关于癌症的谣言;北京教授试药求生

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在癌症消亡之前,他想先消灭关于癌症的谣言

作者:每人记者

此刻的中国,每分钟有超过8个人被诊断为癌症,每分钟有超过5个人因癌症逝世,癌症潜伏在每一个人身边。人们谈癌色变,被大量伪科学和谣言裹挟着生活在恐惧中,又因为恐惧,造成更多的误解。

“生物男”李治中一直在试图解开这些“误解”。为此,他去美国念了癌症生物学博士,还在研发了格列卫的诺华制药做了8年新药科学家。但他在实验室中的努力始终赶不上国内各种癌症谣言的传播速度,于是,5年前,他开始以“菠萝”为笔名,写文章辟谣以及进行各种癌症科普。

5年间,他孜孜不倦地一遍遍重复着“红薯不防癌”、“牛奶不致癌”、“人的体质不分酸碱”、“转基因食品致癌并无定论但喝酒会致癌”、“澳大利亚并没有战胜癌症”……

今年,李治中辞去了药厂的工作,回国做专注于儿童癌症科普的“向日葵儿童公益”,因为,中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,却没有一个专业的儿童癌症科普网站。

人类战胜癌症的战斗还很漫长,但在癌症消亡之前,李治中希望能用自己的努力消灭关于癌症的谣言。

以下是“菠萝”李治中的口述——

文 | 罗芊

编辑  | 金石

误解

很多人知道我是做癌症科普的,一听就摆手,不想聊,感觉不吉利,好像像鸵鸟一样把头埋在沙子里,不听不看,家里人就不会得癌症。

但事实上,我国现在每年新诊断的癌症患者数目超过400万,因癌症去世的人超过280万。这是什么概念?每分钟有超过8人被诊断为癌症,每分钟有超过5人因癌症逝世,几乎每个人身边都有患癌的熟人。

我们如何去面对癌症?首先就需要去了解它。了解之后你会发现,其实癌症没有那么可怕。

例如,为什么癌症患者越来越多?因为现代人活得越来越长。癌症发生的最大风险因素不是空气污染、转基因食品,而是寿命。无论男女,当年龄超过55岁之后,癌症的发病率就会明显上升。以前的皇帝很少听说有得癌症的,那是因为他们死得早。有数据统计,中国历史上的皇帝,从秦始皇到光绪的平均寿命只有39.8岁。

癌症发病率排名世界前20的国家。图 / 网络

中国的癌症患者数量很多,但癌症发病率只排在全世界的近70位,而发病率排名第一的,是丹麦,这也和国民的平均寿命有直接关系。此外,2017年美国癌症报告里还有一个特别有意思的数据:美国亚裔患癌的比例显著低于其它种族。肺癌、结直肠癌、乳腺癌、前列腺癌、肾癌等主要癌种,亚裔统统低,而且不是低一些,是低非常多。这其中的原因很复杂,但作为中国人,我看到这个数据是很欢喜的。不管是基因还是生活习惯,总之咱们在抗癌上有显著的天然优势,千万别糟蹋了。

很多人听到癌症第一反应就是“死”,陷入恐慌。大约两年前,罗一笑事件爆发的时候,有人转给我一篇文章,标题是:“罗一笑是病死的还是治死的?”一个号称财经作家的人一上来就说“得了白血病,基本上就是个死”。但事实上,白血病是过去30年中,5年生存率变化最明显的两种癌症之一。现在白血病5年的生存率已经超过70%,某些亚型白血病生存率甚至超过90%,全球有超过3500万人带癌生存。

但正是因为对癌症缺乏最基本的了解,再加上我们中国人从小受到的教育缺乏常识教育和科学思维,没人喜欢听科学家说什么成功率90%,他们喜欢听的是“隔壁老王吃了这款神药立马好了”,所以,才会发生很多令人痛心的故事。

也是在两年前,一个90后女演员徐婷,才26岁,患上淋巴癌后没有接受正规治疗,而是去山东烟台找到一位神医,不仅每天被放血,还拔火罐,刮痧,导致大量毛细血管破裂,短短一个月,就免疫系统全失。最后,她不是死于淋巴瘤,而是死于严重的感染。从她做出这个选择到去世,不到3个月。

但是事实情况是,就在徐婷去世前后,美国一批晚期淋巴瘤患者尝试了化疗配合CAR-T疗法,简单来说,这种疗法是从病人体内拿一些免疫细胞出来进行基因改造,让它们对癌细胞有更强的杀伤力,再放回病人体内,采用这种疗法后,82%的患者肿瘤缩小,64%的患者肿瘤消失。

还有魏则西事件。这件事给了我很深的刺痛,对我来说特别遗憾。为什么遗憾?因为在这件事发生一年半以前,我就已经写过科普文章说明他接受的这种疗法是无效的,当时我用的标题是《谋财不害命,中国的免疫疗法现状》。但当时这篇文章被淹没在很多伪科学和商业推广中,虽然后来我把它收入在了我的书中,但魏则西还是没能看到。

徐婷和魏则西。 图 / 网络

我长期在美国生活,在美国,癌症患者被这样忽悠的概率是极低的。

他们医疗资源丰富,医生有足够多的时间和患者进行沟通,不太容易出现病急乱投医、到处被忽悠的情况;加上美国的医疗支付主要是医保买单,医保是不会为伪科学买单的,所以很多药都经过权威认证才能被开出来,病人也比较放心。

我常常想,如果徐婷、魏则西们能及时地知道正确的信息,可能就可以活得更久。癌症并没有你想象的得可怕,比癌症更可怕的,是人们对癌症的误解。

斗争

我在清华念本科的时候,是学干细胞的。这个专业挺酷的,研究人怎么换器官,怎么长生不老。那时,我也觉得癌症和我没啥关系,我对它的了解,就是一坨长得很快的细胞,一个肿块。

可能是冥冥中注定,大四那年,我母亲患上了乳腺癌,癌症这东西一下子入侵了我的生活。我在网上查了一整晚资料,当时只会用百度,翻了十几页都找不到什么靠谱信息,非常生气地关上了。我当时最强烈的感受就是,患者的信息非常闭塞,市面上没有什么好药。

母亲的病,让我决定本科毕业后去美国杜克大学学习癌症生物学。我希望对癌症有更多的理解,去探究——癌症到底是什么?

我的研究生导师之前是临床医生,研究脑瘤方向的,每一个病人入院,他都要做好心理准备,这个人大概一年就会去世,他几乎没有超过一年的病人朋友。因为见证了这些,他才来校园,想在研究上面、包括新药的开发上面作出自己的贡献。

他给我们讲脑瘤这门课时,专门请了一个20多岁的脑瘤患者来给我们上课,讲脑瘤对患者的生活造成了什么影响,讲述每天接受了什么样的治疗,这些治疗的副作用是什么,那些一点一滴的感受。这节课让我们一下子从书上的理论跳出来,见到一个活生生的人。对我们冲击更大的是,这个20多岁的小伙子在和我们聊天时还生龙活虎,但过了一个学期再开这门课时,他就已经去世了。

这件事,包括我母亲的事,对我造成了非常强烈的刺激。其实,我们科研人员特别容易纸上谈兵,在论文里写,能够给病人带来多少好处,但是实际上绝大多数做科研的人根本没有见过自己研究方向的病人。但当你真的见过这个病人后,你才能理解自己做的事情到底有多重要。

这也是我毕业后选择去药厂的原因,我希望能够研发出一些好药,和癌症作斗争。我去了诺华制药工作,主要负责新型癌症靶向和免疫新药的研发。

诺华研发的格列卫,让无数慢粒白血病患者变成了“正常人”。图 / 网络

在整个制药流程中,你会感觉到自己很渺小,生物学家在整个制药流程中只是非常小的一环,可以说是一颗螺丝钉。整个链条上还有很多其他的科学家,有药物化学的、有做药动、药化这些东西的,有做临床研究的等等,每一环如果出问题,这个药都会失败。

因此,你必须去学会面对失败。做科研非常容易失败,甚至99%的时间都在失败,你会愤怒、抑郁、想不开,怀疑自己为什么要做这个研究,但这时,每当想起那个来给我们上课的小伙子,你会发现每一次失败都很有意义,会有一种持续的动力。

在癌症圈子里,有一个叫做Emily的小女孩,她得了一种很罕见的儿童白血病,化疗了很多次,医生都建议家长回家,不忍心小孩子那么痛苦。但是家长没放弃,他们找到了一个没人用过的疗法,就是我刚才提到的“CAR-T免疫治疗”。

Emily是第一个尝试这种疗法的人。一年以后去复查,结果令人震惊,one year cancer free,她的身体里面已经没有癌细胞了。每一年,她都会拍照片发在网上,两年,三年,四年,五年,马上她就要拍第六年的照片,许多科研人员都会把她活泼可爱的照片摆在办公桌上。因为,我们太需要这样的惊喜、奇迹,来鼓舞自己迎难而上,继续和癌症斗争。

这一组照片,记录了Emily从2012年的绝望到康复后的状态。 图 / 网络

辟谣

在药厂工作的同时,我也很关注国内的一些状况。我记得是2013年,我身边有朋友开始转那种伪科学文章,这让我感觉很难过,一边是那么多科研人员在想尽办法对抗癌症,但另一边,在中国,无数的伪科学却在肆无忌惮地传播。

那时候大家还在玩人人网,我就在上面写了一篇科普文,讲的是癌症是什么,癌症和肿瘤的关系,为什么癌症会致命。那篇文章只有一百多个阅读,大部分都是我的好友在转,但大家都很鼓励我,这是我做科普的开端。

在一次演讲中,李治中用打趣的方式解释为什么谣言总是辟不完。 图 / 网络

从那之后,我每天晚上9点后开始写文章,每天写2-3个小时,大概一周可以出一篇。从第一篇科普文开始,我会有意识地在每篇文章后面附上参考文献,这是和伪科学的区别——任何结论都需要有靠谱的来源。

但写着写着我发现,对于科普文章来说,只有靠谱是远远不够的。我最早写的那些文章都比较长,讲述了很多概念性的东西,读起来比较晦涩。后来,我会在花6-8个小时写完一篇文章后,再用1-2个小时把文章删短,再加一些比喻和幽默的话。毕竟,一篇科普文章,光是科学家能看懂不行,要写普通读者都能读懂的东西。

有一次,我想辟谣“红薯能防癌”这个说法。那时候刚出了一个很靠谱的研究,说的是“休闲时间运动”可以防癌,比如走路、跑步、游泳、健身等,也就是我们所谓的“锻炼”可以防癌。当然,平时工作性质相关的“运动”,比如重体力劳动者、专业运动员的大量体力活动,不算在内。

我就在文章结尾用了一首小诗把这两个重点结合了一下:原来/红薯真可以防癌/如果你是/每次都需要走很远的路/才能买到红薯的小孩。

还有一段时间,营销号又在炒作“牛奶致癌”,我赶紧辟谣——从现有的科学证据来看,单纯喝牛奶而致癌的概率,大概等于“买彩票中头奖,但在领奖途中被雷劈死”的概率。

开始做癌症科普的很长一段时间里,我都在和“伪科学”较劲,一个接一个地辟谣,渐渐地,也总结出了一些谣言和伪科学的特点。

例如,很多伪科学文章中都会出现一个穿白大褂的外国老爷子,其中有一位在癌症伪科学文中出镜率特别高,好像他一出现,就代表着靠谱和权威。但事实上,我定睛一看,那位老爷子的真实身份是世界最老医生的纪录保持者,美国乔治亚州100岁的沃尔特·华生(Walter Watson)。

只是,这位老爷子并不是肿瘤科医生而是妇产科医生。他最牛的事迹是一生接生过近两万个小孩,和癌症没有半分钱关系。用他的照片,文章的题目如果是“美国顶尖医生谈难产”或者“美国顶尖医生谈喂奶”,我可能会相信。但让他来谈癌症,就像让姚明来谈110米跨栏技巧,只能算扯。

经常出现在中国伪科学文章中的沃尔特·华生医生。图 / 网络

除了莫名其妙的外国医生照片,如果一篇文章中动不动就出现嫁接进来的CCTV新闻画面、标题里好多感叹号、求转发愿望超浓烈、结尾各种无关广告、点“阅读原文”跳出奇怪东西,那十有八九都是“伪科学神帖”。还有一句想特别提醒大家的真理:封面图女人衣服穿的越少,伪科学的概率越高。

可能我花10个小时写出来的科普文章,带来的流量远不如别人用1分钟上传一张大胸女人图片,但这有什么关系,我没办法让讲故事的营销号放过癌症患者,但至少能让大家知道,世界上还是有说真话的人,还有人在努力地防止你上当受骗。

希望

我最初的科普文大多都发在自己的博客、还有师姐李一诺的公号“奴隶社会”上,后来我也想着开一个科普公众号,于是就有了 “健康不是闹着玩儿”和“菠萝因子”。

在自己的公号上,我还是免不了继续辟谣,即便被骂得很惨。

营销号里有一个特别坑中国人的建议叫做“适量饮酒,有益健康”。但今年1月,我发了一篇文章,分享的是一篇刊登在《自然》杂志上面的论文,剑桥大学的科学家发现,酒精和其代谢产物乙醛会对造血干细胞造成显著影响。它再次证明了一个重要结论:喝酒会致癌,中国人尤其危险。出于防癌或防病的角度,适量饮酒绝对不是好的建议,更有效更简单的方法永远是——不喝酒。

我的这篇文章发布之后掀起轩然大波,阅读量很快超过150万,评论近千条,支持的不少,反驳的更多,我看评论都哭笑不得。有人说,“我看得白血病的孩子大人没几个喝酒的,老汉我喝了几十年,干细胞还是干的湿细胞还是湿的,写这文章赚不少稿费吧!”还有人说,“如果武松不喝酒,他敢打虎吗?如果武大郎能喝酒,西门庆敢撩潘金莲吗?”还有人骂我“汉奸”,说“中国白酒是抗癌的,祖国的历史文化酒文化是少不了的,为什么要听国外专家和机构的”……

对于这些读者,我其实是很心疼的。因为多数老百姓的认知达不到能够鉴别科学和伪科学的程度,他甚至看到伪科学就想转。为什么想转?因为伪科学总是斩钉截铁,能给他们带来更大的希望。而做这些科普,我最核心的东西,也是想给大家带来希望。

2016年9月,我开始在公众号里为大家介绍一些抗癌新药。大家都清楚,“打假”会带来很高的阅读量,但从那时起,我写的“打假文”越来越少,我更愿意用我所学、加上在药厂工作的经验,去告诉大家,这个药好不好,那个疗法值不值得期待。

实话实说,我介绍的那些药,大部分还没有在中国上市,很多患者用不上。但我还是想介绍,因为,我想让大家知道科研工作者没有停下来,国外有新药,虽然你现在还用不到,但是你千万不要停止治疗。

电影《我不是药神》引发了一系列关于国内进口抗癌药引进、定价的讨论。 图 / 网络

现实状况也在证明这一点。例如,用于治疗非小细胞肺癌的“奥希替尼”(商品名“泰瑞沙”),它的药效和副作用都全面碾压化疗药,不仅创造了美国FDA有史以来最快的上市速度,也创造了进口药在中国最快的审批速度,从受理到上市申请批准仅用了7个月,而第三代奥希替尼与第二代同时到达中国,只晚于美国1年4个月。而就在最近,国家医疗保障局发文,17种抗癌药物纳入医保,其中就有奥希替尼,纳入医保后,它的价格降幅达高达71%。

我知道,癌症本身不是一个活泼的话题,甚至有些让人抑郁,大家读起来很不容易。所以,在每篇文章最后,我会附上一张癌症康复者的照片,是想告诉大家,癌症是可以转变成慢性病甚至治愈的,千万不要随意放弃。最初,我附的照片多是国外癌症康复者,现在,也开始有更多的中国患者站出来。

今年5月,我建了一个40岁以下的癌症患者互助群——“菠萝的年轻朋友们”。200多号人在里面,他们患上的癌症各异,肺癌、卵巢癌、乳腺癌、胃癌等等都有,但是都乐观、坦诚、受过良好教育、积极学习新知识。我们的目标很简单:共同学习,分享资料,互相支持,一起辟谣。

最近,这群人自己搞了个公众号,开始写科普故事,叫“愈路”。一个叫“大萌倩”的留美博士生,现在乳腺癌结束治疗第二年,专门写了一篇科普文来探讨“化疗期间,能不能吃辣?”

他们查了许多文献,得到的结果是:现在并没有明确的科学研究证明食用辣椒和癌症的生长、癌症病人的预后,有任何关系。但许多美国的权威机构,包括美国国立卫生研究院发布的关于化疗中癌症患者的营养指导中,都提到了“化疗期间尽量避免辛辣的食物”,目的是为了减少不必要的化疗副作用和并发症。

简单来说,就是如果你是很爱吃辣的、并且吃辣没有不良反应的患者,是可以吃的,不过要适量,如果吃了有严重副反应,那还是别火上浇油了。

我看到他们写这样的文章,真的很高兴。你想,一群患了癌症的年轻人开始做科普,而他们竟然是通过我认识的,这个就足够让我骄傲了。

“Big Picture”

今年年初,大年三十那一天,我正式从制药公司辞职,举家搬回国,全职做儿童癌症公益。

从国外搬回中国来做公益挺难的。之前,我爸妈可以很骄傲地对周围人说:“我儿子是美国一线科学家,在世界最好的药厂之一研究抗癌新药。”但知道我要回国后,我妈说,你现在回来了,又不是药厂的了,又不是美国的了,又不是科学家了,别人不听你的怎么办?

这并不是一个容易的决定,但我做出这个决定大概只用了两三个星期。之所以决定做中国儿童癌症公益,也是因为看到了太多不合理的事。

当下,全世界的儿童癌症患者都面临的一个共同难题是——好用的药太少了。一个数据是,过去近30年,我们开发了200多个抗癌新药,只有3个是给孩子们的。

对于中国的患癌儿童而言,他们的处境更是艰难。

每一年,中国有4万个儿童得癌症,而中国患癌儿童的5年存活率,远远低于欧美发达国家。这其中一个很重要的原因还是那个问题——不了解,信息严重缺失。

中美儿童癌症存活率对比。 图 / 网络

目前,我们国内还没有儿童肿瘤这一学科,很多成人肿瘤科医生在治疗儿童肿瘤,但儿童肿瘤并不是小一号的成人肿瘤,它的生物学特性和成人的很不一样。就拿脑胶质瘤来说,得了这个病,同样的药物可能成人吃了好转了,儿童吃了却没有效果,一些药物在儿童身上是完全无效的,仍有不少医生在给儿童使用。

我曾经在百度上搜“儿童癌症”,第一个出来的居然是“儿童为什么会得癌?大多数还是跟妈妈有关”,典型的标题党,非常奇葩,而且那个网站一点进去全是广告。在美国,如果在谷歌输入框里搜索children cancer,会有非常清晰系统的科普,而中国没有一个专业的儿童癌症科普网站。

这也促使我开始做向日葵儿童,我们想做一个系统性的,中国最好的,最全面的,最权威的,最专业的,最信得过的儿童癌症科普网站。除了做科普,我们还要做科研。为什么我要回到中国来做科研?因为这件事只有在中国能做。

中国有着全球最庞大的儿童癌症患者群,因为人口越多,患者越多。而且中国有一个全球都没有的优势——中国的好医院特别少。对患者来说,这绝对是不好的,但是对科研来说却是极其好的。

我之前在诺华做了多年横纹肌肉瘤的研究,这是一种儿童肿瘤。我做研究的时候,一件特别麻烦的事就是患者少,我做了半天实验,却没有办法拿到患者的新鲜肿瘤组织来测试。要知道,我们试验常用的横纹细胞瘤的细胞系,已经在试验室里养了40年了。它们还真的和小孩身上的肿瘤细胞一样么?谁也没有数,我个人很怀疑。

而在中国,对于某一种亚型的儿童癌症来说,中国一个主任医师一天经手的患者量,有可能超过美国一个医生的全年。

这次回国,我在网络上征集了近万名志愿者,他们身份不同,有博士在读的学生,有协和的医生,上海交大的教授,麦肯锡的咨询师,哈佛毕业的律师,美国顶尖药企的研究员等等。我们希望未来搜索“儿童癌症”,出来的都是向日葵平台的文章,让每一位儿童都不再被误诊,并接受家庭经济承受能力之内最好的治疗。

可能每个选择癌症科研方向的人一开始都被某种东西触动过,但是慢慢就被生活磨没了,只是,我觉得在夜深人静的某些时候,还是需要坐下来看一下我们叫“big picture”,想想自己到底在干什么。

我有一个好朋友,叫Tom,是我在诺华的同事。他是一名制药科学家,他亲手合成的肺癌二代靶向新药Zykadia(色瑞替尼)已经上市,全世界上万患者将从中受益。这是个非常牛的药,我亲眼见过本身已经咳血的肺癌患者,服用药物几天后,症状就几乎完全消失,生活恢复正常。但同时,他也是一名晚期结直肠癌患者,和癌症战斗5年多,去年11月在美国去世,享年45岁。

他是我的榜样。在治疗间隙,他还跑到实验室和人讨论下一个科研课题;在癌症扩散的时候,还做网站帮其它患者寻找合适的临床试验;他也做癌症科普,他的文字被大家自发地翻译成中文、西班牙文、俄文、捷克文、荷兰文。

他还在世时,我们互相写信,信的结尾都是“to life”(致敬生命)。他去世后,每次我想偷懒的时候,一想到和他通的信,我就不敢懈怠。因为很怕以后在另一个世界再见到他,他问我:“菠萝,多活了这么些年,说说你到底干了些啥?”

路才刚刚开始,你不去做,你永远都不会知道这些事情。就像李一诺说的,中国问题多么?多。令人沮丧吗?经常。信任缺失么?肯定。有无力感吗?总有。但面对无力感,我们唯一能做的,只有行动。

至于希望,我想到了自己曾经给《南方周末》写的一篇文章,标题叫“把癌症变成慢性病还有多远?”那篇文章的最后,我写道——也许在不远的未来,会有人说:“还记得2016年那会儿大家都以为癌症是绝症么?真是太搞笑了。”

菠萝与Tom,“to life”。 图 / 网络

延伸阅读:

北京教授试药求生:治癌花一百多万,医生曾治死魏则西

来源:谷雨实验室

身为北京高校的博导教授,治癌花了100多万元后,他选择走上试药之路。“那些风险,远远比不上体内的癌细胞膨胀速度,拿命试药,不试命就没了。”

身为北京高校的博导教授,治癌花了100多万元后,他选择走上试药之路。“那些风险,远远比不上体内的癌细胞膨胀速度。”

撰文 | 李华良 金何

编辑 | 王波

治疗癌症花了100多万元后,53岁的微生物学专家谢教授选择了另一条路——成为新药物临床疗效试验项目的志愿者,俗称“试药人”。

他是北京一所大学的博导,目前仍承担着重要的教学和科研工作。但过去他已三次病危、手术约30次。

经过多年来的治疗,谢教授手腕上留下了很多次抽血、输液导致的针眼。摄影 | 李华良

“我已带肿瘤活了9年,这在肝癌患者群体中不能说是奇迹,也算是很少见了。”7月13日下午,枯瘦的他再次走进了北大肿瘤医院地下一层的影像科。他不需要排队挂号,把就诊单子交给窗口后,很快就被安排在手腕静脉埋下一个针头,准备注射显影剂、拍片子。

这是他入组参与试药的第217天,用药11次,目前已评估5次。

“根本不会考虑风险,能活命的机会十分难得”

2017年10月,谢教授在线上报名,参加针对“既往接受过全身治疗的亚洲晚期肝细胞癌受试者的随机、双盲、III期研究”。临床协调员约他到医院与医生、药厂代表等人协商。

在医院的商谈、审核至少三次,他才签了知情同意书。

知情同意书提到,受试可能“导致您的免疫系统攻击您的正常器官和组织,可能会产生副作用,有些副作用可能变得严重或者危及生命,有时可能会导致死亡。”其他副作用还包括皮肤瘙痒、皮疹、关节疼、发热等多项。而“申办者应对参加临床研究的受试者提供保险,对于发生于试验相关的损害或死亡的受试者承担治疗的费用及相应的经济补偿。”

对这些风险、副作用、补偿,一再从死亡线上挣扎回来的谢教授表示“毫不在意”。晚期癌症患者能有机会参加国外最新药物的受试,“根本不会考虑风险,能活命的机会十分难得,再说那些风险也远远比不上体内的癌细胞膨胀速度”。

河北省唐山市的杨先生也是在绝境中,让父亲加入试药队伍中的。

2015年,他69岁的父亲确诊慢性细胞淋巴瘤,在唐山本地医院化疗,一年要花费10多万元。后来医生介绍他带父亲到北京协和医院,入组参加临床试验,吃上国内还没有的药,“每次吃一个月,吃完到北京检查,一吃还真管事,效果是真的很好。”

临来北京前,老人“浑身大包,身上跟子弹一样,肚子上很多疙瘩,全身都是淋巴瘤,又疼又痒,生不如死,很多地方都挠破了”。病情严重恶化至此,“一家人都觉得没希望了,都在准备后事了”。到北京试药,也是抱着试试看的想法。

入组试药8个月,医生告诉杨先生,这种药对他父亲有特别好的治疗效果,老人也没有感觉到副作用。

“吃药、检查全部免费,每次来医院都给予绿色通道,父亲维持的这么好,真的觉得很幸运。”杨先生说。父亲又多活了好几年,他很高兴。

父亲试药的消息跑的特别快,他手机几乎天天接到别的患者询问:我也想参加试药,去哪买药。他打听到,这种药国内还是买不到,如果到国外买,一个月大概3万块钱,“自己的经济条件是绝对买不起的”。

杨先生把医院联系人的电话告诉了他们,但大多数患者不符合条件。“医院要求很严格,条件苛刻,比如病历资料要特别全,现场还要检查,病情符合要求,早了不行,晚了也不行,父亲的病情正好发展到药物需要的阶段。”

谢教授认为,自己除了病情符合条件外,对癌症知识和信息掌握得非常充分,也是加分项。“能入组是很难的,那么多的癌症患者,除了符合病情,能不能准确、详细描述用药感受,也很重要。”除了那高60厘米、几千页的病历、9年抗癌经历,更重要的是,他发挥了科研的基本功,对癌症的治疗进行深入研究,与医生交流非常顺畅,“不夸张地说,我现在积累的癌症诊疗知识不比很多医生少,足够到医院的癌症门诊坐诊。”

因此,他也清楚,这些药在国外的疗效已有证实,但价格很昂贵。

能正式“入组”用药,谢教授感到“比较幸运”。用药其实就是输液,30分钟就能输完。但不是每个入组的人输入的都是药物,还可能是安慰剂。“这个比例有33%,试药的患者是不知道的。”他每三周到医院打一次药,每六周评估一次身体状况,包括拍片子、抽血、验尿等检验项目。

虽然是双盲试验,谢教授并不知道输入体内的是药还是盐水,但他凭感觉认为,给自己用的是药。“肿瘤治疗过程中,医生会用CR完全缓解、PR部分缓解、SD疾病稳定、PD疾病进展对治疗效果进行评价,我现在属于SD,病情没有迅速恶化,对我来说,就是不错了。”

除了声音嘶哑、比较枯瘦外,谢教授精神很好,不知情的人很难看出他是切掉了大部分肝脏、双肺多发大小肿瘤30多个的患者。

“对癌症病人来说,时间就是生命”

他们这些癌症患者最近引发关注,缘于电影《我不是药神》的火爆。影片根据多年前陆勇代购印度仿制药真实事件(《这世上哪有药神,只有自救的人》)改编,讲述患病群体用药难题,引发舆论广泛关注讨论后,国务院总理李克强特别批示有关部门,要“急群众所急”,推动相关措施加快落到实处。

对中国晚期癌症患者来说,国外的最新药物往往都是最后的希望,可这“救命稻草”也不是想用就能用得上。除了昂贵的价格,最关键的是因为需要进行临床试验申报、审批,走完这些流程就要数年。但癌症晚期患者的生命,要用月甚至用天来计算。“对癌症病人来说,时间就是生命!”李克强在2018年4月曾明确要求这项工作要进一步“提速”。

《我不是药神》电影截屏。

等不到救命药,有人就会选择海外代购天价药。谢教授也曾从海外购药。《我不是药神》里慢粒患者的救命药是“格列宁”(现实中为格列卫),谢教授曾吃过的靶向药是索拉非尼(多吉美),5万元一盒,吃了3个月,全自费。吃完以后,药厂继续赠药,“其实这个药有效的几率很低,但幸运的是我有一些效果,延缓了病情发展”。

2017年,谢教授把自己的病例翻译成英文,发给美国得州大学MD安德森癌症中心。医生研判病例,认为诊疗方案对谢教授有效,但因其不能长期在美国,不能“入组”参加临床试验。

而参加临床试验,成为试药人,也是除了海外购药外,患者能用上外国最新“神药”的办法。

一般新药的人体试验分4个阶段。I期:在健康人群中间进行毒性试验,确定多大量才是安全量;II期:在临床病人身上试验新药的有效性和安全性;III期:总结前两期的临床数据后,新药可报批上市,成功上市后,将招集更多病人进行临床试验,以让药物达到成熟的广泛应用;IV期:国外要求做,国内无强制性要求,部分财力雄厚医药企业也会扩大病例来做新药试验,从而进一步观察药物的毒性和有效性。

美国NCCN癌症治疗指南对于任意肿瘤治疗也是首先推荐参与临床研究。“因为对于癌症患者来说,能够提前使用新药,就是跟时间赛跑。”

国家癌症中心发布的最新全国癌症统计数据显示,中国每分钟就有7人确诊癌症、5人死于癌症,其中肺癌、胃癌、肝癌成为发病与死亡率最高的癌症。从世界范围来看,治愈癌症依然是一大难题,而天价抗癌药更是拖垮了无数家庭。

即便如收入算是比较高的谢教授,承担癌症的治疗费用也是勉勉强强。“进口靶向治疗自费药30多万,以后每年自费药物还需要至少8万元。”谢教授说。

2009年底,确诊巨块型肝细胞癌的时候,他才45岁。长达12小时的手术后,他身上8x10厘米的肿瘤被切除。“当时大家都判断,95%的可能我下不了手术台。”但手术非常成功,谢教授恢复得也很快,10天就出了院,然后“太投入工作了,对保养身体又有些疏忽,没有复发的概念,每天照样加班做科研”。

2012年5月,他肝内小肝癌复发、并转移至肺部,双肺多发大小肿瘤30多个。他一度“有病乱投医”。朋友推荐他到武警北京市总队第二医院生物诊疗中心,用免疫疗法治疗,“一去就觉得不靠谱,四五个人一个病房,环境很差”,但既然来了,就试试吧,经过四个月治疗,病情反而恶化,花费了20万元。四年后,魏则西事件发生,该医院生物诊疗中心被查处,谢教授发现,给魏则西治疗的医生就是给他治病的人。

他还去几家中医院治疗,吃过不少名医的方子。“有一个名医,6000块钱一个方子,中药我也吃了有一火车皮了。”谢教授遗憾的是,那些名医不是他在影视作品中看到的“神医”,那些起死回生的名贵中药也不见效。

2017年10月17日,他肺上的肿瘤发展太快,开始咳血,最多的一天吐血400毫升,病危住院。

谢教授未患癌以前,胖乎乎的,如今被癌症折磨的体重仅54公斤,说话也很吃力。尽管如此,这些年来他仍承担着各类国家级研究项目与横向项目10余项,培养研究生40多人、博士近10名,称得上不折不扣的工作狂。

因为自己的研究领域微生物与医学相近,谢教授患病后就下了很多工夫研究癌症,很多朋友常向他请教癌症治疗的最新情况。“有两个朋友,经过他建议,选择了更好的治疗方案和医院,没有走弯路,恢复得很好。”他妻子说。

就在谢教授讲述自己的治疗过程时,一位陌生男子前来询问。他是黑色素瘤患者,不知道去找哪位大夫、用什么方法治疗最有效。谢教授告诉他,挂号去二楼找某大夫,去问如何注射免疫抑制剂Keytruda,简称K药,帕母单抗。担心对方听不明白,他还在便签上写下药品名字,“这种药目前治疗黑色素瘤的效果最好”。

一位患黑色素瘤的患者请谢教授给指导去找哪位医生、用什么药。谢教授给他写下了参考意见。摄影 | 李华良

新方法总归意味着新希望

相比之下,河南林州的贾先生则没有杨先生和谢教授的幸运。

在《陪着娘,在癌痛中读秒数日子》的文章中,他记录了母亲患食管鳞癌后艰难曲折的治疗过程。

2014年10月,贾先生的母亲做了食管癌切除手术,不幸的是,2016年春,癌细胞扩散至肺部。2017年10月17日,医生建议他父亲,可以带病人回家了,已没有再治疗的必要。病人身体已承受不了化疗副作用,强行用药会把人“治死”。

主治大夫刘医生的另一个建议是,可以吃靶向药试试,但靶向治疗价格昂贵,平均每月上万元甚至更多的治疗费用,自己科室里的农村病人都负担不起。他见过太多人交不上钱嚎啕大哭,也见过兄弟姊妹为医药费大打出手。他经常会提醒家属,要考虑清楚经济承受能力。

在“不想等死”和“没钱”之间,医生又提出,可以参加临床试验。在贾先生的理解里,就是做“小白鼠”,并且也需要满足很多条件。但新方法总归意味着新希望。

除了医院相关科室的主治医生推荐参与,他查询发现,国家食品药品监督管理总局药品审评中心,有一个药物临床试验登记与信息公示平台,在网站可以查询到各个疾病类型新药的试验和招募病人的信息。

不少制药公司会委托第三方机构招募参与者。上海捷信医药科技股份有限公司(以下简称捷信医药)董事长、总经理林峰介绍,公司从2010年开始做临床研究业务到目前,国内的需求逐渐在增加,目前创新药特别多,之前一年几百项,现在一年两千多个临床试验在做,其中最多的是关于肿瘤治疗的临床研究项目。

“参加临床研究,对很多病人也是一个机会,而且能免费用药,但对患者条件要求比较高,有时100个患者报名,很可能只有一个符合条件。”他说。

这种要求的“严格”,贾先生和家人也有亲身体验。

带着希望把母亲从安阳地区医院转院到新乡医学院第一附属医院后,贾先生被临床协调员小张告知,需要完整的病历资料和用药清单,以便医生对患者进行全方位预判。

他们用了两天时间,从林州市到安阳市,把2014年至2017年一共三十份病历收集齐。医生反馈的任何身体状况以及细节,小张都要一一核对,还要跟病人和家属再三确认。其后,才会上报研究医生和伦理委员会,最终确认身体指标,是否符合试药标准。

然而,母亲“心电图的结果是心肌梗死待排”,如果心脏真有毛病,这个药不能吃,怕病人撑不住。为证明心脏没毛病,临床协调员要求老人去爬楼梯,而且不能被搀扶。

“看着她佝偻着上身一点点向上挪动,我想哭,这还是当年那个推着独轮车卖菜,一天走几十里地的妈妈吗?”贾先生站在一旁,看着母亲强撑着爬了四层楼,心脏过关了。

李医生和协调员把盐酸安罗替尼胶囊治疗晚期食管鳞癌随机双盲、安慰剂对照、多中心Ⅱ期临床试验详细讲解了一遍。

安罗替尼于2011年3月起在中国医学科学院肿瘤医院进行Ⅰ期耐受性和初步疗效试验。此后五六年里,全国各地启动了多项Ⅱ和Ⅲ期临床研究。

贾先生估计父亲也没听懂,只问了一个问题,啥时候能吃上药?

2017年10月21日,只上过小学一年级的母亲,做了多项问卷调查后,在知情同意书和另外几份文件上,歪歪扭扭地填写上了自己的名字。十月底,老人终于拿到了要试验的用药——安罗替尼,但家属并不知道是“真药”还是“安慰剂”。

老妈终于成了小白鼠,贾先生说。但吃了两个疗程的药后,试验带头人路医生给出的用药疗效评价为疾病未获控制,不良反应耐受力极差,临床试验终止。

“即使没有疗效,只当是来医院免费体检了。”贾先生母亲说。确实,从血液化验再到几项CT和骨扫描检查,以及生物标志物检测,若是自费,花销都要上万了。

10月23日,贾先生父亲遇到一位已试吃了半年药的老人,老人告诉父亲,刚吃药时血压升高、手脚蜕皮,并伴有非常严重的乏力,副作用比较大。父亲知道,只有吃到真药的患者,身体才会出现这些不良反应。

李大夫曾告知,如用药两个疗程不见好转,不排除吃到的是安慰剂,或者即便是真药,但没有效果。如果是这样就会停药。贾先生父亲很激动,能有一个真实案例,消除了很多疑虑。“老伴若吃了真药,或许能把她从小鬼儿手里抢回来了。”

从11月开始,贾先生母亲在家吃药,周期是21天,连续吃半个月药,停药一周,吃完就入院复查。父亲几乎每天都要问:手上脱皮了没有?贾先生母亲手脚脱皮出现在第二个疗程,贾先生父亲欣喜若狂,坚信吃到的是真药。但病情并没有出现任何好转迹象,相反却在一天天变差。

医生认为,“即便吃的是真药,但身体太过虚弱,承受不了药物的副作用。真药可以产生有效反应,但真药的不良反应也能吞噬病人。”

就在贾先生母亲开始试药的那个月,国家食品药品监督管理总局公布调整进口药品注册管理的决定,鼓励国外新药更早阶段就进入中国开展临床试验,鼓励国外新药率先在中国获批上市,简化审批流程,对具有临床优势的药品积极给予优先审评支持。“以前国外做过一期的,有可能在国内就不用再做一期了,直接从二期,或者三期开始做起。”林峰说,国外已上市的新药,在国外已获批,但没做过中国人群,或亚洲人群的试验,还要再做。

贾先生母亲的临床试验在两个疗程后终止。老人在2018年2月5日去世,5月21日,她去世三个多月后,协调员联系贾先生,发放参与临床试验的交通补贴和抚恤金。

而制药公司用于一个受试者的费用,几十万、几百万都可能,最多的可能到千万,需要10多年的用药、观察和评估。林峰透露,“一个三期项目,两到三个亿人民币成本。算下来在一个受试者身上投入至少是1000万,但病人感觉不到,因为有些钱要给到医生和医院。”

贾先生从医生那里得来信息显示,对于其母亲这种晚期食管鳞癌转移患者,临床数据显示,95%以上的病人在用药后不会产生任何效果。和其他类型的肿瘤患者横向比较来看,疗效还是比较低。

所有的临床试验受试者和家属,都希望用药时被一视同仁——就像常规治疗那样。实际上,很多人都把肿瘤的临床试验和常规治疗混淆了。数据显示,69%的新药在完成第二期的临床试验后只能废止。只有31%的新药在有效性和安全性上过关,过关后就要开展大范围第三期试验,进一步验证药物的效果,并与常规治疗做对比。

三期试验过后,最终获得批准上市的药物只有可怜的9.6%。而从药物的研发再到试验过程,财力、人力、时间都花费甚巨,这也是靶向药昂贵的原因。

即便是谢教授这样的高收入群体,也难以承受其重。2017年,他任教的大学曾发起捐款献爱心的倡议,希望全校师生帮助谢老师共渡难关,共创生命奇迹。10月,他们已经支付巨额治疗费用的谢老师,走上了免费的试药之路。

“拿命试药,不试药命也没了。”他说。

七成癌症患者原来都是寒性体质!赶紧看看癌症体质的防治方法!

手脚冰冷、食欲不旺、总感觉没精神……

很多人认为损阳气不是什么大问题,但是长期会变成寒性体质,那就危险了!因为寒性体质是癌症的温床!

国内著名中医肿瘤专家、北京中医药大学博士研究生导师李忠指出,临床数据统计表明,大约有70%左右的癌症患者都是寒性体质,更在这些患者被确诊后,他们也更多地表现出寒性体质特征。

(图为李忠教授做客“人民好医生”海报)

原因主要有两点!

第一,寒性体质的人通常免疫力低下,不能有效阻挡外部毒性物质的侵入,清除毒素的能力也相对较差,为肿瘤产生创造了先决条件。

第二,寒性体质的人一般血液流动较慢,易形成瘀血和痰浊、气滞相互“勾结”的状况,“痰瘀互结”积滞在某个部位,长期在毒邪的作用下,就容易导致肿瘤的形成。

8个特征测试是否为寒性体质?

虽然现在人的生活水平提高了,但是人的体质是减弱的。这跟饮食、生活习惯、生活方式有着密切的关系。

寒性体质通常表现为:

1、畏风畏冷,手脚经常冰凉,易伤风感冒;

2、口中无味,吃东西总觉得没有味道;

3、食欲很差,甚至饿了也不想吃东西;

4、经常腰腿酸痛;

5、小便色淡,尿频、尿量多;

6、大便稀溏,容易腹泻;

7、易乏力,身体经常有倦怠感;

8、容易浮肿。

注意:如果以上8个特征表现

占了3条以下,这就是轻度寒性体质,只有一些体寒的表现;

如果占了3~5条的表现,这就是是中度体寒的表现;

如果占了6条及6条以上,那就是典型的寒性体质了。

此外,还可以每天对着镜子看看舌头。在自然条件下舌头放松,吐出来以对着镜子看。体寒的人舌苔淡、舌体胖、舌边有齿痕。

为什么寒性体质那么多?

有些人天生体寒,但是大多数人体内有寒都是后天因素造成的:

1、懒出来的寒

很多不爱运动的人都有这种感受,一到秋冬就容易手脚冰凉。现代人多存在运动量不足的问题,如果人老不运动,阳气就不能得到充分的生发,自然容易患寒症。

2、冻出来的寒

很多女孩子爱美,露脐装、低腰裤,腰腹部就很容易受寒。夏天爱对着吹空调,窝在空调房里不愿出门,也会导致寒气入侵,会导致阳气受损。

3、吃出来的寒

比如冷饮,以及刚从冰箱里取出来的瓜果蔬菜,由于温度低,吃进体内,自然就“寒”,容易影响气血循环,导致血液淤滞。

6招调理身体寒气!

1吃羊肉炖萝卜

温性的羊肉不仅可以增加人体热量,抵御严寒,驱赶寒气,还能修复胃黏膜,帮助脾胃消耗。萝卜有消食化痰的功效,能够帮助肺病患者化痰疾,对于心脑血管疾病可以预防动脉粥样硬化。

2喝大枣姜汤水

大枣性味甘温,具有补中益气,养血安神的作用。生姜性味辛温,具有温中止呕,解表散寒的作用,二者合用,可促进气血的流通,改善体寒的症状。取大枣10个,生姜5片,红糖适量。煎汤代茶饮,每日1次即可,可长期服用。

3多晒后背

体寒的人可以多晒晒后背采集自然的能量。因为阳气的主要部位,主管、运输人体阳气最重要的七条经脉都在肩背部汇合,可以获得更多的阳气。

5半小时运动

每天花上35分钟快步走,可以促进血液循环,加强新陈代谢,改善手脚冰冷的毛病,而且能推动体内脂肪向外排出,尤其是对因寒气入侵产生的下半身肥胖有大作用。

5花椒水泡脚

坚持用热水泡脚是很好的方法。还可以用花椒水泡脚,可以让花椒的辛辣温暖直接刺激下半身,促进脚部血液循环,降低局部肌张力,由内而外地加快下半身血液流通,而且还能消除疲劳。

6揉劳宫穴

手轻握拳,中指指尖所到的地方就是劳宫穴。在推拿学里,手心内的是内劳宫,在手背上一样位置的是外劳宫,每天揉外劳宫300下可以起到健脾胃、祛寒邪的作用。

每天晚上睡觉的时候可以将双手搓热,然后用劳宫穴按摩自己的小腹,顺时针100次,逆时针100次。长期坚持下去,手掌之火会传递到身体了,慢慢地便会提升身体的阳气,改善症状。

注:文章仅代表作者观点,内容仅供参考。

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