转载篇文章:努力生活,为家人为自己。
2018年初,我无意间触到左胸内上象限一个肿块,按下去跟
石头一样坚硬,我隐隐觉得不太对劲。
但因为临近春节,工作忙,而且好不容易买到了回老家过年的
车票,所以就没去管它。
春节过后,我迎来了生命中
具有转折意义的一天。
2018年2月27日,农历正月十二,不冷也没有雾霾,北京暖冬
里的空气有点潮,带着些许春天的气息。很少陪我看病的老公
那天执意要送我,我觉得他矫情,只是去拍个乳腺B超而已,
况且我们还有个医生朋友在那家医院里
。
B超结果很快就出来了,乳房上有肿块,而且肿块非常典型:
边界不清,形状不规则,蟹爪样有毛刺,可见血流。那个B超
老大夫甚至指着我的影像对旁边的小大夫说:“看,这样的才
叫形状不规则!”
大夫和我的医生朋友都明白,应该是乳腺癌没跑了,
但当时的我脑子严重短路,任他们怎么解释,就是接
收不到任何信息,
脸上微笑着,嘴里却一句话也说不出……
接下来的一周,老公又陪着我辗转了两家医院。在等
车的间隙,我觉得很累很累,一种对命运无从知晓、
对生活失去掌控的无力感弥漫心头,情绪突然间崩
溃,我蹲在路边开始大哭,
老公默默地陪在我身边,说不出什么安慰的话。我
想,那个时候他大概也是很慌乱的,只是强作镇定而
已。
中年人的悲哀就在于,放眼身前身后,无所倚仗,没
有倒下的权利。
后来,我见到手术的大夫,他跟我说:“放心吧,可
以保乳,回家等电话来住院。”他的话好像有魔力一
样,我的心真的放下来了,接受了事实,脑子也清醒
了,不再那么慌乱。手术过程很顺利。
术后,病理显示为浸润性非特殊导管癌,免疫组化
ER、PR强阳,HER2 1 阴性,KI6730%,,无淋
巴转移,是低危的
Luminal B型,又做了21基因检测,分数很低,化疗
获益不大,只需要进行放疗 内分泌治疗即可。放
疗本来是很轻松
的,但是因为我的白细胞常年偏低,骨髓功能差,中
途不得不吃升白药维持治疗。
这期间,我查阅了很多资料,并且把NCCN(美国国
立综合癌症网络)乳腺癌指南从头到尾学习了一遍。
知道了早期的、无淋巴转移的乳腺癌治愈率高达
95%,我的心态放松了
很多,尤其是保乳术后外形没有改变,又没经受化疗
之苦,所以自始至终,我也没拿自己当个癌症病人
看。
顺便说一下,NCCN,全称National
Comprehensive Cancer Network,是美国21家顶
尖肿瘤中心组成的非营利性
学术组织,每年都会发布各种恶性肿瘤的最新临床实
践指南,得到了全球临床医师的认可和遵循,建议有
需要的患者和家属可以自己去搜来看看,只有充分了
解病情,才能坐下来与医生
深入沟通,制定出适合的方案。
最后一次放疗那天正值初夏,我坐在车上,太阳明晃
晃地照着,天空很蓝,蝉鸣鸟叫,树绿风轻,一切都
像在梦里。
一切都结束了吧?我想,不会有比这更坏的时候了,
我脑补着
回归工作,回归原来生活轨道之后的画面。我甚至有
些暗自得意,看,癌症也不过如此,没什么了不起
的,姐还是
原来的
姐!
有句话怎么说来着,不要小看你的敌人,它可能比你
高明得多。在我重归繁忙的工作和家庭琐事时,癌细
胞也在悄悄地蓄力,伺机卷土重来。
返岗后的那段时间,互联网公司正刮起一股清退35岁
以上员工的风暴。996的工作时间在大厂流行起来,
整个行业的焦虑都日益严重。
(晚高峰,西二旗地铁站入口拥挤的人群。摄影/吴家翔)
我的领导很照顾我,特意嘱咐我工作要量力而行,不
用打卡和加班。然而身处这样的环境中,压力和焦虑
是身不由己的。
没有996的工作作息,注定不会是一个优秀的大厂社
畜。我从一个团队的核心成员,变成了哪里需要就补
哪里的边缘杂工,
虽然很努力地完成了工作,最后的考核成绩仍然垫
底。
知道考核结果那一刻我真的好失落啊,心里拔凉拔凉
的,工作十几年来我从来没有这么失望过。我跟老公
倾诉,他劝我,与其这么不开心,不如离职吧,先养
好身体。
我自然是不甘心的。用父母的话说,他们辛苦供我念
了这么多
年书,不是为了让我天天呆在家里围着老公孩子转
的。何况我很喜欢这份工作,喜欢在大厂里拼搏的感
觉。但我也明白,作为一个35岁以上的“老人”,身
有大病,不能加班,还得三天两头请病假,站在公司
的角度,我这样的员工核心竞争力太弱了。权衡再
三,我决定离职。
(晚间,后厂村路边等车的人。摄影/吴家翔)
离职仅仅三个月后,命运又给了我一记重拳:我的乳
腺癌复发转移了,癌细胞来势汹汹。
如今回过头看,返岗后的那两年中,其实有很多复发
征兆,但都被我以各种理由忽略掉了。
第一,治疗结束后,白细胞一直很低,大夫给我开了
升白药,嘱咐要吃一段时间,因为胃肠道反应,我没
吃多久就停了,又因为白细胞一直升不上来,我几乎
每个月都会感冒发烧,免疫力低下,给了癌细胞可乘
之机。
第二,放疗后左侧胸壁隐痛,我以为是刀口没长好的
缘故,且每次复查也都无异样,所以从来也没想过癌
细胞会在这里作祟。
第三,复发前的半年里,我一直胃口不好,经常一天
只吃一顿饭,而且牙龈出血很长时间都好不了。第一
次确诊前我也牙龈出血了很久,洗牙和漱口水都不管用。
身体一次次发出警告,我却一次次视而不见。
直到2020年12月底,又一次发烧、剧烈腹痛、呕
吐,我蜷缩在床上,连开口说话的力气都没有,老公
慌得不行,可能觉得
我要死了,大半夜叫了救护车。
当时正值新冠疫情管控期间,我被送到发热门诊输了
三天液,拍了全身CT,胸腔里那个3公分大的肿块终
于被发现了。老公拿着CT报告去找我们的医生朋友
看,朋友建议去做一个PET-CT,被我拒绝了,因为
PET-CT很贵,要一万多块,而且是全自费,我觉得
只是炎症,过一段时间就会好。
我还是去挂了个胸外科专家号。就诊那天是2020年
的最后一天,超级大寒潮肆虐全国。医生看着我的片
子沉吟了半天,说,去穿刺看一下吧,我心里咯噔一
下,紧接着他又说,位置比较特殊,可能穿刺不到,
先做个增强CT吧。室外天寒地
冻,北风呼呼地刮,诊室里的我却惊惶失措,浑身都
在冒汗。
我知道,像他那样的主任医师能说出这样的话来,说
明病情多少是有些棘手的。
果然,增强CT结果很不好。拿到报告的那天上午,我
一直在
发抖,想到了陈晓旭,想到了姚贝娜,琢磨着如何才
能瞒过年迈的父母,又怕拖累老公,还怕自己真的死
了儿子怎么办。
我的医生朋友迅速帮我预约了PET-CT和肿物穿刺。
穿刺时,因为肿块紧挨心肺,盘踞在胸骨和肋骨之
间,位置很不好,大夫先用了一根细针探路,确定能
到达后,再改用长粗针,咔哒咔哒,扎了四针,取到
三管组织,在我的胸前留下了8个洞。
最终穿刺病理确诊为乳腺癌转移复发,分子分型与第
一次时一模一样。这时已是2021年春节,短短2个
月,这个3公分的肿块长到了5公分,癌细胞循着淋巴
到了颈部。大夫说我本是低危型的,这么快就复发,
很少见,一定是哪里不对。
(我的门诊病历。作者供图)
是哪里不对呢?
我仔细想了很久,工作中的焦虑,饮食不规律,经常
失眠,运动也是有一搭没一搭,这些可能都导致了我
本就低下的免疫力更加脆弱,使得癌细胞迅速复苏,
并攻城掠地,侵占了我的胸壁、胸骨和淋巴。更因为
我对细胞的不敬畏,从未想过它们会卷土重来,而一
次又一次地忽视身体发出的求救信号,终于迎来了的
癌症复发
。
再一次开始治疗,我们选择瞒住双方父母和兄弟姐
妹。药物导致了严重的骨髓抑制,身体疲乏酸痛,失
眠加重,我常常半夜醒来胡思乱想。儿子见我三天两
头去医院,好奇地问:
“妈妈你到底得了什么病?”
我说:“你知道癌症吗?”
他说:“知道,《送你一朵小红花》里就是。”
“如果我也死了,你怎么办呀?”我又问。
“不会的,我们一定会救你!”他回答。
那次聊天过后,我看着儿子在一夜之间长大,他开始
承担家务,每天提醒我吃药,监督我锻炼…
…
我有点后悔告诉他实情,不知道这件事会给他幼小的
心灵造成多大的压力和阴影。
我是幸运的,医学发达如斯,转移性乳腺癌如果在10
年前基本是不可治的,而如今CDK4/6抑制剂的出
现,使得ER阳性、HER2阴性的晚期转移性乳腺癌患
者的痛苦获得极大缓解,患者生存时间大大延长,美
中不足的是,该类药物还未进入医保,加上其他的联
用药物,每月的医药费将近2万元,且需长期服用。
世人慌慌张张,所图不过碎银几两,偏这几两碎银,
能解世人慌张。
恶性肿瘤患者一旦复发转移,就意味着疾病进展进入
晚期,花费巨大,足以将一个三线城市的中等家庭拖
入贫困。
前半生拿命换钱,后半生拿钱换命。年轻时候与人聊
天的戏言,在我刚过不惑的年纪,真实兑现了。
每次买药刷卡,我总会想起电影《我不是药神》里那
一幕,老太太一脸悲伤,声泪俱下地说,吃了三年
药,房子吃没了,家人被拖垮了,但是她想活着,她
不想死。
(电影《我不是药神》)
电影照进现实,我问老公,如果我们没钱了,你还给
我治病吗?老公说:“放心吧,把房子卖了,够你吃
20年。”我很庆幸,也很感恩,虽然老天让我一再受
难,但没有让我遇人不淑。
现在的我,使用新方案治疗已经四个多月了,肿块也
缩小了一半。每天上午,我去小区广场上跟大妈们一
起跳舞,大妈问我:“姑娘,你怎么这么年轻就不上
班了?”我笑着回答:“因为跳舞比上班开心啊。”
闲暇时,我常想,人到中年,上有父母垂垂老矣,下
有稚子嗷嗷待哺,你只能拼命向前奔跑,却没有资格
停下喘息,直到身体垮了,跑不动了,心有不甘地退
回到原点。
疾病夺去的,不光是健康和财富,还有我们生活的底
气和尊严。
但或许也只有经历过这样一场变故后,我们才会明
白,那些我们害怕自己挺不过去的,我们必须要挺过
去,也只能挺过去。
人生起起落落,谁也无法预知下一刻会发生什么,以
一种谦卑的姿态看待我们所处的世界,与一切和解,
获得平静,活成自己。
罗曼罗兰说,世界上只有一种真正的英雄主义,那就
是,在认识到生活的真相后,依然热爱生活。未来,
我不知道会怎样,但现在的每一天,为了我爱的人和
爱我的人,我要好好地、快乐地活着。
这就是我的故事,从一个忙碌的互联网大厂中年社畜
到的广场舞大妈,我只经历了一场大病。
审稿专家:王守满 | 中南大学湘雅医院乳腺科副主任
医师