病榻上的救赎 孙恂传记（25）——谁是救助者（下）

　　标签的需要是因为存在明显差异，残疾人这个标签，在凸出这个群体的表面特征的同时，也显现这个群体缺失的那些权利。劳动、学习是残疾人的权利，出行、娱乐同样也是残疾人的权利，还应当有发表意见要求获得合法权利的权利，所有人所应当拥有的权利，残疾人也同样应当拥有，我们要做的是争取我们应得的与社会其他人同等的权利。差异的存在有生理和心理的因素，但更主要的是社会因素导致残疾人的边缘化。贴上残疾人这个标签，是为了让社会担起责任，给予这个群体平等的机会，通过社会的弥补和补偿，最大限度地减少群体间的差异。标签必然产生副作用，特别是媒体过度强调残疾人的弱势地位或某些残疾人的突出贡献，符号化某些特征，就会形成社会刻板印象，将一些特征与这个群体划上等号，曲解并异化这个群体，使被异化人群与其他人群产生更大分离，渐渐成为另类。同时，概念化抹杀了残疾人的多样性，即便是残疾人工作者，多数也只知道残疾人却不认识肌无力，甚至对常见的小儿麻痹后遗症、脑性麻痹症也知之甚少。忽视残疾人的个体性，必然导致工作表面化，甚至难免简单粗暴。任何标签都只是一种标识，别让它烙进人的心里。残疾是一个演变的过程，甚至不是少数人的专利，谁也不能声称自己永远不会残疾。当明显差异不再存在时，标签也就该揭去了。

　　

　　北京病残青年俱乐部逐渐进入人们的视野。中央人民广播电台，中国青年报，光明日报，工人日报时有报导，《三月风》杂志第一期就登出陆士华文章《雁群——孙恂和她的伙伴》，接着《时代的报告》刊出田珍颖文章《生命的火》长篇报告文学，中央电视台制作专题片《谁是救助者》。不少媒体记者采访之后就成为俱乐部的朋友，各地残疾人及组织也慕名前来，我的陋室经常宾朋满座，谈笑风生。交流、学习之外也天南海北，海阔天空。

　　俱乐部迎来了《中国残疾人保障法》规定的第一个全国助残日，在这个属于残疾人的节日里，七十多名会员在劳动人民文化宫举行联欢，现场售书，按摩，气功辅导，心理咨询，以及募捐。俱乐部成立十周年，印发了《俱乐部十年大事记》，表彰一批优秀会员和五好家庭，展览了俱乐部十年活动资料，以及会员嘉奖及作品，名人题赠等，制作了“俱乐部成立十周年”纪念章，《朋友之间》开展“我与俱乐部”征文，还举办了残疾人事业研讨会。

　　在上个世纪八十年代初，中国几乎是同时有两股力量在为残疾人事业而努力，一股代表官方，一股代表民间，最后前者成为主流，后者成为非主流，这个格局在一开始就已经确定。代表民间的那股力量所起的作用不容忽视，它唤醒了民众，其中很重要的是一大批残疾人。随着代表官方的力量越来越强大，早期代表民间的多数人也都靠到官方一边去了，还有一些人忙别的事业去了，尚存的残疾人民间力量恐怕只剩下我仍在坚持的北京病残青年俱乐部。

　　俱乐部经历变故，蜕去了一层华丽的外衣，自立互助这一实质得到进一步弘扬。那大漠上的胡杨树，露出地表的枝干在漫漫岁月中与风沙不断抗衡，树干扭曲变形，伤痕累累，皱裂着粗大的口子，树干扭曲着，残缺的枝干直指天空，透出无比的顽强和悲壮。为了获取生命之水，它们的根互相盘缠在一起，深深地扎入沙地延伸几十上百米。因此才能够一千年生而不死，一千年死而不倒，一千年倒而不朽。

　　我在忙碌俱乐部工作的同时，不断拓展自己的生存空间和视野。参加中科院心理研究所医学心理学函授学习，参加全国高等教育医学心理学专业自学考试。学习是艰难的。白天仍是人来信往，只有在夜里寂静时才是读书的最佳时间。虽然现在不必用手指撑眼皮了，可是手握书仍不能持久，更糟糕的是快五十岁了，记忆力差了，一个定义不知道要背多少遍才能记住。许多人说我何苦呢！我也问自己何苦呢？是为了失去的大学梦吗？是为了向人们证明点什么吗？可能是，但又不全是。因为我实在喜欢心理学，因为这门学问对自己对别人都很有用处。自卑、依赖性和期望过高是我和许多残疾人共有的心理障碍，由于身体的部分残疾，就认为自己一切不如人，由于社会的歧视现象，就把自己封闭在家里，不敢或不愿走进社会。从事俱乐部工作，从事残疾人工作，懂得心理学至关重要。最重要的还是为了自己的心理康复，我一直在思考并力求探究重症肌无力症的心理病因与治疗问题。

　　1987年酷夏，因拆迁被刁难我孤困陋室，四周工地日夜机声震耳欲聋，我身心俱临崩溃。这时屈子自美国寄来英文本《康复——癌症的心理治疗与预防》，我雄心狂发，要把这本书翻译出来。动员小邹同译，他又约了他的朋友蔡杰一同参与。小邹五年前患癌症，手术后坚持吃中药，练气功，现在又能够上班了。第一次做翻译，初时如陷泥淖，连中文也糊涂了。我倔劲上来，时而陷入苦思，时而拍案惊喜，得到一个好句子，就夸奖自己，得意一番。慢慢入了书中意境，激情大发，奇文层出不穷了，对自己刮目相看了，信心大增。这才明白翻译最重要的不是外文，而是中文神韵和知识的广博。收到华夏出版社寄来的《康复——癌症的心理治疗与预防》译书的那一天，如同捧着初生的女儿，欣喜若癫狂。题赠的头一本书是给屈子的，是他从美国为我带来这本书，连同在美国为我发表的数篇诗文，给我的创作道路铺上了一块关键的基石。第二本赠索伯母，是她以全部母爱帮助我，特别是在我翻译这本书期间，在当时“钉子户”的小屋里，索伯母不辞辛劳，每日往返照顾我。第三本赠淑绅，他们是我永远的后盾。其余赠哥姐及各位老同学。

　　接着又开始着手编辑残疾人文学、故事丛书，要让社会了解残疾人的真实生活，他们的喜怒哀乐，所思所望，他们的心灵才智，优点与缺点，社会才能以平等的人的地位与他们沟通，才能在尊重的基础上关心和帮助他们，从而实现伤健融合，促进社会和谐。由残疾人讲述自己真实的故事，不是悲悲切切的哀怨，也不是气粗心虚地唱高调，而是实实在在的生活体验，是在进取中形成的对自己和世界的一种信念，无论是笑还是泪，都是包含着发自内心的感激和赞美之情。这才是真正健全的生命！残疾朋友平凡而顽强的生活经历，对广大残疾人是鼓舞和启示，对健全人也是一种特殊的感召力量。一套残疾人故事丛书五册：《关于我》，《爱的倾诉》，《走向人间》，《彼岸之舟》，《生命的远点》；一本中国残疾人文学作品选《做生命的酋长》。拟出一些问题：你的世界观？你的生活信条？你崇拜谁？你最珍爱什么？你对生活的最深感受是什么？生活中最让你感动、沮丧和愉快的是什么？对你最有害和最有益的是什么？你最不可或缺的是什么？反之，你可以缺少的是什么？你有过被抛弃、被拒绝、被蔑视、被欺骗的感觉吗？你的生存哲学，用一句话怎么说？等等，向全国残疾人征集文章。

　　应征的稿件很多，每天的生活忙碌而充实。邀请几位朋友参加约稿和编辑，为我减轻了压力。吴运铎先生为《关于我》写了序：人生是由快乐和痛苦共同组成的，只有快乐而没有痛苦的人生是从来没有的。人应该学会欣赏痛苦，感谢痛苦带来的更深刻、多味的人生体验。残疾给人的躯体和精神都带来创痛和障碍，这是人生的不幸，但同时，它也促人奋发、更新、深刻、坚毅，以精神的丰挺来补偿身体的缺憾。从这角度来看，残疾人能奉献给社会的是更多的精神财富，古今中外许许多多优秀的残疾者都证明了这一点。作家韦君宜为《做生命的酋长》作序。她说，收到你的信，要我为残疾人作品写序，不禁又笑又叹。你可知道，我自己已在三年以前成为残疾人了，半身瘫痪，现在这封信是在手指抖得一天只能写三百字的情况下写出来的。自己瘫痪之后，知道人的残疾与健全并非有一道鸿沟；一个人从前有事业，那么继续做下去，能做多少做多少就是了。……我想，无论有名的无名的年长的年少的，虽得残疾，也是个人，愿意做一点事，人之常情。我希望我们既勿悲观，也不必特别因别人吹捧而得意，只是做自己能做的就行了。

　　《圣经》里说，上帝从亚当的身上取下一根肋骨造成了夏娃，从此人类才开始繁衍。这么说来，人类的生命本源竟是残缺！也许，产妇的痛叫与婴儿的啼哭，正是为了这无法摆脱的残缺的命运。也许人与动物的根本区别在于人不甘于命运，而要设法改变命运。于是，有了科学，有了艺术，有了宗教（对宇宙本源的探讨），总之，有了一切战胜自我的文明。这文明包括着人类对自身残缺的认识。无疑，这是一个漫长的过程。哲人说，惟其漫长才需要从眼前做起。每一件促进这一过程的事情都是有意义的。编书对于我就是这样一件事情。这是我写在后记里的话。

　　三年后《关于我》和《做生命的酋长》相继出版，中国残疾人康复中心出资，朴方主席为《关于我》题词。又几年，中国残疾人故事丛书其他辑也都陆续出版。