与类风湿关节炎共舞的日子
引子：十多年的抗争生涯，我失去了右手小手指的两根伸肌腱、左肩关节50%的活动度、左脚踝30%的活动度、双腕疼痛、寰枢椎受累……与很多病友情况类似，我也没有逃脱RA对我的肆虐与蹂躏。但事实上，只有我自己知道，很多情况是可以避免的。
在与病魔缠斗的过程中，我切身感受这样一个道理：生活绝不会因为悲观而变得轻松，却可能因为乐观而变得精彩。
01
我叫Elson，今年33岁，是一名有11年病史的类风湿关节炎（RA）患者。也就是说，在此之前人生三分之一的时间我都在与病魔作斗争。
十多年的抗争生涯，我失去了右手小手指的两根伸肌腱、左肩关节50%的活动度、左脚踝30%的活动度、双腕疼痛、寰枢椎受累……与很多病友情况类似，我也没有逃脱RA对我的肆虐与蹂躏。但事实上，只有我自己知道，很多情况是可以避免的。
在与病魔缠斗的过程中，我切身感受这样一个道理：生活绝不会因为悲观而变得轻松，却可能因为乐观而变得精彩。
得病之前，我是个彻头彻尾的完美主义者，内心骄傲，行为任性。我无法忍受，生活中哪怕一丁点的不如意。一次失败的美发或者美甲都会让我整个人焦躁不安，必须改到自己满意为止。我当时想，如果有一天，身体出现残缺或不完美，我宁肯不活。
那年，我22岁，尚在大学。日常生活多姿多彩，又是弹琴，又是跳舞，还谈着恋爱。同时，拼命地学着法律和英语，憧憬着自己的职业生涯：以 “国际律师”的身份往返于各个国家之间。
然而，一纸类风湿关节炎的确诊书让我如坠冰窖，也让所有的理想变成梦幻泡影。
“不！一定是医生搞错了！”当时的我惊慌失措，不敢相信也不愿承认这么残酷的现实，“我不会和奶奶一样的！那太可怕了！”
02
奶奶也是一名RA患者，最终未能敌过一系列并发症而去世。最后的日子，妈妈负责照顾奶奶，而我则陪伴在妈妈左右。
晚上，我会被奶奶那充满绝望的呻吟以及偶尔满是诅咒的抱怨吓得浑身发抖却又不敢动弹。白天，我害怕直视奶奶那布满血丝的双眼以及触碰她那已经完全看不出形状的手脚……从小的亲身经历，让我对这个病充满恐惧。
确诊后，我满脑子都是胡思乱想：奶奶40多岁才病发，到最后去世不过20年。而我才22岁，是不是我的生命也只剩下20年？如果那样，30多岁，我就得和奶奶一样，在病情日益加重中苟延残喘……那种生不如死的感觉，常人根本无法想像。
对于治疗方案，医生建议我做小化疗，但可能要牺牲生育能力作为代价。我断然拒绝，我不能就这样被剥夺做一个母亲的权利。
整整一个月，我把自己反锁在房间，沮丧和哀怨充斥内心。常常想着想着，眼泪就止不住地往下流，没有气力和意愿做任何事情，躺在床上就像一滩烂泥。
后来才明白，这样只会加速并加重我的病情：负面情绪让RA之火烧得更旺，从而吞噬我整个身体。
短短一个月，因为拒绝小化疗，又没有接受其它正规治疗。近乎崩溃的状态，已让我不能直立行走，只能佝偻着身体，连坐着都疼痛难忍。晚上更加严重，无法缓解的病痛让我不断想起奶奶，想到死亡。
03
那段日子，身体完全丧失了抵抗力。口腔大面积溃疡，说话都难受，更别说饮食。心疼至极又束手无策的妈妈，只能求助从小给我看牙的范大夫，先解决溃疡的问题。
范大夫身材高挑，气质优雅，弄牙又快又好，深受病人喜爱。她见到我时，吃惊到完全认不出我的表情，让人印象深刻。
我跟她诉说我的糟糕状况和委屈心情，她却笑着向我伸出手：“那以后咱俩可算病友了。”
“病友？”我惊讶的表情同样溢于言表。
“对啊，我也是类风湿关节炎，7年的老病号！”
“你身体一点没变形么？”我好奇的打量着她。
“我也有地方变形，不过一直坚持接受正规治疗，状况比较稳定。其实，它就是个慢性病而已，并没有想像或传言中的那么可怕。最重要的是调整好心态，然后找一个对脾气的医生长期治疗！”范大夫神情自然的回答，看不出一点哀怨。在她眼里，仿佛这算不上什么大事。
“可我不喜欢现在的医生，他让我做好失去生育能力的准备，并劝导我先考虑生存再考虑生活。”说着说着，我便泪如泉涌，完全不能自已。
“不喜欢的医生咱就换掉，去天津医院吧，他们不仅专业，白主任人还很风趣呢。”
……
在范大夫的开导下，我的情绪得到缓解，压力也得到释放。更重要的是，从她身上我看到，原来类风湿病人也可以活得如此乐观豁达。
04
经范大夫介绍，我见到了白人骁主任。刚开始，又免不了梨花带雨的一顿哭诉。白主任耐心的听完，笑着安慰：“这么年轻，有什么不能好的！好好治疗，什么也不影响！我这还有40年的老病号，人家照样健步如飞！”
“真的吗？”我瞬间感觉抓到一根救命稻草，“您是说我可以好，什么都不影响？”
“嗯，关键要听医生的话，配合治疗。”白主任神情坚定的回答。
……
之后仅仅半年时间不到，我的疼痛即得到很好控制。每次门诊除了常规的疗程，白主任也会关心我的生活状况和心理状态，以便了解生活是否规律，心理是否舒畅等给予指导。
我还是会和他提及我的理想，因为我觉得实现理想是极其重要的人生体验。每谈至此，白主任便会语重心长地建议，保险起见还是应该放弃辛苦奔波的工作。这每每让我内心泛起失落的情绪。
在此治疗期间，我还结识了白主任的学生刘大夫。那时，她刚毕业不久，开朗活泼，浑身充满正能量。当白主任不在医院的时候，她就辅导我的治疗。因为年龄相差不大，我两很快熟络起来，交流病情就和朋友闲聊一样。
事实证明，医患关系的和谐与信任是康复的基础。
05
身体不再疼痛，这让我原本绷紧的神经开始松懈，并愚蠢的认为自己已经痊愈。而后两年，我几乎停了所有止痛药，完全忘记了自己是个RA患者。加上怕麻烦，不再定期面诊复查。
有段时间，因为工作上的屡屡受挫而开始酗酒。如此放纵都不见身体有任何反应，我觉得自己已然痊愈。这种错觉也误导了我爸妈，他们也天真地以为我已恢复正常。从此，很少过问我的复查和服药情况。
自己虽然偶尔还是会有担心，但总是心存侥幸。之后的几年，没有去白主任那里复查一次。直到病情复发，还自欺欺人的以为，这不是复发，不过是平常小病而已。
正是这种错误的认知，让救治之路一度走偏。受人蛊惑而求神问卜，企盼巫医能施以魔法而病除。病急投医而误信偏方，敷上烈性毒药，希望能排解身体毒素。结果身体严重过敏，疼的满地打滚，死去活来。现在想想，当时首先要去掉的其实是心魔。
数番折腾，病情急转直下。身体也变成不可逆转的过敏体质。由于药物引发停经，多家医院断言，我不可能再有孩子。当时心想，兜兜转转，竟然还是不能有孩子，真是造化弄人。
虽有家人宽慰，但情绪依然不可避免的跌入万丈深渊，完全无法自拔。
06
偏偏在这个时候，我怀孕了。身边人都难以置信。与医院判决截然相反的事实让我开始相信，也许生活中真的会有奇迹发生。
考虑到这来之不易的小生命，怕药物会对它有所影响，只得再次求助白主任。
“这时候最重要的是宝宝，药可以停掉，影响不大。我们耐心等几个月吧，会好的！生完孩子，记得第一时间来找我！”
怀孕期间，虽然停了所有药物，但孕激素起到了稳定病情的作用，并没有让我感觉到疼痛的折磨。显然，那时我的关注点不在于此。因为直到孩子生下来，医生告诉我没有任何问题，我久悬的心才算落定。
然而，生完孩子第十一天我便感受到了泌乳激素带来的疼痛。如约在白主任的指导下，开始新一轮的积极治疗。作孽的是，因为几年的放任自流，给了病魔可乘之机，很多身体的伤害已不可逆转。
另外，之前药物对身体的疗效也大不如前。两年间，常规治疗之余，通过各种渠道，不停的寻医问药。中药针灸，脐带血干细胞移植……不放过任何可能的办法。
可任凭我如何努力，都没能阻止病情的持续恶化。加之期间身边数位亲友的相继过世，内心的悲伤和身体的疲累让我深刻体会到生命的渺小与脆弱。仿佛，这回我所有的坚强都无济于事。
最后，我已不能正常行走，只能借助轮椅。
07