“我每天都在战斗”,冰桶挑战联合发起人病逝

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“祝我好运,希望能在家里留一段时间吧!”四天前的晚上,帕特里克·昆因(Patrick Quinn)在医院里发出了他人生的最后一条推特。他刚完成了一场气管手术,这天可以回家一趟。
两天之后,当地时间11月22日,昆因病逝,享年37岁。
昆因是知名公益活动“冰桶挑战”的联合发起人,同时也是一名渐冻症患者。渐冻症的学术名称是肌萎缩性侧索硬化症,是一种目前尚无法治愈的罕见病,患者会因运动神经元受损而出现肌无力、肌萎缩和肌束颤动等症状。渐冻症发病速度和患者存活时长有较大差异,BBC资料显示,发病之后,50%的患者仅能存活三至四年,但也有存活超过10年的病例。据《卫报》报道,美国大约有12000至15000人患有渐冻症,其中5%至10%的病例是与遗传有关。
昆因在棒球场。图片来源:昆因的推特
9月30日时,昆因还在推特上分享了一张他观看美国职业棒球大联盟比赛的照片,他坐在轮椅上,鼻子连接着辅助呼吸的仪器,但看上去挺有精神,也为即将开始的赛事感觉到兴奋。他本人热爱运动,推特上时常分享体育赛事资讯。
在爱奥纳学院(Iona College)就读时,昆因是校橄榄球球队成员。2018年,学校还在比赛场地处设立了一个“昆因角”,上面写着他的一句名言:“我每天都在战斗。看待逆境的方式有两种,你可以简单地承受它,也可以去做出有价值的事情。你可以与困境斗争,并做出成就,其实并没有不可能之事。打一场漂亮的仗,你可以改变世界。”
“昆因角”。图片来源:爱奥纳学院官网
昆因与渐冻症的战斗,是从2013年开始的。2013年3月,昆因30岁生日后的第一个月,他确诊了渐冻症,其后他在亲人的支持下,创办了一个名为“昆因胜利”(Quinn for Win)的Facebook群组,群组的初衷是要增加公众对渐冻症的认识,以及为患者治疗筹集资金。
现时,“昆因胜利”的群组已经有超过一万名关注者。而渐冻症走进公众视野,与冰桶挑战的活动关系很大。
冰桶挑战的规则是,人们分享自己“浇冰水”的视频,并转发给自己的好友,好友接受挑战后,需要接力“浇冰水”或者为渐冻症患者捐款。2014夏天,冰桶挑战在全球互联网上出现了“病毒式传播”,众多名人均参加了活动,并且筹集了超过2.2亿美元的捐款。
资料显示,在2014年夏天,昆因接受了来自朋友的冰桶挑战,并转发给亲友和关注者。当时,昆因挑战了另一名渐冻症患者皮特·弗雷特(Pete Frates),后者也转发了挑战活动。
虽然昆因和弗雷特并非冰桶挑战的首发者,但由于他们均是渐冻症患者,他们挑战也促进了活动的传播,且持续为筹款活动奔走,因此两人被称为冰桶挑战的联合发起人。两人均曾被提名为《时代》杂志年度人物,弗雷特已于去年12月病逝,享年34岁。
昆因病逝后,网民纷纷在网络上悼念他,其Facebook主页收到了1340多条留言,人们把他称之为勇敢、顽强的战士,“你打了一场漂亮的仗,你的传奇将永存于世”。公益组织渐冻症协会(The ALS Association)在昆因的讣告中写道:“他离开了,但他将继续激励我们,直至世界上再无渐冻症。”
昆因。图片来源:渐冻症协会推特
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