“自闭症”究竟是什么?三种视角之下的自闭症

1. 传统模式——那是一种“不幸”:

自闭症小孩不能正常……,他们真的很可怜,他的爸妈真倒霉(潜台词:“我可不想要生一个”/预防残疾)。
人们倾向于“怜悯”和“同情”他们认为“弱小”的存在。要是听说了谁家的孩子是自闭症,众人会唉声叹气,认为那真是个悲剧。粗野的俗人则会去“看笑话”,然后放肆地咆哮:“瞧,看'傻子’啦!”(我的童年经历便是,学校里的很多学生叫我“傻子”,并故意捉弄我。现在回想起来,他们这种行为出自于无趣、无知以及盲从。)
众人对自闭症/唐氏综合症人群或者轮椅使用者等等抛来同情,媒体则用“大爱无疆”来赞扬。如果一位残障人士在某方面付出努力或者取得成就,媒体倾向于大肆宣传“身残志坚”,而忽视了其他(比如说,这个人对某一个领域的痴迷)。然而,“身残志坚”这个词被滥用了——不管自身的残障本身是否会影响到那项活动,仅仅是因为“残疾人(残障者)”这个身份,无论他做什么都被认为是“身残志坚”。另外,他们秉着“励志”的论调,潜台词就是“残疾人(残障者)都能XX,你如此'健全’,为什么不去XX。”
隐藏在“身残志坚”和“大爱无疆”等词语之后的,是残障人士对平等的人格尊严的渴望。那些词语“割裂”了人类,强硬的将人类划分为“健全的”或者“残障(疾)的”。然而健全和残障实际上是一种状态(“我在这里需要帮助”或“我在不需要帮助/辅助的状态下可以完成”),而残障这种状态是每个人所必然经历的(年幼/衰老/事故/疾病)。
自闭症只是一种平凡的存在,而不是不幸。所有人在人格上都是平等的,自闭症人士的确在有些方面需要辅助或帮助,他们不欢迎“另眼相看”,当然也不需要高傲的“怜悯/施舍/同情”。

2. 医疗模式——那是一种“疾病”:

自闭症谱系障碍(ASD,autism spectrum disorder)是一种神经发育障碍(neurodevelopmental disorder)。
关于自闭症的解释,不管是曾经那盛行精神分析的上世纪流传的像“冰箱母亲理论”这样的谬误,还是当今科学界普遍所认可的“神经发育障碍”(神经影像学/遗传学/发育生物学 研究)共同点便是——认为自闭症谱系障碍人群是偏离“常态(典型发育?)”的存在,是一种“疾病”。潜台词便是“治疗” “干预” 以及 “矫正”,用各种手段把这个“发育异常”的大脑拉向“正轨”。
支持自闭症是神经发育障碍的证据不少,就像神经影像学研究里所看到的——他们杏仁核体积较小,他们并不会太多去关注他人眼睛的注视方向(被认为暗含有某些非语言性的社会信息)。关于“目光对视”,那真是奇怪的事情:一些文化认为那很粗鲁,是在冒犯他人;而另一些文化认为那是基本的“社交礼仪”。
功能成像表明自闭症人群完成非自我参照任务时,内侧额叶激活失败,研究者称:“这表明他们'固执’地关注他们的内心世界而不是外部世界(包括他人的心理)所导致的结果”。他们认为孤独症理解他人(心理状态/非语言信息)困难反映了“强烈的自我关注倾向”,而那与“脑部发育异常”相关……
因为存在一个“典型”或者(所谓的)“正常”这样的范式,人们把自闭症人士(尤其是小孩)送到机构去,只是希望他们“表现得不是那样奇怪”。但无论是何种干预,孩子们付出多大的努力——只要众人的误解存在,自闭症人群的生活永远不会畅通无阻。我们的观念以及我们所生活的空间,同样也需要“干预”。
学术界对自闭症谱系障碍这个存在的观念也在随时间和更新的研究而更新,我也不会清楚“未来人”如何看待自闭症/自闭症在未来会不会消失(同性向曾经被认为是“异常”,而艾兰·图灵因难以忍受“同性恋矫治”而吃下注射过氰化物的苹果离开人世)。

3. 社会模式——那是需要“支持”:

缺少支持性的环境/工具和合理便利,这些的“缺席”给自闭症谱系人群的日常生活带来了障碍。
医疗模式只是“发现”了那些人在日常生活中困难重重,并将这种现象归因为自闭症谱系人士本身的特质,而忽视了外界环境是否“友好”。
轮椅使用者看到“无障碍通道”坡度很大(事实上,很有障碍),为此苦恼不已。这不怪轮椅使用者的双腿(肢体残疾)或者轮椅(辅助工具)本身。如果改修坡度小的无障碍通道(便利的环境),或者有值班人员帮助轮椅使用者进门(提供支持),这样问题便解决了。
自闭症谱系人群也是如此。他们可能在机构做了长时间的干预,认识钱币,清楚如何表达自己的需求。但是购票厅/超市那嘈杂的人声(不“友好”的环境)和一个不耐烦的工作人员使得谱系人士更加“障碍”——他们会表现出各种“怪异”行为来安抚他们自己。
“特殊儿童”被拒绝入学(有时候是被“赶出学校”)的状况屡见不鲜,家长们要拿起法律武器捍卫孩子们的尊严。

自闭症谱系人士本身(自倡导者)的独白

有人认为“要注视对方的眼睛”。
对我而言那只是通过消耗有限的认知资源(分散注意力)来干扰我对语言理解,甚至屏蔽更高级加工(检测错误/推理/判断)的无用(无法有效处理)信息——如果想理解和尊重自闭症谱系人士,请尽可能将一切清楚地用对方能够了解的方式(语言/图像/文字)描述。
我的“社交礼仪”便是:我们会尽全力去关注你们所说的内容,我们会思考它们,为了给对方一个负责任的答复。
关注其他人,我并不感兴趣。
哦,我只是想问,连自己都不(甚至完全没有这个概念/意愿)了解的人,何以了解这个世界?尽管我母亲曾经说:“你为什么不关注别人,你为什么总是关注你自己”,我只是回答:“当其他人的'狗仔队’不能改变现况,面对的仍然是'可悲’的现实。”我并不认为那些是“异常”甚至是“罪恶”,我只认为那是一种存在。
所谓的“高功能”——只是人们所认为“社会化”相关的技能而已,比如说“语言能力”和“智力”,而智力量表仅仅考量的是“语言”、 “空间” 和 “数字”相关的理解和推理能力。
同样存在局限性的是,人们倾向于将自闭症谱系这个群体划分为“高功能”或者“(所谓的)低功能”。在这个语境里,“谱系”似乎在指“轻微/中等/严重”这样的“程度”,把语言能力(尤其是指“交谈”)和智力水平等作为衡量的“标尺”。
当然,我曾经认可那个“标准”,直到我真正遇到其他的自闭症谱系人士。一个“所谓的低功能”的谱系人士,空间定向能力和记忆力远远胜于我——他不需要GPS,记得自己曾经走过一次的路。
另外,不同的人在完全不同的领域遭受困扰:我反感刺眼的太阳光、闪烁的舞台灯光/霓虹灯,无法忍受吵闹的交通噪音和重金属摇滚,也难以滤掉背景噪音(我听不见啊——其他人对我讲话);而另一个人对触觉刺激过敏(标签、触碰、抚摸等)、伴有运动障碍;有人存在语言障碍,而另一些则存在焦虑和强迫的倾向……
谱系不是线性的光谱,而是彩虹光球,包含着各种可能/存在。
作者:张美妮

未名脑脑说

医疗模式只是“发现”了那些人在日常生活中困难重重,并将这种现象归因为自闭症谱系人士本身的特质,而忽视了外界环境是否“友好”。

缺少支持性的环境/工具和合理便利,这些的“缺席”给自闭症谱系人群的日常生活带来了障碍。

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