第八位腺泡肉瘤病友今早过世 前人教训后人经验 柠檬姑娘一路走好

五六十种软组织肉瘤类型中,腺泡状软组织肉瘤发病率不高,约140万分之一,全国存量也就一千人左右,每年新发病估计不超过一百人。

(腺泡肉瘤是罕见类型的软组织肉瘤)

正因为这种高转移率低复发率的罕见癌,医学界研究不多,却有着奇特的个性特点,比如,对常规化疗不敏感,比如有肺转移的晚期里,又分平稳期和进展期两个明显的阶段,等等,北上广等全国顶尖肿瘤医院一年也遇不到几个,省城医院一年也就一两个,地县级医院,几年也没一个。

因此,整体上,肿瘤医生们对其知之甚少,真遇上了,水平粗点的,按普通癌症处理,水平高点的,按一般软组织肉瘤的经验对待。

所以,病友们在网上建群抱团取暖,生活中互相交往,力图取得一星半点的经验,彼此相互熟知。更有老病友,数年如一日地统计归纳着规律特点,虽不是《我不是药神》那样,却如“我不是医神”,一曲曲催人泪下,同病相怜的悲歌不断上演。

详见抄近路钻研肉瘤

这罕见癌医生也不懂 老病友苦心钻研三年 还真被他找到了规律

(罕见病医学研究较少)

电影《我不是药神》,反映的是高药价问题,但毕竟慢粒白血病有特效药,只是受不人道的法律约束,冒险去印度走私仿制药格列卫被法律划为有罪。

然而,腺泡肉瘤ASPS,全世界都没有特效药,哪里去医?要不要来部《我不是医神》啊?

三年半来,腺泡肉瘤群,总人数虽达四百多人,但家属偏多,另有数名北京上海的医生,真正的腺泡肉瘤患者,只有221名。

(中国人一辈子总要抗癌不是自己就是家人)

收集资料是困难的一件事:病愈者出群享受生活,病情稳定者逃避现象严重,不太想理睬新病友,老病友渐渐以为很懂不愿继续提交资料只想看别人的信息,收到的基本是新病友的资料。

当然,自述口述式的资料,群不收,要收的是医院的病理检测,病情病历,手术记录和住院记录等客观资料,自述病情的资料容易夹带感觉和主观判断,不客观的资料,不利于统计分析和规律寻找。

收资料再不容易,但毕竟还得做下去。医生不懂,就借助国外的文献和临床数据,尤其是美欧官方的批文。

(罕见病只能参考国外文献和临床数据)

患者或家属研究疾病,是对医学界的不尊重?可是,还有什么办法呢?不能坐以待毙吧!三年多来,群里归纳总结的腺泡肉瘤七大规律九条建议,是在血泪斑斑的一个个病情案例,换来的。

今早腺泡群第八位病友过世。这是一位深得大家喜欢的姑娘,也是一位伟大的母亲,进群不足一年半,但她的事迹,不要说抗癌中的吐血艰辛,随便一个带瘤怀孕产子的真实经历,能上新闻媒体头版头条,不亚于当年的江苏扬子晚报连续版,多次上头条的林小姐(也是本群曾经的病友)冒险带瘤产子的故事。

只不过,这是规规矩矩的人之妻母,而那是打工未婚先孕男方躲闪逃避被媒体人劝说陪同生产。这是并发症意外过世,而那是骨折疼痛难忍、男方再度失踪加上抗癌募捐的钱被鬼谷食疗法骗完,万念俱灰自寻短见。这是自筹钱款医药费,而那是江苏媒体牵头社会捐款。

一次血泪教训,就是一次经验总结。今次第八位抗癌勇士过世,总结的经验是什么呢?

编辑

(腺泡肉瘤群三年多来过世了八位病友)

原发手术到今天,也满九年了,发现病灶到过世,超过十年以上。

病理误诊(省级大医院区分不了腺泡状横纹肌肉瘤ARS和腺泡状软组织肉瘤,可悲啊)--带瘤产子--腺泡快速进展期--多处转移灶--头颅手术--颅内高压--颅内并发症过世。

腺泡肉瘤,女病友比男病友,多一道生死难关:带瘤怀孕产子关。通常认为,恋爱后,怀孕生子是女人一生的精华,是女人被男人疼爱怜惜的根源。

然而,恶性肉瘤属于软组织癌变,腺泡肉瘤虽有宝贵的平稳期,带瘤怀孕扰动了人体的免疫能力,孕激素促进肿瘤生长,以命换命的儿子,已经三岁,固然可爱,自不必说,然而留给丈夫和家人深深的遗憾,长长的心痛。

打开该病友的病情资料库,一份份报告,一张张照片,尤其是咯血情形,令人动容。治疗刚走上正轨,胸肺和腹膜上转移灶已经受控,无奈身体已经饱受摧残,顾这顾不了那,各种并发症,各种可能的意外。

(抗癌过程难免各种意外 尤其在家抗癌)

唉,普通人的抗癌故事,虽不那么惊天动地,但却令人在平凡中饱受感动。人生就是修行,勇敢接受每一天!

逝者已去,愿生者平安,愿家属节哀顺变。柠檬姑娘,一路走好!

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