女子21岁患肿瘤,老公不嫌弃她和她结婚生娃,就在她手术前悲剧发生​

“妈妈,我的眼睛好看吗?等我死了之后,就像电视上那样,把我的眼睛给其他看不见的小朋友吧,这样他们就能替我看见妈妈了。”病房里,听着七岁女儿充满童真的话,我伤心不已,然而更多的却是无助。女儿希望用自己的眼睛让别的小朋友看见妈妈,可我只想我的孩子能够健健康康,时刻能够看见自己的妈妈,如今却这么难。

我叫解婷婷,今年31岁,家在河北省廊坊市固安县农村。我在21岁时遇到了人生中第一道坎,因为经常头疼,去医院查出患有脑垂体瘤。当时得知消息我都吓傻了,感觉自己可能活不长了。后来父亲带我去北京的好几家大医院做了检查,医生说是良性肿瘤,如果手术摘除后可能会影响生育,建议我先靠药物治疗,结婚生子之后再做手术。图为病房里,我和女儿袁添琪。

从医院回来后,我平时除了偶尔的头痛和视力有点下降外,其它基本没发生太大变化。但是,我的性格却变了很多,变得不爱说话、不爱出门、心事重重。姐姐为了安慰我,用打工的钱给我买了一部智能手机,给我下载了聊天软件,也就是在那时候我认识了现在的丈夫——袁海洋。图为女儿和孩子爸爸隔着玻璃见面。

袁海洋比我小一岁,那时他是唯一一个可以倾听我倾诉的陌生人,在他的开导下我慢慢地打开了心扉,开始正视自己的缺陷,慢慢变得自信。2010年9月的一天,我们在网上聊了两年后第一次见面,见面之后我们很快就相爱了,但是谈到结婚,我还是犹豫了,我没有隐瞒自己的病,但他说不介意,会努力挣钱陪我一起把病治好。就这样,2012年我们结婚了。图为我和老公的结婚照。

结婚当年年底,我们的大女儿袁添琪出生了,她可爱又懂事,给全家带来了很多欢乐。2016年我们又迎来了小女儿,一家四口幸福地生活在一起。丈夫袁海洋没有忘记他对我的承诺,要带我去做脑垂体肿瘤手术,他已经找好了医院,也四处借钱凑够了10万元的手术费。然而,命运总是捉弄人,2019年3月,就在我准备去北京做手术的时候,我的大女儿袁添琪却先在北京住院了。图为病床上的女儿。

那段时间,活泼好动的大女儿总是说浑身无力,难受。我们带她来到县医院,在那里没检查出结果。随后我们带她来到了北京的医院,一系列的检查让我开始害怕,等待结果的8天更是煎熬,当医生告诉我们孩子患的是重型再生障碍性贫血时,我感觉天塌下来一般。我在电视上面看过这种病,我不知道我的女儿为什么会得这种病。图为我在病房里照顾女儿。

医生说这种病需要持续不断地输血和血小板,治愈的方法只能是骨髓移植。但是移植费太贵了,我们根本筹不到这么多钱。琪琪在北京住了一个月院之后,丈夫为我做手术借来的10万就花光了。后来我们打听到,可以通过中西结合进行保守治疗,因为一周必须输一次血小板,我们就带女儿去了廊坊市中西结合医院住院治疗。图为医生在给女儿治疗。

由于药物的副作用,几个月下来,我原本可爱的女儿浑身长满了黑毛,包括脸上,这些黑毛都有2-3厘米的长度。再加上激素刺激,琪琪身体不断发胖,从40斤变成了70多斤。7岁的琪琪非常敏感,每天早上起床戴上口罩才算一天的开始,不戴口罩根本不愿见人。图为病床上的女儿袁添琪。

孩子非常厌恶自己身上的黑毛,不止一次地想让我帮她剃掉,可是我不敢,我怕孩子感染。可我不给她剃,她就自己躲在被子里一根一根地往下拽。我看见的时候就去制止她,可第二天早上起来,被褥上还是会多很多掉下来的毛发。病房里的镜子都被我遮了起来,这么大的女孩正是爱美的时候,我只能尽我自己的能力维护孩子的自尊心。图为我因为太累躺在床上休息,女儿看着我流泪。

半年的保守治疗,琪琪的状态并没有明显好转,一次感染更是把她推到了绝境。医生说必须得进行骨髓移植了,合适的骨髓配型也已经找好了,可我们当时没有钱,移植手术只能一拖再拖。后来在好心人的帮助下,我们帮孩子凑够手术费,可天不遂人愿,起先是在北京和河北医院排仓接受移植手术,但是由于疫情的原因,两家医院都不再收患者。最后,经过病友的介绍,我们来到了解放军空军总医院,在那里孩子接受了移植手术。图为老公去医院。

然而手术一波三折,其他的患者都是几个月就出仓,我女儿在里面整整待了半年。我看着其他孩子都出去了,我就非常着急,于是一遍又一遍地问医生,我家孩子怎么样?什么时候能出去?医生都说状态挺好的,再过一段时间就能出仓了。我带着孩子在仓里的这半年,每天都是提心吊胆,生怕孩子身体出现什么变故,琪琪也总在问我:“妈妈,我什么时候能出去,我想看爸爸。”图为老公和我以及女儿视频。

手术结束,我以为一切都会变好了,可各种感染接踵而来,膀胱炎、心包积液、TMA……输血小板,打升白针,一瓶瓶外购药,压着我们家喘不过气来。我想要卖房子,可农村的房子没人要。孩子奶奶几年前乳腺癌,已经花光了我们家积蓄,现在在照顾我的小儿子,没有一点劳动能力。孩子爷爷在一所学校里打零工,丈夫和我都在照顾孩子,一家人靠着孩子爷爷挣得那点钱,吃饭都成问题。图为医院里打点滴的女儿。

我早已放弃治疗,一心想治好孩子,可是最近我的头痛越来越频繁。琪琪问我:“妈妈,你头是不是又疼了?”听着女儿懂事的声音,我心如针刺。我不知道我的病能坚持多久,如果有一天我坚持不住了,我希望我能看着女儿健健康康我再离开。我总是在想,要是能将女儿的病痛转移到我身上有多好啊,反正我也活不长了,我可以替孩子生病,让我满身长满黑毛,让我变胖……我只希望女儿好起来,能回到她心爱的学校上学。图为医院角落里的老公为孩子治疗费发愁。(口述/解婷婷 撰文/竺   汐)原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!

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