强直性脊柱炎（AS）/脊柱关节炎（SpA）患者实践指南
随着强直性脊柱炎/脊柱关节炎临床专家共识或指南不断更新，患者自我参与管理成了提高诊疗水平的关键环节之一。多学科专家和患者共同参与成立了AS/SpA患者实践指南工作组，按照国际规范流程，提出了AS/SpA患者实践指南相关意见。
意见1
何为 AS/SpA？
AS 是 SpA 的临床表型之一，属慢性炎症性全身性疾病，主要累及中轴关节。好发于青壮年，患病率约 0.1%～1.6%。其主要表现为腰背痛和晨僵，中晚期可伴有脊柱强直、畸形及严重活动受限。部分患者可在髋关节、肩关节等部位出现外周关节炎，还可累及其他器官如眼、皮肤、肠道、心脏、肺等。约25%～30% 的AS/SpA患者可出现眼部病变，以葡萄膜炎最常见。劳累、消瘦和低热亦是 AS/SpA患者常见的全身表现。
意见2
HLA-B27阳性不能确诊AS/SpA（1A）
强直性脊柱炎诊断需要符合一定的标准，而不是HLA-B27阳性就可以确诊为强直性脊柱炎。健康人群也有一定比例 HLA-B27 阳性率，且存在人种差异，世界范围内健康人群 HLA-B27 阳性率在 1%～25%，但 AS/SpA 患者 HLA-B27 阳性率显著高于健康人群。
意见3
HLA-B27阳性的AS/SpA患者，需高度关注子代遗传AS/SpA（2C）
虽然遗传因素在AS/SpA中发挥重要作用，但多基因病的发病需要内因和外因的共同作用才能致病，故不建议该基因阳性即做出有关生育问题的决策。
意见4
AS/SpA患者需定期检测C反应蛋白（1C）
CRP是一种非特异性急性期炎症反应物，是对多种疾病如炎性关节炎、感染、创伤等引起的炎症反应而急剧升高的蛋白质。据报道，约60%的活动性AS/SpA 患者可出现CRP升高。
监测 CRP 有助于：(1) 监测炎症状况。尤其是无疼痛、无症状的AS患者。使用ASDAS（结合患者自我评估和CRP的评分标准）可以更好地反映疾病活动度。(2) 预测放射学进展：研究证明较高的CRP水平与脊柱放射学进展的较高风险相关。(3) 预测肿瘤坏死因子α (TNFα) 抑制剂的治疗反应：研究证明较高的CRP水平与更好的治疗效果相关。
意见5
AS/SpA患者需定期复查磁共振成像（1B）
TNFα抑制剂治疗AS/SpA 12周时即可出现MRI的明显改变，因此AS/SpA患者可根据自身情况及医生建议定期复查MRI，以了解炎症病变改善程度。
意见6
AS/SpA患者应戒烟（1C）
吸烟是多种风湿性疾病的主要环境危险因素之一，包括AS/SpA。吸烟对AS/SpA风险还包括对非甾体抗炎药（NSAIDs）和生物制剂等药物药效的影响。
意见7
AS/SpA患者应坚持运动锻炼（2D）
运动锻炼是 AS/SpA 的治疗基础，无论是何种类型的运动，适度运动均可有效减轻疼痛、提高运动功能、增强心肺功能和改善生活质量，其中游泳对疼痛、社会功能和精神健康方面的改善优于陆地运动。至于水上运动是否有助病情缓解还需进一步研究。
意见8
AS/SpA患者若无使用NSAIDs禁忌证，治疗时首选NSAIDs（1B）
根据多项国际 AS/SpA 指南推荐，AS/SpA 患者如无使用 NSAIDs 的禁忌证，治疗时首选 NSAIDs。NSAIDs 对 AS/SpA 有以下作用 [8]：(1) 缓解疼痛、晨僵和改善脊柱活动度。(2) 长期使用 NSAIDs 可降低 CRP、红细胞沉降率 (ESR)。(3) 长期使用 NSAIDs 可延缓脊柱关节骨结构破坏的进展。
意见9
AS/SpA患者服用NSAIDs应定期监测心血管风险指标（2C）
短期服用NSAIDs的心血管风险不高；针对老年患者、合并其他心血管风险的AS患者，在长期口服NSAIDs仍应注意权衡其对心血管的风险进而选择用药。
意见10
AS/SpA患者服用NSAIDs应注意消化道风险（2B）
应结合自身胃肠道相关危险因素及NSAIDs治疗的必要性、获益进行权衡
建议AS/SpA患者短期或长期应用NSAIDs时联合应用保护胃肠道黏膜药物如质子泵抑制剂(PPI)等。
意见11
AS/SpA患者标准治疗疗效不佳可接受TNFα抑制剂治疗（1A）；AS/SpA患者经TNFα抑制剂治疗后缓解半年，可考虑减量维持治疗（2C）
1．疾病处于活动期，标准治疗包括非药物治疗和至少 2 种类型的 NSAIDs 使用至少 4 周。疗效不佳时，建议联用 TNFα抑制剂控制病情，尤其是持续高疾病活动度的 AS/SpA 患者更推荐 TNFα抑制剂治疗。治疗过程中可能出现注射部位过敏反应、输液反应、感染、心力衰竭和皮肤反应等副作用。
2．AS/SpA 经治疗达到临床缓解 (稳定期) 半年以上，TNFα抑制剂可考虑减量维持应用。
意见12
AS/SpA患者用药前应筛查乙型肝炎病毒（1C）
强直性脊柱炎患者在治疗前应检查乙肝两对半和肝功能。
治疗过程中定期复查肝功能和乙肝表面抗原、乙肝病毒DNA载量。
意见13
AS/SpA伴乙型肝炎慢性感染者接受TNFα抑制剂治疗应定期复查乙型肝炎病毒激活情况（2C）
伴乙肝慢性感染的强直性脊柱炎患者可以接受TNF抑制剂治疗，治疗过程中应定期筛查HBV再激活情况。
伴HBV转阴的脊柱关节炎患者在接受TNF抑制剂治疗时，可同时接受抗病毒治疗。
意见14
TNFα抑制剂对AS/SpA患者生育、妊娠无不良影响（2D）
对于男性：
TNF-α拮抗剂不会损害强直性脊柱炎患者的精子质量或生育能力。
最好是在强直性脊柱炎处理低疾病活动度时再考虑怀孕。
对于女性：
使用TNFα抑制剂的患者与健康对照者比，出生率无明显下降，畸胎率无增加，而早产率、自然流产率及婴儿出生低体重风险增加。
使用TNFα抑制剂与不使用TNFα抑制剂者比，上述妊娠不良事件发生率无明显增加。
不使用TNFα抑制剂者与健康对照者比，患者的自然流产风险亦有增加。
培塞利珠单抗是中国获批的唯一在说明书中注明如有临床需要孕期可全程使用的生物制剂。培塞利珠单抗可作为有生育需求女性患者的首选治疗药物。
意见15
AS/SpA患者接受TNFα抑制剂治疗应筛查结核感染情况（1C）
接受TNF抑制剂治疗的患者，结核感染发生率增加。
短期接受TNF抑制剂治疗，其结核感染发生率未见增加。
用药前详细询问结核病病史及详细查体；胸片X线检查和结核菌素试验（PPD）或T-SPOT检查。
意见16
AS/SpA患者建议参加病友会组织（1C）
除了药物治疗，参加患者组织/病友会及患者教育是 AS/SpA 治疗中的重要部分，但最易被忽视。参加患者组织/病友会，可接受科普知识，更好地了解发病、诊断和治疗，同时帮助患者更好地掌握应对生理和心理问题的技巧，更为正确、规律、持续地进行锻炼和康复训练。通过患者教育可改善临床症状，包括 BASDAI、BASFI、生活质量评分的改善。此外，亦可改善患者的自我管理、自我效能、生活质量、背痛、焦虑量表。活动形式包括以医学专业人士为主导/以患者为主导的群体教育项目、自我管理课程或结构化教育结合运动课程等，患者可结合自身情况参加相应的病友会。
为了帮助患者更好地管理风湿病，智能疾病管理系统（SSDM）为患者提供疾病知识查询、医患咨询、自我健康管理指导等服务，帮助风湿病患者积极地面对疾病。（文末提供SSDM下载二维码）
古洁若医生
中山大学附属第三医院 教授、主任医师、博士生导师
广东省免疫疾病临床医学研究中心主任
国务院特殊贡献津贴专家
国家自然科学基金杰出青年基金获得者
现任：
国际脊柱关节炎专家委员会委员
海峡两岸医药卫生交流协会风湿免疫病学专业委员会副主任委员
中国医师协会风湿免疫病分会副主任委员
中国医师协会免疫吸附学术委员会副主任委员