【厚朴案例】孜孜求索祛病痛！日本筑波大学附属医院就医记
文字排版 / Dr Hopenoah
来源：厚朴方舟（ID：hope-noah）
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今天，为大家分享一位脊索瘤患者赴日就医经历，带您感受不一样的日本医疗。
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确诊骶尾部脊索瘤
国内专家意见不一致
初春，万物复苏，温暖的阳光透过窗帘缓缓洒进客厅，看着孩子开心的看着电视，太太在厨房忙进忙出准备着午餐，不曾想，如今自己还能享受这样悠闲的时光......
事情要从2017年9月说起，在生活节奏快速的今天，相信不少人都曾有过腰部疼痛，久坐不适的情况出现，这是都市白领很常见的情况。当发生在我身上的时候，我原以为不过是工作太累，可是慢慢的，我发现不仅腰骶部疼痛，大小便甚至有压迫感，这才意识到可能大事不妙了。
家人立刻带着我开启了漫漫求医路，辗转数月之后最终确诊为骶尾部脊索瘤，属于罕见肿瘤，得到消息的我难以置信。安全起见，我们先后还走访了上海以及广州的权威医院，但无奈的是，各位专家给出的治疗意见均不一致，让我们感到异常的彷徨和焦虑！
为了得到最适合的治疗方案，家人开始考虑出国看病。朋友为我引荐了海外医疗领域的标准制定者厚朴方舟，为我制定海外就医服务方案的是厚朴方舟资深医学顾问李医生（北京大学医学部医学博士）。
李博士详细介绍了日本是如何治疗脊索瘤以及日本与国内治疗的差异，并向我们展示了一些厚朴方舟治疗案例，专业、严谨的就医逻辑以及极具亲和力的态度缓解了我和家人的焦虑，我们也渐渐有了方向和信心。
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赴日治疗第一步
多位医学大咖给出治疗意见
赴日之前，厚朴方舟团队认真评估了我的病情，由于位置不好，治疗会对病灶周边的神经有较大的影响，为了在治疗的同时能最大程度保障我的生活质量，厚朴方舟特意为我安排了日本三位大咖进行远程二诊评估。
三位教授根据我的病情给出如下会诊意见：
日本国立癌症中心东病院质子中心的放射线治疗科科长：脊索瘤是质子的适应范围，但具体情况需要精密检查后才能给出最终的判断；
筑波大学附属医院的副院长（质子中心主任）：可以手术也可以质子治疗，如果手术的话因为很难做彻底，术后还需质子治疗，只是这样照射的范围会相对小一些，但具体情况需要根据进一步的检查结果而定；
日本脑神经外科学会的会长：这个部位手术可能会对生活质量产生影响，而且肿瘤也不大，应该可以直接放疗。
会诊结果：我的情况可能更适合质子治疗。
幸运的是，脑神经外科会长还给出了千叶县放射医学中心的介绍信。
经过厚朴方舟团队的努力协调，一周内，我收到了千叶县放射医学中心的反馈：需要再次确认脊索瘤，建议做Brachyury染色以明确病理结果。
得到这么多权威专家的会诊建议，我和太太很是欣喜，综合评估，我们最终决定选择筑波大学附属医院进行治疗。
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赴日治疗第二步
筑波大学附属医院确定最终方案
到达筑波大学附属医院的第一天，医院安排了质子中心和脑神经外科的两位医生对我的病情进行全面、细致的分析。
放射科医生向我详细介绍了手术和质子治疗两种治疗方案，这两者之间的五年生存率为70%-80%；而脑神经外科的医生解释由于手术的损伤比较大，所以目前在日本更倾向于不手术而直接进行质子治疗。
听了两位医生的意见，我与太太决定质子治疗。照射大概需要1个半月的时间，约30次。
▲质子治疗的说明与同意书
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赴日治疗正式开启
32次质子助我驱病魔
确定治疗方案的当日 ，医生安排了CT和MRI的检查来确定照射部位，以便尽量将副作用减到最小。根据检查结果医生敲定了治疗方案：一共照射32次，每周有两次诊查（照射后）。
说到这里，我想提一句：厚朴方舟整个海外就诊效率非常高，从预约见诊到治疗只花了短短1周时间，据我所知，国内质子治疗的等待时间至少得2-3个月，厚朴方舟为我们争取到了最佳治疗时间。
筑波大学附属医院·质子第1次治疗
质子治疗第1次照射，我心里还是很忐忑。在厚朴方舟医务官的陪同下，一早来了医院，办手续，等待，医生喊我做准备时，我的手心里都是汗。
质子照射的时间很短，几分钟便结束了，随后拍了CT确定肠子位置的变化。见诊A医生 ，医生询问了我关于照射的感觉，疼痛的状况，止痛药的服用情况和排便情况，很是耐心细致。关于前两天MRI的结果，医生说肿瘤又长大了，3cmx4.5cm，但在患者中还算小的，由于发现的早，所以A医生特别希望我能够配合治疗、树立信心、努力坚持下去。
我知道前面的路不容易，还有漫长的31次照射要做，可是这一瞬间，我的信心回来了。
▲质子照射中
筑波大学附属医院·质子第9次治疗
同样的程序，不知不觉又完成了8次。在照射的过程中身体逐渐出现了不适的症状和会阴部的疼痛，但日本医生会及时给与对应的药物来帮助我缓解身体的不适和疼痛。约1/3的治疗已经完成了，期待后续的治疗效果。
▲日本医院走廊壁画轻松惬意
筑波大学附属医院·质子第18次治疗
质子第18次治疗如期进行。随着照射次数的增加，身体上的不适状况和部位疼痛也逐渐增加，我又开始紧张起来，和医生反馈了情况，经过检查，医生告诉我是由于质子治疗导致患部出现炎症，立刻给我换了药（同步治疗疼痛和软便的药），并耐心指导我相关药物用法。
习惯了国内的就医环境，大家应该很难想象日本的医生会不厌其烦的听我一遍又一遍诉说着自己身体的不适，理解我紧张焦虑的心情，然后耐心的跟我讲解着药物的用法，可能会出现的各种状况以及该如何应对。都说日本医疗服务好，我想大概只有亲身体验了才会感悟更深刻。
▲药袋封面
更换了药物之后，不适感明显降低了，掰着手指头数数的日子里，我已经完成了18次照射。和之前的病情相比，瘤体没有变大，所以是有效果的，医生告诉我，由于还处在治疗阶段，要等全部治疗结束后才会有最终结论。
不同的阶段有不同的幸福，目前质子治疗的效果把我们的世界再次点亮，听到日本医生的说明，太太忍不住喜极而泣了。
▲质子照射中
筑波大学附属医院·质子第22次治疗
质子第22次治疗完毕，见诊医生，医生详细询问了我最近的身体状况和疼痛的情况，为我分析了便秘的原因：便秘的原因可能与当时服用的止疼药有关，因为止疼药是抑制神经活跃的，因此它的副作用会因下腹部蠕动迟缓而导致便秘。听到医生的说明我也释然了，各种不适虽然还有，但程度已经大大地减轻了。
▲质子照射中
筑波大学附属医院·最后2次的照射
时间过的很快，只剩下最后两次照射了，这期间我感受颇多：1、无论是厚朴方舟医务官还是日本医护人员，服务都非常周到，从检查到治疗，全程都有护士指导，把病人安置好才离开。每一次见诊时间，少则20分钟，多则40多分钟；2、就医环境更不用说了，医院里很安静，大家都按秩序排队，凡对面走过的医务人员，都会与你面带微笑打招呼。
嫣然间有了想常住日本疗养的想法，短短2个月的时间，让我对日本的医院医生医疗有了深深的依赖感，好想多待些日子，享受全天候的照顾啊！
最后两次照射结束之后，拍了MRI，结果很乐观：瘤体并没有变大，而且达到了见诊时方案的预期，整个治疗团队都为我病情的好转感到高兴。
最后的复诊，医生给我出具了各种出院证明和康复注意事项，并与我握手告别。真的非常感谢此行之中的每一位医护人员。那一刻，我真的非常感慨，32次的历练，犹如32场集训，担忧过，害怕过，但信心一直在增加，这一路，真真切切的见证了日本医生的高超医术……
▲出院前与筑波大学病院质子治疗中心事务员合影
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赴日治疗结束
带着感恩的心回国
出院手续在厚朴方舟驻日本医务官的全程陪同指导下完成。另外，我还要说个小插曲。
在治疗期间，我还拜托厚朴方舟帮太太预约了一场日本精密体检，太太对厚朴方舟精心安排的日本精密体检项目和服务质量都赞不绝口，用太太的话说就是：比国内体检信用多，以后有机会，还是在日本体检为好。
▲图片来自：厚朴方舟李医生微信截图
本次赴日就医，我和太太给厚朴方舟海内外工作人员都添了不少麻烦，但是厚朴方舟团队一切以“患者治疗为中心”，为我们提供了很多无偿服务，两个月的时间里，无微不至的帮助和悉心关照为我们扫除了生活中、就医中遇到的诸多困难，我们永远铭记于心。
为此，我们也多次向厚朴方舟全体工作人员表达了我们深深的谢意，感谢厚朴方舟海外医疗服务平台为我们提供日本就医/体检机会，感谢厚朴方舟团队温暖陪伴、无私付出！
小编后记
距离患者赴日治疗已经过去一年了，厚朴方舟协助患者赴日复查，YZ医生见诊，询问患者病情变化：
1.医学影像检查和去年治疗前比较，肿瘤明显缩小，周围水肿和去年八月份在国内的MRI比较也有很大好转；
2.医生检查发现受照射处的皮肤也已恢复；
3.症状明显改善：排尿基本没有障碍，排便较半年前有所好转；
4.肛门至生殖器间的麻木不适感也自述明显好转。
我们为患者能取得这么好的治疗效果而高兴，这对厚朴方舟团队来说更是莫大的鼓舞。同时，我们也非常感谢客户对厚朴方舟团队的认可和支持，衷心希望：每一位患者都能获得这个世界上最好的照顾。
厚朴方舟 希望之舟！
注：本案例经患者授权发布，为保护患者隐私，照片已做处理，欢迎转发朋友圈。其他平台或者媒体转载请在文章前标注“本文来源：「厚朴方舟健康管理」（ID：hope-noah）”