贫穷让我避免多次入“坑”,也证明了肾病结局和贫富并不成正比
贫穷让我避免了多次入“坑”,却让我明白了肾病地结局和贫富并不成正比。
我曾帮助过但未谋面的一个患者小张,他是一位膜性肾病患者,从尿蛋白转阴到现在5年了,从未复发过,他当时的经济情况特别的差,四处求医,差点多次被“坑”,但最终的结果对他还是不错的。以下就是他的故事,希望病情类似的患者能从中得到一些启示。
初次发病
小张初次发病应该是6年前的事了,那时他23岁,由于家境贫寒,为多挣点钱长期加班,有一天下班感觉双腿特别沉重,撩开裤腿发现双腿长“胖了”,脚面也高了,当时他想可能是太累了吧,晚饭也没吃就睡下了。第二天早晨起来发现双腿瘦了点,但眼睛也肿起来了,这时他意识到出问题了,于是赶紧到了医院做检查。
下午结果出来了,尿蛋白3 ,血白蛋白24g/L,血脂也高,医生告诉他很可能是肾病综合征,但需要做肾活检进一步明确诊断。当时小张特别紧张,因为有一个词“尿毒症”从他脑海中闪过,他小心翼翼地问医生“我是不是快死了?”,医生看出了他的担心,告诉他“小伙子你的肾功能还是正常的,不用担心,这不是尿毒症”,随后小张放心了很多。
入院第三天做了肾穿刺活检,同时24小时尿蛋白定量显示4.8g,临床诊断为肾病综合征已经成立。又过了几天,肾活检病理报告显示:1期膜性肾病。结果都出全了,当地医生开始制定治疗方案,建议他用足量激素联合他克莫司治疗,因为他克莫司特别的昂贵,进口药每盒需要1000多块,每个月大概需要吃三盒,而且总疗程可能需要1年,这时小张负担不起的,问医生还以后别的药物可以替代吗?由于经济情况受限最后选择了环磷酰胺。
这时小张第一次因为贫穷成功避“坑”,最后我会说明原因。由于对治疗很敏感,半个月后小张的水肿就完全消失了,不到一个月尿蛋白转阴,而且肝肾功能都没有损伤。此后便是长期的缓慢减药阶段。
第一次病情复发
病情稳定了大概半年吧,他自己感觉没事了,就又去上班了,其实一些比较轻松的工作是可以做的,但他又像以前一样的加班,果然不出半个月又发现腿肿了,到医院检查后得到了结果是:病情复发,需要从头开始治疗。
小张问医生,这个病到底能不能彻底好?医生告诉他,大部分肾病是治不好的,只能控制。小张心凉了,难道自己一辈子都不能像正常人一样工作了吗?他不想再这样治疗了,于是用了大多数患者用的方法——上网咨询,果不其然,一个自称北京著名专家的助理搭话了。
单纯的小张就想弄清楚一个问题:到底有没有特效的方法和药物让自己的病彻底的治好,不复发。那个专家助理告诉他说,这个病是可以治好的,但不能单纯靠西医治疗,西医都是治标的,要想彻底治好需要结合中医的治疗。得到了肯定的答案,小张问如果去北京看病需要多少钱?助理告诉他说1万左右就够了。
于是小张迫不及待地踏上了进京求医的旅途。到了北后,办住院手续、化验检查、请专家会诊按部就班地进行,结果显示:尿蛋白3 、24小时尿蛋白定量3.7g,血浆白蛋白28g/L。医生谈治疗的时候让小张感受到了巨大的压力,因为医生给他出了一道选择题,中药按照药力强度分等级的,就算是费用最低的每个月也需要6000块钱,之前的他克莫司都承受不起,更何况这样的治疗呢?虽然医生在讲道理,但迫于经济压力,小张最后还是选择了和以前一样的西医治疗方案,这次也不例外,尿蛋白很快就转阴了。但这次的京城之旅让小张是失望的。可是他却不知道这是他因为贫穷第二次成功避“坑”。
第二次病情复发
回到家中的小张非常郁闷,班不能上,想解决的问题有没有得到解决,又觉得很气愤,感觉自己怎么这么倒霉呢。带着这样的负面情绪过又过了半年,这次没上班,但药物减的很快,半年就停药了。停药仅仅过了一个星期,他感冒了,随后就发现尿中泡沫变多了,虽然还没出现水肿的表现,但“经验丰富”的小张已经知道了答案:又复发了。他感到绝望:难道就没有花钱少又能治好病的方法了吗?
答案是:有这样的方法。正当小张发愁的时候,小张的父母过来了,说听说隔壁村的一个人也是这种病,好了几年了,没有复发过。然后拽着小张去了那家咨询,......此处省略一百字......。那个患者把我的电话告诉给了小张,至此小张与我取得了联系。
从未谋面的电话看病
我首先让小张描述了他发病以后的病情演变、治疗经过、用药反应等详细的情况,我发现了两个漏洞:一是未查抗磷脂酶A2受体抗体,二是这个病开始的时候是可以不用激素和免疫抑制剂的。肾小球足细胞上的磷脂酶A2受体是特发性膜性肾病的主要抗原,如果查抗磷脂酶A2受体抗体为阳性,说明为原发性膜性肾病。
该抗体的数值变化有个特点:抗体滴度在尿蛋白升高前就升高,在尿蛋白降低前开始降低。也就是说通过观察抗磷脂酶A2受体抗体的数值变化,可以判断病情的变化走向。而且膜性肾病有自发缓解的几率。通过我的指导后,小张的病情变化就符合该规律,大家可以看一下。
我告诉小张可以不用住院,先去医院做一些必要的检查,尤其是抗磷脂酶A2受体抗体一定要做了。两天后小张把化验单给我发了过来,尿蛋白3 ,24小时尿蛋白定量3.5g,血浆白蛋白31g/L,肝肾功能正常,血脂均升高。抗磷脂酶A2受体抗体滴度不是很高。我告诉小张这次你的24小时尿蛋白定量未超过6g,而且从发病以来从未超过6g,可以先不用激素及免疫抑制剂,而是用普利类或者沙坦类降压药为主导治疗,同时配合一些抗凝、降脂的对症处理。我给他设定了详细的治疗方案,同时告诉他生活饮食、情绪方面都要多注意。这样一边治疗,一边观察化验结果变化。
1个月后复查24小时尿蛋白定量到了4.2g,小张担心问我是不是治疗没效果,怎么没控制住?会不会越来越严重,最后还是要靠激素治疗。我说等等抗磷脂酶A2受体抗体的结果。两天后小张把结果发了过来,抗磷脂酶A2受体抗体滴度比上次降低了不少,我告诉小张再坚持坚持,不出意外的话,尿蛋白就快下降了。
果然半月后小张发现尿中的泡沫越来越少,一个月后查尿蛋白就剩0.8g了,抗磷脂酶A2受体抗体也阴性了。按照该方案又坚持了1个月尿蛋白完全转阴。此后每周小张都会和我联系,根据他的情况,逐渐调整治疗,药吃得越来越少,直到半年后停药了。没有用中药,没有用名贵的西药,就这样治好了,小张也没想到,说我是神医。
我告诉小张,没有什么神不神的,主要是对病情有一个精准的判断,我也实话告诉你,也就是膜性肾病可以这样治疗,如果是别的病理类型就要上激素了。在虽然病情控制住了,但三年之内还是要注意饮食,可以上班,但不能劳累。注意预防感冒,定期复查。有不明白的问题先问医生,别自己瞎琢磨。
最后我告诉他,正是因为你的贫穷,让你得到了正确的治疗,避免了经济损失。找一个负责任的医生有时候比治疗本身更重要。此后5年间,小张除了向我汇报他的身体情况,还多了嘘寒问暖,大家已经成为了朋友,从未见面的朋友。