【我与风湿病】直面狼疮,卸下恐惧

小时候,曾听过《狼来了》的故事,不曾想过,这个故事在2015年8月份发生在自己的身上。在此之前,对“狼”的概念,它就是一种离我们特别远,从未想过它竟会悄无声息靠近我。

2015年8月,我读大二,社会工作专业。那时候正逢暑假,决定和舍友到社工机构度过暑假。然而就在这期间,身体状况亮起红色预警灯,回到家中县城乃至市区,治疗无果。这时候病情加重,身体水肿,尿蛋白几个加号,整个人差不多需要轮椅才能走路。

我老家是农村的,父母也不太清楚到底哪里才能治好我的病,后来其他亲人和家人介入后,来到广州找到黄教授治疗,差不多一个月后出院。但是住院期间,以及出院后一段时间,我迟迟无法面对我得病的事实。

住院接受治疗期间,母亲和一位姐姐全程陪院治疗,远离老家,语言不通的母亲,除了担忧我之外,有时候因为语言问题还责怪自己无能;而家姐更多奔走在与医生沟通和缴费之间。躺在病床上,看到她们为自己担忧忙碌,心中更是责怪老天的不公,中国人口这么多,为何选中自己,有时候烦恼到向最亲的家人发火,因为能发火并且接受自己发火不生气的只有最亲的家人。

在住院后期,为了让自己走出来,接受自己是狼疮患者的事实,多次用自己在课堂上学到的正能量知识,那时还是庆幸自己选择社工行业,因为它能让我感受一些美好的存在,来要求自己面对现实,输入一些正能量,提高自己的抵抗力,希望自己可以走出来。

为了让自己走出这个事实,更清楚地认识这个病,面对才是真理。除了上面讲到灌输自己正能量,还有就是毕业论文的选题。我的毕业设计的形式,选择问卷调查分析,设置为“系统性红斑狼疮患者的需求调研与分析”,我想以他人为镜,看清一些事情。通过自己的统计,我看到了许多病友,跟自己一样,担忧自己的病情,自己的婚姻,自己的生育等问题,原来还有这么多人仍旧处于担忧害怕的状态,只不过自己比她们早点跳出这个痛苦担忧的束缚。

做这样的毕业论文,原因有很多,一个是来自同学的鼓励,我的班长是位慢性病患者,她患有白塞病,眼睛不好,可能未来面临失明的可能,她从12岁患病到现在,即使知道自己未来可能失明,仍一直乐观的生活学习,比班上任何一个人都热爱助人自助的社工专业。从班长那里,我受到鼓舞,特别是在校园里看到我们学校的特教生(聋哑生)依然开心在校道上,用自己蹩脚的手语跟他们交流过,但我丝毫感觉不到他们对自己身体缺陷的悲观,自己身为健全人,这个小毛病又算什么。

第二个原因,是自己遇到一个好的家庭,家里人的关爱与温暖,那段时间,我是家里的中心,母亲和家姐陪院,甚至母亲求一些神鬼来保佑我,父亲在家里干活挣钱,但是电话还是不断。直到现在,父母第一句话依旧是,现在身体怎么样,没钱花了就跟我们说,不必省。家里其他兄弟姐妹也都在以自己的方式关心我。看着家人的关爱,我无法允许自己一直处于悲伤的状态,我不想再被束缚,我想破茧而出,即使成不了美丽的蝴蝶,至少我会感受到外面的空气比茧内的空气新鲜。

最后一个原因,也就是最重要的原因,在于我自己。自己不想再被病情束缚,因为这样,整个人都处于恐惧之中,大三社工实习的一位督导老师的一句话对我印象很深“不要把自己置于恐惧之中,这样你的想法有时候会变得狭隘”。的确,长期的担忧恐惧,自己的想法会变得狭窄,整天可能就是“为什么是我”、“没人懂我痛苦”之类,我不想这样,我的内心在呐喊,我要跳出去,做一个坚强乐观的女孩。

我真正爬出那个悲伤的黑洞,差不多用了一年时间,我走出来,现在觉得走出来的时间长短可以忽略。毕竟是一个悲伤的事实,我们需要一个过程。另外在这期间,我觉得自己要学会倾诉,向朋友,病友或家人,你需要倾诉,而不是一个人承受,他们愿意倾听你的心声,重要的是你是否愿意打开心扉。还有一点是学会感恩,可能是自己学的专业,或者是从高三班主任受到的影响,感恩二字我深记内心,感恩这个病,让我坚定走上社工这条路,感恩它让我懂得一些慢性病的知识,以后将有助于我的工作开展,比如说同事在开展慢性病宣传活动时候,我能向她提供小小的建议;跟社区慢性病服务对象接触时,我有许多同样的感受。

因此,我改变不了“狼已经来了”的事实,唯有学会接受与感恩。另外,感恩我的医生,我的家人和朋友……同样,也希望自己持有感恩之心回馈别人,在自己社工的岗位上,虽然初出茅庐,但是会努力为需要帮助的人尽自己一份力量。同时也希望自己能帮助更多面临困境的家属与病友。我在行动,即使狼来了,也不再恐惧,我的病友们,我的同行者们,希望你们也在向好的方向前行。

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