这个门诊，为10%的肺癌患者提供了生的希望！

*仅供医学专业人士阅读参考

“我觉得生命还是很珍贵的，我们还是要给患者以科学正确的指导。”

国家癌症中心发布的2019年全国最新癌症报告指出，肺癌仍居恶性肿瘤死亡第一位，但同样其也是20年中治疗进展最快的癌种，这与靶向治疗的出现有密切关系。数据显示，靶向治疗使驱动基因型肺癌逐渐成为临床可控慢性疾病，相比化疗时代，晚期转移性肺癌患者的中位生存期提升至23-27个月，5年生存率由5%提升至14.6%。
虽然肺癌治疗手段有了很大的提升，但靶向治疗属于一个大病种，仅2020年美国国家综合癌症网络（NCCN）第一版非小细胞肺癌指南推荐肺癌患者应检测的靶点就包括EGFR、ALK、ROS1、BRAF、KRAS、NTRK、PD-L1及新兴靶点MET、RET、HER2，还有肿瘤突变负荷（TMB）。尤其是其中不少位点突变率低，即使是专业肿瘤科医生也对这些疾病治疗、用药机制等不是十分了解，于是这部分患者的求医之路变得异常坎坷。
“比如ROS1、MET、RET在临床突变率较低，基本都在1%-3%，也就是100个患者里最多出现3个，这就导致很多医生不了解，甚至不知道药从哪些渠道可以获得；但另一方面，这些突变基因的患者加起来又数量可观，约有10%左右。所以我觉得开设一个专门针对肺癌罕见病靶点的门诊，意义非常大。”江苏省肿瘤医院沈波主任向“医学界”介绍道。

这个门诊，能为肺癌患者带来哪些改变？

据了解，江苏省肿瘤医院肺癌罕见突变靶向门诊之前是与沈波主任的专家门诊合并在一起，于每周一和周二上午向社会开放，6月份之后门诊将会独立开设。
沈波介绍道，这一门诊开设的初衷是将有需要的患者集中起来，给予专业的指导，并根据其位点突变选择合适的药物，让其获得最大限度的疾病的缓解，能够活得更长，活得更好。
“对于肺癌罕见靶向位点这样的一个突变，我们需要跟患者做很详细的解释，它有哪些药物（可以治疗）？国际上和国内有哪些药物的一些临床研究？即将在国内上市的药物有什么？总体而言其就诊的时间比较长。”对此沈波解释道，首先一些医学知识对患者来说理解是有门槛的，需要耐心解释；其次，这些知识和信息在网上披露并不多，患者即使主动去找也很难找到。
谈及门诊，沈波强调注重与患者沟通的重要性，一般其专家门诊一个上午就需要接诊40位左右的患者，根本不允许跟患者做更深入和细致的沟通，而该门诊开通后，每个门诊限号10个，充分保证了沟通时间。

什么样的肺癌患者，应该来这个门诊挂号？

沈波表示，一般基因检测报告里会有一个检测结果，告知患者存在哪些基因突变，这些基因突变是否存在临床意义。而医生则根据引起肿瘤的基因突变具体情况，以及意见方案或者一些少见位点提供建议。比如肿瘤医生现在对临床上一些ALK基因突变的患者处理非常熟悉，且这类靶向药物从上市到临床已经有很多年，更新到了三代药。
除了ALK以外，一些患者检测出了ROS1、RET基因融合突变等不常见的位点，国内并没有正规渠道可以买到相应的药物，但其已经在国外成功获批上市，对于这部分患者应该怎么处理呢？沈波介绍到，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区可以解决这一问题。“它的一些新的治疗方法、新的治疗药物，在国家审定以后是开放的，我们可以给患者介绍这样一个正规渠道。”
从事肿瘤临床诊疗工作20多年，沈波见过不少因为药物没有在国内上市而不得不铤而走险购买粉药和走私药的患者。这些药物成分不明，杂质较多，有些患者的确取得了一些治疗效果却并不明显，但更多患者饱受不明原因的副作用折磨，更有些患者购买到了不含任何有效成分的假药，让人痛心疾首。
沈波向“医学界”表示，由于大部分靶向药是口服药，只要通过正规渠道购买，医生就可以通过定期门诊复查，掌握患者用药情况，判断是哪些毒副反应是药物引起的，哪些是其他原因并及时采取措施处理，比如江苏省肿瘤医院肺癌罕见突变靶向门诊就能提供这一服务。
“我觉得生命还是很珍贵的，我们还是要给患者以科学的正确的指导。以前在临床上针对罕见位点突变的肺癌患者的咨询和治疗是不到位的，也是不足的。这里面虽然存在很多药物可及性的问题，但在未来一年两年内都能够得到很好一个解决。我想，我们也是到了开这样一个肺癌罕见突变靶向门诊的时机。”
专家简介
沈波教授

  • 江苏省肿瘤医院/南京医科大学附属肿瘤医院医学博士/主任医师/研究员内科行政副主任

  • 江苏省有突出贡献中青年专家、省333人才/六大人才高峰培养对象

  • 国家卫健委能力建设和继续教育肿瘤学专委会委员

  • 国家肿瘤质控中心肺癌质控专家委员会委员

  • 中国抗癌协会肿瘤临床化疗专委会常委兼学术秘书

  • 中国抗癌协会肺癌专业委员会委员

  • 中国医院协会精准医学分会委员

  • CSCO非小细胞肺癌/智慧医疗专家委员会委员

  • CSCO抗肿瘤药物安全管理专家委员会委员

  • 中国医药教育协会肿瘤转移专委会副主委

  • 中国医药教育协会腹部肿瘤专委会常委

  • 中国医师协会肿瘤多学科诊疗（MDT）专委会委员

  • 中国医师协会结直肠肿瘤MDT专委会委员

  • 江苏省免疫学会常务理事/副秘书长/转化医学分会主委

  • 江苏省医学会肿瘤化疗与生物治疗分会常委兼学术秘书

  • 江苏省医学会疼痛学分会委员

  • 江苏省抗癌协会理事

  • 江苏省抗癌协会肿瘤复发与转移专业委员会副主委

  • 江苏省抗癌协会胰腺/肿瘤病因学及流行病学专业委员会常委

  • 江苏省肿瘤科医疗质量控制中心成员

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