我与患癌父亲的十年之约
在医院的走廊里,老徐和儿子徐峰坐在椅子上,各怀心事。
“爸,烟您得彻底断了,不能再抽了。”
一段沉默的尴尬后,老徐慢慢起身,踉跄了一下倚在墙边,继而缓缓地往外走,停顿了一下对徐峰说,“好,不抽了。”看着远处的背影,徐峰瞬间觉得父亲老了。
2018年11月,老徐刚好60周岁,到了退休的年纪。他早就给自己计划好了退休后的生活,游泳、跳舞,和老友在一起喝茶聊天,与同龄人结伴旅游……他有大把的时光可以去做自己想做的事,但偏偏事与愿违......
连续咳嗽了三个多月后,身边的人都劝老徐去医院看看。第一次去医院是老徐一个人去的,挂了门诊,医生让拍个CT,检查结果出来医生没和他说,只告诉他回去和家里人商量一下,两天后过来住院。
两天后他带着儿子一块来到医院,在门诊,医生把他留在外面,把儿子徐峰叫了进去。“你父亲的CT检查结果是肺癌,你考虑一下要不要瞒着他。”这个结果犹如晴天霹雳,徐峰愣了两三秒后摇摇头和医生说,“我父亲是瞒不住的,给他开了什么药,他一看就知道了。”在徐峰的眼里,父亲聪明,见多识广,这个事瞒不住,还不如告诉他,让他有个心理准备。
在医院的走廊里,父子俩找了个没人的位置坐下来,徐峰心里打着草稿,嘴巴张了张,话一到嘴边又咽了回去。老徐知道儿子心里憋着话,他先开了口,“有什么话就说吧,一大把年纪了,什么事没经历过。”
最终老徐被确诊为“肺腺癌,Ⅱ期,肿瘤大小为1.4x2.2公分”。
以前他总是安慰身边的人,但真当自己生病了,心里五味杂陈,眼看着就要迎来退休后的生活,让猝不及防的疾病打乱了。
在无锡市人民医院,医生说肿瘤还在早期,可以手术治疗。手术的时间安排在2019年的1月2日,直到手术的前一天,老徐仍不愿相信自己得了癌症,他暗自想着或许医生打开一看,是良性的,之前的检查都弄错了呢。医生没有弄错,手术也照常进行,切除了左肺下叶,更意想不到的是,术中发现第11组淋巴结出现了转移并做了清扫,这病情比刚确诊的时候还要糟糕。
在医院住了一个多星期,是儿子寸步不离的照顾他,只有当病房里来看望的人多了,徐峰才会默默的走出去透透气。父子俩心照不宣,谁也不提以后的事,但心里知道,都希望陪伴对方久一点,再久一点。
出院后20多天,老徐的基因检测结果出来了,有EGFR阳性突变,医生建议他服用靶向药物。做了手术,又吃上了药,老徐觉得自己已是不幸中的万幸。徐峰也把对父亲的希望寄托在靶向药物的治疗上,一年、两年,药物越来越多,总归是有办法的。
“过了两三个月,我就想清楚了。病房里那么多病人,有比我年纪大的,也有比我年纪小的,我大半辈子风风雨雨的都过来了,以后的日子就开心的过。”当说出这句话时,老徐一定想不到三个月后的复查结果,改变了他后半生的生活。
CT显示肺部出现了多发结节,在无锡辗转了两家医院都没有给出更好的治疗建议,无奈之下徐峰带着父亲去到了上海,挂上了上海交通大学附属胸科医院韩宝惠主任的专家号。5月份和6月份,做了两次支气管镜检查都没有找到癌细胞,“韩主任和我说,三个月后再来复查,可是我心里着急,等到了8月份我就过来了,到底有没有复发,我想知道这个结果。”几次检查无果,让老徐越发战战巍巍,而这一次,终于在颈部的淋巴结处发现了癌细胞,用手触摸已经长出了绿豆大小的结节。
结果尘埃落定,韩主任评估老徐的病情已发展到了Ⅳ期,接下来的治疗要慎重考虑。老徐已毫无心思去想这个结果对他到底意味着什么,他不明白的是,为什么命运会三番两次的和他开玩笑。
2001年,老徐的爱人意外离世,那时徐峰才20出头,高考刚结束。爱人的离开让他失去了三口之家的幸福,为了撑起这个家,老徐疯狂的在外面跑业务,拼了命的挣钱,日子才算好过点。他是父亲,同时也是“母亲”,最大的愿望就是看到儿子结婚生子,直到徐峰毕业、工作、结婚,他才算是把心里的这块石头放下。
十几年过去了,身边有很多同龄人,聚在一起聊聊天,逐渐忘记了一个人的孤独,自己一个人也过来了。退休后,他希望自己能多出去走走,他说一个人见识的多了,心情敞开了,烦恼的事就少了。每次生活遭遇坎坷,他总能跨过去,但这一次他有点怕了。
比老徐更害怕的还有徐峰,他虽然嘴上不说,但心里的愧疚已经写在了脸上。意外的到来让他失去了一个完整的家,母亲离世前没留下一句话,这成了他心里的一个结。自从知道父亲生病后就放下了工作,陪着父亲做检查、治疗,照顾他的生活起居。他愧疚于没有照顾好父亲,忙碌了大半生的父亲还没有好好享受来自子孙的孝道,疾病的噩耗又一次将这个家庭推向了冰冷的深渊。
都说男儿有泪不轻弹,在和妻子的电话中,他第一次哭了,如同找不到爸爸的小朋友,哭着说,“我不想再没有了父亲。”
父子俩是相互陪伴的亲人,也是彼此的靠山。给父亲治病,成了徐峰心里唯一的执念。
下一步该怎么走,他们决定听医生的。
在上海的医院住下几天后,韩主任拿着检测报告和老徐说,“T790M突变是阴性,按常规的治疗下一步就是化疗。但PD-L1检测高达60%,可以尝试用免疫治疗。”
“只用化疗的效果不太好,这是徐峰查了资料以后和我说的。“老徐说出了他的担忧。而对于新的治疗方法,“用还是不用,药物有没有效,副作用大不大......”一个又一个的问题萦绕在老徐的心里。
但留给他选择的机会不多了。一直以为自己是”不幸中的万幸“,但仍没有逃脱掉病魔的侵袭,老徐的疾病在短短的三个月时间里进展到了晚期。”双肺多发结节,锁骨上淋巴结转移,心包受累“,这每一个字眼都像是下了”死亡判决书“,告诉他,生命的长度在快速的缩短。这时候还有药物可用已经是值得庆幸的事,他和儿子商量后决定,用!已经出现了复发转移,没有比这更坏的结果了,既然有得治,那就赌一把。
2019年8月份,老徐打下了第一针帕博利珠单抗(K药)+培美曲塞,此后每3周一次,等到第四针时,周期拉到每4周一次。药物在老徐身上发挥出了强大的疗效,第一次的复查是在3个月后,PET-CT结果显示肺部病灶稳定,颈部的淋巴结已经消失,除了有轻微的皮疹和腹泻,没有其他不舒服的地方。这个结果让老徐和徐峰松了一口气,原本阴郁的心情顿时明朗了许多。“药物有效,父亲就有救了。”这是徐峰心里冒出的第一个念头。
此后的治疗再没有其他的问题出现,到了2021年的4月份,用药周期再次拉长,调整为每6周一次。5月份,在刚刚结束的一次复查中,老徐等到了好消息:CT检查评估肿瘤细胞已经查不到了。
刚确诊时,徐峰不止一次的想过,如果父亲离开了他该怎么办。那时的心情彷佛回到了十几年前,想要牢牢抓住却无能为力,生命的逝世也许就在一瞬间,你的生活里便再也没了这个人的踪迹。徐峰说,每一次去往上海前总是忐忑不安,但当听到韩主任说到,情况稳定、可以继续用、时间可以再拉长......这些话都在告诉他,他已经牢牢地拽住了父亲。治疗有效,父亲的身体趋于稳定,才让他对生活重新燃起了信心。
身体的情况开始好转后,老徐就开始筹划自己的旅游计划。早年间工作到处跑也去过很多地方,都是短暂的停留,没有好好的看一看。他说自己已经去过大半个中国,山西、陕西、北京、安徽、山东、河南都留下过他的足迹。
老徐在群里发送了一条行程信息和必带的物品清单,很快就有群友回复了一条,“辛苦你了,为我们奔波”。“举手之劳,不辛苦”,按下发送键后,他才满意的放下手机,这是为明天的出行做准备。同行的都是一些老同学,年龄相差不大,一行人打算去浙江玩两天,老徐是这次的牵头人,帮忙联系了旅行团。老徐说“要不是因为有这个病,我还想去更远的地方。”旅行给他带来的不仅是亮丽的风景,还有彻底放松的心情,远离城市,远离医院。同行的人大概不会知道,这个看起来精神十足,乐观开朗的老人其实是一位晚期肺癌患者。
“我尽最大的努力去治疗,拉长生命的长度,过好每一天充实的生活。”这是确诊肺癌三年来,老徐最真实的生活写照。
生病之后,老徐也曾困惑于为何自己会得癌症,而当经历了治疗的坎坷和辛酸后,他开始审视自己的生活。老徐一个人住在郊区,旁边有一个森林公园,每天早上沿着盘山公路,步行一万步左右,累了就在亭子里喝茶聊天,中午和朋友一起吃饭,他胃口很好,就是生了病也没给自己忌口,晚上再到儿子那里吃饭。
他说,身体让医生治愈,心灵只有自己能治愈,现在的每一天,都在尽最大的努力让自己过得充实。
陪伴父亲抗癌的这三年,是徐峰和父亲相处最多的三年。在他眼里,年轻时的老徐敢拼、敢闯,什么事都能扛得住,但直到老徐生病时,他才意识到,父亲已到花甲之年,也是需要照顾的老人了。
他曾给父亲定下一个小目标,希望能活到70岁,老徐说,”当我活到70岁时,你又希望我能活到75岁。”徐峰笑着说,“是啊,我希望你活得越长越好。”赢过了三年、五年,甚至十年、二十年,有父亲在的日子才有家的温暖。
父亲在他眼里到底是怎样的一个人,直到他自己成为父亲时才真切的体会到。肩膀越来越沉,那是因为把家担在了身上;话越来越少,是因为把爱都放在了心里。再坚强的父亲也有柔软的一面,需要我们的理解和陪伴。
(为保护受访者隐私,文中姓名为化名)
上海交通大学附属胸科医院肺内科主任 韩宝惠
患者在当地医院做了左下肺的切除,术后又服用了靶向药物辅助治疗,但是在一段时间后出现了复发转移,患者出现了双肺的多发结节,锁骨上颈部淋巴结的转移,还有心包受累,疾病快速发展到了晚期。这就提示靶向药物耐药了,且T790M突变为阴性无法使用三代药。按照传统的常规疗法可以选择化疗,但化疗的毒副作用大,有效性持续的时间短,无法达到长期带瘤生存的目的。
在有了免疫治疗之后,免疫加上化疗,优势互补,在化疗的基础上免疫治疗的疗效可以更加持久,达到1+1>2的效果,它既能够有效的控制肿瘤,又能够使治疗效果持续延长,实现长期带瘤生存,所以是非常好的一种治疗策略。患者在用药之后,安全性很好,疗效也达到了大PR接近CR的状态。这种情况从18年下半年到现在都已经快两年半的时间,患者如健康人一样,生活质量非常好,经常出去旅游,社会功能也完全恢复。
任何一个患者,无论治疗的效果好与不好,都不要放弃希望。如果在初期治疗效果不好,就需要做更细致的检查,找出一些肿瘤的特征,针对性的治疗,尤其是有没有免疫治疗的这种希望,如果有应该尽早使用。
注:
1.PR:部分缓解,靶病灶最大径之和减少≥30%,至少维持四周;
2.CR:完全缓解,所有靶病灶消失,无新病灶出现,且肿瘤标志物正常,至少维持四周;
3.EGFR阳性突变:表皮生长因子受体(EGFR)是原癌基因C-erbB-1的表达产物,是一种跨膜蛋白,EGFR酪氨酸激酶区域的突变主要发生在18~21外显子,其中19和21号外显子突变更为重要,预示服用分子靶向药疗效较好;
4.T790M突变:针对EGFR基因敏感突变使用小分子的酪氨酸激酶抑制剂治疗之后,经常出现的一种耐药性突变。
5.Ⅳ期:根据TNM分期将癌症分为Ⅰ期、Ⅱ期、Ⅲ期和Ⅳ期,Ⅳ期即癌症晚期;
专家简介
韩宝惠 教授
上海交通大学附属胸科医院呼吸内科主任
上海市领军人才,上海市优秀学科带头人
药物临床试验机构主任,国务院津贴获得者
中国抗癌协会临床肿瘤学协作专业委员会执行委员
中国抗癌协会肿瘤精准治疗专业委员会副主任委员
中国医师学会肿瘤专委会常委
CSCO肿瘤血管靶向专委会主任委员
CSCO非小细胞肺癌专委会副主任委员
中国医促会胸部肿瘤分会副主任委员
中国医师学会肿瘤专委会常委
亚太医学生物免疫学会副会长及肿瘤分会主任委员
中华医学会上海肺科学会肺癌组组长
上海市医师学会呼吸分会副会长
上海市抗癌协会副理事长
上海市医学会肿瘤靶向分子专委会副主任委员、候任主委
上海市抗癌协会第八届理事会副理事长
上海市医师协会呼吸内科医师分委会副会长
责任编辑:觅健科普君