我们和一个自闭症家庭的故事
今天是世界残疾人日，世界各地纷纷举办相关活动，为残疾人事业献上一份力量。
今天，小编和大家聊一聊我们深度了解追踪的一个特殊家庭——川川一家。
刘川，1998年出生，3岁时被确诊为自闭症患者。如今20岁，因患病，生活不能自理，只会喃喃地说着“妈妈”二字。原本20岁的年纪，应该上着大学，而川川依旧住在那个20平米的房子里，看着床头的鱼缸，日复一日的数着硬币。
生活不善意，我只能坚强
“刚查出病那会儿，孩子去医院情绪不受控制，把我身上咬的青一块紫一块，疼啊！可他是我身上掉下来的肉啊，我总想着，熬过去，总会好的！”川川不会说话，不能表达，但高姨（是我们团队对川川妈妈的叫法，大家都这么叫她，因为这样显得很亲切）期待这个自己十月怀胎的孩子能够感受到母爱的存在，家的温暖。她心疼孩子受罪，但她没有放弃过任何的治疗机会。只要有希望，他们都没有放弃，这是一个母亲的坚韧！
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
2013年，我的学长开始了对他们的随访，15岁的川川在天津残疾人学校上学，但这一年，义务教育阶段即将结束，高姨说：“家里没有能力负担孩子再进行教育或康复治疗了，负担太重。”
（视频来源：天津师范大学编导系2011级王磊团队作品《川川的世界》）
看透人生的“生死课”
只想多陪陪你
“小时候他们都说要把他丢掉，但我舍不得呀，孩子多可爱。”就是这样，作为残疾孩子的母亲，多艰难都得忍着，因为她们的半生就是孩子的一生。高姨努力陪孩子过好每一天，续上和今生这个孩子的母子缘分。
根据中国在2015年发布的首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》中统计，目前中国的自闭症患者数目超过1000 万。其中，14 岁以上的患儿可能超过 700 万。这些孩子，跨过了义务教育的年纪，部分家长只能将孩子放入康复机构，平均每个月的治疗费用超过3000元，根本不是川川家庭能够负担得起的。
川川属于“三级”自闭症患者。2013年5月美国精神疾病协会新发布的精神疾病诊断标准DSM-5对自闭症谱系障碍的不同严重程度根据社会交流及局限重复行为这两类症状分别分为三级，三级最严重。医学上发布的诊断标准为：患者的言语和非言语社交交流能力有严重缺陷，造成严重的功能障碍；主动发起的社会交往非常有限，对他人的社交接近极少回应。这样的情况下，妈妈是川川的贴身守护者，生活起居，寸步不离。
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
高姨和我们说，她很害怕死亡，但原因绝不是自己“怕死”，“不敢死”是妈妈在孩子成年后所要面对的最大恐惧。“我其实自己不怕死的，但是刘川还在，我害怕孩子没人照顾，他不会说话，只有我知道他想表达什么，我要走了，他该怎么办？”在我们问她最大心愿的时候，出乎意料的回答：“我真的希望自己可以晚点老去，孩子的下半生只有我能照顾。”
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
母子一场
我想目送你渐行渐远
我们想关注自闭症这个特殊群体，进一步了解这个家庭，于是开始了更长时间的深入随访。
这一次，我们做了很多工作。
2016年4月，我们完成纪录片《川川的世界2》，全景记录自闭症患者家庭生活。两年的时间，川川的身体状况开始好转，因为没有钱去康复机构，一个人呆在家中使得他很少与陌生人接触，情绪也渐渐得到改善。高姨每天在川川起床前出去工作贴补家用，算好川川起床的时间，回家为孩子洗漱，川川离不开人照顾，高姨是他的全部。
（视频来源：天津师范大学编导系2013级左云倩团队作品《川川的世界2》）
在拍摄纪录片的过程中，我们了解到原来这个家庭有很多不为人知的不幸。2015年，高姨被诊断出面部神经系统障碍，川川爸爸被查出患上了膀胱癌，这个家庭，再一次独木难支。高姨通过大学生志愿者和社会好心人士的帮助，学会了一些手工，编织制作了很多的手工艺品。她想这样既能带孩子，也能赚钱贴补家用，但结果并不理想。
高姨说：“现在社会发展太快了，我们跟不上新事物了。很羡慕你们这帮能上学的孩子，如果川川没生病，就可以帮我了。现在开网店，找销路都要我自己学，年纪大了真的有点难。不过很好，川川学东西很快，这些手工活干的可细致了！”生活的艰苦并没有压倒这个女人，相反，她很容易满足，满足于孩子微妙的变化，平凡而又美好。
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
看着高姨精心做好的手工皂没有销路，我和团队的朋友商量为他们做一次众筹，2017年初，《助残扬善，为自闭症患者妈妈的手工梦助力》的线上活动为川川家筹集了3515元的资金。这笔钱，是大伙对高姨手工作品的认可，是她汗水的结晶。后来我们将高姨制作的手工皂寄送到了捐赠者的手中，反响不错。
给你最好的礼物
就是带你看遍世间风景
由于毕业以后离开天津了一段时间，和川川家的联系少了，最近一次联系，高姨还是和以往的每一次一样回复“都挺好的！”轻描淡写，好像生活不曾对他们施与恶意。如今高姨已经退休了，拿着微薄的退休工资，可以在家全心照顾川川，川川没办法再去康复机构了，费用是他们完全承担不起的。他们能做的，就是有时间一家人一起出去旅行，多接触世界，希望对川川的病有帮助。
高姨说：“我觉的生活已经没有什么可以抱怨的，人生有得有失，该容易满足，十月怀胎，赐我一个儿子，无论健康与否，他都是我的孩子，我会让他看到这个世界，欣赏无数的风景，走过人生漫漫长路，我来陪着。”
（图片：天津师范大学2013级编导系左云倩团队拍摄）
有时候，高姨会参加公益组织的活动，多与人交流，日子还是得过，开心难过都是生活。高姨说过：“没有人的生命是完美的，无论什么样的灾难降临，只要生命还在，生活始终要继续。”
十几年的岁月匆匆而过，虽然日子过得十分艰难，但高姨却从没有放弃生活的希望，他们为川川创造了一个幸福的家。未来，他们平凡且积极努力的生活。对于高姨来说，她已经不求川川与别的孩子一样了，只求自己能多陪在孩子身边，慢点老去。父母是他们唯一可以依靠的人，女本柔弱，为母则刚，“妈妈”是这个世上最伟大的称呼。
网络上的自闭症人物都是极具“戏剧性”的，“天才”成了自闭症的代名词。川川是千万个不幸者中的平凡者，毕竟这个世界上幸运的占少数。
那么面对一个平凡的自闭症患者，家长与这个社会到底该如何对待他们呢？我们下期来聊一聊。
亲妈学堂今天就和您聊到这里，我们下期再见！
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