第八位腺泡肉瘤病友今早过世 前人教训后人经验 柠檬姑娘一路走好

五六十种软组织肉瘤类型中，腺泡状软组织肉瘤发病率不高，约１４０万分之一，全国存量也就一千人左右，每年新发病估计不超过一百人。

（腺泡肉瘤是罕见类型的软组织肉瘤）

正因为这种高转移率低复发率的罕见癌，医学界研究不多，却有着奇特的个性特点，比如，对常规化疗不敏感，比如有肺转移的晚期里，又分平稳期和进展期两个明显的阶段，等等，北上广等全国顶尖肿瘤医院一年也遇不到几个，省城医院一年也就一两个，地县级医院，几年也没一个。

因此，整体上，肿瘤医生们对其知之甚少，真遇上了，水平粗点的，按普通癌症处理，水平高点的，按一般软组织肉瘤的经验对待。

所以，病友们在网上建群抱团取暖，生活中互相交往，力图取得一星半点的经验，彼此相互熟知。更有老病友，数年如一日地统计归纳着规律特点，虽不是《我不是药神》那样，却如“我不是医神”，一曲曲催人泪下，同病相怜的悲歌不断上演。

详见抄近路钻研肉瘤

：

这罕见癌医生也不懂 老病友苦心钻研三年 还真被他找到了规律

（罕见病医学研究较少）

电影《我不是药神》，反映的是高药价问题，但毕竟慢粒白血病有特效药，只是受不人道的法律约束，冒险去印度走私仿制药格列卫被法律划为有罪。

然而，腺泡肉瘤ＡＳＰＳ，全世界都没有特效药，哪里去医？要不要来部《我不是医神》啊？

三年半来，腺泡肉瘤群，总人数虽达四百多人，但家属偏多，另有数名北京上海的医生，真正的腺泡肉瘤患者，只有２２１名。

（中国人一辈子总要抗癌不是自己就是家人）

收集资料是困难的一件事：病愈者出群享受生活，病情稳定者逃避现象严重，不太想理睬新病友，老病友渐渐以为很懂不愿继续提交资料只想看别人的信息，收到的基本是新病友的资料。

当然，自述口述式的资料，群不收，要收的是医院的病理检测，病情病历，手术记录和住院记录等客观资料，自述病情的资料容易夹带感觉和主观判断，不客观的资料，不利于统计分析和规律寻找。

收资料再不容易，但毕竟还得做下去。医生不懂，就借助国外的文献和临床数据，尤其是美欧官方的批文。

（罕见病只能参考国外文献和临床数据）

患者或家属研究疾病，是对医学界的不尊重？可是，还有什么办法呢？不能坐以待毙吧！三年多来，群里归纳总结的腺泡肉瘤七大规律九条建议，是在血泪斑斑的一个个病情案例，换来的。

今早腺泡群第八位病友过世。这是一位深得大家喜欢的姑娘，也是一位伟大的母亲，进群不足一年半，但她的事迹，不要说抗癌中的吐血艰辛，随便一个带瘤怀孕产子的真实经历，能上新闻媒体头版头条，不亚于当年的江苏扬子晚报连续版，多次上头条的林小姐（也是本群曾经的病友）冒险带瘤产子的故事。

只不过，这是规规矩矩的人之妻母，而那是打工未婚先孕男方躲闪逃避被媒体人劝说陪同生产。这是并发症意外过世，而那是骨折疼痛难忍、男方再度失踪加上抗癌募捐的钱被鬼谷食疗法骗完，万念俱灰自寻短见。这是自筹钱款医药费，而那是江苏媒体牵头社会捐款。

一次血泪教训，就是一次经验总结。今次第八位抗癌勇士过世，总结的经验是什么呢？

编辑

（腺泡肉瘤群三年多来过世了八位病友）

原发手术到今天，也满九年了，发现病灶到过世，超过十年以上。

病理误诊（省级大医院区分不了腺泡状横纹肌肉瘤ＡＲＳ和腺泡状软组织肉瘤，可悲啊）－－带瘤产子－－腺泡快速进展期－－多处转移灶－－头颅手术－－颅内高压－－颅内并发症过世。

腺泡肉瘤，女病友比男病友，多一道生死难关：带瘤怀孕产子关。通常认为，恋爱后，怀孕生子是女人一生的精华，是女人被男人疼爱怜惜的根源。

然而，恶性肉瘤属于软组织癌变，腺泡肉瘤虽有宝贵的平稳期，带瘤怀孕扰动了人体的免疫能力，孕激素促进肿瘤生长，以命换命的儿子，已经三岁，固然可爱，自不必说，然而留给丈夫和家人深深的遗憾，长长的心痛。

打开该病友的病情资料库，一份份报告，一张张照片，尤其是咯血情形，令人动容。治疗刚走上正轨，胸肺和腹膜上转移灶已经受控，无奈身体已经饱受摧残，顾这顾不了那，各种并发症，各种可能的意外。

（抗癌过程难免各种意外　尤其在家抗癌）

唉，普通人的抗癌故事，虽不那么惊天动地，但却令人在平凡中饱受感动。人生就是修行，勇敢接受每一天！

逝者已去，愿生者平安，愿家属节哀顺变。柠檬姑娘，一路走好！