【我与风湿病】一名狼疮患者的白手起家史

如果不是得病,我不会这么懂事,不会这么快自立,狼疮彻底改变了我的人生。

曾经,我是一个健康人,出生在一个普通的家庭,上学时成绩很一般,也没考上大学,高中毕业后我就出去打工了,没有什么宏伟的目标,也没有长远的打算,挣点钱养活自己就行了,我就是这么想的。偶尔也会和朋友们说说我想干什么,但那只是说说而已,原本以为日子会这么平静地过下去。

有一天,我的脸上出现了皮疹、红斑,还有点痒,我还以为是过敏,就没太在意,后来发烧,我才到医院去看,确诊是系统性红斑狼疮。确诊后,我在网上查了有关这种病的一切,我知道无忧无虑的日子一去不返了。我才20出头,这个病又没有终点,以后还有可能出现多脏器受累,我还没有成家,父母年纪也大了,以后的日子怎么过?打针、吃药、检查、化验、各种不舒服……想都不敢想,过一天算一天吧,我真的很迷茫。

回想刚诊断这个病的那一年多,我天天在家歇着,歇了一年多。我家后面是一所小学,我天天听学生在那儿读书、背书,听得多了,开始想自己当时怎么没好好念书,因为家离学校很近,我当时是预备铃声响才从家里出来,走到教室刚好开始上课。我觉得我不能这样下去了,如果我是一个健康人,我不会想这么多,不会这么快成长起来,我这一生病,我就得想想我以后该怎么办?看病要花钱,父母年纪也大了,我不能一直靠父母啊,我有一个姐姐,但人家也有自己的家庭,我也不能靠我姐啊,我还得靠自己。

这期间,我还加入了一个狼疮患者QQ群,进了群,我发现自己并不孤单,有比我大的、有比我小的,比我严重的多了去了,大部分人都在勇敢、坚强地与疾病抗争,以一种乐观、积极的心态去面对,我怎么就自暴自弃呢,我也要抓住这有限的生命,好好活下去。

我以前在广告公司干过,就打算做广告。起初,是我和一个朋友合伙,后来效益不好,那个人不干了,我一个人把东西接过来开始干。后来我找了一个徒弟,我俩一起干。最难的时候我也觉得干不下去了,几次都不想干了,转让算了。我那时候白天送货、晚上干活,经常干到夜里一二点。白天骑个三轮车去送货,我把自己包起来,红斑狼疮要防嗮嘛,冬天还好,大夏天真不好过,后来,我还是坚持了下来。现在想想,觉得最苦的那段日子里的坚持是很值得的。2009年到现在,我没用过家里一分钱——娶媳妇的钱、看病的钱都是我自己挣的,车也是我自己买的。走到今天,我觉得我不比一般人过得差,该有的也都有了。

曾经我恨这个病,它让我经历了那么多痛苦,父母也没少为我操心,可是,现在想想,这个病也教会了我好多,我知道了在困境时怎么寻求帮助,如何与疾病抗争,最重要的是这个病激励我坚强、勇敢的走下去。

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