专门针对特殊孩子进行大运动康复训练的职业教练。在一个家长群中，姜教练呼吁妈妈们多放手，给孩子们更多自主生活的机会。孩儿们的妈妈七嘴八舌表达了自己的担心。
实事求是地说，上述的每一份担忧都是真实的，每个孩子或多或少的都会遇到。
每一个孩子，无论特殊与否，没有人敢说这一生从未受过欺负——被人抢座、同学恶作剧背后贴纸条，上学在教室门口被虚掩门上的扫把打到头，去菜市场买东西被人以次充好卖给你。连貌似聪明的成人在人类社会中，都无法幸免被欺负。前不久，不是还有不少银行高净值人群买了"原油宝"吗，更早的人希望暴富投资了P2P的呢。
遇到困难是成长的机会，克服困难和障碍便提升了我们的能力。认知受欺负和行为语言受欺负，都是我们需要交的税收，也就是说，你要在人类社会中生存，这是人生的必修课。任何的封闭和温室培养的结果，只会让情况更糟糕。国家的封闭让强国变弱国，家庭的封闭让孩子回到娘胎。
超市购物是必要的体验
小枫的妈妈原来也担心他被汽车撞到，每每出门，不是跟着阿姨，就是跟着妈妈，婆婆那个时候已经70岁了，根本跑不过自己的外孙。可是小枫爱骑自行车，一开始不敢外出，只在小区里穿行，第一次偷偷尝试跑出小区到大街上穿行的时候，自己已经连过了4个红绿灯。那时候，他会背诵"红灯停、绿灯行"，却压根儿不知道这句话的意思，只要没车都行。但是他直接被人骂了，长了记性。回家自己可以学着：司机叔叔说找死啊！后来的小枫骑车很小心，靠近马路牙子骑车，遇到人多车多就自己刹车慢下来。不是教科书和老师家长教会了他，而是生活教会了他。
社会环境的场景化是对孩子最好的规则教育。因为即便你不教会他，未来社会会给他一次接一次的教训，除非你有回天之力与他一生同在。
建议家长们以自己的家为中心，为孩子开辟方圆3公里左右的活动空间和场所，这些地方可以是购物中心、超市、加油站、酒店、快餐店、小卖部、咖啡厅、电影院、小区喷泉景观、健身器材所在地、球场等等，让孩子徒步或骑车到达的公共场所。
孩子可以去一些场所购物，让他与周围的场景和人物多次互动建立联系，孩子的安全感和活动范围就增大了。视野也会随之扩展开来。你会发现，自闭症谱系孩子也喜欢挑战，战胜困难的喜悦一点都不比我门更少，他表现出来的信心和认知从他的眼睛里可以看出来。
连锁超市和连锁餐厅往往运营规范，哄骗孩子多购物或者不找零的情况，很少会发生。至多在个体早餐店偶尔会出现，不建议去个体经营店铺，除非你带着孩子让那个店的更多店员认识你，从而认识你的孩子。
即便是阿斯伯格症患者，具有较高语言和逻辑思维能力的高阶自闭症人群，也无法避免社交或者语言交流障碍。借助身体语言和辅助工具，总是可以让他人来理解我们孩子的。父母并没有被定义为孩子的终身"翻译官"！
学习使用智能设备，打开想象的翅膀
科技不仅使得人们生活更轻松，也让自闭症谱系孩子通向更自由更广阔的空间提供了可能。
可以肯定地说，智能设备帮助并改善了自闭症谱系孩子的生活，即便是手脚活动有障碍的脑瘫儿童，智能设备也或多或少地增加了他们的娱乐空间。
如果条件许可，教会孩子拼音输入法或者手写输入，认识26个英文字母。这意味着孩子可以利用查询功能，部分解决他自己遇到的困难。
有些应用是可以率先学习的。譬如说搜索引擎，功能不言自明；譬如点歌，一些小游戏，这是孩子打发无聊时间的安慰剂；如微信社交功能，微信和支付宝的支付功能，身体强壮的孩子推荐使用共享单车的扫码功能；再如高德地图，不仅在脑海里打开孩子的世界，更让孩子可以在城市内乘车到他想要去的任何地方。
虚拟时空和物理空间的无限放大，每个孩子都有了自己的选择，你的孩子将不再是你需要随时呵护的"大宝宝"，而是一个与众不同、有那么一点点特立独行的青年。
把钱用在刀刃上，挖掘能力比攒钱照顾重要
输入有智慧的爱，静待花开
自闭症谱系孩子的康复训练几乎要伴随一生。这并不意味着我们需要花无穷无尽的钱财去填一个无底洞。必要的心理训练和行为训练经由专业机构实施后，所有的其他内容可以把他场景化到家庭和社会生活的每一个角落。
如果家庭有条件，孩子们可以安排适当的旅行、社交活动。为加强他们的自主生活意识，从旅行或者社交计划、准备、出行买票，填单，收拾行李，托运，Check in，甚至过关等等内容均让孩子参与完成。
不赞成某些家长的放弃态度，认为只需要留够未来孩子生活必要开支，其他娱乐都删除的态度。人人生而平等，父母做好自己，何须孩子来荣耀自己呢？
把钱用在刀刃上，挖掘能力比攒钱照顾重要。目前国内的政策环境对于自闭症谱系青年也越来越开放，支持性就业机会也越来越多。这会极大地改善家庭的生活质量，有希望助力孩子自主生活。目前我看到的案例，参与就业的自闭症谱系青年，无一不是经过持续不断的学习训练而获得就业机会。
夏天的时候，我们常常惊异于小小的蜗牛居然爬上了高高的墙头，它其实每时每刻都在进步一点点。给个七年，你再瞧瞧孩子的变化，也许会惊到你哦！