孤独症患病率再次上升10%,星宝家庭的康复之路在何方?

3月26日,美国疾病控制和预防中心(CDC)发布了最新的《美国孤独症谱系障碍的患病率报告》。

报告结果表明,每54名儿童中就有1名在8岁前确诊为ASD(2016年的数据),比前一次估计数增加了近10%(根据2014年的数据估计是59名中的1名ASD确诊)。

其中,男孩被诊断的可能性是女孩的四倍,这里比率保持稳定。这表明需要进行更多的研究,以了解患病率差距产生的原因,并确保谱系障碍中的女孩得到她们所需要的服务。

这份报告反映了美国孤独症谱系障碍(ASD)患病率的持续上升——2004年的估计患病率才1/166。

在我国,孤独症的早期筛查、早期诊断和早期干预仍面临巨大挑战,孤独症儿童康复领域仍然需要大量努力和坚持,才能改善孤独症儿童及其家庭的生存质量。

我们都知道,家庭是孩子主要的生活环境,孩子的社会性发展极大程度取决于家庭的引导和支持。著名教育家苏霍姆林斯基说过:“只有学校教育而无家庭教育,或只有家庭教育而无学校教育,都不能完成培养人这一极其细致、复杂的任务。”对于孤独症孩子的康复教育,更是如此。

一直以来,我们都深知“家校共育”对于孤独症孩子的重要性,也在不断用实际行动去践行这一点。

2019年,第十二个世界孤独症关注日,作为“星宝蓝书包”孤独症公益项目的实施者之一,我们研发《孤独症康复师先修课》,用一年时间,完成了全国31个省份42,202位孤独症康复从业人员的职业教育,带动了整个孤独症康复机构的教育水平,保障了孩子们在机构干预的专业性。

今年,世界孤独症关注日又要来了,我们依旧希望将“家校共育”作为我们的重点。只是2020年,我们想聚焦孤独症孩子的家庭干预,带领家长找到正确的居家干预方向,指导家长如何家校结合的、帮孩子更快的融入社会,成长为“自助者”。所以,“家庭干预,可以更简单。”成为了我们今年孤独症日的主题。

其实,定下这个主题是缘起于北京大学第六医院主任医师贾美香教授的一个朴素的想法:让家长们少走点儿弯路。

在这个想法的推动下,年初,我们与贾老师共同策划了《贾老师电台》这档社群公益栏目。作为一档知识陪伴类的社群栏目,电台由贾美香教授领衔,和全国医疗康复专家共同参与,我们希望用专业的智慧,和家长为伴,传递成系统、重实操的孤独症康复知识。

事实证明,我们做到了。在开播的15天里,我们看到家长们从“要我学”变成了“我要学”,从“告诉我答案”变成了“教我学方法”,从“主动参与”变成了“言传身教”;从刚进群的拘谨,不约而同地变得健谈,分享着自己育儿遇到的坑,跨过的坎儿......他们说真开心自己找到“组织”了,说原来家庭干预也可以在朝夕间、一日生活里。

看着这些家长逐渐变得懂干预、乐观自信,听着他们说孩子今天又进步了。作为《贾老师电台》的共同策划者,我们格外自豪,同时也想将这份“希望”传递给更多的家庭。

因为我们知道,只有专业才是捷径。

因此,时值2020年4月2日,第十三个世界孤独症关注日。为了让更多的家庭少走弯路,在这个特殊的日子,北京市孤独症康复协会联合《贾老师电台》、和我们北大医疗脑健康推出“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”12小时公益接力活动。

在4月2日当天,活动将邀请全国医疗专家、孤独症康复师,从早9:00-晚21:00,连续12小时,普及孤独症专业知识,为儿童发展障碍家庭提供公益课堂和在线咨询。

这一次,孤独症诊疗专家、康复师,将来到镜头前,给数万家庭带去专业守护。

 01. 

专家讲堂,

破解孤独症领域误区

相信康复“偏方”,以为真有“万能药”......过去,我们看到太多的孤独症孩子家长,病急乱投医,走了太多的弯路...

4月2日,拒绝谣言,拒走弯路!

活动特邀全国孤独症领域的权威专家10名开设公益讲堂,从早9点起,连续12小时,整点开讲,从孤独症的诊断、鉴别诊断、家庭康复技巧、喂养、注意力等多个角度,为孤独症家庭全面揭秘孤独症病症与治疗真相,分享家长关注的、正确的、实用的育儿知识。

PS. 关注“北医儿童发展中心”并设为星标。4月1日,我们将发送讲座链接入口,敬请期待!

02. 

连续12小时答疑解惑,

想与康复师聊聊孩子的近况

关于孩子、关于育儿,想必您一定有很多疑问想找专家聊聊、有很多问题希望得到解决。

来嗨脑仁在线咨询台!

这里有北京市孤独症康复协会与北大医疗脑健康儿童发展中心组建的专业康复团队,12小时,为您解忧,告诉您孤独症康复该如何“对症下药”。

仅在4月2日当天开放,别错过。

(为更好让康复师为您提供干预方案,建议咨询前备好视频等素材,关于孩子和您的隐私问题请放心。)

PS.  关注“北医儿童发展中心”并设为星标。4月1日,我们将发送答疑链接入口,敬请期待!

03. 

对话大咖,

与贾美香老师聊“干预”

作为一位拥有40年孤独症诊疗经验的专家,贾美香老师不只是儿童成长发育领域的泰斗级人物,更像是为孩子们操碎了心的家人。

贾老师常说,要想孩子参与到我们的生活中来,我们必须先参与到孩子的每一个活动中去。而家庭是孩子的主要阵地,所以家庭干预对孩子来说至关重要,只有将专业的干预方法传递到家庭中,让干预融入到一日生活中,孩子才能获得更大的康复。

究竟该怎么实施家庭干预?该如何实现家校共育?4月2日晚20点,来贾老师的直播间。贾老师将面对面传授家庭干预“秘籍”,为您答疑解惑,在4月2日给孤独症家庭点燃一盏引路明灯。

04.  

《贾老师电台》,

给你365天的专业陪伴

像举办这个活动所期待的,我们希望孤独症家庭能成为“自助者”,也成为“互助者”。因此,我们给孤独症家庭的关注和支持也不止4月2日这一天。

所以,依托《贾老师电台》的专业知识,我们创建了公益社群。专家们说,这应该是孤独症家庭加入的第一个社群。

在这个社群里,以北京大学第六医院贾美香老师为首的全国医疗专家会定期分享他们的干预经验,用专业智慧给您守护;专业知识被化繁为简,技能被融入到了生活中、游戏中,带您每天学习一点,孩子每天进步一点;当然,还将有家长与您为伴,相互分享成功经验。相信专业的智慧支持、家长间的鼓励将能成为支撑您走下去的理由。

4月2日,来“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”12小时公益接力活动吧,和专家、康复师一起,让家庭干预更简单。

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