糖友故事:糖25年、肾衰9年后,我成功进行了胰肾联合移植——是她点亮了我的人生

1

二月,雷雨交加。我独自窝在床上看完《地球上的星星》。

这是一部充满爱的电影。

讲述一位男孩因为患有读写障碍症,被公认叛逆甚至智障,常遭老师斥责、同学嘲笑,让父母失望。

他的世界原本充满惊奇和欢乐,疾病却使他逐渐变为深夜流泪,白日独行,封闭自己,濒临绝望的孩子。所幸得到尼克老师的关爱,他的人生开始色彩斑斓,最终一片光明。

那天,随着那张笑脸的消失,那双充满好奇眼睛的收回,我的回忆像浪潮汹涌,一波一波涌入我的大脑,将我淹没。

人物背景仿佛更换,我看到自己。

2

12岁的那年,糖尿病突如其来,改变了我的世界。

我从抽屉里拿出书本,铺上蓝色消毒布,放上针管、酒精和棉签。我那懵懵懂懂的童年从此结束。

12岁到15岁,“病魔”两个字带给我的,除了每日两针胰岛素,血糖高低犹如过山车,并让我性情大变、自卑不安,更导致了父母的日夜争吵,最终离异。

而在学校,孩子的世界简单也不简单,我的学习成绩全班第一,却从来没有玩伴,同学们懵懂年龄的敌对和嘲笑,是我心上的一根刺。18岁的时候,学校将推荐保送大学的名额给了我,也因病情和家里经济条件的限制,最终放弃。

那个时候的我,孤立无援,糟糕透顶。像是已被深埋地下,让人窒息。

我的周遭,全是封死了的黑墙。

3

为了第一份工作,和多数糖友一样,自然而然的,我选择了隐瞒自己的病情。

可惜只坚持了四个月。

因为酮症酸中毒,我在公司晕倒了。

那时,不明缘由的同事们猜测着种种可能。结合我时有的异常表现,比如买好饭突然不见人影(打胰岛素去了),比如偶尔大汗淋漓摇摇欲坠(低血糖了),更有室友说有次突然拉开我紧闭的床罩,见我表情不自然,慌乱的藏东西(正在打胰岛素被撞见了)。

一时间流言蜚语,猜测不断。经过好事者的打听,自然病情再也无法掩藏。

我的第一份工作最后以冷处理而终结。公司并没有通知辞退我,可是同样没有再安排工作给我,我在彼时可有可无的僵局和微妙当中,带着一颗玻璃心,主动离开了。

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其实我的第一份工作早已如履薄冰。社会经验不足,专业水平不够,工作能力、待人处世等等欠缺不止一点点。那时还是稚龄幼儿,椅子已是成人尺寸,面对纷繁复杂的环境,一直难以适应。

在公司晕倒以后,更是犹如惊弓之鸟,病情不稳定,生活也迷茫,我对自己如何带病融入这个社会,有了更多的不确定和怀疑。

修养过后,我仍是那棵枝蔓未长,需要灌溉的树,却也只能再次从粗糙的自身环境里走出。

也就是在这样一个阶段,我遇到了我的第二任领导,韦姐。

我的上司不喜欢大家叫她韦经理,她说生分,大家都称她韦姐。她是个品高,严谨又非常和善的人。在我看来,如果一个人的生命融合了这三个品质,便一定能造就其他的生命。

她并不介意我胆小怯生,不计较我木纳寡言,她肯耐心教我做事,愿意给我机会成长。

甚至有一次她撞见我测血糖,也似乎没有看见一样,不多问一句,包容我有隐私,对我无限尊重。

5

她鼓励我独当一面向总部领导汇报工作,她信任我自己处理突发事件,她放心我担当主持人举办公司团拜会,她呵护我闯祸后由她一力承担责任。

她栽培我、成全我、呵护我,使我由闷葫芦到雷厉风行,从丑小鸭变成小天鹅。我在她的目光中开始自信,逐渐果敢。

很快,她发现我有文字的特长,特意找我谈话,准备带着我前往上海总部。那时总部人力资源部正在组织人员编写企业内部杂志,她希望我有更好的发展。

在我婉拒后,那天,我终于人生第一次开口,主动说起我的病情。

我以为会有叹息,会有怜悯,会是安慰。可是在我看来这件天垮的大事,她没有吃惊,只是平静自然的说,自然界有一些树,独树成林,更会让人觉得了不起,可以证明适应性更强。

我也谈到我的第一份工作,她说,像幼虫一样,在羽化之前,是要在树木中呆一段时间,需要沉寂的。

她的回复如此妥帖。她的话里,是信任,是欣赏,是期待。看似普通,对我却是意义非凡。无不彰显她不拘一格的风范。

那一天我望着她,原来一个人可以知性端庄,可以美艳动人,更可以朴实无华中又灿若星河。

6

我的病情依旧反反复复,并逐渐加重。四年过去,我出现了经期疼痛,呕吐不断的症状。由最开始服用普通止痛药,变成了依靠吗啡和止呕药才能解决问题。

每月都有一周左右,我开始不能正常工作。韦姐包容体谅我,安慰我说她会帮我处理好,我不在的时候,如若总部问起,就说安排我出差了。让我安心,好生呆在公司。

半年过后,东窗事发。我的病情给韦姐带来了麻烦。

那天因为我,她和总部吵得不可开交。她不同意我走,她力证我从来没有因为生病而影响过工作。她认可该向总部说明我的情况,但也霸道的宣称,大区经理有权任免自己的部下。她坚持用我,而总部担心有天,我的病情会带给公司无限麻烦。

最后,因为韦姐的坚持,总部勉强接纳了我。我非常歉意,觉得给韦姐惹了事添了麻烦,她却丢给我一包开心果吃,笑着问我,我厉害吧。我向她束起了大拇指,几乎是同时,她眉毛轻挑,也向自己束起了大拇指。

那是默契和美好。

也无形,化解了我的压力。

7

我和韦姐有幸共事8年。如若不是因为病情,我想,我们一定会是最合拍最默契最融洽最长久的上下级关系。

离开的时候,韦姐未雨绸缪,她叮嘱我病情不可忽视,已帮我联系好朋友的公司,说我可以把医保转过去。

我再次感受到她防微杜渐的领导能力,亦深深感动于她关怀备至的深情厚意。

时至今日,我的医保一直都在她朋友的公司。现实而言,幸得韦姐目光长远,及时提醒和安排,在我病重以后,还有一方慰藉之地,经济压力可以稍得缓解。

8

2017年6月,我在患糖尿病25年、肾衰竭9年后,成功进行了胰肾联合移植。

顺利回家那天,韦姐听闻喜讯,连夜开车过来看我。

见面后她拉着我细看,惊叹我手术前后的旧貌新颜,连连称赞我的主刀医生,武汉同济医院的明长生教授创造了奇迹。

我把我的检查结果,手术记录,出院记录递给她看,那一刻时空转移,仿佛从前,我正向她汇报工作。只不过这次,我汇报的是生命的救赎,生死的跨越。

韦姐特意带了几只她自己做的毛毛虫奶油面包给我。庆贺我手术成功,终于可以放心大胆吃自己一直都馋的食物了。我毫不客气的边和她聊天边吃,分享这实实在在的天壤之别。

那天,韦姐笑得欣慰,她说,真好,天亮了。

9

也许,你认识或者见过现在的我。

也许,你夸过我优秀说过我勇敢。

但其实,那只是经过岁月洗礼,时间沉淀,恩人相授的我。

我常常想像,如果没有遇到韦姐,我会是怎样的?

别的我不敢肯定,但我觉得,在不良环境中长大的我,极有可能走向歧途。性格将是孤僻、冷漠、心胸狭窄、充满仇恨。对人对事都将是另一种态度,是偏激的、执拗的。

感谢在爱的世界,韦姐从不戴有色眼镜区别待我,从来不用显微镜去看我的缺点。

在我需要爱,需要鼓励,需要阳光的时候,她引导着我走向正确、乐观、光明的道路。

是真的,这个世界上从来不缺少美,缺少的是发现美的眼睛。

但愿我们每一个人,都可以用爱点亮星星,每一颗星星又会用自己的光照亮这个世界。

我一直觉得我和其他糖肾病友一直都孤立无援,我们这些糖尿病升级版的病友们,心理和身体的痛苦一直是个问题。已经不单单是如何控糖的问题。关于透析,关于保肾,这条路上的艰辛,已经越来越需要团队的力量。

所以我想建一个糖肾群,一方面大家有交流的地方,一方面透析过后的绝望中,大家也能够知道还有路可走。

这对于绝望中的病友,何尝不是一种希望!

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